北京孤獨(dú)癥兒童家庭需求及生活質(zhì)量研究*

胡曉毅 姜依彤

1.問(wèn)題的提出

黨的十九大報(bào)告首次提出了“幼有所育”和“弱有所扶”，很多發(fā)達(dá)國(guó)家也都明確了為殘疾兒童及其家庭提供支持與扶持的舉措，而發(fā)展殘疾兒童的家庭支持服務(wù)，必須以明確其家庭需求、提升其整體的家庭生活質(zhì)量為目標(biāo)。殘疾兒童家庭需求的探究和分析，是設(shè)計(jì)、建構(gòu)和實(shí)施家庭支持體系的第一步。家庭支持是指殘疾兒童的家庭成員明確并認(rèn)為對(duì)其重要且缺失的支持[1]。國(guó)外學(xué)者對(duì)殘疾兒童家庭需求的研究起源于20世紀(jì)50年代，并在20世紀(jì)80年代日益成熟完善。這主要源于發(fā)達(dá)國(guó)家的殘疾人教育與社會(huì)福利法案如《美國(guó)殘疾人教育法》《英國(guó)公平法》陸續(xù)出臺(tái)，殘疾兒童的家庭需求必須納入殘疾兒童家庭支持服務(wù)計(jì)劃（Individual Family Support Plan,IFSP）。國(guó)外學(xué)者與社會(huì)工作者一般采用自我報(bào)告的形式，如最為廣泛使用的是美國(guó)堪薩斯大學(xué)開(kāi)發(fā)的《殘疾兒童家庭需求評(píng)估量表》，來(lái)調(diào)查殘疾兒童的家庭需求，并發(fā)現(xiàn)，家庭需求基本圍繞著政府和社會(huì)機(jī)構(gòu)所能提供的與殘疾相關(guān)的各種服務(wù)，包括喘息照顧、教育、各種治療訓(xùn)練等[2]。相比國(guó)外，我國(guó)對(duì)殘疾人的家庭需求研究主要涉及發(fā)展性障礙兒童、孤獨(dú)癥兒童和智力障礙兒童的家庭生活需求[3-6]，主要采用自編調(diào)查問(wèn)卷的形式進(jìn)行，研究發(fā)現(xiàn)，家庭需求多集中在信息咨詢(xún)、康復(fù)服務(wù)、經(jīng)濟(jì)扶持、教育服務(wù)等方面。

家庭生活質(zhì)量是衡量殘疾兒童家庭需求關(guān)注與實(shí)現(xiàn)的重要指標(biāo)，也是家庭支持服務(wù)成效的關(guān)鍵指標(biāo)。美國(guó)學(xué)者把家庭生活質(zhì)量定義為殘疾人家庭成員需求滿(mǎn)足的程度，家庭成員一起共度時(shí)光、共享生活的程度以及家庭成員能夠從事自身重要事情的程度[7]。國(guó)內(nèi)常用的是從美國(guó)引入的《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》，對(duì)殘疾兒童家庭生活質(zhì)量從家庭互動(dòng)、家長(zhǎng)養(yǎng)育、情感健康、物質(zhì)福利四個(gè)方面進(jìn)行評(píng)量。盡管2006年孤獨(dú)癥被正式列為精神殘疾并納入保障體系，國(guó)內(nèi)目前仍缺乏系統(tǒng)有效的殘疾兒童家庭支持服務(wù)項(xiàng)目。而研究證明，若想有效解決孤獨(dú)癥群體的相關(guān)問(wèn)題，加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥家庭的支持和幫助是必經(jīng)之路[8]。文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的專(zhuān)門(mén)針對(duì)北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭需求與家庭生活質(zhì)量的研究數(shù)量較少。2012年，胡曉毅與王勉利用《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》對(duì)北京地區(qū)的發(fā)展障礙兒童家庭開(kāi)展調(diào)查，結(jié)果顯示，家庭生活質(zhì)量處于中等水平，對(duì)與殘疾相關(guān)的支持如康復(fù)服務(wù)等需求迫切[9]。邱春瑜等使用《殘疾兒童家庭需求評(píng)估量表》和《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》對(duì)中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的401名殘疾兒童家庭進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家庭需求和家庭生活質(zhì)量呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)，且經(jīng)濟(jì)需求與家庭生活質(zhì)量的總因素，以及與物質(zhì)福利和情緒健康這兩個(gè)因素呈現(xiàn)顯著負(fù)相關(guān)[10]。2016年胡曉毅等對(duì)全國(guó)552個(gè)視障兒童家庭、246個(gè)聽(tīng)障兒童家庭進(jìn)行家庭生活質(zhì)量和家庭需求的調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)需求是影響家庭生活質(zhì)量的重要因素[11]。使用《殘疾兒童家庭需求評(píng)估量表》和《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》對(duì)全國(guó)3198名殘疾兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童的家庭生活質(zhì)量均處于3分（一般水平）和4分（滿(mǎn)意水平）之間，總體滿(mǎn)意度處于中等水平，殘疾兒童對(duì)所獲得支持的感受較低，但家庭支持服務(wù)能顯著提升其整體生活質(zhì)量[12]。其他針對(duì)各地方孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的研究也大多得出水平較低、結(jié)構(gòu)不平衡等結(jié)論。本研究延續(xù)并拓展以往研究，通過(guò)各種殘疾兒童家庭主觀感受的生活質(zhì)量之視角，分析北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童的家庭主觀滿(mǎn)意度以及家庭需求狀況。具體的研究問(wèn)題為：（1）北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭需求狀況如何？（2）北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的總體水平和各維度狀況如何？（3）孤獨(dú)癥兒童家庭的需求是否能顯著預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量？

一般每年翻耕2次。第1次翻耕時(shí)間可在大年的前1年年底前的11月至次年3月底前進(jìn)行。此次翻耕，主要是為了促進(jìn)竹子換葉及新葉快速生長(zhǎng)，并通過(guò)葉片的光合作用來(lái)驅(qū)動(dòng)行鞭和新鞭萌發(fā)。翻耕前先將農(nóng)家畜欄肥、復(fù)合肥或化肥撒在林地里，翻耕深度以12～15 cm左右為宜，直接把肥料翻入土壤中。

2.研究方法

2.1 研究對(duì)象

本研究面向北京14所特殊教育學(xué)校、殘疾青少年康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。對(duì)上述愿意參與研究的學(xué)校與機(jī)構(gòu)，采用整體抽樣的方法，向被抽取的學(xué)校和機(jī)構(gòu)的所有孤獨(dú)癥兒童家庭發(fā)放基于《殘疾兒童家庭需求評(píng)估量表》和《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》設(shè)計(jì)的問(wèn)卷，由家長(zhǎng)填寫(xiě)并通過(guò)回郵的形式收集問(wèn)卷。本研究剔除缺失信息達(dá)85%以上的問(wèn)卷，最終有效問(wèn)卷為503份。研究對(duì)象的基本情況為：約有73.2%的家庭居住在市區(qū)，26.8%的家庭則居住在郊區(qū)。在被試家長(zhǎng)中，父母雙親占84.3% ，其余均為（外）祖父母和兄弟姐妹或其他監(jiān)護(hù)人。有50.7%的家長(zhǎng)的學(xué)歷在小學(xué)到高中之間，33.4%為專(zhuān)科學(xué)歷，15.3%獲得研究生以上學(xué)歷，也有0.6%的家長(zhǎng)學(xué)歷低于小學(xué)水平。從工作狀況而言，有43%有全日工作，5.8%有償?shù)募媛毠ぷ?，待業(yè)和無(wú)業(yè)狀態(tài)的家長(zhǎng)則占51.2% 。被試家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥子女，1.2% 在6歲以下，7—12歲占22.2%，13—17歲的兒童占41%，還有35.6%為18—23歲的青少年也一并納入，由于其殘障程度較重仍在接受特教學(xué)校和青少年康復(fù)機(jī)構(gòu)的職業(yè)技能與生活技能訓(xùn)練。

2.2 研究工具

本研究采用的是美國(guó)堪薩斯大學(xué)比里奇研究中心開(kāi)發(fā)的《殘疾兒童家庭需求評(píng)估量表》和《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》中文翻譯修訂版，其中《殘疾兒童家庭需求評(píng)估量表》共59個(gè)條目，采用5點(diǎn)計(jì)分，家長(zhǎng)對(duì)條目的需要程度按照“沒(méi)有需求”到“極高需求”進(jìn)行評(píng)定。量表包含7個(gè)維度：與殘疾有關(guān)的服務(wù)、父母養(yǎng)育、與社會(huì)的聯(lián)系、對(duì)未來(lái)生活的展望、家庭資源、經(jīng)濟(jì)和休閑娛樂(lè)?！稓埣矁和彝ド钯|(zhì)量量表》共25個(gè)條目，采用5點(diǎn)計(jì)分，家長(zhǎng)對(duì)條目按照“非常不滿(mǎn)意”到“非常滿(mǎn)意”進(jìn)行評(píng)定，包含4個(gè)維度：家庭互動(dòng)、父母養(yǎng)育、情感健康和物質(zhì)福利。已有研究證明兩個(gè)量表具備比較好的信效度，在本研究中，《殘疾兒童家庭需求量表》模型擬合指數(shù)= 8135.051，p=0.000，比較擬合指數(shù)（CFI）=0.725，TLI=0.715，RMSEA=0.068?？寺“秃?α系數(shù)為0.932。《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》的模型擬合指數(shù)=926.054，p=0.0000，比較擬合指數(shù)（CFI）=0.859，TLI=0.839，RMSEA= 0.090，表明具備較好的結(jié)構(gòu)效度；克隆巴赫α系數(shù)為0.975，表明具備較高的內(nèi)部一致性信度。

3.結(jié)果

3.1 孤獨(dú)癥兒童家庭需求現(xiàn)狀

總體而言，北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭需求度的平均得分為2.96，7個(gè)維度的得分均在2.64—3.34之間，其中需求最迫切的領(lǐng)域?yàn)閷?duì)未來(lái)生活的展望（M=3.34，SD=0.79）、與殘疾相關(guān)的服務(wù)（M=3.18，SD=0.73）、 經(jīng) 濟(jì)（M=3.11，SD=0.87）。使用重復(fù)測(cè)量方差分析檢驗(yàn)被試在家庭需求量表7個(gè)維度上的作答平均值有無(wú)顯著差異。球形度檢驗(yàn)結(jié)果表明：Mauchly’s W=0.459，df=20，p=0.000，球形假設(shè)被拒絕，因此應(yīng)對(duì)重復(fù)測(cè)量方差分析的結(jié)果進(jìn)行校正，選用Greenhouse-Geisser方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行校正，校正后的方差分析結(jié)果見(jiàn)表1。

表1 家庭需求現(xiàn)狀各維度方差分析

由表可知，測(cè)量方差分析結(jié)果顯著，F(xiàn)=157.999，p=0.000，效應(yīng)值η2=0.239，結(jié)果表明被試對(duì)家庭需求各維度作答分值存在顯著差異。進(jìn)一步使用Bonferroni事后檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，與殘疾相關(guān)的服務(wù)和經(jīng)濟(jì)兩個(gè)維度之間不存在顯著差異，p=0.445，其余各維度分值兩兩之間均存在顯著差異，p均為0.000。

具體到每一個(gè)維度的作答情況，與殘疾相關(guān)的服務(wù)方面，“教導(dǎo)溝通技巧”（89%），“子女的進(jìn)步與困境都能被老師所告知，并感受到來(lái)自老師的幫助”（86%），“有途徑獲得必要的服務(wù)，如言語(yǔ)治療，物理治療、護(hù)理等”（83%），“在處理日常生活中的困難時(shí)可以感受到來(lái)自專(zhuān)業(yè)人員的支持”（78%），“教子女做出選擇和解決問(wèn)題的能力”（74%）方面表現(xiàn)出較高水平的需求。在父母養(yǎng)育方面，“能上幼兒園或是中小學(xué)教育”（93%），“教導(dǎo)獨(dú)立生活的技能（如吃飯和穿衣）”（85%），“教導(dǎo)運(yùn)動(dòng)技能（如騎自行車(chē)、走路，爬樓梯）”（79%）表現(xiàn)出較高的需求；在與社會(huì)的聯(lián)系方面，“提升每位家庭成員的自尊心”（85%）方面表現(xiàn)出較高水平的需求，但是在“有社區(qū)活動(dòng)機(jī)會(huì)，能讓我的子女參加他們的活動(dòng)”（13%），“在同一小區(qū)內(nèi)搬家或者搬到另一個(gè)小區(qū)”（5%）方面認(rèn)為不需要的家長(zhǎng)居多；在對(duì)未來(lái)生活的展望方面，在“了解子女的殘障狀況時(shí)能夠得到專(zhuān)業(yè)人員的支援”（95%）和“獲得教育服務(wù)幫助我的孩子取得進(jìn)步”（96%）方面表現(xiàn)出非常高水平的需要；在家庭資源方面，在“有正確的生活方式（比如健康的飲食，鍛煉）”（88%）、“交通便利”（86%）兩個(gè)方面有較高的需要；在經(jīng)濟(jì)方面，在“為未來(lái)生活存錢(qián)”（89%）、“得到或保持一份工作”（94%）、“申請(qǐng)政府救濟(jì)”（84%）和“為子女支付特殊的治療或設(shè)備費(fèi)用”（87%）方面非常需要得到支持；在休閑娛樂(lè)方面，在“與朋友、同事或其他人社交”（76%）和“參與喜歡的社區(qū)室外娛樂(lè)活動(dòng)（比如游泳、打球、在公園玩耍）”（78%）方面有一定的需要。

3.2 孤獨(dú)癥兒童家庭需求的差異分析

本研究以家庭需求的7個(gè)維度和總量表為因變量，分別檢驗(yàn)了居住地、家長(zhǎng)性別、家長(zhǎng)教育水平、工作狀況、婚姻狀況、兒童性別、兒童年齡段以及兒童孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度共8個(gè)自變量的差異性。研究發(fā)現(xiàn)，在居住地、家長(zhǎng)性別、婚姻狀況、兒童性別以及孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度方面，孤獨(dú)癥兒童家庭需求沒(méi)有顯著差異。家長(zhǎng)的受教育水平、工作狀況以及兒童年齡段在家庭需求上差異顯著（F=4.89，p=0.05）。在家長(zhǎng)受教育水平上，各維度中除去與社會(huì)的聯(lián)系沒(méi)有顯著差異外，其他維度均有顯著或十分顯著的差異。在家長(zhǎng)工作狀況方面，各維度除去經(jīng)濟(jì)以外，其他維度均差異顯著。而在兒童年齡段上，在家庭需求的各個(gè)維度均出現(xiàn)了顯著差異（見(jiàn)表2）。

表2 不同客觀因素下家庭需求差異分析

3.3 孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀

《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》評(píng)估結(jié)果表明，北京孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量4個(gè)維度間差異較小，平均得分為3.36，得分順序由高到低分別為：家庭互動(dòng)（M=3.51，SD=0.64）、父母養(yǎng)育（M=3.40，SD=0.59）、情感健康（M=3.29，SD=0.67）、物質(zhì)福利（M=3.19，SD=0.63）。由此表明北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭的生活質(zhì)量處于中等水平。使用重復(fù)測(cè)量方差分析檢驗(yàn)被試在家庭生活質(zhì)量量表4個(gè)維度上的作答平均值有無(wú)顯著差異，比較被試對(duì)家庭生活各維度質(zhì)量的滿(mǎn)意程度是否存在顯著差異，球形度檢驗(yàn)結(jié)果表明：Mauchly’s W=0.849，df=5，p=0.000，球形假設(shè)被拒絕，因此應(yīng)對(duì)重復(fù)測(cè)量方差分析的結(jié)果進(jìn)行校正，選用Greenhouse-Geisser方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行校正，校正后的方差分析結(jié)果見(jiàn)表3。

表3 家庭生活質(zhì)量各維度方差分析

具體到每一個(gè)維度的作答情況，在家庭互動(dòng)方面，家長(zhǎng)認(rèn)為在“我的家人愿意聚在一起，共度時(shí)光”和“我的家人能夠讓彼此知道他們互相關(guān)心，并愛(ài)著對(duì)方”方面生活質(zhì)量較高，但是在“當(dāng)我的家人遭遇不幸的時(shí)候（如親人離世、車(chē)禍、下崗等），家人有能力承受和應(yīng)付”方面表現(xiàn)出較低的質(zhì)量水平；在父母養(yǎng)育方面，在“我的家庭中的大人能夠幫助孩子做出好的決定”和“我的家庭中的大人認(rèn)識(shí)孩子生活中的一些人（例如孩子的朋友、老師等）”兩個(gè)方面表現(xiàn)出較高的質(zhì)量水平；在情感健康方面，“我的家人有閑暇時(shí)間做他們自己感興趣的事情”和“我的家人能夠從他們的朋友和自己認(rèn)識(shí)的人中獲得幫助”兩個(gè)方面質(zhì)量水平較高；在物質(zhì)福利方面，在“我的家人能順利采用各種交通工具，到達(dá)他們要去的地方”和“我的家庭在家、學(xué)校、社區(qū)中有一定的安全感”兩個(gè)方面表現(xiàn)出更高的滿(mǎn)意度，但是在“我的家庭能夠得到必要的定期體檢”方面水平較低。

3.4 孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量與家庭需求的關(guān)系分析

使用逐步回歸分析的方法，以家庭生活質(zhì)量量表得分平均值為因變量，以家庭需求量表7個(gè)維度為預(yù)測(cè)變量。最終進(jìn)入模型中有效預(yù)測(cè)變量為經(jīng)濟(jì)和希望，二者都可以顯著預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，共可以解釋家庭生活質(zhì)量40%的變異，二者各自單獨(dú)解釋的變異量分別為16%和24%。由模型的非標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)可以構(gòu)建方程如下：家庭生活質(zhì)量=3.471-0.126*經(jīng)濟(jì)+0.083*對(duì)未來(lái)的展望。經(jīng)濟(jì)這一維度可以顯著負(fù)向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，說(shuō)明經(jīng)濟(jì)的需求度越高，家庭生活質(zhì)量滿(mǎn)意度越低。對(duì)未來(lái)的展望可以顯著正向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，說(shuō)明希望的需求度越高，家庭生活質(zhì)量滿(mǎn)意度越高。類(lèi)似地，使用家庭生活質(zhì)量量表各維度預(yù)測(cè)家庭需求量表平均分，依舊采用逐步回歸分析的方法，發(fā)現(xiàn)家庭生活質(zhì)量量表的4個(gè)維度對(duì)被試家庭的需求度均沒(méi)有顯著的預(yù)測(cè)作用。

表4 家庭需求對(duì)家庭生活質(zhì)量的4個(gè)維度的多元逐步回歸分析

4.討論

4.1 孤獨(dú)癥兒童家庭需求現(xiàn)狀

本研究發(fā)現(xiàn)，北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭需求呈現(xiàn)差異化的特征，需求最迫切的領(lǐng)域?yàn)閷?duì)未來(lái)生活的展望、與殘疾相關(guān)的服務(wù)及經(jīng)濟(jì)支持等。這與中國(guó)大陸地區(qū)其他學(xué)者[4]及美國(guó)與中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)文獻(xiàn)中所記錄的孤獨(dú)癥兒童家庭需求最為需要的領(lǐng)域一致[1,10]，表明孤獨(dú)癥兒童家庭對(duì)其子女未來(lái)的生活與規(guī)劃有極其強(qiáng)烈的需求，同時(shí)非常需要專(zhuān)業(yè)的、與子女相關(guān)的各種家庭支持服務(wù)以及經(jīng)濟(jì)上的支持、援助。父母養(yǎng)育與家庭資源是需求最少的領(lǐng)域，這可能是由于中國(guó)傳統(tǒng)的家庭理念，即父母與其他家庭成員承擔(dān)主要的養(yǎng)育工作，而較少地借助家庭外部的資源與支持。研究還發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)收入較低的家庭對(duì)經(jīng)濟(jì)的需求更為迫切，重度孤獨(dú)癥兒童的家庭對(duì)父母養(yǎng)育的需求也更為強(qiáng)烈。孤獨(dú)癥兒童家庭需求的差異特點(diǎn)，意味著為其提供家庭支持的內(nèi)容也應(yīng)有所差異，這與之前對(duì)視障和聽(tīng)障兒童家庭需求的調(diào)查結(jié)果所呈現(xiàn)的多樣化特征相一致[13]。同時(shí)，本研究發(fā)現(xiàn)了若干能造成家庭需求差異的客觀性人口學(xué)因素，包括家長(zhǎng)受教育水平、工作狀況和兒童的年齡階段，進(jìn)一步表明未來(lái)對(duì)于北京孤獨(dú)癥兒童的家庭，需要考慮家長(zhǎng)的各種人口學(xué)變量，以便提供更為準(zhǔn)確、精準(zhǔn)的服務(wù)。

4.2 孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀

《殘疾兒童家庭生活質(zhì)量量表》評(píng)估的結(jié)果表明，北京孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量均處于3— 4分，表明目前孤獨(dú)癥兒童的家庭總體滿(mǎn)意度處于中等水平（M=3.36； SD=0.55），這與近年國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)視障兒童與聽(tīng)障兒童、智力障礙兒童以及北京地區(qū)的發(fā)展性障礙兒童的家庭生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果一致[9,11,14]，也與澳大利亞、美國(guó)等國(guó)家的調(diào)查結(jié)果一致，證明通過(guò)家庭的內(nèi)部團(tuán)結(jié)可以提升其家庭功能的發(fā)揮水平與家庭生活幸福感[15]。同時(shí)，北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量最低的兩個(gè)維度，即情感健康、物質(zhì)福利，也在家庭需求評(píng)估中得到驗(yàn)證，表明應(yīng)加強(qiáng)給家庭提供物質(zhì)支持、福利保障以及必要的精神支持，如心理咨詢(xún)、喘息照護(hù)等。

本研究的結(jié)果再次表明北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭的生活質(zhì)量處于一般到滿(mǎn)意的水平，與羅玲對(duì)成都地區(qū)[16]孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的調(diào)查、邱春瑜對(duì)中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)發(fā)展障礙兒童家庭生活質(zhì)量調(diào)查的結(jié)果基本一致[10]，但與美國(guó)、加拿大、土耳其、澳大利亞相比，仍處于較低的水平[17]。與國(guó)外相關(guān)研究相比，北京地區(qū)孤獨(dú)癥兒童的家庭互動(dòng)水平較高（M=3.51，SD=0.64），而物質(zhì)福利水平處于比較低的水平（M=3.19，SD=0.63），同時(shí)家長(zhǎng)對(duì)自身情感健康的滿(mǎn)意度也是較低的（M=3.29，SD=0.67），這與美國(guó)、澳大利亞、韓國(guó)等國(guó)的研究結(jié)果一致，可能是由于家庭養(yǎng)育的重任使得家長(zhǎng)無(wú)暇顧及自身的情感需求[18]。

4.3 家庭需求對(duì)家庭生活質(zhì)量具有一定的預(yù)測(cè)作用

本研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)需求可以負(fù)向預(yù)測(cè)家庭生活質(zhì)量，這與之前對(duì)視障與聽(tīng)障兒童家庭的經(jīng)濟(jì)需求對(duì)家庭生活質(zhì)量的負(fù)向預(yù)測(cè)作用是一致的[19]。本研究還發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭對(duì)于未來(lái)生活的展望有強(qiáng)烈的需求，并能正向地預(yù)測(cè)整體的家庭生活質(zhì)量，這是以往文獻(xiàn)研究中沒(méi)有發(fā)現(xiàn)的，說(shuō)明孤獨(dú)癥兒童的家庭非常重視未來(lái)家庭生活的規(guī)劃，并認(rèn)為如果未來(lái)家庭生活能得到安置、殘疾子女生活有著落且獲取相應(yīng)的有質(zhì)量的教育服務(wù)與專(zhuān)業(yè)支持，未來(lái)生活有更大的希望，其家庭生活的整體滿(mǎn)意度會(huì)更高，這也說(shuō)明孤獨(dú)癥兒童家庭迫切需要對(duì)其子女的未來(lái)生存與生活提供安置的家庭支持服務(wù)。

4.4 研究局限性

本研究的局限性體現(xiàn)在兩個(gè)方面：第一，樣本中的孤獨(dú)癥兒童主要是從特教學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)中選取，可能導(dǎo)致對(duì)輕度孤獨(dú)癥兒童的取樣有限，尤其是在普通學(xué)校中隨班就讀的輕度孤獨(dú)癥兒童；第二，本研究沒(méi)有對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭生活質(zhì)量的可能的人口學(xué)影響因素，如兒童殘疾程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家長(zhǎng)教育程度等，進(jìn)行差異分析。第三，本研究采用的國(guó)外研發(fā)的研究工具，雖然做了信效度檢驗(yàn)和條目修訂，但仍具有一定的文化不適應(yīng)性。

5.啟示與建議

5.1 重視孤獨(dú)癥兒童多樣化的家庭需求，提供以家庭為中心的家庭支持服務(wù)

近年來(lái)，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童人數(shù)逐步上升，向特殊教育的發(fā)展和相關(guān)服務(wù)與支持提出了巨大挑戰(zhàn)。研究顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭存在多樣化的需求，而其滿(mǎn)足程度對(duì)其家庭生活質(zhì)量具有一定的預(yù)測(cè)作用。因此，社會(huì)應(yīng)為其提供多樣化的家庭支持服務(wù)，提升其家庭生活質(zhì)量。除了根據(jù)實(shí)際家庭經(jīng)濟(jì)測(cè)評(píng)情況提供經(jīng)濟(jì)扶持、醫(yī)療補(bǔ)助以及合適的安置與教育外，還應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供與殘疾密切相關(guān)的專(zhuān)業(yè)服務(wù)，包括行為支持策略、作業(yè)治療、職業(yè)治療、心理咨詢(xún)、喘息照護(hù)等，以及居家生活技能培訓(xùn)、成人養(yǎng)護(hù)與保險(xiǎn)、就業(yè)技能培訓(xùn)等服務(wù)措施，使家庭對(duì)未來(lái)生活充滿(mǎn)希望，做出合理的家庭規(guī)劃。通過(guò)有針對(duì)性的支持服務(wù)，提升其家庭的整體生活質(zhì)量[19]。

5.2 將家庭生活質(zhì)量納入家庭支持服務(wù)的考核指標(biāo)

雖然我國(guó)關(guān)注針對(duì)殘疾兒童家庭的家庭支持服務(wù)項(xiàng)目，出臺(tái)了多項(xiàng)以殘疾人家庭為中心的政策，如為家長(zhǎng)提供的信息咨詢(xún)服務(wù)、心理咨詢(xún)、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助等，但還未能做到系統(tǒng)、規(guī)范和有效的質(zhì)量評(píng)估。家庭生活質(zhì)量評(píng)估為家庭支持服務(wù)提供了一個(gè)以績(jī)效表現(xiàn)為基礎(chǔ)的評(píng)估框架，幫助殘疾人家庭福利提供者、社會(huì)工作者、教育專(zhuān)業(yè)服務(wù)人員對(duì)其提供的各種服務(wù)的質(zhì)量與結(jié)果進(jìn)行評(píng)量。家庭生活質(zhì)量的相關(guān)研究數(shù)據(jù)可以作為家庭支持服務(wù)的成效數(shù)據(jù)。通過(guò)對(duì)家庭需求的探究，有助于制訂有針對(duì)性的家庭支持服務(wù)方案，能夠提高整個(gè)家庭的生活質(zhì)量，以及每個(gè)家庭成員的生活質(zhì)量。

5.3 未來(lái)研究應(yīng)注重家庭支持服務(wù)的實(shí)施與成效研究

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭需求對(duì)家庭生活質(zhì)量有一定的預(yù)測(cè)作用，表明我國(guó)應(yīng)對(duì)家庭提供切實(shí)滿(mǎn)足其需求的家庭支持服務(wù)。由于本研究的對(duì)象基本是來(lái)自特殊教育學(xué)校的孤獨(dú)癥青少年，未來(lái)研究則應(yīng)聚焦于某個(gè)年齡段的兒童或以單純大齡青少年作為研究對(duì)象，研究其家庭生活與家庭支持服務(wù)狀況。此外，未來(lái)研究應(yīng)側(cè)重于實(shí)踐層面家庭支持服務(wù)的實(shí)施與成效研究。如采用行動(dòng)研究、個(gè)案研究以及組群研究的方式，對(duì)孤獨(dú)癥家庭提供精準(zhǔn)、差異化、有選擇余地的多種支持服務(wù)，提升其家庭功能與抗逆性、匯聚力，并將家庭生活質(zhì)量的數(shù)據(jù)作為家庭支持服務(wù)的實(shí)施成效。