上海市社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)需求及影響因素研究

葛聰聰，張偉波，楊莉，張瓊，蔡軍

1.200030 上海市浦東新區(qū)精神衛(wèi)生中心 2.200030 上海市，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心

精神分裂癥病程遷延，治愈率低、復(fù)發(fā)率和致殘率高，需長(zhǎng)期進(jìn)行治療和康復(fù)［1］。我國(guó)780 多萬(wàn)精神分裂癥患者中有90%生活在社區(qū)，這些人是社區(qū)康復(fù)服務(wù)的主要對(duì)象［2］。需求評(píng)估作為精神衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的一個(gè)重要組成部分，搭建了識(shí)別問(wèn)題、采取行動(dòng)及評(píng)價(jià)服務(wù)之間的橋梁，是心理康復(fù)與精神服務(wù)計(jì)劃制定、實(shí)施及評(píng)價(jià)的重要參考［3］。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)需求狀況的研究，在樣本選擇、觀察指標(biāo)、評(píng)定工具等方面存在較大差異，且多為現(xiàn)況描述。關(guān)于康復(fù)需求影響因素的研究較少，研究對(duì)象多為當(dāng)?shù)貍€(gè)別社區(qū)少數(shù)患者，研究結(jié)果存在一定局限性。本研究在上海市較大范圍內(nèi)對(duì)社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)需求進(jìn)行調(diào)查，分析其影響因素，以期為探索符合我國(guó)國(guó)情的社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 調(diào)查于2016年12月—2017年7月展開(kāi)，采用多階段分層整群隨機(jī)抽樣方法，以上海市社區(qū)在冊(cè)的精神分裂癥患者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥16 歲；（2）符合精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］；（3）病情處于穩(wěn)定期；（4）患者本人及家屬同意參與本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）腦器質(zhì)性疾病或智能障礙者；（2）核實(shí)為人戶分離者；（3）調(diào)查期間處于急性住院狀態(tài)。本次調(diào)查抽中的社區(qū)在冊(cè)精神分裂癥患者共2 538 例，符合入選標(biāo)準(zhǔn)者2 307 例，發(fā)放問(wèn)卷2 307 份，回收問(wèn)卷2 307 份，剔除無(wú)效問(wèn)卷22 份（全份問(wèn)卷題目未填答比例超20%記為無(wú)效問(wèn)卷），有效問(wèn)卷2 285 份，有效應(yīng)答率為99.0%。

1.2 調(diào)查問(wèn)卷 （1）一般資料調(diào)查表為自編問(wèn)卷，主要包括患者的性別、年齡、城郊類型、文化程度、婚姻狀況、居住狀態(tài)、照料者身份、就業(yè)狀態(tài)、家庭成員經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)情況、疾病支出費(fèi)用、殘疾證持有情況等。（2）疾病特征與治療情況調(diào)查表為自編問(wèn)卷，主要包括患者病程、疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、家族史、慢性病共病情況、服藥及門診隨訪情況、精神癥狀緩解程度等。（3）無(wú)錫精神分裂癥患者康復(fù)需求調(diào)查問(wèn)卷（Wuxi version of the Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-WX）：?jiǎn)柧頌镈A 等［5］基于香港精神分裂癥患者康復(fù)需求問(wèn)卷（Hong Kong version of the Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-HK）所編制，已在無(wú)錫地區(qū)完成驗(yàn)證，問(wèn)卷內(nèi)部一致性系數(shù)（Cronbach'sα）為0.90～0.92，各因子相互獨(dú)立，累計(jì)可解釋總方差變異量的81.3%，可作為與其經(jīng)濟(jì)發(fā)展相近的上海地區(qū)開(kāi)展康復(fù)需求調(diào)查的參考。PRNQ-S-WX 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法評(píng)估75 項(xiàng)康復(fù)需要對(duì)患者的重要性，得分越高，說(shuō)明該項(xiàng)需求度越高或滿意度越高。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制 對(duì)調(diào)查員（社工及社區(qū)精神疾病防治醫(yī)生）進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)與考核，取得調(diào)查資格后方可進(jìn)行調(diào)查工作。由調(diào)查員入戶調(diào)查或患者至居（村）委會(huì)進(jìn)行集中現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，患者接受調(diào)查時(shí)應(yīng)保持意識(shí)清楚、病情穩(wěn)定，能配合問(wèn)卷調(diào)查的要求，凡本人不能清晰回答調(diào)查問(wèn)卷者，由熟悉情況的其他人輔助回答。所有問(wèn)卷均由調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)收回，調(diào)查結(jié)束后對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行自查，檢查問(wèn)卷填寫是否有錯(cuò)、漏項(xiàng)及明顯的邏輯錯(cuò)誤。同時(shí)在各調(diào)查區(qū)設(shè)立質(zhì)量考核小組，在調(diào)查過(guò)程中抽查調(diào)查質(zhì)量，調(diào)查完成后進(jìn)行復(fù)查考核。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)雙錄入，采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。呈正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示，兩組間比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析；連續(xù)型數(shù)據(jù)與總體康復(fù)需求相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析；采用多元線性逐步回歸分析康復(fù)需求的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 康復(fù)需求得分情況 2 285 例患者總需求評(píng)分為（2.93±1.07）分，需求評(píng)分較高的6 個(gè)因子從高到低依次為：社會(huì)保障（3.57±1.42）分、情緒管理（3.50±1.42）分、治療依從（3.47±1.43）分、癥狀管理（3.39±1.39）分、精神衛(wèi)生知識(shí)（3.33±1.34）分、心理社會(huì)關(guān)懷（3.12±1.49）分；需求評(píng)分較低的6 個(gè)因子從低到高依次為：工作（2.06±1.31）分、教育（2.12±1.38）分、行為和沖動(dòng)控制（2.40±1.33）分、社會(huì)交往與親密關(guān)系（2.54±1.30）分、娛樂(lè)（2.56±1.42）分、社會(huì)福利與住房（2.71±1.31）分（見(jiàn)表1）。

2.2 不同特征患者康復(fù)需求總得分比較 性別、城郊類型、文化程度、居住狀況、主要照料者、就業(yè)狀態(tài)、由家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)情況、疾病支出費(fèi)用、殘疾證持有情況、家族史、服藥情況、門診隨訪情況、精神癥狀緩解程度不同的患者康復(fù)需求總得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）?；橐鰻顩r、慢性病共病情況不同的患者康復(fù)需求總得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05，見(jiàn)表2）。

表1 2 285 例患者康復(fù)需求得分情況Table 1 Mean score of rehabilitation needs factors evaluated by schizophrenic patients

2.3 康復(fù)總需求得分與年齡、病程、疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的項(xiàng)數(shù)、服務(wù)滿意度評(píng)分的相關(guān)性 2 285 例患者平均年齡（55.8±14.2）歲，病程平均（23.6±13.1）年，疾病復(fù)發(fā)次數(shù)平均（2.48±3.96）次，接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的項(xiàng)數(shù)平均（8.6±1.2）項(xiàng)，服務(wù)滿意度評(píng)分平均（5.6±0.5）分。相關(guān)性分析結(jié)果顯示，康復(fù)總需求得分與年齡、病程呈線性負(fù)相關(guān)（r 值分別為-0.230、-0.139，P＜0.05）；康復(fù)總需求得分與疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的項(xiàng)數(shù)、服務(wù)滿意度評(píng)分呈線性正相關(guān)（r 值分別為0.113、0.469、0.330，P＜0.05）。

2.4 精神分裂癥患者康復(fù)服務(wù)需求總得分影響因素的多元逐步線性回歸分析 以精神分裂癥患者康復(fù)服務(wù)需求總得分為因變量，以單因素分析和相關(guān)性分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元逐步線性回歸分析 （α入=0.05，α出=0.10），自變量賦值情況見(jiàn)表3。結(jié)果顯示：城郊類型、就業(yè)狀態(tài)、家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)情況、疾病支出費(fèi)用、門診隨訪情況、年齡、疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的項(xiàng)數(shù)、康復(fù)服務(wù)滿意度評(píng)分是精神分裂癥患者康復(fù)服務(wù)需求總得分的影響因素（P＜0.05，見(jiàn)表4）。

3 討論

本研究結(jié)果顯示，上海市社區(qū)精神分裂癥患者康復(fù)需求程度較高的領(lǐng)域主要為社會(huì)保障、情緒管理、治療依從、癥狀管理、精神衛(wèi)生知識(shí)、心理社會(huì)關(guān)懷。國(guó)內(nèi)外學(xué)者在開(kāi)展該領(lǐng)域相關(guān)研究時(shí)，各調(diào)查指標(biāo)間存在較大差異，總體而言，本研究中患者對(duì)社會(huì)保障、治療依從、癥狀管理、精神衛(wèi)生知識(shí)的高需求狀態(tài)與國(guó)內(nèi)外學(xué)者的研究基本保持一致［5-7］。

多元線性逐步回歸分析結(jié)果顯示，患者接受過(guò)康復(fù)服務(wù)項(xiàng)數(shù)及康復(fù)服務(wù)滿意程度對(duì)總體康復(fù)需求正向預(yù)測(cè)作用最大，由此提示在當(dāng)前“精神衛(wèi)生服務(wù)需求不足導(dǎo)致精神衛(wèi)生資源過(guò)?！北尘跋拢?］，考慮提高康復(fù)服務(wù)利用率和康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，培養(yǎng)患者及家屬服務(wù)參與意識(shí)，改善患者服務(wù)體驗(yàn)，幫助激發(fā)患者潛在需求和實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，讓有限社區(qū)康復(fù)服務(wù)資源充分發(fā)揮效益。

人口學(xué)變量中，年齡、家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)情況、城郊類型、就業(yè)狀態(tài)進(jìn)入模型。本研究結(jié)果顯示患者年齡越大，康復(fù)需求程度越低。分析原因一方面可能是隨年齡增長(zhǎng)，患者生理功能逐漸衰退，感覺(jué)和意識(shí)能力降低，逐漸退出社會(huì)活動(dòng)，整體需求降低；另一方面，在實(shí)地調(diào)查過(guò)程中，部分生活能力較弱的老年患者在表達(dá)情感和需求時(shí)呈現(xiàn)為被動(dòng)順從狀態(tài)，提示對(duì)于老年社區(qū)精神分裂癥患者的康復(fù)服務(wù)可以考慮從基本照護(hù)需求出發(fā)。主要由家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)患者康復(fù)需求程度明顯高于非家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)患者。研究顯示，良好家庭支持能夠改善和提高患者社會(huì)功能和生活質(zhì)量［9］，有利于減輕精神疾病殘留癥狀，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，促進(jìn)患者康復(fù)，因此主要由家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)患者相對(duì)能獲得較好家庭支持，恢復(fù)狀態(tài)較好，故有能力發(fā)掘自身更多潛在需求；同時(shí)在實(shí)地調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，由患者家屬協(xié)助患者進(jìn)行調(diào)查時(shí)，患者家屬普遍會(huì)幫助患者表達(dá)需求，因此也可能是在家人期望和幫助下，患者傾向于表達(dá)更強(qiáng)烈的需求以爭(zhēng)取更多權(quán)益。

表2 不同特征患者康復(fù)需求總得分比較（±s，分）Table 2 Total score of rehabilitation needs achieved by schizophrenic patients by personal characteristics

表2 不同特征患者康復(fù)需求總得分比較（±s，分）Table 2 Total score of rehabilitation needs achieved by schizophrenic patients by personal characteristics

注：a 黃浦區(qū)、徐匯區(qū)、長(zhǎng)寧區(qū)、靜安區(qū)、閘北區(qū)、普陀區(qū)、虹口區(qū)、楊浦區(qū)共8 個(gè)區(qū)為上海的中心城區(qū)，閔行區(qū)、寶山區(qū)、嘉定區(qū)、浦東新區(qū)、南匯、金山區(qū)、松江區(qū)、青浦區(qū)、奉賢區(qū)、崇明區(qū)共10 個(gè)區(qū)為郊區(qū)；b 表示該項(xiàng)目有缺失值；c 為F 值

特征 例數(shù) 需求得分 t（F）值 P 值 特征 例數(shù) 需求得分 t（F）值 P 值性別 2.101 0.036 是否主要由家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)-7.604 ＜0.001男1 022 2.99±1.07 否 1 868 2.86±1.08女1 263 2.89±1.07 是 407 3.27±0.96城郊類型a 2.132 0.033 疾病支出費(fèi)用（元/月）b 19.411c ＜0.001中心城區(qū) 853 3.00±1.09 ≤500 1 703 2.85±1.06郊區(qū) 1 432 2.90±1.06 501～1 500 459 3.18±1.03文化程度b 8.863c ＜0.001 ≥1 501 99 3.17±1.22文盲 163 2.59±1.08 殘疾證持有情況b-6.641 ＜0.001小學(xué) 393 2.84±1.01 無(wú) 931 2.75±1.09中學(xué) 1 405 2.95±1.06 有 1 323 3.06±1.04大專 200 3.20±1.13 家族史-4.370 ＜0.001本科及以上 109 3.07±1.18 無(wú) 1 985 2.90±1.07婚姻狀況 2.429c 0.088 有 300 3.18±1.06未婚 790 3.00±1.07 慢性病共病情況b-1.050 0.294已婚 1 149 2.90±1.06 未共病 1 366 2.90±1.08離婚/喪偶 336 2.88±1.11 共病 893 2.95±1.07居住狀態(tài)b 2.485 0.013 服藥情況 11.612 ＜0.001非獨(dú)居 2 074 2.95±1.07 未按時(shí)按量 1 747 2.46±1.10獨(dú)居 207 2.76±1.04 按時(shí)按量 538 3.08±1.02主要照料者b 27.229c ＜0.001 門診隨訪情況 12.186 ＜0.001無(wú)163 2.77±1.11 定期門診隨訪 1 668 2.49±1.08父母 782 3.19±1.05 未定期門診隨訪 617 3.10±1.02配偶 872 2.87±1.03 精神癥狀緩解程度 3.912c 0.020其他 437 2.67±1.06 癥狀明顯 81 2.85±1.19就業(yè)狀態(tài)-3.583 ＜0.001 部分緩解 1 400 2.98±1.02非在業(yè) 1 887 2.90±1.07 完全緩解 804 2.85±1.14在業(yè) 398 3.13±1.08

表3 多元逐步線性回歸分析的變量賦值Table 3 Assignment for variables associated with rehabilitation needs analyzed with stepwise multiple linear regression

表4 精神分裂癥患者康復(fù)服務(wù)需求總得分影響因素的多元線性逐步回歸分析Table 4 Stepwise multiple linear regression analysis of influencing factors on total score of rehabilitation needs in schizophrenic patients

居住在中心城區(qū)的患者總體康復(fù)需求程度高于居住在郊區(qū)的患者，可能是由于經(jīng)濟(jì)狀況、精神衛(wèi)生條件、社會(huì)包容度等各種因素的影響，造成城鄉(xiāng)間社區(qū)精神衛(wèi)生康復(fù)工作發(fā)展不平衡。郊區(qū)資源相對(duì)欠缺、社區(qū)康復(fù)服務(wù)可及性和覆蓋率相對(duì)較低，精神疾病治療康復(fù)氛圍更不包容，精神病患者“瘋癲”“癡呆”“胡言亂語(yǔ)”等病理標(biāo)簽可能會(huì)阻礙患者表達(dá)真實(shí)需求。目前處于在業(yè)狀態(tài)患者總體康復(fù)需求明顯高于非在業(yè)患者。在業(yè)患者往往年紀(jì)較小，社會(huì)功能較好，相比未在業(yè)患者處于更為積極的社會(huì)活動(dòng)參與狀態(tài)，家人期待和自我期待相對(duì)較高，因而總體需求較高。

疾病與治療相關(guān)變量中，疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、門診隨訪情況兩個(gè)變量進(jìn)入模型。本研究結(jié)果顯示，患者復(fù)發(fā)次數(shù)越多，總體康復(fù)需求水平越高。大多數(shù)已回歸社會(huì)的精神分裂患者包括對(duì)藥物治療反應(yīng)很好的患者，即使在堅(jiān)持服藥的情況下，由于其社會(huì)功能缺損，也很可能疾病復(fù)發(fā)再次入院，反復(fù)住院意味其精神癥狀相對(duì)較不穩(wěn)定，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重，對(duì)患者生存質(zhì)量影響更嚴(yán)重，因此患者需求程度相應(yīng)較高。已有研究指出，患者自身精神癥狀嚴(yán)重程度直接影響到患者需求，精神癥狀越重，社會(huì)功能缺損越明顯，其需求量越多［4］，本研究結(jié)果與其一致。定期門診隨訪患者總體康復(fù)需求程度明顯高于未定期門診隨訪患者。定期門診隨訪患者能夠便捷地從醫(yī)生處獲取精神衛(wèi)生知識(shí)，接受符合自身實(shí)際情況的精神衛(wèi)生指導(dǎo)，相比未定期門診隨訪患者，定期隨訪患者對(duì)疾病康復(fù)和康復(fù)服務(wù)理解更深入，一定程度上可能促進(jìn)患者發(fā)現(xiàn)和表達(dá)自身康復(fù)需求。

綜上所述，社區(qū)精神分裂癥患者在多個(gè)領(lǐng)域均存在康復(fù)需求，其中以社會(huì)保障、情緒管理、治療依從、癥狀管理領(lǐng)域需求程度最高?；颊呓邮芸祻?fù)服務(wù)數(shù)量、康復(fù)服務(wù)滿意度、疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、家人經(jīng)濟(jì)供養(yǎng)等情況是影響患者康復(fù)需求程度的主要因素。提示社會(huì)和政府應(yīng)充分利用現(xiàn)有社區(qū)精神康復(fù)資源，提高服務(wù)利用程度和服務(wù)滿意程度，根據(jù)患者特征提供康復(fù)服務(wù)，促進(jìn)精神康復(fù)資源有效利用。