趙利梅 郝雪云 蓋恬恬 王 燕
安樂(lè)死(euthanasia)一詞源于希臘文,原意為“無(wú)痛苦的死亡”或“尊嚴(yán)死”,20世紀(jì)90年代后逐漸趨向于對(duì)患有不治之癥的患者在危重瀕死狀態(tài)時(shí),由于精神及身體的極端痛苦,在患者或親友的要求下,經(jīng)醫(yī)生的認(rèn)可,用人工的方法使患者在無(wú)痛苦狀態(tài)下度過(guò)死亡階段而終止生命的全過(guò)程[1]。在世界范圍內(nèi),安樂(lè)死的適用范圍及合法性備受矚目且一直存在爭(zhēng)議,我國(guó)民眾對(duì)于安樂(lè)死的深層討論和認(rèn)識(shí)仍不足[2],民眾對(duì)安樂(lè)死的態(tài)度對(duì)于安樂(lè)死在我國(guó)的發(fā)展具有重要的影響力。分析本文對(duì)我國(guó)民眾安樂(lè)死態(tài)度及認(rèn)識(shí)的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行了初步分析,以了解我國(guó)民眾對(duì)安樂(lè)死的意愿,為安樂(lè)死相關(guān)工作的進(jìn)一步開(kāi)展提供思路。
本研究數(shù)據(jù)來(lái)源于中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù)(China National Knowledge Infrastructure,CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)及維普數(shù)據(jù)庫(kù),查閱時(shí)間為建庫(kù)至2017年,檢索詞為“安樂(lè)死”,初步檢索出文獻(xiàn)5 701篇,采用NoteExpress軟件查重并進(jìn)一步進(jìn)行手動(dòng)查重,查重后剩余文獻(xiàn)2 879篇。最后經(jīng)過(guò)閱讀題目、摘要及全文篩選出安樂(lè)死民意調(diào)查相關(guān)文獻(xiàn)79篇。
對(duì)篩選出的79篇文獻(xiàn)采用Excel軟件輸入數(shù)據(jù)并制作圖表,從發(fā)表年份、發(fā)表期刊、作者機(jī)構(gòu)、調(diào)查省份、調(diào)查對(duì)象及所用調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容6個(gè)方面進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析。
本研究共采納79篇文獻(xiàn),最早的文獻(xiàn)發(fā)表在1987年。文獻(xiàn)數(shù)量分布呈現(xiàn)出離散趨勢(shì),從少到多又到少,近幾年呈上升的發(fā)展趨勢(shì),2012年~2017年,文獻(xiàn)發(fā)文量達(dá)到17篇(占納入文獻(xiàn)的21.5%),見(jiàn)圖1。
圖1 1987年~2017年我國(guó)安樂(lè)死民意調(diào)查文獻(xiàn)年度分布圖
79篇文獻(xiàn)發(fā)表在42種期刊上。發(fā)文量在5篇以上的期刊共3種,分別為《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》(23篇)、《醫(yī)學(xué)與社會(huì)》(5篇)及《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》(5篇)。其余46篇(占總篇數(shù)的58.2%)發(fā)表在39種期刊上,發(fā)文量較分散。
79篇文獻(xiàn)的作者共221名,均篇作者數(shù)量為2.8人。發(fā)文1篇的作者220人,發(fā)文8篇的作者僅1人。79篇文獻(xiàn)涉及到我國(guó)23個(gè)省份共69家機(jī)構(gòu)的作者,涉及范圍較廣。從發(fā)表機(jī)構(gòu)來(lái)看,43篇文獻(xiàn)來(lái)源于學(xué)校,醫(yī)院發(fā)文量36篇;其中發(fā)文量2篇的有暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院及303醫(yī)院,發(fā)文量8篇的有金華職業(yè)技術(shù)學(xué)院,其余機(jī)構(gòu)發(fā)文均為1篇。從機(jī)構(gòu)分布地區(qū)來(lái)看,其中發(fā)文量在5篇以上的分別為浙江(10篇)、廣東(8篇)、湖北(7篇)及上海(6篇)4個(gè)省份,有明顯的沿海分布趨勢(shì)。
調(diào)查對(duì)象涉及17種不同的人群,文獻(xiàn)發(fā)表量在5篇以上的分別為:醫(yī)務(wù)人員(25篇)、醫(yī)學(xué)生(23篇)、普通民眾(17篇)、住院患者(17篇)、患者家屬(12篇)及大學(xué)生(9篇)。
目前我國(guó)安樂(lè)死民意調(diào)查尚未使用統(tǒng)一的問(wèn)卷,79篇文獻(xiàn)采用了72種問(wèn)卷,8篇使用同一問(wèn)卷的文獻(xiàn)為同一作者的研究,故筆者將79篇文獻(xiàn)中所使用調(diào)查問(wèn)卷?xiàng)l目及調(diào)查結(jié)果進(jìn)行總結(jié),得出問(wèn)卷?xiàng)l目主要涉及安樂(lè)死的影響因素、實(shí)施態(tài)度、實(shí)施意向、實(shí)施對(duì)象、立法認(rèn)知、安樂(lè)死認(rèn)知及利弊分析7個(gè)方面。
2.5.1 安樂(lè)死的影響因素分布
安樂(lè)死的影響因素主要涉及文化程度、年齡、性別、不同人群4個(gè)方面。統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,隨著文化程度的增高,對(duì)安樂(lè)死的贊同比例越大,且與時(shí)代的發(fā)展呈正相關(guān)趨勢(shì),見(jiàn)圖2。小于60歲的人群對(duì)安樂(lè)死的贊成比例大于60歲以上人群,見(jiàn)圖3。男女在對(duì)安樂(lè)死態(tài)度方面無(wú)差異。醫(yī)務(wù)組(包括醫(yī)護(hù)人員及醫(yī)學(xué)生)贊成比例高于患病組(包括患者及家屬),高于對(duì)照組(普通人群),且隨著年代的發(fā)展,贊成比例均在不斷增加,見(jiàn)圖4。
圖2 文化程度對(duì)安樂(lè)死的影響分布圖
圖3 年齡對(duì)安樂(lè)死的影響分布圖
圖4 不同人群對(duì)安樂(lè)死的影響分布圖
2.5.2 安樂(lè)死的實(shí)施意向
當(dāng)自己身患絕癥無(wú)救治希望時(shí),受訪者選擇安樂(lè)死的意向明顯高于當(dāng)親屬身患絕癥無(wú)救治希望時(shí)為其實(shí)施安樂(lè)死的意向,見(jiàn)圖5。醫(yī)護(hù)人員愿意為患者實(shí)施安樂(lè)死的意向從1987年~1997年的56%到1998年~2007年的52%,再到2008年~2017年的29%,所占比例越來(lái)越少。安樂(lè)死的實(shí)施者需要承擔(dān)法律責(zé)任及道德譴責(zé)的民眾意愿隨著時(shí)代的發(fā)展逐漸減少[88%(1987年~1997年);86%(1998年~2007年);30%(2008年~2017年)]。安樂(lè)死的實(shí)施者偏向于執(zhí)法人員(41%)及醫(yī)護(hù)人員(41%),對(duì)于親屬(12%)及無(wú)關(guān)人員(5%)的選擇較少。
圖5 當(dāng)自己或親屬身患絕癥無(wú)救治希望時(shí),自己對(duì)安樂(lè)死的選擇分布圖
2.5.3 安樂(lè)死的實(shí)施對(duì)象
安樂(lè)死的實(shí)施對(duì)象主要為癌癥晚期患者。受訪者對(duì)癌癥晚期患者人群實(shí)施安樂(lè)死態(tài)度呈現(xiàn)出醫(yī)務(wù)組的贊成比例高于患病組,高于對(duì)照組的趨勢(shì),見(jiàn)圖6。
圖6 不同人群對(duì)癌癥晚期患者的安樂(lè)死態(tài)度分布圖
2.5.4 安樂(lè)死的立法認(rèn)知
安樂(lè)死的立法認(rèn)知包括立法態(tài)度、立法障礙及實(shí)施時(shí)機(jī)3個(gè)方面。越來(lái)越多的民眾認(rèn)為安樂(lè)死的實(shí)施需要先行立法[66%(1987年~1997年);80%(1998年~2007年);86%(2008年~2017年)]。立法的主要障礙一是封建傳統(tǒng)習(xí)俗,占據(jù)越來(lái)越大的比例;其次為法制不健全,其影響力已隨著時(shí)代的發(fā)展越來(lái)越弱化。立法障礙的調(diào)查對(duì)象缺乏患病組,不能全面了解患者及其家屬對(duì)立法障礙的看法,有待進(jìn)一步研究,見(jiàn)表1。民眾對(duì)安樂(lè)死實(shí)施時(shí)機(jī)的整體贊成比例較低,均未超過(guò)35%,無(wú)明顯實(shí)施時(shí)機(jī)趨勢(shì),見(jiàn)圖7。
表1 不同人群對(duì)安樂(lè)死立法障礙的態(tài)度分布比例表
注:“a”表示1987年~1997年;“b”表示1998年~2007年;“c”表示2008年~2017年;“-”表示無(wú)調(diào)查數(shù)據(jù)
圖7 不同人群對(duì)安樂(lè)死實(shí)施時(shí)機(jī)的態(tài)度分布圖
2.5.5 安樂(lè)死的認(rèn)知
安樂(lè)死的認(rèn)識(shí)包含安樂(lè)死的知曉情況、生命權(quán)的認(rèn)知、內(nèi)涵理解、了解途徑及安樂(lè)死范疇5個(gè)方面。從圖8可以看出,醫(yī)務(wù)組對(duì)安樂(lè)死的了解人數(shù)最多,患病組最少,均隨著年代的推移,對(duì)安樂(lè)死的了解人數(shù)越來(lái)越多。97%的民眾認(rèn)為生命權(quán)屬于患者個(gè)人。多數(shù)民眾認(rèn)為安樂(lè)死是無(wú)痛苦死亡,但隨著時(shí)代發(fā)展,對(duì)安樂(lè)死認(rèn)識(shí)的深入,安樂(lè)死出現(xiàn)了新的內(nèi)涵,即安樂(lè)死是瀕死患者生活質(zhì)量和死亡尊嚴(yán)的尊重,見(jiàn)圖9。了解途徑主要涉及報(bào)刊廣播(89%)、學(xué)校教學(xué)(57%)及親人朋友(9%)3個(gè)方面。93%的民眾認(rèn)為安樂(lè)死屬于倫理學(xué)范疇,其次為醫(yī)學(xué)范疇(77%)、社會(huì)學(xué)范疇(69%)、法律范疇(64%)及哲學(xué)范疇(20%)。
圖8 不同人群對(duì)安樂(lè)死知曉情況的分布圖
圖9 不同年代對(duì)安樂(lè)死內(nèi)涵理解情況的分布圖
2.5.6 安樂(lè)死利弊分析
安樂(lè)死利弊主要涉及是否符合人道主義、是否解除患者痛苦、是否減輕家庭負(fù)擔(dān)、是否節(jié)約醫(yī)療資源、是否違反傳統(tǒng)觀念、是否有利于社會(huì)進(jìn)步及是否促進(jìn)生死觀進(jìn)步7個(gè)方面。從圖10可以看出隨著時(shí)代的前進(jìn),贊同安樂(lè)死有利的人數(shù)越來(lái)越多,醫(yī)務(wù)組的贊成比例高于其他兩組。民眾認(rèn)為安樂(lè)死的利主要是符合人道主義、可以解除患者痛苦、利于社會(huì)進(jìn)步及促進(jìn)生死觀進(jìn)步4個(gè)方面。
圖10 不同年代對(duì)安樂(lè)死利弊分析情況的分布圖
某學(xué)科的學(xué)術(shù)研究水平及發(fā)展速度一定程度上可以通過(guò)文獻(xiàn)的年代分布反映[3]。從文獻(xiàn)年代分布來(lái)看,國(guó)內(nèi)對(duì)安樂(lè)死民意的調(diào)查性研究取得了一定的成果,但尚未形成連續(xù)性。1995年和1996年,全國(guó)人大代表皆提出安樂(lè)死立法相關(guān)議案,形成了活躍的社會(huì)氛圍,促使1997年~2000年的發(fā)文量達(dá)到高峰。近年來(lái),安樂(lè)死又受到學(xué)者們的重視,這與醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、醫(yī)學(xué)目的的發(fā)展[4]及健康內(nèi)涵的新認(rèn)識(shí)[5]不無(wú)關(guān)系。從研究地區(qū)來(lái)看,主要分布在沿海地區(qū)(30.4%),內(nèi)陸地區(qū)分布少且分散。這與沿海地區(qū)科學(xué)發(fā)展處于前沿及倫理觀念的更新較快有關(guān),促使學(xué)者們對(duì)安樂(lè)死的問(wèn)題更為關(guān)注。從研究對(duì)象分布來(lái)看,文獻(xiàn)多集中在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,這可能與安樂(lè)死的實(shí)施者一般為醫(yī)務(wù)工作者,最先引起了醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家的關(guān)注有關(guān)。
一個(gè)學(xué)科專業(yè)領(lǐng)域的研究核心形成,需要以下兩個(gè)重要條件。一是需要一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定持久的論壇;二是要形成一個(gè)相對(duì)“權(quán)威”的多產(chǎn)作者群體[6]。回顧文獻(xiàn)的來(lái)源期刊,79篇文獻(xiàn)共發(fā)表在42種期刊上,發(fā)文量在5篇以上的期刊雖然僅有3種,但發(fā)文量共計(jì)33篇(41.8%),可以視為安樂(lè)死民意調(diào)查的研究期刊核心群體雛形已初具,但是來(lái)源期刊的分布仍較分散。哪些機(jī)構(gòu)處于研究前沿可以由該領(lǐng)域作者機(jī)構(gòu)分布的統(tǒng)計(jì)顯示[7],從研究結(jié)果可以看出發(fā)文量2篇及以上的作者均集中在大學(xué)及醫(yī)院,而發(fā)文1篇的機(jī)構(gòu)也均為大學(xué)及醫(yī)院,說(shuō)明目前核心研究群體主要集中在大學(xué)及醫(yī)院。對(duì)作者進(jìn)行分析,高產(chǎn)作者較少,可能與本研究?jī)H納入調(diào)查性研究1種研究類型相關(guān)。在今后的研究中,需要進(jìn)一步形成核心研究群體,引領(lǐng)安樂(lè)死相關(guān)領(lǐng)域的發(fā)展方向。
從1987年~1997年、1998年~2007年到2008年~2017年3個(gè)時(shí)間段來(lái)看,無(wú)論是患病組、對(duì)照組還是醫(yī)務(wù)組對(duì)安樂(lè)死的各方面認(rèn)識(shí)人數(shù)比例均有所提升,認(rèn)識(shí)范圍在逐步擴(kuò)展,認(rèn)識(shí)深度在逐步深入,如內(nèi)涵從認(rèn)為安樂(lè)死是無(wú)痛苦死亡到安樂(lè)死是對(duì)痛苦的瀕死患者生命質(zhì)量的保證。從患病組、對(duì)照組及醫(yī)務(wù)組3種不同人群來(lái)看,醫(yī)務(wù)組對(duì)安樂(lè)死的相關(guān)內(nèi)容了解比例高于其他兩組[8],與醫(yī)務(wù)組接受醫(yī)學(xué)教育及臨床實(shí)踐接觸安樂(lè)死相關(guān)信息內(nèi)容較多有關(guān)?;颊呒凹覍僮鳛榍猩砀惺苷?,對(duì)安樂(lè)死的理解更為深刻。而對(duì)照組作為健康人群,既沒(méi)有醫(yī)務(wù)人員的所見(jiàn)所聞,也沒(méi)有患者及家屬的親身經(jīng)歷,故對(duì)安樂(lè)死的認(rèn)識(shí)較為淺顯。
79篇納入文獻(xiàn)采用了72種調(diào)查問(wèn)卷,其中8篇使用同一問(wèn)卷的文獻(xiàn)為同一作者的研究。從這一結(jié)果來(lái)看,雖然目前關(guān)于我國(guó)安樂(lè)死民意調(diào)查的期刊、調(diào)查人群、調(diào)查地區(qū)及調(diào)查內(nèi)容分布范圍均涉及較廣,但學(xué)者多采用自編問(wèn)卷進(jìn)行民眾的安樂(lè)死意愿調(diào)查,多為選擇題形式[9-11]。雖然調(diào)查目的相同,但具體問(wèn)題的不同可能會(huì)使結(jié)果略有偏頗。在今后的研究中,應(yīng)加強(qiáng)各個(gè)學(xué)科之間的相互交流,弱化明顯的學(xué)科界限,以期國(guó)內(nèi)有統(tǒng)一使用的安樂(lè)死民意調(diào)查問(wèn)卷,進(jìn)一步促進(jìn)安樂(lè)死的規(guī)范化研究。
安樂(lè)死現(xiàn)今仍為諸多學(xué)科領(lǐng)域爭(zhēng)論的焦點(diǎn)。目前我國(guó)尚未對(duì)安樂(lè)死進(jìn)行立法,然而隨著社會(huì)老齡化及社會(huì)文明的發(fā)展,安樂(lè)死的知曉率逐年提高。本研究通過(guò)對(duì)安樂(lè)死民意近30年相關(guān)文獻(xiàn)的分析,反映出該領(lǐng)域的研究進(jìn)展,同時(shí)了解到安樂(lè)死民意調(diào)查領(lǐng)域目前存在的問(wèn)題,有助于明確今后研究發(fā)展的方向。我國(guó)安樂(lè)死工作的全面展開(kāi)仍需一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,應(yīng)不斷積累實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),尊重民眾態(tài)度,提高民眾對(duì)安樂(lè)死的認(rèn)知,使民眾對(duì)安樂(lè)死有正確的認(rèn)識(shí),為我國(guó)安樂(lè)死工作的進(jìn)一步開(kāi)展及長(zhǎng)期發(fā)展做好鋪墊。