肌萎縮側(cè)索硬化患者家屬疾病不確定感及與社會(huì)支持的相關(guān)性

李浩， 崔立謙△， 鄭民纓， 鄺仕源， 姚曉黎

1中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科(廣東廣州 510080)； 2廣州市惠愛醫(yī)院成人精神科(廣東廣州 510370)

肌萎縮側(cè)索硬化(amyotrophic lateral sclerosis，ALS)是一種罕見的致死性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，病變同時(shí)累及上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，表現(xiàn)為肌無力、肌萎縮及錐體束征[1]。ALS缺乏特異性治療手段，在整個(gè)病程中，病情持續(xù)進(jìn)展，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，患者逐漸致殘、致死，給患者及其家屬帶來了巨大的心理負(fù)擔(dān)[2]。疾病不確定感是引發(fā)心理負(fù)擔(dān)的重要一環(huán)，是指?jìng)€(gè)體對(duì)疾病相關(guān)事物無法進(jìn)行恰當(dāng)?shù)亟M織或分類時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知狀態(tài)[3]。研究表明，在多種慢性疾病中，不確定感普遍存在且與患者焦慮抑郁水平及其生活質(zhì)量明顯相關(guān)[4]。在青少年炎癥性腸病、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等慢性疾病中，患者家屬中疾病不確定感的存在對(duì)其照顧能力及患者生存質(zhì)量均有影響[5]。目前，國內(nèi)外關(guān)于ALS患者家屬疾病不確定感的研究罕見報(bào)道。本研究旨在評(píng)估ALS患者家屬疾病不確定感程度及其與社會(huì)支持的相關(guān)性，為醫(yī)護(hù)人員對(duì)疾病不確定感的管理提供依據(jù)與指導(dǎo)，進(jìn)而提高ALS患者及其家屬的生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究為橫斷面研究，連續(xù)納入2017年6月至2018年6月于中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科門診就診的ALS患者家屬58例進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者符合El Escorial ALS診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)神經(jīng)?？漆t(yī)師診斷為確診，很可能、可能的ALS；(2)家屬是目前患者的主要照料者；(3)患者及其家屬同意參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者合并有其他嚴(yán)重慢性疾病，惡性腫瘤，神經(jīng)精神系統(tǒng)疾?。?2)患者家屬合并有神經(jīng)精神系統(tǒng)疾病、惡性腫瘤或者其他嚴(yán)重慢性疾病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況記錄表格 根據(jù)實(shí)際情況自行編制患者家屬一般情況記錄表格，包括姓名、性別、年齡、職業(yè)、家庭收入、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、照顧時(shí)間、共同照顧人數(shù)、照顧知識(shí)來源等16項(xiàng)條目。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表 疾病不確定感家屬量表由Mishel制定，經(jīng)崔洪燕漢化并修訂后引入我國，用于評(píng)估慢性疾病患者家屬疾病不確定感水平[6]。該量表共30項(xiàng)條目，包括不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性四個(gè)維度，量表內(nèi)容效度為0.87，Cronbach′s α系數(shù)為0.89，可良好反映慢性疾病患者家屬疾病不確定感水平。量表總分介于30～150分，分?jǐn)?shù)越高，表示疾病不確定感水平越高。

1.2.3 社會(huì)支持量表 應(yīng)用肖水源所編制的社會(huì)支持評(píng)定量表，該量表共10個(gè)條目，涵蓋客觀支持、主觀支持、對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度[7]。量表總分共66分，得分越高反映其支持水平越好，可良好反映受試者社會(huì)支持水平。

1.3 質(zhì)量控制 開始調(diào)查前，調(diào)查人員向受試者陳述本研究目的，研究方案及研究意義。受試者表示知情理解并同意后開始填寫調(diào)查問卷。調(diào)查人員當(dāng)場(chǎng)回收并檢查問卷，有遺漏或錯(cuò)誤之處則需重新填寫。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 本次研究共發(fā)放問卷62份，2份問卷填寫不完全，2份問卷填寫內(nèi)容無效，最終回收有效問卷58份，回收率93.55%，數(shù)據(jù)缺失率<5%，缺失部分采用序列均值進(jìn)行填補(bǔ)。58位患者家屬一般情況見表1。

一般情況ALS患者家屬[例(%)]疾病不確定感評(píng)分t/F值P值性別-3.4750.001 男31(53.45)84.61±7.85 女27(46.55)93.74±11.98年齡-0.2180.828 ≤35歲30(51.72)89.17±10.65 >35歲28(48.26)88.54±11.36文化程度0.8390.405 初中及初中以下23(39.66)90.35±8.38 初中以上35(60.34)87.89±12.31婚姻狀況0.2760.784 已婚46(79.31)89.07±10.76 未婚12(20.69)88.08±11.09收入0.5730.567 低收入17(29.31)88.88±8.98 中等收入23(39.66)90.48±11.93 高收入18(31.03)86.78±11.42宗教信仰-0.4370.664 無49(81.82)88.59±11.45 有9(18.18)90.33±7.59醫(yī)療保險(xiǎn)-1.1580.252 無21(36.21)86.67±9.20 有37(63.79)90.11±11.70與患者關(guān)系-1.1550.253 直系親屬?44(75.86)87.93±11.42 其他14(24.14)91.76±8.84照顧患者時(shí)間-0.5310.598 全天18(31.03)87.72±11.61 非全天40(68.97)89.38±10.69照顧患者時(shí)長(zhǎng)1.2060.307 <1個(gè)月20(34.48)86.05±8.96 1～6個(gè)月26(44.83)89.62±12.16 >6個(gè)月12(20.69)91.92±10.77共同照顧者1.5400.129 無18(31.03)87.22±6.46 有40(68.97)87.84±9.54

*指配偶、父母、子女

2.2 患者家屬疾病不確定感現(xiàn)狀 ALS患者家屬的疾病不確定感總分為(88.86±10.91)分，其中不明確性維度(36.72±6.72)分，復(fù)雜性維度(25.16±3.45)分，信息缺乏維度(15.74±2.76)分，不可預(yù)知性維度(11.24±2.58)分。

2.3 患者家屬疾病不確定感及影響因素分析

2.3.1 單因素分析 對(duì)不同特征的患者家屬疾病不確定感評(píng)分進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，女性家屬的疾病不確定感得分高于男性(t=-3.475，P=0.001)，其他不同年齡、文化程度、婚煙狀況、收入、有無宗教信仰等特征的ALS患者家屬之間疾病不確定感評(píng)分差異未發(fā)現(xiàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

2.3.2 相關(guān)分析 患者家屬社會(huì)支持水平得分為(36.57±8.43)分，其中客觀支持維度(7.69±2.48)分，主觀支持維度(21.74±5.68)分，支持利用度(7.14±2.25)分。疾病不確定感總分與社會(huì)支持利用度得分呈正相關(guān)(r=0.264，P<0.05)，見表2。

表2 ALS患者家屬疾病不確定感與社會(huì)支持水平相關(guān)分析系數(shù) r值

*P<0.05

2.3.3 多元線性回歸分析 以疾病不確定感總得分為因變量Y，以單因素分析及相關(guān)分析中關(guān)于疾病不確定感總分均數(shù)比較或相關(guān)分析結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的變量為自變量：性別X1(男性=1，女性=2)，支持利用度得分X2強(qiáng)制引入模型進(jìn)行擬合，進(jìn)行多元線性回歸分析，得出性別變量(β=8.479，P=0.002)進(jìn)入總回歸方程：Y=8.479X1+69.234。見表3。

表3 ALS患者家屬疾病不確定感多重線性回歸分析結(jié)果

3 討論

Mishel[2]認(rèn)為當(dāng)個(gè)體疾病不確定感得分高于總分的50%時(shí)即處于較高水平。在本研究中，58例ALS患者家屬的疾病不確定感得分集中分布在(88.86±10.91)分，>75分，處于較高水平。這與既往對(duì)其他慢性疾病患者及其家屬疾病不確定感的研究結(jié)果基本相似[8]。疾病不確定感主要來源于對(duì)疾病模糊的認(rèn)知，與疾病信息的不可預(yù)知性、不明確性、復(fù)雜性和信息缺乏性有關(guān)。ALS存在診斷標(biāo)準(zhǔn)復(fù)雜，癥狀表現(xiàn)不一，病情持續(xù)存在且病情變化難以預(yù)計(jì)等特點(diǎn)，使得患者及其家屬正確的認(rèn)識(shí)疾病有一定困難，可導(dǎo)致疾病不確定感的產(chǎn)生。本研究中，患者家屬的不可預(yù)測(cè)性維度得分最低，說明家屬對(duì)ALS患者的日常身體狀況和漸近性病程及最終結(jié)局有著較清楚的認(rèn)知；而不明確性維度得分最高，說明家屬對(duì)ALS患者病情的變化和治療效果存在很大的困惑。當(dāng)家屬對(duì)疾病不確定感應(yīng)對(duì)不良時(shí)，往往會(huì)導(dǎo)致焦慮、抑郁、失控感等消極情緒和體驗(yàn)產(chǎn)生，從而影響生活質(zhì)量，同時(shí)也導(dǎo)致照顧質(zhì)量的下降[9]。本結(jié)果提示在對(duì)ALS患者治療的過程中，要有意識(shí)的加強(qiáng)對(duì)家屬護(hù)理和治療知識(shí)的宣教。有研究發(fā)現(xiàn)對(duì)于乳腺癌患者基于微信群的同伴教育可以有效降低患者疾病不確定感，提示利用APP軟件進(jìn)行隨訪評(píng)估、健康教育的模式有一定的價(jià)值，值得在ALS患者及其家屬中進(jìn)行探索應(yīng)用[10]。

對(duì)不同特征的ALS患者家屬疾病不確定感得分進(jìn)行單因素分析，可以發(fā)現(xiàn)女性家屬的疾病不確定感得分高于男性患者家屬。這一結(jié)果在多元線性回歸分析中得到進(jìn)一步驗(yàn)證。男性在家庭生活中往往占主導(dǎo)地位，男性患病對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)水平影響較大，女性家屬要花費(fèi)更多的精力和時(shí)間去賺錢，同時(shí)還要照顧患者和其他家人，精力的限制可能會(huì)影響對(duì)疾病知識(shí)的獲??；而女性的細(xì)致使得她們更易感受到患者病情的變化，從而產(chǎn)生擔(dān)憂的情緒。這些因素使得女性家屬的不確定感更加明顯。不同教育程度、收入狀況，家屬之間的疾病不確定感未發(fā)現(xiàn)明顯差異。這與既往研究所認(rèn)為的收入狀況及文化程度均可影響患者或家屬疾病不確定感不同[10-13]。一方面可能是由于ALS的特殊性。ALS發(fā)病機(jī)制不清，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，診斷級(jí)別分為可能的ALS，很可能的ALS，確診的ALS。診斷過于專業(yè)化，使得文化程度高低并不能明顯改變家屬對(duì)于疾病認(rèn)識(shí)不足這一現(xiàn)狀，從而對(duì)不確定感的高低影響不大。另一方面由于ALS缺乏特異性治療方案，藥物僅能延緩病情進(jìn)展，不能改變疾病最終結(jié)局。收入狀況或家庭條件不像在其他慢性疾病中可以明顯影響甚至改變疾病預(yù)后，使得家庭經(jīng)濟(jì)水平對(duì)ALS家屬不確定感的影響較少。另外，在年齡、是否直系親屬、照料放松和時(shí)長(zhǎng)等特征方面，不同家屬之間的疾病不確定感也未發(fā)現(xiàn)差異，提示這些不同對(duì)ALS家屬的疾病不確定性影響不大。這些不同人口學(xué)特征家屬疾病不確定感的差異性不顯著也不排除與樣本量較小有關(guān)。

在ALS患者家屬疾病不確定感與社會(huì)支持的相關(guān)分析研究中，疾病不確定感總分及信息缺乏性維度得分與社會(huì)支持水平中支持利用度維度得分呈正相關(guān)，復(fù)雜性維度得分與社會(huì)支持總分及客觀支持維度得分、主觀支持維度得分呈正相關(guān)。這與高平[14]對(duì)卵巢癌患者疾病不確定感的研究結(jié)果類似，而與Mishel的理論框架及既往關(guān)于慢性疾病或腫瘤患者的研究結(jié)果中認(rèn)為的社會(huì)支持可以直接或間接降低疾病不確定感的研究結(jié)論有所不同[3，8-9，11]。這可能是由于當(dāng)患者家屬對(duì)疾病缺乏了解時(shí)，信息缺乏性維度得分升高，其對(duì)信息的需求隨之升高，向家屬、朋友、醫(yī)務(wù)人員等尋求幫助的意愿隨之增大，而引起其支持利用度的增高。此外，患者家屬的客觀支持、主觀支持主要可能來源于家屬，朋友，同事，鄰居等非醫(yī)學(xué)專業(yè)人士。而ALS作為一種較為罕見的神經(jīng)退行性疾病，其癥狀復(fù)雜多樣，治療與護(hù)理相關(guān)信息繁雜。患者家屬從親人、朋友等各種途徑獲得的相關(guān)知識(shí)缺乏專業(yè)性和準(zhǔn)確性，這些非專業(yè)信息的獲得雖然提高了家屬的社會(huì)支持水平，但可能也導(dǎo)致了對(duì)醫(yī)護(hù)人員提供的專業(yè)知識(shí)產(chǎn)生困惑，使得復(fù)雜性維度得分升高。此外，Varner等[15]對(duì)前列腺癌患者及其伴侶1年的隨訪研究中發(fā)現(xiàn)，患者疾病不確定感持續(xù)存在時(shí)，其伴侶支持水平亦會(huì)受到影響。提示我們通過對(duì)ALS患者及其家屬的隨訪研究將有助于進(jìn)一步探索疾病不確定感與社會(huì)支持之間的內(nèi)在聯(lián)系。

綜上所述，ALS患者家屬具有較高的疾病不確定感，其中女性患者家屬的疾病不確定感高于男性。在臨床診療過程中，醫(yī)護(hù)人員需要加強(qiáng)家屬的健康教育，特別關(guān)注女性家屬的心理健康水平，積極提供簡(jiǎn)明、準(zhǔn)確的專業(yè)疾病相關(guān)知識(shí)，降低患者家屬的疾病不確定感。