基于Web的SLE療法與日常護(hù)理知識(shí)科普網(wǎng)頁的設(shè)計(jì)開發(fā)

周宇軒 楊蕊 韋彥羽 趙英俠 楊旭明

[摘要] 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種臨床表現(xiàn)為多系統(tǒng)損害的自身免疫介導(dǎo)的自身免疫性疾病，目前病因不明，尚不能根治。針對大眾對于SLE疾病認(rèn)識(shí)度不高和SLE患者和家屬對于日常護(hù)理知識(shí)的需求，研發(fā)“基于Web的SLE療法與日常護(hù)理知識(shí)科普網(wǎng)頁”。網(wǎng)頁分為“SLE疾病介紹”、“SLE的治療方法”、“患者日常護(hù)理”、“未病預(yù)防”、“誤區(qū)與貼士”、“用戶討論交流區(qū)”6個(gè)模塊，具有全面詳細(xì)的護(hù)理信息，中醫(yī)體質(zhì)測試及特色養(yǎng)護(hù)知識(shí)，明確具體的“貼士提醒”和滿足患者交流需求的“討論區(qū)”。網(wǎng)頁內(nèi)容完整具體，語言通俗可讀性強(qiáng)，能幫助瀏覽者獲取有效實(shí)用的健康知識(shí)，利于疾病科普和患者預(yù)后。

[關(guān)鍵詞] 系統(tǒng)性紅斑狼瘡;網(wǎng)頁;疾病科普;日常護(hù)理

[中圖分類號(hào)] R593;R473.5? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B? ? ? ? ? [文章編號(hào)] 1673-9701（2019）01-0116-06

Design and development of Webpage for popularization of science and daily care knowledge about systemic lupus erythematosus therapy base on Web

ZHOU Yuxuan1? ?YANG Rui1? ?WEI Yanyu1? ?ZHAO Yingxia2? ?YANG Xuming3

1.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Shanghai 201203， China;2.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Basical Medical College， Shanghai 201203， China; 3.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， School of Acupuncture and Manipulation， Shanghai 201203， China

[Abstract] Systemic lupus erythematosus（SLE） is an autoimmune mediated autoimmune disease characterized by multiple systems of damage. The cause is unknown now， and it cannot be cured. Aiming at the public's low awareness of SLE and the demands of SLE patients and their families for daily nursing knowledge， a webpage named “Web based SLE therapy and daily care knowledge platform” is developed. There are six modules are contained in the webpage， respectively named “SLE disease introduction”， “SLE treatment methods”， “Patients with daily care”， “Disease prevention”， “Misunderstanding and tips” and “User discussion area”. Some features like comprehensive nursing information， TCM physique test and characteristics of maintenance knowledge， clear and specific “Tips to remind” and “Discussion forums” for users' communication， are included. The content of the webpage is complete and specific， and the language is readable and can help the viewers to obtain effective and practical health knowledge， which is conducive to disease science popularity and patient prognosis.

[Key words] Systemic lupus erythematosus; Webpage; Disease science popularization; Daily care

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及多系統(tǒng)及器官的自身免疫性疾病，其血液出現(xiàn)以抗核抗體為代表的多種自身抗體，并由此引發(fā)一系列補(bǔ)體級聯(lián)活化反應(yīng)，從而導(dǎo)致器官損傷。其主要病理改變是炎癥反應(yīng)和血管異常，以發(fā)熱﹑皮膚損害﹑關(guān)節(jié)炎及以腎臟受累為主的多系統(tǒng)﹑多臟器損害為臨床表現(xiàn)，大多預(yù)后不良[1]。其發(fā)病因素以環(huán)境因素、遺傳因素較多，有的也與體內(nèi)雌激素分泌水平相關(guān)[2]。該病好發(fā)人群為育齡期、青春期女性，病情易遷延，且難以緩解，在反復(fù)發(fā)作下可導(dǎo)致病情加劇，嚴(yán)重時(shí)可因中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損、腎功能衰竭及感染等造成患者死亡[3]。SLE罹病年齡以20～40歲為多，也可見于兒童及老年人，主要以育齡女性多見，男女比例大約為1：7～9。據(jù)統(tǒng)計(jì)，近二三十年來SLE發(fā)病率在婦女中可達(dá)1/2000，有的地區(qū)甚至可高達(dá)1/250[4]，我國發(fā)病率約達(dá)0.4%～0.8%[5]。Mok CC等[6]從2000到2006年通過調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡，發(fā)現(xiàn)中國南方人口的發(fā)病率，男性為3.1/10萬，女性為5.4/10萬。

在日常生活中，許多人對此病知之甚少。在患病初期，一方面，由于疾病的少見性，許多患者患病而不自知，未及時(shí)進(jìn)行醫(yī)治，進(jìn)而導(dǎo)致疾病的發(fā)展惡化;另一方面，患者對SLE的本質(zhì)了解甚少，從而對SLE產(chǎn)生許多誤解，如將SLE誤認(rèn)為傳染病或遺傳病等。在疾病確診后，很多患者由于對疾病相關(guān)知識(shí)的匱乏，日常護(hù)理細(xì)節(jié)做得并不到位，一定程度影響了疾病的預(yù)后，造成疾病復(fù)發(fā)或惡化等不良后果。因此，對患者及其家屬進(jìn)行疾病知識(shí)和日常護(hù)理細(xì)節(jié)的科普是具有重要現(xiàn)實(shí)意義的。

1 研究背景

1.1 相關(guān)理論基礎(chǔ)分析

SLE有的可自行緩解，有的則累及不同的臟器及器官，易造成嚴(yán)重的并發(fā)癥，臨床上目前尚無根治療法[2]，只能控制病情或延緩其發(fā)展，需要終身治療[7]。

國內(nèi)許多學(xué)者報(bào)道，SLE患者易產(chǎn)生疾病不確定感[8]、生活質(zhì)量下降[9]，且二者呈負(fù)相關(guān)[10]，另SLE患者抑郁程度及抑郁癥患病率較健康人群高，差異顯著[11]。疾病不確定感的產(chǎn)生原因可能與患者缺乏SLE相關(guān)的詳細(xì)醫(yī)學(xué)知識(shí)、對治療過程中的相關(guān)變化了解不足、預(yù)后難以預(yù)測等問題有關(guān)[12]，其與生理職能、總體健康、社會(huì)功能、情感職能、精神健康呈負(fù)相關(guān)[13]，會(huì)在疾病的連貫性治療上產(chǎn)生負(fù)面影響[9]。據(jù)研究報(bào)道，健康教育可降低SLE患者的復(fù)發(fā)率，能明顯改善SLE患者的生存質(zhì)量[14，15]。臨床心理護(hù)理可明顯減輕或消除患者不良影響，使其保持良好心理狀態(tài)，保障治療的順利進(jìn)行[9]。臨床心理護(hù)理包括藥物指導(dǎo)、預(yù)防感染、婚育指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、皮膚護(hù)理指導(dǎo)、休息與鍛煉。

SLE的治療會(huì)長期使用皮質(zhì)類固醇激素，由于副作用大，可能會(huì)導(dǎo)致患者的形體改變，在對患者的心理護(hù)理和針對性知識(shí)輔導(dǎo)不足的情況下，很多患者不能嚴(yán)格遵照醫(yī)囑進(jìn)行服藥，引起SLE復(fù)發(fā)率高[8]。SLE對生育有一定的影響，之前為了母親和胎兒的健康，醫(yī)生會(huì)建議風(fēng)濕病患者避免懷孕，或者已懷孕的患者終止妊娠[16]。由于疾病狀況、醫(yī)生和患者的認(rèn)知水平以及社會(huì)經(jīng)濟(jì)環(huán)境、家庭成員的支持、情緒等多因素的影響，SLE患者在生育問題上存在相當(dāng)多的困擾，不正常或不適當(dāng)?shù)幕橐?、生育現(xiàn)象相當(dāng)普遍。而隨著產(chǎn)科醫(yī)療、監(jiān)護(hù)水平的提高和風(fēng)濕免疫學(xué)的發(fā)展，SLE不再是妊娠的禁忌證[17]。當(dāng)前，母體和胎兒的結(jié)局大有改善，所以SLE患者妊娠是可行的[16]，中國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)制定的《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者圍產(chǎn)期管理建議》[18]建議患者在滿足相應(yīng)條件的情況下方可妊娠。而林迎春等[19]的調(diào)查報(bào)告中，196例患者中，有32.65%的患者認(rèn)為患SLE后不能結(jié)婚，53.56%的患者認(rèn)為患SLE后不可以生育，有55.6%的患者未接受過關(guān)于生育相關(guān)知識(shí)的健康教育，89.79%的患者不知曉正確進(jìn)行妊娠的相關(guān)知識(shí)，93.37%的患者認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對有生育需求的患者進(jìn)行相關(guān)的健康教育。

綜上，患者對心理教育和健康教育的需求明顯，知識(shí)科普和健康教育對患者而言意義重大。付霞[12]研究認(rèn)為在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的治療及護(hù)理中加入健康教育能夠幫助患者克服各種負(fù)面情緒，進(jìn)而提高其治療的依從性和生活質(zhì)量。陳艷[20]研究認(rèn)為健康教育聯(lián)合保健干預(yù)能夠顯著提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒的治療效果和生活質(zhì)量，同時(shí)能夠提高護(hù)理的滿意度，值得在治療過程中使用。健康教育的重要性越來越引起人們重視，選擇正確恰當(dāng)?shù)慕】到逃龑Σ撸瑢τ赟LE患者的治療有促進(jìn)作用[21]。知識(shí)科普和健康教育可提高患者的依從性，改善患者的心理健康狀態(tài)和生活質(zhì)量，對臨床評價(jià)有積極意義。

在心理教育、知識(shí)科普和健康教育中，其種類亦應(yīng)豐富化，以滿足患者多方面的護(hù)理需求。非常期待對于SLE基本知識(shí)、治療方法與過程、SLE并發(fā)癥與臨床癥狀、相關(guān)檢查必要性、服用的藥物介紹、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、出院后的個(gè)人護(hù)理、心理指導(dǎo)等有所了解的患者比例分別為83.3%、100.0%、90.5%、95.2%、88.1%、83.3%、100.0%、95.2%、90.5%[16]?；颊咴诮】到逃枨笊细鼉A向于傳統(tǒng)的教育方式，但關(guān)于對播放相關(guān)視頻資料、病友間相互交流、互聯(lián)網(wǎng)了解需求的比例分別為23.8%、47.6%、19.0%，其比例亦不低[16]。因此，運(yùn)用多種手段對SLE患者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的科普是十分必要的。

1.2 相關(guān)網(wǎng)頁現(xiàn)狀分析

國內(nèi)各搜索引擎上存在相當(dāng)數(shù)量的的醫(yī)療科普網(wǎng)站，但是對于SLE患者而言，其可用性、可讀性并不樂觀，主要有系統(tǒng)性不足、可讀性差、深度不足、內(nèi)容全面性較差等方面的問題。首先，在當(dāng)前的主流搜索引擎如百度、搜狗、360等的百科問答上，關(guān)于SLE的問答信息過于零碎，系統(tǒng)化程度不足，不適于讀者全面了解和學(xué)習(xí)SLE患者護(hù)理所需注意的相關(guān)事項(xiàng)。第二，現(xiàn)有的搜索引擎問答內(nèi)容及醫(yī)療科普網(wǎng)站多使用晦澀的專業(yè)詞匯，并不適于沒有醫(yī)學(xué)背景的讀者理解、應(yīng)用;且于不理解的讀者而言，閱讀和應(yīng)用存在錯(cuò)解之虞。第三，已有的科普信息的科普深度通常不足，除介紹現(xiàn)象外，關(guān)于病因或發(fā)病機(jī)制的具體介紹較少。第四，在相關(guān)科普網(wǎng)頁中，中醫(yī)學(xué)治療SLE的相關(guān)內(nèi)容較之現(xiàn)代醫(yī)學(xué)內(nèi)容更不成系統(tǒng);結(jié)合當(dāng)前中醫(yī)學(xué)在民眾中被誤解的現(xiàn)狀而言，在不成系統(tǒng)的科普中，民眾受誤導(dǎo)甚至蒙騙的可能性極大;對患者而言，如要了解相關(guān)防治及預(yù)后信息，其信息獲取過程中風(fēng)險(xiǎn)過高，極不利于其預(yù)后恢復(fù)。第五，當(dāng)前在醫(yī)院中，中西醫(yī)結(jié)合治療SLE的治療方法應(yīng)用廣泛，收效亦較單一治療手段的應(yīng)用更好，因此可靠的中醫(yī)學(xué)科普知識(shí)缺乏的現(xiàn)狀亦成為SLE科普工作所應(yīng)針對的重要突破口。

總之，建設(shè)一個(gè)系統(tǒng)性、全面性、可閱讀性兼?zhèn)淝抑嗅t(yī)學(xué)、現(xiàn)代醫(yī)學(xué)信息結(jié)合介紹的SLE科普平臺(tái)是必須且可行的。

2 網(wǎng)頁總體設(shè)計(jì)

2.1 網(wǎng)頁內(nèi)容和框架設(shè)計(jì)

網(wǎng)頁內(nèi)容主要分為6個(gè)模塊：SLE疾病介紹、SLE的治療方法、患者日常護(hù)理、未病預(yù)防、誤區(qū)與貼士、用戶討論交流區(qū)，見圖1。

網(wǎng)頁從患者需求出發(fā)，介紹SLE疾病基本知識(shí)，科普SLE患者日常護(hù)理方法。網(wǎng)頁具有全面完整、有效實(shí)用的科普知識(shí)，同時(shí)，還具有以下特色。

2.1.1? 全面詳細(xì)的護(hù)理信息? 網(wǎng)頁的受眾主要定位在SLE患者及其家屬，他們更加迫切需要的是日常衣食所需要的注意事項(xiàng)、發(fā)病時(shí)如何護(hù)理調(diào)養(yǎng)等信息。所以網(wǎng)頁的“患者日常護(hù)理”下設(shè)“A.體質(zhì)測試及日常建議;B.日常護(hù)理細(xì)節(jié);C.飲食宜忌;D.定期復(fù)查”等豐富的分版塊內(nèi)容，給予患者全面細(xì)致的知識(shí)支持，幫助患者更好地預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，使預(yù)后良好，見圖2。

SLE的發(fā)病具有家族相關(guān)性，臨床存在檢查指標(biāo)陽性（如抗核抗體測定陽性）但未發(fā)病的患者，因此，網(wǎng)頁設(shè)置“未病預(yù)防”模塊，用以針對性地幫助SLE家屬與指標(biāo)陽性的未發(fā)病者獲得更有效的預(yù)防護(hù)理知識(shí)。

由于SLE患者常用藥物如糖皮質(zhì)激素等對身體副作用明顯，有患者初服藥時(shí)身體變化明顯，不清楚是正常副作用而擅自停藥，后果堪憂。網(wǎng)頁在“SLE治療方法”模塊下設(shè)“治療藥物的不良反應(yīng)”，詳細(xì)介紹了SLE常用藥物的一些副作用，幫助患者更清楚地了解所服用藥物的副作用，從而減輕對服藥后身體變化的緊張擔(dān)憂，防止患者擅自減藥停藥，提高其依從性和治療效果。

2.1.2 中醫(yī)體質(zhì)測試與特色養(yǎng)護(hù)知識(shí)? 中西醫(yī)結(jié)合療法是SLE等慢性病的現(xiàn)代治療趨勢，中醫(yī)理論和療法在患者預(yù)后和預(yù)防的日常養(yǎng)護(hù)中優(yōu)勢明顯。本網(wǎng)頁設(shè)置了“中醫(yī)體質(zhì)測試”模塊，并在日常護(hù)理中給出中醫(yī)食療方。

中醫(yī)體質(zhì)根據(jù)不同的特點(diǎn)可大致分為平和體質(zhì)、氣虛體質(zhì)、陽虛體質(zhì)、陰虛體質(zhì)、痰濕體質(zhì)、濕熱體質(zhì)、血瘀體質(zhì)、氣滯體質(zhì)以及特稟體質(zhì)這九種體質(zhì)類型。網(wǎng)頁中設(shè)置了體質(zhì)測試鏈接，能使瀏覽者更清楚地了解自己的體質(zhì)類型。網(wǎng)頁針對各類型的體質(zhì)進(jìn)行了詳細(xì)介紹，并列舉了從飲食作息到著裝運(yùn)動(dòng)等各方面的日常建議，同時(shí)分別給不同體質(zhì)的SLE患者和易感人群提出針對性的日常養(yǎng)護(hù)建議，使患者和易感人群能從一個(gè)新的角度獲得新的SLE護(hù)理知識(shí)，見圖3。

2.1.3 明確具體的“貼士”和“誤區(qū)”? 經(jīng)過前期對患者的采訪調(diào)研，很多患者雖然身患SLE多年，但對SLE的一些細(xì)節(jié)上仍存在很多誤區(qū)，如“認(rèn)為SLE是免疫低下導(dǎo)致”、“因認(rèn)為身體虛而服用靈芝、人參等補(bǔ)藥”、“認(rèn)為SLE是遺傳病，父母患病子女均會(huì)患病”等等。網(wǎng)頁將一些SLE的重要細(xì)節(jié)和患者易混淆或理解錯(cuò)誤的信息作為“貼士”和“誤區(qū)”強(qiáng)調(diào)，警示患者的同時(shí)以求做到更有效的科普，見圖4。

2.1.4 設(shè)置“用戶交流討論區(qū)”? SLE發(fā)病與心理因素相關(guān)，已被證實(shí)屬于典型心身疾病，病情改善情況與精神緊張程度、心理負(fù)擔(dān)關(guān)系密切[22]。SLE具有病情進(jìn)展緩慢、遷延難愈及反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn)，多通過長期大劑量激素應(yīng)用實(shí)現(xiàn)病情有效控制;但終身用藥、藥物毒副作用及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)常導(dǎo)致患者身心受創(chuàng)，難以堅(jiān)持用藥，合并抑郁焦慮概率接近65%～85%，嚴(yán)重影響日常生活質(zhì)量及臨床預(yù)后[23]。田曉芳等[24]的研究顯示，患者發(fā)病及治療的過程中常出現(xiàn)焦慮、抑郁及偏執(zhí)等負(fù)面情緒，嚴(yán)重影響了患者的治療信心。范容[25]研究表明，患者的情緒變化與疾病發(fā)展密切相關(guān)。近年來大量臨床報(bào)道顯示，有效心理干預(yù)可顯著提高患者機(jī)體免疫力，消除不良心理狀態(tài)，并有助于加快病情康復(fù)進(jìn)程[26]。

SLE患者有相互交流的愿望，也希望從成功的病例身上獲得信心，從他人的護(hù)理措施上獲得經(jīng)驗(yàn)。這種病友間的相互支持和鼓勵(lì)對患者是一份很好的心理支持和干預(yù)，也是患者們堅(jiān)持下去的動(dòng)力。網(wǎng)頁的“用戶交流討論區(qū)”為患者提供了這個(gè)平臺(tái)，讓患者在收獲知識(shí)的同時(shí)獲得心理上的慰藉。

2.2 語言特色與界面設(shè)計(jì)

本網(wǎng)頁的語言特色有3個(gè)：一是語言通俗淺顯，易于讀懂;二是文風(fēng)輕松詼諧，不顯沉重呆板;三是條理清晰，側(cè)重明顯。

目前已有的百科式科普網(wǎng)頁大多過于專業(yè)化，使用了過多的醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語，語言晦澀難懂，更有甚者，科普內(nèi)容條理不清。對于毫無醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)的普通大眾而言，這樣的網(wǎng)頁難以理解，更容易使人產(chǎn)生抵觸、排斥心理。

本網(wǎng)頁著重避免了上述弊端。在語言形式上，一方面本網(wǎng)頁以簡單易懂、詼諧輕松為目標(biāo)編輯語言，將專業(yè)化的術(shù)語用淺顯通俗的語言加以解釋，并附加各種形象生動(dòng)的比喻，使專業(yè)知識(shí)得以通俗化，力求能令讀者無需花費(fèi)較多心思就能理解網(wǎng)頁所述;另一方面，輔以詼諧輕松的文風(fēng)，避免過于艱深晦澀的專業(yè)知識(shí)給患病的讀者帶來附加的沉重感。在內(nèi)容上，網(wǎng)頁內(nèi)容涉及面廣，從基本介紹到治療診斷再到預(yù)后護(hù)理等，各方面均有所囊括，同時(shí)兼能做到條理清晰，詳略得當(dāng)，更進(jìn)一步提高了網(wǎng)頁的可讀性，見圖5。

本網(wǎng)頁界面設(shè)計(jì)簡潔明了，極具層次感。7大版塊下所包含的各類內(nèi)容均依次排列，一目了然，適當(dāng)之處配以圖示加以說明，圖文并茂。

通過這幾大優(yōu)勢，本網(wǎng)頁將為讀者帶來極大的閱讀便利，便于讀者獲取相關(guān)信息。

3 網(wǎng)頁技術(shù)

本網(wǎng)頁的技術(shù)特點(diǎn)主要是基于JavaEE平臺(tái)開發(fā)，利用MySQL作為數(shù)據(jù)存儲(chǔ)的數(shù)據(jù)庫。JavaEE是一個(gè)開發(fā)分布式企業(yè)級應(yīng)用的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，JavaEE應(yīng)用程序是由組件構(gòu)成的。J2EE組件是具有獨(dú)立功能的單元，它們通過相關(guān)的類和文件組裝成JavaEE應(yīng)用程序，并與其他組件交互。本系統(tǒng)利用Spring框架實(shí)現(xiàn)了JavaEE的架構(gòu)。首先是基于Spring框架進(jìn)行開發(fā)，通過SpringMVC框架實(shí)現(xiàn)MVC模式，MVC模式的三層結(jié)構(gòu)包括有用戶界面和用戶生成界面的代碼組成的表示層、包含了系統(tǒng)的業(yè)務(wù)和功能代碼的中間層以及負(fù)責(zé)完成存取數(shù)據(jù)庫數(shù)據(jù)和對數(shù)據(jù)進(jìn)行封裝的數(shù)據(jù)層;同時(shí)通過RESTful的接口架構(gòu)風(fēng)格實(shí)現(xiàn)接口的暴露，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)前端與后端代碼分離;JPA框架作為ORM實(shí)現(xiàn)了數(shù)據(jù)庫與程序?qū)嶓w的對應(yīng);此外，Ehcache作為緩存框架，將靜態(tài)數(shù)據(jù)緩存，并通過Spring整合;最后還能通過logback實(shí)現(xiàn)對操作日志的記錄。

4 小結(jié)

基于Web的SLE療法與日常護(hù)理知識(shí)科普網(wǎng)頁具有全面詳細(xì)的SLE疾病護(hù)理知識(shí)，包含中醫(yī)體質(zhì)測試及特色養(yǎng)護(hù)知識(shí)，明確具體的“貼士提醒”和滿足患者交流需求的“討論區(qū)”。網(wǎng)頁內(nèi)容完整具體，語言通俗可讀性強(qiáng)，能幫助瀏覽者獲取有效實(shí)用的健康知識(shí)，滿足患者對日常護(hù)理知識(shí)的需求，利于疾病科普和患者預(yù)后，具有很高的推廣價(jià)值和市場價(jià)值。

本網(wǎng)頁還將與時(shí)俱進(jìn)，關(guān)注最新研究進(jìn)展，及時(shí)更新網(wǎng)頁內(nèi)容;同時(shí)發(fā)布通知提醒用戶。相信集通俗化、淺顯化、與時(shí)俱進(jìn)化的網(wǎng)頁，必定能給廣大患者的治療及預(yù)后帶來積極的影響。

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