劉曉慧 楊玉巖 薛喜娟 司聯(lián)晶
(寧夏醫(yī)科大學(xué) 1護(hù)理學(xué)院,寧夏 銀川 750004;2總醫(yī)院)
目前,我國老齡化水平已達(dá)14.8%,其中失能老人達(dá)4 000萬。失能是指因年老、疾病、傷殘等原因?qū)е赂鞣N機(jī)體功能出現(xiàn)障礙,從而影響個體生活自理能力的一種情況〔1〕。失能老人與健康老人相比,生活必須依靠他人照護(hù),且對照護(hù)者的照護(hù)能力有一定要求〔2〕。目前,我國養(yǎng)老服務(wù)開展較晚,發(fā)展不完善,大多數(shù)老年人需要在家中養(yǎng)老。失能老人的照顧者需要承擔(dān)老人的起居飲食、醫(yī)療照護(hù)乃至精神慰藉負(fù)擔(dān)不斷加重。本研究旨在研究失能老人家庭護(hù)理質(zhì)量及其照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性。
1.1 研究對象 選取寧夏某市社區(qū)失能老人及其照顧者各316例,失能老人男180例,女136例;年齡60~89歲,平均(70.36±5.10)歲,其中60~69歲102例(32.3%),70~79歲149例(47.1%),80~89歲65例(20.6%);婚姻狀況:未婚2例(0.6%),已婚261例(82.6%),離異18例(5.7%),喪偶35例(11.1%);文化程度:小學(xué)及以下40例(12.7%),初中196例(62.0%),高中或中專63例(19.9%),大專13例(4.1%),本科及以上4例(1.3%),與子女同住144例(45.6%),有醫(yī)療保險245例(77.5%);經(jīng)濟(jì)收入:<1 000元16例(5.1%),1 000~1 999元58例(18.3%),2 000~2 999元201例(63.6%),3 000~3 999元26例(8.2%),4 000~4 999元11例(3.5%),5 000元4例(1.3%);失能程度:輕度104例(32.9%),中度168例(53.2%),重度44例(13.9%);失能時間:<1年52例(16.5%),1~2年62例(19.6%),3~4年85例(26.9%),5~6年79例(25.0%),>6年38例(12.0%)。納入標(biāo)準(zhǔn):①失能老人為日常生活活動能力量表〔3〕中吃飯、上下床、上廁所、穿衣、洗澡、室內(nèi)走動6項(xiàng)指標(biāo)中1項(xiàng)或1項(xiàng)以上做不了者;②照顧者為老人的配偶、子女、父母或兄弟姐妹等與老人有親屬關(guān)系的主要負(fù)擔(dān)照顧的家庭成員;年齡≥18歲;經(jīng)知情同意自愿配合者。排除領(lǐng)取報(bào)酬、有語言表達(dá)及交流障礙的照顧者。
1.2 一般資料問卷 包括失能老人一般情況(性別、文化程度、年齡、 婚姻狀況、 失能程度、失能時間、是否與子女同住、 經(jīng)濟(jì)收入、保險狀況)和失能老人照顧者的一般情況(性別、文化程度、年齡、健康狀況、婚姻狀況、與失能老人關(guān)系、協(xié)助照顧人數(shù)、每天照顧時間、已照顧時間、是否接受過相關(guān)的照顧指導(dǎo)或培訓(xùn)、經(jīng)濟(jì)收入)。
1.3 失能程度評定 采用 Lawton等〔3〕編制的日常生活活動能力量表,包括工具性日常生活能力量表和軀體生活自理量表,包括角色負(fù)擔(dān)和個人負(fù)擔(dān)兩個維度,共14項(xiàng)條目,每個條目采用 1~4分計(jì)分,總分值14~56分,量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為 0.822。本研究主要以軀體生活自理量表的6項(xiàng)為主評價老人失能程度:6項(xiàng)均可獨(dú)立完成為正常,1~2項(xiàng)需要在他人幫助下完成為輕度失能,3~4項(xiàng)需要在他人幫助下完成為中度失能,5~6項(xiàng)需要在他人幫助下完成為重度失能。
1.4 家庭照護(hù)質(zhì)量量表〔4〕量表分為失能老人、家庭、照顧者3個部分,共21個條目。按照不同照護(hù)工作的要求標(biāo)準(zhǔn)制定每個條目的選項(xiàng),由高到低分別計(jì)為3 分、2分、1分。11~33分、6~18分、4~12分是3個分量表得分范圍,21~63分為總得分范圍,得分越高說明家庭照顧質(zhì)量越好。各量表的相關(guān)系數(shù)在0.56~0.86,重測信度為 0.80,內(nèi)部一致性系數(shù)0.83,Cronbach α為 0.84。
1.5 照顧者負(fù)擔(dān)量表 采用Zarit等〔5〕照顧者負(fù)擔(dān)量表,包括角色負(fù)擔(dān)和個人負(fù)擔(dān)兩個維度,共22個條目,每個條目按負(fù)擔(dān)的輕重采用0~4分5級評分,0分表示從來不,4分表示經(jīng)常。量表總分為0~88分,得分越高,表明照顧者負(fù)擔(dān)越重。照顧者負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度評價標(biāo)準(zhǔn):總分21~40 分為輕度負(fù)擔(dān),41~60 分為中度負(fù)擔(dān),>60 分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。王烈等〔6〕中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表總Cronbach α系數(shù)為 0.87,量表具有良好的信度。
1.6 測試程序 調(diào)查員在經(jīng)過培訓(xùn)后發(fā)放問卷,統(tǒng)一指導(dǎo)語,提前向被調(diào)查者說明調(diào)查目的,在被調(diào)查者知情同意的情況下進(jìn)行調(diào)查,被調(diào)查者按實(shí)際情況獨(dú)立、認(rèn)真回答每一個問題,對于被調(diào)查者不能理解的問題,進(jìn)行解釋,如因疾病或文化程度較低不方便填寫者,由調(diào)查員詢問被調(diào)查者并幫助其完成問卷填寫,當(dāng)場收回問卷。
1.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS20.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、方差分析和Pearson相關(guān)分析。
2.1 不同特征照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平 316名失能老人照顧者年齡42~75歲,平均(56.23±4.25)歲,不同年齡、與失能老人關(guān)系、健康狀況、是否接受過相關(guān)的照顧指導(dǎo)或培訓(xùn)、已照顧時間、協(xié)助照顧人數(shù)、不同經(jīng)濟(jì)收入的照顧者負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 不同特征照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平分)
續(xù)表1 不同特征照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平分)
2.2 失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量評分 失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量評分為(47.32±6.11)分。失能老人部分(25.74±3.32)分,其中身體的清潔(2.52±0.59)分,服飾(2.49±0.39)分,水分獲得(1.42±0.63)分,每日進(jìn)食的食物種類(2.36±0.58)分,舒適程度(2.33±0.55)分,臥室的采光、通風(fēng)及溫度(2.85±0.12)分,皮膚的完整性(2.69±0.35)分,患者所需支持性裝置(1.96±0.46)分,監(jiān)護(hù)或者救助途徑(2.63±0.62)分,患者所需的醫(yī)療處置(2.12±0.53)分,患者所需藥物治療(2.66±0.22)分,照顧者部分(7.66±1.24)分,其中精神上的安慰(2.16±0.66)分,關(guān)系品質(zhì)(2.11±0.51)分,個人成長(1.72±0.64)分,情緒的影響(1.69±0.75)分,家庭部分(14.05±1.89)分,其中家庭成員情感關(guān)系(2.37±0.53)分,家庭成員的健康(2.43±0.43)分,家庭成員需求滿足(2.36±0.46)分,家庭成員社交活動(2.45±0.52)分,家庭成員解決問題的能力(2.56±0.42)分,家庭成員的情緒(1.86±0.73)分。
2.3 照顧者負(fù)擔(dān)狀況及各維度得分情況 72名(22.8%)失能老人照顧者負(fù)擔(dān)為輕度負(fù)擔(dān),189名(59.8%)為中度負(fù)擔(dān),55名(17.4%)為重度負(fù)擔(dān)。照顧者個人負(fù)擔(dān)得分(30.42±8.82)分,角色負(fù)擔(dān)(17.79±4.35)分,總負(fù)擔(dān)(48.32±15.19)分。
2.4 失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性 照顧者個人負(fù)擔(dān)、角色負(fù)擔(dān)、總負(fù)擔(dān)與失能老人部分(r=-0.405、-0.238、-0.251,P<0.01、P<0.05、P<0.05)、照顧者部分(r=-0.386、-0.362、-0.401,均P<0.01)呈顯著負(fù)相關(guān),與家庭部分不相關(guān)(r=-0.126、-0.098、-0.115,均P>0.05)。
本調(diào)查結(jié)果表明,失能老人的居住環(huán)境、皮膚護(hù)理、基本的藥物需求和監(jiān)護(hù)能夠被基本滿足,在水分獲得、失能老人所需支持性裝置方面得分較低。由于失能老人身體功能衰退,語言表達(dá)障礙,加之部分照顧者缺乏相應(yīng)的照顧知識,導(dǎo)致失能老人水分補(bǔ)充不足。大部分照顧者沒有經(jīng)過專業(yè)的照護(hù)培訓(xùn)和指導(dǎo),對于失能老人所需的支持性裝置不熟悉,沒有意識為失能老人提供專業(yè)的支持性裝置。
本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)失能老人照顧者60.7%為配偶,年齡較大,已步入老齡階段,大部分患有慢性病,身體狀況欠佳,在照顧失能老人時存在心有余而力不足的狀況,與Martire等〔7〕的研究結(jié)果一致;37.7%的照顧者為子女,子女既要照顧失能老人,還要照顧其他的家庭成員,且要兼顧工作和社交活動,有些還因照顧老人而放棄工作,家庭經(jīng)濟(jì)壓力較大,照顧負(fù)擔(dān)較重,影響個人發(fā)展和情緒。
失能老人的照顧需要家庭成員的共同參與,家庭成員協(xié)調(diào)配合,分工協(xié)作,在長期的照護(hù)過程中逐漸積累了經(jīng)驗(yàn)和方法,家庭成員之間的默契度得到了提升,處理和解決家庭問題的能力有很大程度的提高。但是因?yàn)檎疹櫴芾先耸且粋€長期工程,對于整個家庭人力、物力、財(cái)力是一項(xiàng)巨大的挑戰(zhàn),需要犧牲家庭成員的休息娛樂時間,影響社交活動,在多重壓力之下,會存在一些負(fù)性情緒無處宣泄的狀況,進(jìn)而影響照顧者的心境。
本次調(diào)查顯示,22.8%失能老人照顧者負(fù)擔(dān)處在輕度水平,59.8%處在中度水平,17.4%處在重度水平,與相關(guān)研究結(jié)果基本一致〔8〕。失能老人自理能力受限,部分老人還存在吞咽困難、偏癱、失語、大小便失禁等狀況,失能老人的日常生活、飲食和起居、醫(yī)療照護(hù)、心理安撫等繁重的日常生活護(hù)理給照顧者帶來了較大負(fù)擔(dān)。失能老人失能時間較長,照顧者需要耗費(fèi)大量的時間給予照顧、安慰和包容,因此,照顧者易產(chǎn)生自我犧牲感〔9,10〕,并常出現(xiàn)焦慮、不安、恐懼、對不清潔的厭惡等負(fù)性情緒〔10,11〕。這些負(fù)性情緒會造成照顧者社會功能狀態(tài)和適應(yīng)能力變差,與其所承擔(dān)的各種角色形成沖突,造成家庭關(guān)系、人際關(guān)系的緊張,導(dǎo)致個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)加重。
本次調(diào)查結(jié)果顯示,照顧者負(fù)擔(dān)與失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。照顧者負(fù)擔(dān)各維度與失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量各維度間有一定的相關(guān)性,其中個人負(fù)擔(dān)、角色負(fù)擔(dān)、總負(fù)擔(dān)與家庭照護(hù)質(zhì)量中的失能老人部分、照顧者部分之間的相關(guān)性較與家庭部分之間的相關(guān)性更加密切。照顧者每天照顧時間越長,照顧持續(xù)時間越久,照顧者體力和心理上長期透支現(xiàn)象就越嚴(yán)重,當(dāng)其身心俱疲,在失能老人的照顧方面就顯得力不從心,加之健康狀況受到影響,照顧者負(fù)擔(dān)加重,進(jìn)一步影響照顧能力,降低家庭照護(hù)質(zhì)量。照顧者在照顧失能老人的過程中一方面要擔(dān)負(fù)起照顧家庭和工作的壓力,一方面還要擔(dān)負(fù)起照顧失能老人所帶來的壓力,巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及照顧知識和社會支持的欠缺也會加大照顧者的個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān),如有些照顧者獲得的心理關(guān)懷和社會支持欠缺,不能進(jìn)行有效的角色調(diào)整和角色適應(yīng),也會影響到照顧者的照顧能力,降低家庭照護(hù)質(zhì)量。
對于降低照顧者負(fù)擔(dān),提高失能老人照護(hù)質(zhì)量的相關(guān)措施可以從以下五方面入手:第一,醫(yī)院和社區(qū)通過開展照護(hù)知識和技能講座、醫(yī)護(hù)人員對照顧者進(jìn)行面對面指導(dǎo)、提供相關(guān)照護(hù)知識和技能視頻資料、分享家庭照護(hù)經(jīng)驗(yàn)等形式,給予照顧者照顧技能和知識的支持,提高照顧者的照顧知識和技能水平,緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。第二,失能老人照顧的主體是家庭照顧者,照顧者心理狀態(tài)和情緒反應(yīng)會直接影響失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量。照顧者作為家庭的一員,協(xié)調(diào)好個人成長發(fā)展與照顧失能老人之間的關(guān)系至關(guān)重要,正確處理照顧者的角色沖突,重視自身的成長與發(fā)展。社區(qū)工作人員進(jìn)行家庭訪視應(yīng)充分關(guān)注照顧者的心理狀態(tài)及情緒反應(yīng),為其提供相應(yīng)的幫助,指導(dǎo)照顧者尋求專業(yè)的心理健康服務(wù)。第三,成立以社區(qū)為基礎(chǔ)的照顧機(jī)構(gòu),整合公益性社會服務(wù)團(tuán)體,建立失能老人的長期照護(hù)體系〔12〕,根據(jù)老年人的失能程度,制定不同的照顧方式,降低家庭照顧者的照顧強(qiáng)度,緩解照顧負(fù)擔(dān)。第四,構(gòu)建符合我國國情的長期照護(hù)保險制度。根據(jù)失能老人的失能程度為照顧者發(fā)放照顧津貼,提供多種形式的經(jīng)濟(jì)支持和幫助,緩解家庭照顧者因照顧失能老人造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和壓力〔13〕。第五,目前,我國能夠接納和照顧失能老人的機(jī)構(gòu)較少,且收費(fèi)較高,大力發(fā)展專業(yè)化服務(wù)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)為失能老人提供照顧,減輕照顧者及整個家庭的負(fù)擔(dān),提高照護(hù)質(zhì)量。