規(guī)范化健康教育對食管癌放療患者自我感受負(fù)擔(dān)、應(yīng)對方式、生活質(zhì)量的影響

徐莉，陳晶，俞穎

南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京醫(yī)院/南京市第一醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，南京210006

食管癌是常見的消化系統(tǒng)惡性腫瘤，發(fā)病率和病死率均較高，嚴(yán)重威脅人類健康和生命安全[1]。近年來，放療成為治療中晚期食管癌的重要手段[2]。在放療期間患者會出現(xiàn)放射性肺炎、放射性食管炎、放射性皮炎等常見癥狀。各種醫(yī)療費(fèi)用、放療反應(yīng)、依靠照顧者的幫助與支持導(dǎo)致患者對身體、情感、經(jīng)濟(jì)等方面擔(dān)憂，進(jìn)而產(chǎn)生一種消極的心理體驗，即自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）[3]。應(yīng)對方式作為心理應(yīng)激狀態(tài)的重要中介變量，直接關(guān)系到應(yīng)激事件對個體身心健康造成的最終影響程度。食管癌患者增加積極應(yīng)對，減少消極應(yīng)對，增強(qiáng)心理一致感，提高主觀幸福感，有利于患者的身心健康，對于提高食管癌患者生存期及生活質(zhì)量至關(guān)重要[4]。規(guī)范化健康教育指宣教人員經(jīng)過系統(tǒng)規(guī)范的培訓(xùn)，使宣教內(nèi)容、程序、時長、頻次標(biāo)準(zhǔn)化，具有目標(biāo)性、計劃性、系統(tǒng)性，克服了口頭教育的缺陷，提高機(jī)體健康水平和生活質(zhì)量[5]。本研究分析了80例食管癌放療患者的臨床資料，探究規(guī)范化健康教育的應(yīng)用效果，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1一般資料

收集2016年1月至2018年7月在南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京醫(yī)院行放療的食管磷狀細(xì)胞癌患者的病歷資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理學(xué)檢查確診為食管癌并行放療的患者；②生存期≥1年；③無影響患者放療效果的基礎(chǔ)疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他腫瘤病史或合并嚴(yán)重心、肝、腎功能不全；②治療前有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；③存在精神問題，溝通困難。根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，共納入80例食管癌放療患者，依據(jù)健康教育方式不同分為對照組（接受常規(guī)健康教育）37例和干預(yù)組（接受規(guī)范化健康教育）43例。對照組中，男21例，女16例；年齡38～78歲，平均（58.49±4.25）歲。干預(yù)組中，男26例，女17例；年齡38～78歲，平均（59.87±4.25）歲。兩組患者年齡、性別比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 健康教育方法

對照組患者給予常規(guī)健康教育，患者就診時，由接診的醫(yī)護(hù)人員辦理入院手續(xù)，同時在病室進(jìn)行健康宣教，時限為3～5 min，出院時告知患者及家屬注意事項，不適隨診。干預(yù)組患者給予規(guī)范化健康教育。①宣教內(nèi)容規(guī)范化，統(tǒng)一培訓(xùn)內(nèi)容：由科室組織，醫(yī)護(hù)人員在查閱、參考有關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，制訂《食管癌放療患者健康教育手冊》，手冊介紹食管癌放療的相關(guān)知識，如食管癌的病因、放療的原理、放療的作用及不良反應(yīng)，尤其是放療期間的并發(fā)癥及注意事項，治療前向患者發(fā)放；②宣教人員施教能力規(guī)范化：根據(jù)《食管癌放療患者健康教育手冊》內(nèi)容對施教人員定期進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，針對性地指導(dǎo)施教人員的宣教技巧和能力，提高施教人員健康教育的能力；③宣教形式、時間規(guī)范化：在科室建立宣教室，與患者建立順暢的溝通途徑，治療前對患者進(jìn)行一對一宣教，評估患者對食管癌放療知識的了解，發(fā)現(xiàn)患者的情緒變化，針對認(rèn)知不足的部分進(jìn)行重點(diǎn)講解，讓患者明白放療的正性效果和負(fù)性作用，消除患者對疾病的不確定感，提高治療的依從性，同時對家屬進(jìn)行宣教，每次宣教時間約為30 min；④隨訪工作規(guī)范化：患者出院后，通過微信平臺進(jìn)行隨訪，定期發(fā)布食管癌放療知識宣教，對患者提出的問題由施教人員在每日下午16：00-16：30進(jìn)行答疑；⑤健康教育效果評估規(guī)范化：通過簡單、有效、經(jīng)濟(jì)的量表評估健康教育效果，形成及時有效的反饋機(jī)制以督導(dǎo)施教工作。

1.3 評價標(biāo)準(zhǔn)

①SPB量表[6]：共10個條目，分為3個維度，分別為身體負(fù)擔(dān)（條目1、2、5、7、8）、情感負(fù)擔(dān)（條目4、6、9、10）、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（條目3）。每個條目評分為1～5分正向得分，條目8為反向得分，分?jǐn)?shù)越高表示SPB越重，分值＜20分為無明顯SPB，20～29分為輕度 SPB，30～39分為中度 SPB，≥40分為重度SPB。②醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷[7]（medical coping mode questionnaire，MCMQ）：包括面對、回避、屈服3個維度，代表3種疾病應(yīng)對方式，哪個維度分?jǐn)?shù)高表示患者傾向選擇哪種應(yīng)對方式。③中國癌癥患者化學(xué)生物治療生活質(zhì)量量表（quality of life questionnaire for Chinese cancer patients with chemobiotherapy，QLQ-CCC）[8]：從患者的軀體方面、精神及心理方面、社會方面、生活質(zhì)量總分進(jìn)行評估，得分越高表示生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后SPB評分的比較

干預(yù)前，兩組患者SPB各維度評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，干預(yù)組患者SPB各維度評分均明顯低于對照組患者，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。（表1）

表1 干預(yù)前后兩組患者SPB評分的比較（± s）

表1 干預(yù)前后兩組患者SPB評分的比較（± s）

維度身體負(fù)擔(dān)情感負(fù)擔(dān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)時間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對照組（n=37）17.35±3.56 15.37±3.46 16.37±3.21 14.86±2.68 3.86±0.43 3.27±0.38干預(yù)組（n=43）16.97±3.24 12.59±3.18 16.62±3.48 11.32±2.45 3.82±0.38 2.05±0.31 t值0.500 3.743 0.332 6.170 0.442 15.812 P值＞0.05＜0.01＞0.05＜0.01＞0.05＜0.01

2.2 干預(yù)前后MCMQ評分的比較

干預(yù)前，兩組患者M(jìn)CMQ面對、回避、屈服維度評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，干預(yù)組患者面對維度評分高于對照組，回避、屈服維度評分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。（表2）

表2 干預(yù)前后兩組患者M(jìn)CMQ評分的比較（± s）

表2 干預(yù)前后兩組患者M(jìn)CMQ評分的比較（± s）

維度面對回避屈服時間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對照組（n=37）19.24±3.17 20.78±3.56 16.73±2.73 17.51±2.51 13.35±1.75 12.86±1.61干預(yù)組（n=43）19.56±3.23 22.84±3.79 16.45±2.38 16.13±2.22 13.41±1.79 10.46±1.23 t值0.446 2.493 0.490 2.610 0.151 7.547 P值＞0.05＜0.05＞0.05＜0.05＞0.05＜0.01

2.3 干預(yù)前后QLQ-CCC評分的比較

干預(yù)前，兩組患者QLQ-CCC各維度評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，干預(yù)組患者QLQ-CCC各維度評分均高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。（表3）

表3 干預(yù)前后兩組患者QLQ-CCC評分的比較（± s）

表3 干預(yù)前后兩組患者QLQ-CCC評分的比較（± s）

維度軀體精神及心理社會生活質(zhì)量總分時間干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對照組（n=37）34.05±5.13 33.86±5.07 31.28±4.75 30.18±4.25 19.35±2.78 18.86±2.45 104.56±14.39 103.51±14.75干預(yù)組（n=43）34.12±5.21 36.69±5.63 32.08±4.89 35.86±5.24 19.74±2.83 21.53±2.71 105.18±14.79 115.24±15.23 t值0.060 2.346 0.739 5.268 0.620 4.592 0.189 3.485 P值＞0.05＜0.05＞0.05＜0.01＞0.05＜0.01＞0.05＜0.01

3 討論

食管癌放療患者會出現(xiàn)口干、疲倦、惡心嘔吐、食欲喪失、疼痛、嚴(yán)重口腔黏膜反應(yīng)、疼痛、進(jìn)食梗阻、放射性皮炎、營養(yǎng)不良等不良反應(yīng)。在治療期間，患者由于生理、心理、社會等方面的嚴(yán)重不適和照顧需求影響他人而產(chǎn)生移情擔(dān)憂，導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、負(fù)擔(dān)感和自我感覺降低[9]。放療期間對患者加強(qiáng)健康教育可幫助患者獲取疾病相關(guān)信息，增強(qiáng)對教育內(nèi)容的信任和理解，有利于患者采取積極的應(yīng)對方式，降低其心理負(fù)擔(dān)，提高治療效果，促進(jìn)患者康復(fù)及改善其生活質(zhì)量。但目前健康教育缺乏標(biāo)準(zhǔn)化、系統(tǒng)化及科學(xué)化的程序及資料，活動內(nèi)容和形式浮于表面，宣教內(nèi)容過于簡單，施教時間得不到保證，教育的隨意性和盲目性偏大[10]。本研究通過實施規(guī)范化健康教育，明確規(guī)定健康教育的內(nèi)容和形式以及施教時間，對施教人員統(tǒng)一進(jìn)行食管癌放療相關(guān)知識培訓(xùn)，患者出院后通過微信平臺隨訪，暢通溝通渠道，緩解患者負(fù)面情緒，以此探討在食管癌放療過程中規(guī)范化健康教育在患者疾病過程中的作用。

規(guī)范化健康教育有助于減輕食管癌放療患者的SPB體驗。食管癌患者在放療過程中，會產(chǎn)生各種并發(fā)癥，如吻合口狹窄、放射性食管炎、放射性皮炎、惡心嘔吐等，治療所產(chǎn)生的高額醫(yī)療費(fèi)用、患者社會關(guān)系的缺失，使患者產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)等感受，認(rèn)為自己是家人的負(fù)擔(dān)，易產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響患者的治療效果。在本研究中，食管癌初始化療患者的SPB處于中重度SPB水平，目前高達(dá)35%的晚期惡性腫瘤患者存在中重度SPB[11]。通過規(guī)范化健康教育干預(yù)后，干預(yù)組患者的SPB各維度評分均低于對照組，干預(yù)組SPB評分為（25.16±5.74）分，處于輕中度SPB水平，規(guī)范化健康教育可改正患者對疾病的錯誤認(rèn)知，促進(jìn)患者心理狀況的改善，幫助患者盡快適應(yīng)社會角色的轉(zhuǎn)變，通過緩解患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、家庭負(fù)擔(dān)及社會負(fù)擔(dān)來減輕患者的SPB體驗。葉圣昌和劉敏[12]研究顯示，醫(yī)務(wù)工作者與患者形成互相理解、互相鼓勵、通暢的信息交流途徑，能緩解癌癥患者對病情的擔(dān)憂，從而減輕SPB體驗。

規(guī)范化健康教育幫助患者建立適當(dāng)?shù)男睦矸烙鶛C(jī)制。研究顯示，積極應(yīng)對有利于及時緩解壓力應(yīng)激，并提升心理健康水平[13]。本研究分析結(jié)果顯示，干預(yù)后，干預(yù)組患者更傾向于選擇面對的應(yīng)對方式，積極應(yīng)對有利于降低患者的SPB，緩解壓力并提升心理健康水平[14]。表明規(guī)范化健康教育提供了系統(tǒng)性、連續(xù)性的健康教育，保證了健康教育的時間和效果，糾正了患者對放療的錯誤認(rèn)知，促進(jìn)患者更快地適應(yīng)治療過程中的身體不適、情感危機(jī)以及社會負(fù)擔(dān)，提升壓力應(yīng)激時的自我調(diào)整和修復(fù)能力，提高了患者的心理防御水平。同時對家屬實施宣教，提高患者家庭功能，消除其對家庭的負(fù)疚感，減輕患者的不良負(fù)擔(dān)感受，最大限度提高放療的療效[15]。劉錦凱和裘秀月[16]將健康信念模式應(yīng)用在慢性阻塞性肺疾病患者健康教育中，針對患者的心理負(fù)擔(dān)實施有效的心理干預(yù)，促進(jìn)患者減輕SPB，由消極的應(yīng)對方式轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極、樂觀的應(yīng)對方式。

規(guī)范化健康教育可提高癌癥放療患者的生活質(zhì)量。研究顯示，患者SPB和生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，SPB越重，生活質(zhì)量越差[17]。本研究中，干預(yù)后干預(yù)組患者的軀體、精神及心理、社會方面及生活質(zhì)量總分均高于對照組患者，腫瘤患者的生活質(zhì)量除了受本身癥狀體征的影響外，還與心理情緒、生活愉快程度密切相關(guān)，規(guī)范化健康教育通過減輕患者的SPB影響患者的癥候群體驗，改善身體功能和心理狀況，從而間接提高患者的生活質(zhì)量。

綜上所述，對食管癌放療患者實施規(guī)范化健康教育，有助于減輕患者的SPB體驗，幫助患者建立適當(dāng)?shù)男睦矸烙鶛C(jī)制，提高患者的生活質(zhì)量。但本研究樣本均為單純放療的食管鱗狀細(xì)胞癌患者，可能存在樣本選擇上的偏倚，有待進(jìn)一步研究。