盧雪梅 黃堅(jiān)芳 宋麗青 潘幸文
【摘要】 近年來,同伴支持在醫(yī)療的各個(gè)領(lǐng)域廣泛開展,取得較好成果,本文就同伴支持的定義、應(yīng)用及在塵肺病患者康復(fù)中應(yīng)用做一綜述,為今后在醫(yī)院和社區(qū)建立和發(fā)展針對(duì)塵肺患者改善呼吸肌功能鍛煉的依從性、提高生活質(zhì)量的慢性職業(yè)病管理模式提供依據(jù)。
【關(guān)鍵詞】 同伴支持; 塵肺病; 肺功能; 護(hù)理體會(huì)
doi:10.14033/j.cnki.cfmr.2019.03.087 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼 A 文章編號(hào) 1674-6805(2019)03-0-03
社會(huì)支持(social support)是指一定社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)、精神手段對(duì)社會(huì)弱勢(shì)群體進(jìn)行無償幫助的行為的總和。通過這些接觸,個(gè)人得以維持社會(huì)身份并且獲得情緒支持、物質(zhì)援助和服務(wù)、信息與新的社會(huì)接觸。從社會(huì)支持的分類方式來界定中提到了家庭支持、朋友支持、其他支持。我們臨床實(shí)踐活動(dòng)中,尤其在慢性疾病中長(zhǎng)期治療管理中結(jié)合社會(huì)支持等的研究中提出了同伴支持的概念。同伴支持是指具有相同年齡、性別、生活環(huán)境和經(jīng)歷的人群,為了共同的目標(biāo)在一起分享信息、情感、經(jīng)驗(yàn)及行為技能的形式,根據(jù)不同需求提供情感支持、信息支持、評(píng)價(jià)支持。2010年世界衛(wèi)生組織(WHO)提出并推薦同伴支持作為慢性病管理和健康促進(jìn)的一項(xiàng)有效措施[1-6]。
塵肺病是指長(zhǎng)期在生產(chǎn)活動(dòng)中因吸入生產(chǎn)粉塵而發(fā)生的肺部進(jìn)行性纖維組織增生的全身性疾病[7];一旦診斷塵肺病,終身帶病,給家庭和社會(huì)帶來很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),目前仍無特效藥物及有效地根治方法。塵肺病治療目前主要治療方法仍是對(duì)癥治療為主、減慢纖維化進(jìn)程、延緩呼吸困難發(fā)生;治療塵肺病并發(fā)癥、合并癥、延緩塵肺病病情進(jìn)展,提高塵肺病患者生存期。在長(zhǎng)期治療過程中發(fā)現(xiàn)同伴支持治療尤其重要[8-10],因此在作者長(zhǎng)期工作中提出同伴支持在塵肺病患者中應(yīng)用的理念,在2014年作者在工作中開展實(shí)施并研究。經(jīng)過多年的工作研究,筆者將對(duì)同伴支持的理念、應(yīng)用、遇到的問題總結(jié)如下。
1 同伴支持的意義及應(yīng)用
1.1 同伴支持的意義
在各種慢性病自我管理過程中,單純的醫(yī)護(hù)人員已不能滿足各類患者在患病過程中遇到的各種不同的需求。同伴支持作為一種社會(huì)支持新形式,患者同伴不僅幫助和促進(jìn)患者進(jìn)行自我管理行為,還提供社交及情感支持、鼓勵(lì)患者主動(dòng)尋求專業(yè)部門的幫助(如??凭仍\、心理醫(yī)師、律師等),還為其提供具有彈性化的持續(xù)性支持。其中患者的同伴支持者包括:家庭成員、親戚、朋友、病友等?;颊唛g的同伴支持具有接受性強(qiáng)、參與度高的特點(diǎn),在改善患者健康效果方面尤其起到較大的作用?;颊吲c同伴之間通過分享個(gè)人或者他人生活及工作的經(jīng)歷、知識(shí)、治療經(jīng)歷或經(jīng)驗(yàn)、遇到生活或其他類似的問題等,取得心理的共鳴,將可能遇到的社會(huì)或者生活上的問題得到相應(yīng)的解決方法或者類似問題得到借鑒。同伴支持中同伴積極的提供相應(yīng)的情感、社會(huì)和實(shí)踐的支持,強(qiáng)化其他醫(yī)療服務(wù),如幫助患者依從日常生活調(diào)整、激發(fā)動(dòng)力、應(yīng)對(duì)慢性病的壓力等,幫助患者達(dá)到和維持自我管理行為,達(dá)到緩解診治,提高生活質(zhì)量等[11-15]。
1.2 同伴支持的應(yīng)用
在個(gè)人中同伴支持的應(yīng)用有如下幾個(gè)方面:(1)個(gè)人成長(zhǎng)經(jīng)歷發(fā)展到成熟的過渡期間;(2)個(gè)人生活工作中遇到重大的損失或損害;(3)個(gè)人在長(zhǎng)期殘疾或慢性疾病等時(shí)期。同伴支持廣泛應(yīng)用在學(xué)術(shù)教育、青少年及學(xué)齡兒童的學(xué)習(xí)和心理、醫(yī)療衛(wèi)生保健等領(lǐng)域。20世紀(jì)70~80年代,同伴支持在健康領(lǐng)域的作用被廣泛運(yùn)用并證實(shí),可作為疾病的有效因素預(yù)測(cè)疾病愈合,與飲食、活動(dòng)、壓力管理一起作為慢性病健康促進(jìn)的主要成分。目前醫(yī)護(hù)人員的短缺,同伴支持醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的應(yīng)用逐漸被大家重視和接受,已明確在慢性病管理中,包括在精神疾病、惡性腫瘤等。我國(guó)同伴支持的研究開始時(shí)間相對(duì)國(guó)外比較晚,目前在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域中的研究集中在糖尿病、艾滋病的慢性病管理及學(xué)生等管理等工作中[16-24],但未發(fā)現(xiàn)針對(duì)塵肺患者的相關(guān)研究。結(jié)合上述理念,作者創(chuàng)新在工作中提出同伴支持在塵肺病患者康復(fù)治療的理念并開展實(shí)施應(yīng)用。
2 同伴支持在塵肺病患者康復(fù)中的應(yīng)用
塵肺病是一種慢性疾病,患者自我疾病的管理作為塵肺慢性病控制管理的中心,不僅提高醫(yī)療質(zhì)量,而且減少資源利用。自我管理過程中患者將面對(duì)諸多問題,單純醫(yī)務(wù)人員不能滿足患者的所有需求,同伴支持作為一種社會(huì)支持形式。同伴支持在塵肺病患者應(yīng)用,能夠有效地改善患者生活質(zhì)量,提高患者的自我護(hù)理能力,減輕家庭及社會(huì)的負(fù)擔(dān)。
2.1 塵肺病患者同伴支持者的選擇
同伴支持者的來源主要由醫(yī)務(wù)人員、患者家屬、自我推薦的患者組成,這類被選取的同伴支持者主動(dòng)愿意參加支持項(xiàng)目、自我效能感比較高[23]。支持對(duì)象的選擇塵肺病患者,知情同意,自愿參加。
2.2 同伴支持者的培訓(xùn)計(jì)劃
培訓(xùn)內(nèi)容及計(jì)劃分兩階段進(jìn)行。(1)第1階段:同伴支持者在干預(yù)第1周,與患者一起進(jìn)行呼吸功能鍛煉,如呼吸操、有氧運(yùn)動(dòng)等。根據(jù)患者及支持者心肺功能情況,每天至少1次,每次至少30 min。第2~4周,每天電話聯(lián)系1次,每次5~10 min;開設(shè)交流平臺(tái)如“塵肺之友”每周與同伴支持者進(jìn)行溝通交流活動(dòng),交流內(nèi)容可以有塵肺病患者向同伴支持團(tuán)隊(duì)匯報(bào)呼吸功能鍛煉情況與體會(huì)、心理感受、生活困難等。(2)第2階段:在干預(yù)的第2、3個(gè)月,同伴支持者不定期、不定形式與小組成員聯(lián)系,對(duì)塵肺患者進(jìn)行督促,如電話回訪、短信提醒、面對(duì)面交流等,其中教育團(tuán)隊(duì)成員每周與同伴支持者聯(lián)系(電話或見面),了解計(jì)劃進(jìn)行情況及需改進(jìn)情況。在干預(yù)措施開展前、干預(yù)后3個(gè)月內(nèi)醫(yī)護(hù)人員可判定及評(píng)估塵肺病患者的肺功能并評(píng)價(jià)生存質(zhì)量、呼吸功能鍛煉依從性。
3 同伴支持在塵肺病患者康復(fù)護(hù)理中的意義
3.1 提高患者的社會(huì)支持
由于患者患有塵肺病,患者身心健康受到了摧殘,患者內(nèi)心不僅敏感又脆弱;塵肺病患者大多數(shù)是青壯年(20~60歲),他們是家庭的主要?jiǎng)趧?dòng)力,患者患?jí)m肺病需要長(zhǎng)期治療,不僅從事體力勞動(dòng),影響家庭收入,并且患者治療費(fèi)用高致家庭致貧。尤其是塵肺病病情重,呼吸困難明顯,嚴(yán)重喪失勞動(dòng)力,需長(zhǎng)期臥床,這類患者病情重,身心負(fù)擔(dān)重,容易出現(xiàn)消極厭世情緒,對(duì)治療、生活均可能失去信心[25]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該調(diào)動(dòng)患者的家屬、患者朋友同事、同類塵肺病患者等社會(huì)支持同伴,鼓勵(lì)及照顧患者,給予患者精神上、生活上、適當(dāng)物質(zhì)上的支持,讓患者在大家的關(guān)愛中逐漸恢復(fù)心理和身體健康。不僅需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員,還需要具有相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生相對(duì)知識(shí)的志愿者、義工等社會(huì)成員加入同伴支持活動(dòng)中來。
3.2 實(shí)施患者自我管理及自我護(hù)理
塵肺病無法治愈,病程長(zhǎng),患者的并發(fā)癥逐漸增多越多。對(duì)塵肺患者采取有效的治療措施,控制塵肺病的并發(fā)癥,延緩癥狀,積極治療塵肺病的合并癥。在臨床治療過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的健康相關(guān)知識(shí)的宣教,如上呼吸道感染、高血壓病、糖尿病、心臟病等;向患者介紹相關(guān)疾病知識(shí),如肺結(jié)核、氣胸、肺炎等;自我病情監(jiān)測(cè),自我疾病的正確認(rèn)識(shí),如發(fā)燒、咳嗽咳痰增加、呼吸困難加重等,及時(shí)就醫(yī),避免病情嚴(yán)重及錯(cuò)過最佳治療機(jī)會(huì)。
3.3 完善社會(huì)保障制度
塵肺病患者大部分為農(nóng)民工(占?jí)m肺患者的50%~60%),他們接塵工作時(shí)未發(fā)現(xiàn)塵肺病,脫離工作崗位5~15年呼吸困難癥狀逐漸出現(xiàn),檢查才發(fā)現(xiàn)塵肺病。因大多數(shù)未購(gòu)買醫(yī)療保險(xiǎn)或者其他保險(xiǎn),發(fā)病后逐漸出現(xiàn)呼吸困難,喪失勞動(dòng)能力,失去了經(jīng)濟(jì)來源,導(dǎo)致因經(jīng)濟(jì)原因而無法繼續(xù)治療,病情加重。塵肺病作為一種常見的危害性最大的職業(yè)病,是社會(huì)管理功能失調(diào)之下所產(chǎn)生的不良的社會(huì)現(xiàn)象,在缺乏社會(huì)關(guān)注、經(jīng)濟(jì)收入、治療保障的下,患者容易逐漸產(chǎn)生不良心理,易走向極端。我國(guó)近年來不斷完善的社會(huì)保障制度、醫(yī)療保障制度,當(dāng)前廣西相關(guān)部門已將塵肺病患者納入新農(nóng)村合作醫(yī)療,貧困家庭予以貧困補(bǔ)助其子女就學(xué)免費(fèi)等等相應(yīng)的社會(huì)保障,為患者的生活與治療提供支持和保障。
3.4 為患者提供心理輔導(dǎo)
塵肺病作為慢性發(fā)展性疾病,肺部病灶逐漸加重,呼吸困難逐漸出現(xiàn)并加重,使患者工作和社會(huì)活動(dòng)能力逐漸減少,與人交往、交流逐漸減少[25]。患者如果缺乏傾訴對(duì)象,易產(chǎn)生孤獨(dú)或者偏執(zhí)心理,產(chǎn)生消極的生活態(tài)度。同伴支持中同伴傾聽塵肺病患者的講述,適時(shí)進(jìn)行安慰,在精神或者物質(zhì)上適當(dāng)?shù)闹С謮m肺病患者,或者對(duì)塵肺病患者進(jìn)行相應(yīng)的心理健康教育、相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生知識(shí)的宣教,能有效糾正患者的負(fù)面心理,幫助患者樹立長(zhǎng)期進(jìn)行塵肺病治療的信心,建立患者樂觀的信心、積極的生活態(tài)度和方式。
3.5 為患者提供有效的健康教育知識(shí)
有效的健康教育知識(shí),不僅包括塵肺病及塵肺病相關(guān)的合并癥、并發(fā)癥相關(guān)知識(shí),還包括其他健康知識(shí)宣教。如什么是塵肺???塵肺病的治療方法;如何提高和調(diào)整自身免疫力;肺功能鍛煉;氧療的重要性;塵肺病的飲食療法;糖尿病、高血壓病、心臟病等慢性疾病;生活中遇到的血液、體液、空氣等傳播的傳染性疾病等等的相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生、生活常識(shí)知識(shí)宣教等等[6-7]。醫(yī)護(hù)人員在同伴支持活動(dòng)中制定科學(xué)、規(guī)范、連續(xù)的健康教育知識(shí)宣傳,不僅提高塵肺病患者對(duì)塵肺病的認(rèn)識(shí),了解自己疾病及目前需要進(jìn)行治療方案等。而且提高了塵肺患者治療的信心,并逐漸改善塵肺病患者的生活質(zhì)量。
3.6 同伴支持中呼吸功能鍛煉
塵肺病是逐漸進(jìn)展慢性肺間質(zhì)纖維化疾病,長(zhǎng)期慢性缺氧致呼吸、心血管、神經(jīng)、消化等各大系統(tǒng)出現(xiàn)相應(yīng)的并發(fā)癥。呼吸功能鍛煉可以改善塵肺患者的肺功能,因此呼吸肌功能鍛煉是塵肺病康復(fù)治療的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。呼吸功能鍛煉不僅改善患者呼吸功能,如增加患者肺活量、糾正患者呼吸困難癥狀,糾正缺氧、減少二氧化潴留等;呼吸功能鍛煉更加有效地提高患者自身的抵抗能力,減少塵肺病合并癥或者并發(fā)癥,進(jìn)而提高患者生活質(zhì)量及生存時(shí)間[26-31]。
4 同伴支持中出現(xiàn)的問題
在護(hù)理工作過程中調(diào)查、研究發(fā)現(xiàn),由于患者在生活、工作中,遇到各種問題,如疾病治療、生活、法律問題等,患者知識(shí)水平或者認(rèn)知不足,或者患者自身存在心理障礙缺乏對(duì)抗疾病和生活的信心,或患者受自身狀況和疾病的限制和影響,缺乏來自醫(yī)務(wù)人員、家人、朋友的關(guān)心、鼓勵(lì)、督導(dǎo)、支持等,塵肺病患者進(jìn)行治療、功能鍛煉、生活積極性表現(xiàn)為依從性差[32]。
5 同伴支持中醫(yī)護(hù)人員的作用及需改進(jìn)措施
5.1 與塵肺病患者建立良好的醫(yī)患關(guān)系
醫(yī)護(hù)人員在塵肺病患者住院期間,根據(jù)患者病情,制定治療和護(hù)理方案,指導(dǎo)患者康復(fù)鍛煉,與患者、患者同伴建立良好的醫(yī)患關(guān)系,取得患者、患者同伴的信任和支持。
5.2 加強(qiáng)各類知識(shí)宣教
醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理過程中應(yīng)多做塵肺病等職業(yè)性疾病的相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生、生活常識(shí)知識(shí)宣教、職業(yè)病的法律知識(shí)等內(nèi)容宣教,提高患者及同伴們的知識(shí)水平和認(rèn)知。根據(jù)患者、患者同伴的文化程度、理解能力、疾病嚴(yán)重程度、個(gè)人愛好、心理情況、家庭經(jīng)濟(jì)情況等,制定個(gè)體化的健康及相關(guān)知識(shí)宣教。醫(yī)護(hù)人員在患者住院期間進(jìn)行不同形式的知識(shí)宣教,如宣傳單、知識(shí)小冊(cè)、講座、健康教育處方、法律咨詢、組織同伴經(jīng)驗(yàn)交流等;充分調(diào)動(dòng)患者的主動(dòng)性和積極性,根據(jù)患者具體需求,適當(dāng)調(diào)整,督促患者或患者家屬、病友掌握相關(guān)知識(shí)。
5.3 加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)
醫(yī)護(hù)人員向患者宣教前,對(duì)塵肺病患者在生活、疾病、工作中遇到的問題和困難,進(jìn)行系統(tǒng)的了解和學(xué)習(xí),指定專人解答職業(yè)病相關(guān)知識(shí)。制定系統(tǒng)的知識(shí)宣教內(nèi)容,如什么是職業(yè)病防治法?什么是職業(yè)?。渴裁词菈m肺???怎樣發(fā)現(xiàn)塵肺?。繅m肺病防護(hù)?塵肺病治療方案等等。作為專業(yè)的職業(yè)病醫(yī)護(hù)人員和相關(guān)工作人員,應(yīng)全面了解相應(yīng)的職業(yè)病法律法規(guī),職業(yè)病防護(hù)知識(shí)、診斷塵肺病、治療塵肺病等等相關(guān)知識(shí)和內(nèi)容。
5.4 根據(jù)患者的病情制訂個(gè)體化康復(fù)鍛煉目標(biāo)、方案
醫(yī)護(hù)人員針對(duì)不同塵肺患者制定呼吸功能鍛煉、其他相關(guān)康復(fù)鍛煉建立一個(gè)合理的目標(biāo)、方案,目標(biāo)要具體、明確,最好有書面形式,康復(fù)方案要量力而行,要有計(jì)劃、分階段、循序漸進(jìn)進(jìn)行,要求患者做到持之以恒。醫(yī)護(hù)人員在康復(fù)過程中間斷的督導(dǎo),及時(shí)發(fā)現(xiàn)康復(fù)依從性發(fā)生改變的原因,從而采取相應(yīng)的措施。
5.5 醫(yī)護(hù)人員充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)
醫(yī)護(hù)人員要盡可能調(diào)動(dòng)患者的家屬、朋友、同事等社會(huì)支持系統(tǒng),與塵肺病患者一起從塵肺病的各個(gè)方向入手,進(jìn)行解釋和心理疏導(dǎo),了解或者緩解患者的思想負(fù)擔(dān);樹立患者積極樂觀的生活態(tài)度,以最佳的身心狀態(tài)進(jìn)行康復(fù)鍛煉和??浦委?。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患者同伴同樣以樂觀、積極的態(tài)度面對(duì)患者,共同分擔(dān)患者的痛苦,陪伴督促患者進(jìn)行康復(fù)鍛煉。同時(shí)幫助患者進(jìn)行一些力所能及的事情,體現(xiàn)自身價(jià)值,鼓勵(lì)患者回歸社會(huì)和家庭,使患者對(duì)其專科治療、康復(fù)鍛煉更有信心,從而更加珍惜生命,自覺轉(zhuǎn)變遵醫(yī)行為。
綜上所述,同伴支持在醫(yī)療的各個(gè)領(lǐng)域廣泛開展,取得較好成果。本文就同伴支持的定義、應(yīng)用及在塵肺病患者康復(fù)中應(yīng)用做一綜述,不僅為今后在醫(yī)院和社區(qū)建立和發(fā)展針對(duì)塵肺患者改善呼吸肌功能鍛煉的依從性、提高生活質(zhì)量的慢性職業(yè)病管理模式提供依據(jù),還有利于患者積極面對(duì)疾病、增加治病信心、提高診療依從性,有效延長(zhǎng)生存期,值得在職業(yè)病患者管理和治療中借鑒和推廣。
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