劉利丹
“要防止和妥善處理知情不同意,達到醫(yī)患合力,真正實現(xiàn)醫(yī)患共同決策?!薄夺t(yī)學與哲學》雜志名譽主編杜治政教授的話引起了到會專家的熱烈討論。2019年3月19日,《醫(yī)學與哲學》雜志在大連醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院組織召開了“患者知情不同意”專題座談會,旨在分析知情不同意發(fā)生的原因以及探討如何應對。《醫(yī)學與哲學》雜志名譽主編杜治政教授、編輯部副主任王德順、編輯劉利丹參加了此次座談會,座談會邀請了大連醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院樊輝副院長,骨科主任李靖年教授,急診科副主任隋韶光教授,重癥醫(yī)學科主任于健教授,肝膽外科副主任梁銳教授,血液科主任閆金松教授,老年醫(yī)學科主任張春玉教授參加討論。
知情同意是臨床上處理醫(yī)患關(guān)系的基本倫理準則之一,目的是尊重患者的自我處置權(quán),維護患者的生命健康權(quán)。知情并同意是醫(yī)患雙方達成信任,順利進行診療活動的前提。但在現(xiàn)實的臨床實踐中,常常會出現(xiàn)“知情不同意”現(xiàn)象。李靖年教授把知情不同意大致分成兩種情況,一種是“病情危重而且救治無望的患者、家屬放棄治療”,另一種是因為各種原因引起的超出預期的“無理的”、“不當?shù)摹薄ⅰ安粦摰摹辈煌?。對于第一種情況,李教授認為可以理解并接受患者(家屬)這種行為,是患者行使知情同意權(quán)的正常表現(xiàn)。而第二類“知情不同意”則直接影響醫(yī)生的治療,甚至可能危及患者生命,對醫(yī)生的診療活動造成了極大的困擾,即座談會要討論的“知情不同意”。2007年,在北京朝陽醫(yī)院發(fā)生的轟動一時的李麗云事件,就是一起典型的知情不同意引發(fā)的悲劇。杜治政教授一針見血地指出:“近年來,多起醫(yī)療糾紛都是因為知情不同意引發(fā)。在諸多病例中,知情不同意在使患者(家屬)生命財產(chǎn)造成不可彌補的損失的同時,同樣把醫(yī)生和醫(yī)院推到風口浪尖,使本來就緊張的醫(yī)患關(guān)系雪上加霜?!北本┏栣t(yī)院的事件中李麗云和腹中胎兒失去生命,其丈夫肖志軍被輿論圍剿,而朝陽醫(yī)院同樣遭受部分不明真相群眾和別有用心媒體的口誅筆伐?!夺t(yī)學與哲學》雜志當時就關(guān)注該事件并專門進行了研討,提出解決建議。
隨著技術(shù)革新、經(jīng)濟進步,人們的世界觀、道德觀發(fā)生改變,知情不同意引發(fā)的問題并未消失。2017年,在陜西榆林第一醫(yī)院,待產(chǎn)孕婦馬女士墜樓身亡,與李麗云事件如出一轍,知情不同意加劇的醫(yī)患矛盾又一次被血淋淋地展示在公眾眼前。知情不同意引發(fā)的醫(yī)療糾紛不但加劇了患者對醫(yī)生和醫(yī)院的不信任,惡化了兩者的關(guān)系,更對年輕醫(yī)生的醫(yī)學道德信念造成沖擊。越來越多的年輕醫(yī)生采取消極的態(tài)度規(guī)避可能由知情不同意引發(fā)的糾紛,診治過程中履行告知義務程序化、功利化;救治急重患者畏手畏腳、退縮不前,甚至出現(xiàn)“你不簽字我就不治”的職業(yè)道德水平滑坡的風險。“這種情況下,年輕人(醫(yī)生)說那我就不做了嘛!”重癥醫(yī)學科于健教授在發(fā)言中無奈地說,知情不同意引起的醫(yī)患糾紛,影響了醫(yī)患關(guān)系的和諧,打擊了醫(yī)生的工作熱情和執(zhí)業(yè)自尊心、自信心,最終受損的還是患者自身的利益。
醫(yī)患不信任被與會專家提到次數(shù)最多,被歸為知情不同意產(chǎn)生的主要原因。樊輝副院長認為知情不同意現(xiàn)象產(chǎn)生的原因不僅僅是技術(shù)、倫理、法律層面的問題,更是一個社會問題。在目前醫(yī)患關(guān)系緊張的社會大背景下,出現(xiàn)知情不同意的根本原因就是醫(yī)患不信任。一方面是患者(家屬)不相信醫(yī)生和醫(yī)院,另一方面是部分醫(yī)生在診治過程中因為一些原因也不敢相信患者(家屬),把簽署知情同意書作為免責手段,違背了告知是向患者告知病情或治療情況的初衷。隋韶光教授發(fā)現(xiàn)部分患者或家屬不相信醫(yī)生的治療方案,甚至有的患者(家屬)懷疑醫(yī)生的必要檢查和治療是為了謀取利益,這種不信任最終導致了“不同意”。 梁銳教授把醫(yī)生診治過程比喻成背人過河,只有背人者(醫(yī)生)和背上的人(患者)心往一塊想,勁往一處使,才有可能順利上岸。閆金松教授總結(jié)了醫(yī)患不信任的原因,認為全民醫(yī)學素養(yǎng)不高以及媒體報道偏頗等是主要原因。當今網(wǎng)絡化的時代醫(yī)學信息蕪雜,非正規(guī)醫(yī)療機構(gòu)過分宣傳夸大自身醫(yī)療水平,醫(yī)學常識匱乏使患者(家屬)“知情”過程中接受信息的水平受到很大程度的影響,是患者不信任甚至懷疑醫(yī)生及醫(yī)院的重要原因之一。部分媒體只重流量和關(guān)注度,為賺取眼球,不顧事實甚至刻意扭曲,營造醫(yī)患對立情緒,也對人們的判斷形成了誤導,加劇了醫(yī)患之間的不信任。杜治政教授同樣提到醫(yī)療糾紛多發(fā)于醫(yī)療常識匱乏的群體。
知情不同意還與社會支持系統(tǒng)的缺位和缺陷有關(guān)。臨床實踐中,很多知情不同意源于經(jīng)濟因素。醫(yī)療保險、商業(yè)保險、救助等社會支撐體系不完善,患者(家屬)缺乏經(jīng)濟支撐,只能拒絕醫(yī)生提出的方案,或者轉(zhuǎn)而尋求較為廉價的方案代替。水滴籌、輕松籌等近年來風生水起的眾籌手段可以看作社會支撐體系的一種形式,但目前也存在缺少有效監(jiān)督、監(jiān)管等問題。于健教授在多年的臨床實踐中發(fā)現(xiàn)患者對經(jīng)濟費用的關(guān)注越來越多;梁銳教授也認為知情不同意一定程度與經(jīng)濟因素有關(guān):“有些患者(家屬)沒有錢,也沒有保險,有時候他們只能拒絕或放棄”。
醫(yī)生和醫(yī)院履行告知不到位是導致知情不同意的另一重要原因。通常來說,患者(家屬)不具備醫(yī)學知識,或者對醫(yī)學知識一知半解,需要從醫(yī)生的“告知”中了解病因、病情和治療方法。醫(yī)療實踐中,部分醫(yī)生重診治輕告知、重簽字輕溝通,“因為醫(yī)生大多沒有時間;患者(家屬)沒有醫(yī)學基礎,說了也不懂;告知只是一個程序,沒有必要太認真”等原因和想法,履行告知時敷衍不到位,流于形式,甚至有些醫(yī)生僅僅把知情同意作為一種免責的手段,告知過程含糊其辭,甚至誘導、威嚇,想方設法讓患者(家屬)簽字,在迷茫、誤解、懷疑的狀態(tài)下,患者(家屬)最終選擇“不同意”。閆金松教授、張春玉教授等都在發(fā)言中強調(diào)了如實告知的重要性,張春玉教授講了一名胃出血患者需要輸血的病例,其家屬遲遲不肯簽字,經(jīng)反復溝通才得知家屬拒絕輸血的原因是認為輸血會感染艾滋病,經(jīng)過細心解釋,耐心告知,家屬終于簽字同意,患者被成功救治。
此外,因為患者宗教信仰不同、道德素質(zhì)低下,甚至單純出于非法獲利目的,也能引發(fā)知情不同意。閆金松教授還提出個別患者或家屬本身心理不健全,存在偏激、疑病、強迫、焦慮等問題,這種情況出現(xiàn)知情不同意,醫(yī)生應該加強對患者或家屬心理問題的干預。
在大多數(shù)情況下,認真告知、積極溝通、主動解釋能夠最終說服患者(家屬),達到知情同意的目的。閆金松教授以自己所在科室為例,介紹了針對白血病患者預防出現(xiàn)知情不同意的策略。其科室收治的一名21歲男性患者,被診斷為“急性白血病M2b”。剛確診時患者認為白血病是不治之癥,情緒低落,不配合檢查,拒絕治療。在對患者積極進行“血液病醫(yī)學知識科普教育”的同時,治療組醫(yī)生根據(jù)患者具體情況制定了個體化的治療規(guī)劃,對預后療效進行了預測,告知患者(家屬)的同時詳細解釋了治療的依據(jù)、預期效果、備用方案、費用等情況。患者(家屬)從學習醫(yī)療常識,到深入了解治療及預后,很快參與到了治療流程中來,也從拒絕治療到知情同意并積極配合,最終取得了良好的臨床療效。閆教授認為應該對患者本人進行知情告知,即對患者本人坦白病情,并建議:(1)采用醫(yī)學知識科普教育的模式,使患者及家屬最大程度地了解病情。血液科稱為“血液病常識科普教育”,并盡量在入院后1周~2周完成;(2)制定專業(yè)的、個體化的治療規(guī)劃,讓患者了解治療的受益與風險,提供備選方案,提倡患者(家屬)尋求第二診療建議,以便對照選擇;(3)尋求家庭支持,主張患者家屬參與治療和護理過程。這一策略雖然不能完全避免醫(yī)療糾紛,但能有效防止和降低知情不同意的概率,閆教授希望通過其科室的經(jīng)驗,為構(gòu)建醫(yī)患有效溝通提供借鑒。
張春玉教授在老年病診治中也主張如實告知病情和治療預后,避免患者(家屬)對治療結(jié)果預期過高。對于年齡較大的重癥患者或家屬迷茫難以決斷時,要及時提供專業(yè)建議,積極進行溝通,尤其對于有救治希望的,要有耐心,反復溝通,不輕易放棄。于健教授認為對患者和家屬進行詳細知情告知十分重要,他強調(diào)要重視書面文書材料完整、詳細,并為患者提供備選方案,既有利于告知,取得患者(家屬)信任,也有利于保護醫(yī)生正常實施診療活動。
于健教授針對重癥醫(yī)學科患者的不確定因素較多,容易出現(xiàn)知情不同意的情況,提出對于不同因素引起的知情不同意應該區(qū)別對待。重癥醫(yī)學科病房的患者多半發(fā)病急、病情重,對知情不同意問題的處理方法應該與其他慢性病科室不同。醫(yī)生要首先從患者救治角度來考慮問題,即有利患者原則。例如,臨床上氣管插管治療,一種是搶救性插管,為了搶救生命;另一種是機械通氣,為了緩解癥狀。一般來說,第二種情況相對不是很緊急,如果患者(家屬)不同意,醫(yī)生可以暫緩實施并設法溝通,等待患者(家屬)知情同意;而第一種情況通常非常緊急,醫(yī)生應該從搶救生命的角度出發(fā)制定策略,即使患者(家屬)不同意,存在后期可能發(fā)生糾紛的風險,醫(yī)生仍需積極取得醫(yī)院的支持,將履行知情同意義務后置,先行進行插管搶救,在救治后再努力溝通,爭取患者(家屬)的理解和支持。而對確實經(jīng)濟窘迫又需要緊急治療的患者,醫(yī)生應當以有利原則優(yōu)先,積極救治,這種情況更需要醫(yī)院擔當、社會支撐和法律支持。
在臨床實踐中,有時會出現(xiàn)患者同意但家屬不同意,或者家屬同意患者不同意,或者家屬之間意見相左的情況。張春玉教授、梁銳教授列舉的病例同樣是胃出血的患者,患者本人喪失行為能力,醫(yī)生認為進行輸血等其他治療方法完全可以有效治療,而且相信患者本人肯定會同意積極治療,卻都出現(xiàn)家屬知情不同意。不同的是,張春玉教授所舉病例中經(jīng)過解釋溝通,最終取得了家屬同意,經(jīng)過治療,患者治愈;而梁銳教授遇到的病例,所有家屬一致不同意,導致患者生命垂危,后果未知?!拔蚁嘈?,患者本人內(nèi)心一定是要求治療的,但家屬不同意,沒辦法?!?/p>
杜治政教授認為立法不清,導致知情同意權(quán)利主體不明是出現(xiàn)這種情況的重要原因之一。不同法律法規(guī)對應該告知患者還是家屬規(guī)定不盡相同,受傳統(tǒng)觀念、社會制度、經(jīng)濟水平等影響,實際中往往更多是患者家屬來做決定。隋韶光教授對目前臨床上普遍存在的家屬擅自替患者做決定,而真正應該做決定的患者往往連自己的病情都不知道的現(xiàn)實情況頗為無奈。而現(xiàn)行法律法規(guī)卻沒有明確到底什么情況下由患者做決定,什么情況由家屬做決定,家屬做決定時誰具有優(yōu)先權(quán),給醫(yī)療實踐帶來很大困擾。于健教授的一例病例中,其他家屬未表態(tài)的情況下,其兒媳率先“不同意”,被于健教授及時糾正,最終其兒子簽署了知情同意書,醫(yī)療方案順利實施。另外,患者(家屬)知識水平、道德水平、經(jīng)濟水平等因素也是導致出現(xiàn)此類情況的重要原因。張春玉教授針對老年患者,提出生前預囑能有效抵抗在行為能力喪失時出現(xiàn)的家屬知情不同意或不知該不該同意的風險。
《民法通則》《侵權(quán)責任法》《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》《醫(yī)療事故處理條例》等諸多法律法規(guī)其立法本意都是為了保護醫(yī)患雙方的利益,保護正常的診治活動。與會專家普遍認為,這些法律法規(guī)尚不完善,部分條文可操作性不強,存在籠統(tǒng)化、碎片化,甚至沖突矛盾等問題。例如,《侵權(quán)責任法》第五十六條雖然規(guī)定“搶救生命垂危的患者等緊急情況,不能取得患者或者其近親屬意見的,經(jīng)醫(yī)療機構(gòu)負責人或者授權(quán)的負責人批準,可以立即實施相應的醫(yī)療措施”,但實際中難以操作,且容易引發(fā)糾紛往往很難實施。梁銳教授提到,在國外明確規(guī)定有緊急救護資格的人就有權(quán)對危重患者進行緊急救護,但我們國家的相關(guān)法律規(guī)定缺如或不清。更為醫(yī)務工作者普遍詬病的是,在司法實踐中,出于息事寧人、社會穩(wěn)定等因素考慮,司法機關(guān)實行“保護弱者原則”時對醫(yī)生和醫(yī)院往往“過于苛刻”,而對患者(家屬)則偏于“寬容”,甚至“失管”,李靖年教授提到有的患者即使已在知情同意書上簽字,出現(xiàn)糾紛時卻矢口否認或辯稱雖簽字但對告知內(nèi)容其實并不了解,最終在訴訟中獲利。另外,大家認為法律對媒體監(jiān)管上缺位,部分媒體為吸引眼球、追逐利益,在報道中夸大甚至扭曲事實抨擊醫(yī)院,或大肆吹捧非正規(guī)醫(yī)院和醫(yī)生的治療效果等,造成患者對正規(guī)醫(yī)院、醫(yī)生的不信任,對醫(yī)患關(guān)系緊張的現(xiàn)狀具有不可推卸的責任。
另外,因為宗教信仰問題、道德素質(zhì)甚至出于非法獲利目的引發(fā)的知情不同意,臨床實踐中處置起來十分棘手。專家們一致呼吁應該盡快完善法律法規(guī),進一步明確知情同意的權(quán)利主體,確定代為行使知情同意權(quán)的近親屬的順位;加強對媒體監(jiān)管力度,加大對醫(yī)鬧、傷醫(yī)等違法行為的懲治力度,在立法和司法實踐中保護和支持醫(yī)生正確、正規(guī)、正常的履職行為。
應對知情不同意,需要醫(yī)生提高與患者溝通的能力,醫(yī)院加強輿情應對管理,媒體加強正面宣傳引導,社會、法律范疇提供支持和支撐等多方努力。知情不同意發(fā)生的原因多樣,危害深遠,臨床工作者在忠實履行告知義務的同時,要結(jié)合患者性別、年齡、受教育程度、收入、醫(yī)療費用支出方式及家庭成員關(guān)系仔細甄別知情不同意發(fā)生的原因,妥善處理。如何解決和應對知情不同意,真正達到醫(yī)患合力,實現(xiàn)臨床共同決策,尚需要更大規(guī)模和更多臨床專家的積極摸索和探討。