癡呆患者預立醫(yī)療照護計劃的研究進展*

王守碧 陳柳柳 張江輝 繆佳芮 鄧仁麗

癡呆是一種以認知功能損害和精神行為異常為核心的漸進性、不可逆的神經系統(tǒng)退行性疾病[1]。隨著疾病進程的發(fā)展，患者將逐漸喪失正常的溝通交流及決策思考能力。如果不協(xié)助患者在認知能力尚好時記錄未來的生活及規(guī)劃晚期醫(yī)療決策，患者的醫(yī)療護理決策將完全由家屬和醫(yī)生決定，這樣的醫(yī)療決策模式忽略了患者本人的意愿和價值觀，違背了患者自主權。而預立醫(yī)療照護計劃是以患者本人意愿和價值認同為前提，患者、家屬和醫(yī)護人員溝通共同做出最佳治療決策的過程[2]，符合癡呆患者的需求。目前，預立醫(yī)療照護計劃在國外及中國港臺地區(qū)已逐漸開展成熟，在我國尚處于探索和推廣階段，癡呆患者的預立醫(yī)療照護計劃尚未見報道，本文綜述國外及中國港臺地區(qū)癡呆患者實施預立醫(yī)療照護計劃的經驗，期望為我國開展癡呆患者的預立醫(yī)療照護計劃提供依據和指導。

1 相關概念及流行病學

1.1 癡呆的概念及流行病學特點

癡呆(dementia)是大腦病變引起的一種綜合征，臨床特征為記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認知功能減退，可伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變[3]。癡呆可分為輕度、中度、重度三個階段[4]。輕度癡呆患者仍可獨立生活且保留一定的理解和判斷能力。但隨著疾病進展到中、晚期，患者將喪失獨立生活和自我思考的能力。據世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，目前全球有4 700萬人患有癡呆癥，預計到2030年將增加至7 560萬人[5]。隨著老齡化的加劇，我國癡呆患者也在迅速增加，預計到2030 年老年期癡呆人數將達1 645.6萬人[6]。因此，癡呆已成為全球公共衛(wèi)生關注的重點問題[7]。

1.2 預立醫(yī)療照護計劃的概念

預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)，是支持任何年齡或健康階段的成年人了解并分享他們的個人價值觀、人生目標和未來醫(yī)療照護意愿的過程[8]。其目標是幫助并確保人們在疾病終末期或慢性疾病期間接受符合其價值觀、目標和意愿的醫(yī)療照護?；颊咭钥陬^或書面形式表達的生命末期醫(yī)療照護意愿為預立醫(yī)療指示(advance directives,ADs)，也稱生前預囑(living will)[9]。ACP更強調以患者為中心，針對患者的個人價值觀、需求和意愿進行多次循序漸進的系統(tǒng)化溝通過程，保證患者的治療意愿真正實現。

2 癡呆患者實施ACP的必要性

目前，世界范圍內還沒有預防和根治癡呆的方法[10]，有大量的資金被用于癡呆患者。2010年，全世界因癡呆產生的總費用約為6 040億美元[11]，給患者家庭和社會造成了巨大的經濟負擔。此外，晚期癡呆患者不僅會逐漸喪失自我意識和決策能力，而且還有多種危及患者生命的并發(fā)癥存在，肺炎、發(fā)熱和進食問題是晚期癡呆患者的常見并發(fā)癥，這些并發(fā)癥直接影響晚期患者的生活質量，并與6個月的高死亡率直接相關[12]。面臨無意義地反復再次入院、過度醫(yī)療和不理想的姑息治療，只會加重患者的痛苦，降低生活質量。此時的治療手段應該逐漸向姑息治療目標過渡，提高生存質量，保留人生尊嚴。ACP是良好的姑息治療的重要組成部分，在輕度癡呆期進行積極的ACP溝通可改善癡呆患者的整體護理水平，確?；颊咴谡麄€疾病過程中保留自主權，接受到符合自己價值觀和意愿的治療手段，從而提高患者的生存質量及臨終關懷質量[13]。由于晚期癡呆患者溝通能力和決策能力面臨不可避免的喪失，《癡呆實踐指南》也鼓勵患者在決策能力不受影響時實施ACP[14]。

3 癡呆患者實施ACP的應用現狀

3.1 國外癡呆患者實施ACP的應用現狀

自1991年美國率先通過《患者自決法案》(PatientSelf-DeterminationAct,1991)，使預立醫(yī)療照護計劃在美國合法化之后，英國、愛爾蘭、澳大利亞等國家都相繼頒布了相關法律，支持ACP合法化[13]。在法律和政策的支持下，ACP在國外已逐漸開展成熟并在醫(yī)院或社區(qū)等場所廣泛使用。同時，癡呆患者開展ACP也愈來愈受重視，如2009年英國衛(wèi)生部發(fā)布的《全國癡呆戰(zhàn)略》(NationalDementiaStrategy)等都在呼吁通過促進ACP改善癡呆患者的臨終關懷[15]。

3.1.1 研究對象

國外針對癡呆領域的ACP研究大多數是以晚期癡呆患者的照顧者或醫(yī)護人員的視角探討癡呆患者實施ACP的經驗、ACP在代理決策中的作用及ACP實施的影響因素等[7,16-19]，或以符合《國際疾病分類第10版》(InternationalClassificationofDiseases10,ICD-10)診斷標準的具有決策思考能力的輕度癡呆患者為研究對象[20-22]，調查其對ACP的意愿及與家屬關于生命末期治療意愿的一致性。但是，對癡呆患者的ACP干預性研究相對較少。

3.1.2 干預者與相關培訓

國外癡呆患者的ACP研究大多是在像養(yǎng)老院這樣的長期照護機構進行[23]，因此干預引導者多為養(yǎng)老院的工作人員或護士。ACP是一個反映文化價值和信仰的復雜過程，溝通內容主要是圍繞患者晚期治療意愿等敏感內容。所以國外發(fā)起ACP的干預者必須經過系統(tǒng)的培訓，具有良好的溝通技巧和相關知識才能引導ACP溝通。Brazil等[23]研究中的干預護士必須要有至少2年緩和醫(yī)療相關領域的工作經驗，完成ACP在線課程，并經過當地ACP專家的指導才能進行相關干預。Ampe的研究團隊利用Elwyn等[24]提出的共同決策(shared decision-making，SDM)三步模型為框架指導開發(fā)了“我們討論臨終選擇(we DECide，Discussing End-of-life Choices)”[25]，這是一項針對工作人員的教育干預項目，目的是提高養(yǎng)老院工作人員與患者及家屬進行ACP溝通的能力，使癡呆患者在ACP溝通過程中更好地表達自我意愿、完成共同決策。

3.1.3 干預策略

國外學者在以患者為中心的干預模式基礎上，探索了適合癡呆患者的獨特干預模式。Hilgeman等[21]提出了“保持身份的預立醫(yī)療照護計劃”(preserving identity and planning for advance care，PIPAC)，這是一種以關注輕度癡呆患者情緒為焦點，以患者為中心的干預模式。以對輕度癡呆患者身份及社會角色的維護為起點，逐漸過渡引入ACP部分，完成患者角色的自我調整從而減輕其負面心理感受，達到有效的ACP干預。美國國立衛(wèi)生研究院的Song等[22]開發(fā)了以患者和家屬共同為中心的“共享疾病信息，增進信任”的ACP咨詢干預(sharing patient's illness representation to increase trust,SPIRIT)，這是一種基于患者教育的陳述性方法[26]，該方法融合了兩種相互補充的理論，即常識模型(common sense model，CSM)和概念轉換模型(conceptual change model，CCM)。經過培訓的干預者分步驟循序進行，從患者對自我疾病認知陳述開始，干預者幫助患者、照顧者識別認知差距和誤解，為患者概念的轉變提供機會，最后設定目標和計劃。這個過程可幫助照顧者更深入地了解患者的價值觀、護理目標以及未來可能的治療選擇。雖然國外對癡呆患者的ACP研究開展較早，但對癡呆患者的干預性研究仍然相對較少，ACP對癡呆患者的效果還需大量的臨床實證研究證實。目前，有限的證據表明ACP可降低癡呆患者的住院率及醫(yī)療資源的使用[27]。

3.1.4 實施效果

(1)ACP干預的開展有助于患者及照顧者對醫(yī)療決策的認知，但生前預囑簽署率不高。Lewis等[28]分三個階段對輕度癡呆患者及照顧者進行ACP介紹和調查，在回復的48位患者和34位照顧者中，78.6%的患者和63.6%的照顧者都認為患者應該參與到未來的醫(yī)療決策中，但只有2位輕度癡呆患者簽署了預立醫(yī)療指示。(2)ACP干預的開展對輕度癡呆患者的負面情緒具有良好的干預效果，提高患者和照顧者的生活質量。Hilgeman等[21]通過召開4次家庭會議的方式對干預組進行“保持身份的預立醫(yī)療照護計劃”(ACP名稱)干預。結果表明，ACP干預可減少患者的抑郁癥狀、降低輕度癡呆患者對照顧者的依賴，患者的生活質量得到提高。同時增加了患者在決策過程中的支持，減少了患者和家屬的決策沖突。(3)ACP干預的開展可促進醫(yī)患溝通和醫(yī)療決策，提高患者滿意度。Brazil等[23]對24家養(yǎng)老院的癡呆患者的照顧者進行以家庭為中心的ACP系統(tǒng)干預。結果表明，ACP干預提高了照顧者的滿意度，促進了照顧者與醫(yī)護人員之間的有效溝通，減少了照顧者在決策中的不確定性。Garden等[29]對參與ACP的80位照顧者進行滿意度調查，92%的照顧者都對該服務表示非常滿意，一位照顧者說：“我母親立了一份‘生前預囑’，這個過程讓我有信心知道，即使我母親不能再進行有效的溝通，我們也了解她的意愿且我們家人終于有機會表達自己的想法?！?/p>

3.2 中國港臺地區(qū)癡呆患者實施ACP的應用現狀

中國臺灣在2000年頒布了“安寧緩和醫(yī)療法案”，是亞洲第一個贊成“自然死亡”的規(guī)定，允許公民根據自己的意愿簽署生前預囑及任命醫(yī)療代理人[30]。在中國香港，ACP長期以非立法的形式存在，已經被中國香港公民廣泛認可和接受[31]。雖然ACP在中國臺灣有立法保護，且在中國港臺地區(qū)開展較早，但在癡呆領域的ACP研究卻相對較少，集中于描述性研究，希望通過開展ACP項目改善癡呆患者的姑息治療現況[32]，或探究癡呆患者參與ACP的影響因素。中國臺灣學者Huang等[30]的調查表明，癡呆患者完成預立醫(yī)療指示的主要因素有代理人曾經簽署過“不復蘇”的指示、醫(yī)護人員告知患者及照顧者ACP的相關信息、養(yǎng)老院有支持ACP的宗教信仰和政策。目前，中國大陸地區(qū)還沒有針對癡呆患者的ACP研究，這些影響癡呆患者實施ACP的因素對中國大陸開展ACP有借鑒和指導作用。

3.3 我國癡呆患者實施ACP的影響因素

3.3.1 對敏感話題的本能逃避

預立醫(yī)療照護計劃不可避免地要談論與臨終關懷和死亡相關的一系列敏感話題，但死亡話題在很多國家都是非常忌諱的，患者對ACP常采取本能的逃避和拒絕態(tài)度[33]。在我國，由于傳統(tǒng)儒家文化和孝親文化的影響，家屬和醫(yī)生以保護患者的心態(tài)拒絕告訴患者真實的病情，剝奪了患者的知情權和自主權[31]。

3.3.2 對疾病的認知

雖然癡呆是一種不可逆的限制性疾病，但公眾對癡呆卻存在錯誤認知，認為癡呆是正常衰老的一部分，這是對疾病最常見的誤解[34]。甚至部分醫(yī)務人員對癡呆也存在錯誤認識，并認為癡呆患者不能從姑息治療中獲益[19]。由于大眾對疾病存在不正確的認識，不了解癡呆疾病發(fā)展的軌跡及預后等情況，將直接影響患者及其家屬對未來的醫(yī)療照護規(guī)劃和參與ACP的自主意識。

3.3.3 缺少支持

癡呆患者對家屬的依賴也影響其參與ACP，患者相信即使在自己意識不清或喪失決策能力時，他們的家屬仍能為其做出正確的決定，因此愿意把未來的決定權交給家人或命運[33]。但家屬卻表示在不知患者意愿的情況下做出決策時，仍然面臨難以決策的困境[30]。國內有研究發(fā)現，由于害怕傷害患者情感，家屬不會主動向患者提及ACP話題，但如果患者主動提出，家屬愿意支持[35]?；颊吆图覍僦g缺乏相互溝通和支持的困境，阻礙了ACP的實施。此外，醫(yī)務人員是ACP最好的發(fā)起者，但大多數醫(yī)務人員認為ACP對癡呆患者有幫助，實施起來卻很困難，并認為ACP已經超出其角色職責范圍[19]。且大多數醫(yī)務人員都缺乏專業(yè)的ACP培訓和實施技能，不能有效地幫助患者及家屬發(fā)起ACP。因此，醫(yī)務人員應加強與ACP相關的知識儲備，提升ACP溝通技能，在臨床工作中有效促進ACP的開展。

目前中國大陸還沒有針對ACP的立法，沒有法律法規(guī)的支持，ACP在我國很難推進。2012年，《精神衛(wèi)生法》正式頒布。該法確立了精神障礙患者的自愿治療原則，說明我國具有確立預立醫(yī)療指示權的法律環(huán)境[36]。建議我國為ACP制定相關法律和政策，推進我國ACP領域的發(fā)展。

3.3.4 癡呆患者實施ACP的時間

通常ACP是在患者生命的最后六個月進行的，但對癡呆患者來說存在挑戰(zhàn)和困難[37]。因為隨著疾病的發(fā)展，患者的溝通能力和自我意識必然會下降，患者將不可能參與自我ACP的討論。另外，癡呆患者的存活期和疾病進展情況存在個體差異，很難在疾病診斷初期和喪失決策能力之間找到平衡點，因此很難為患者界定明確的ACP實施時間，阻礙了癡呆患者實施ACP[38]。

4 癡呆患者實施ACP的策略

4.1 加強疾病和ACP的知識教育

對疾病的錯誤認知是限制ACP實施的第一步障礙，應加強對公眾的疾病教育力度。有文獻報道，對癡呆預后及晚期并發(fā)癥了解多的代理人比不清楚癡呆疾病進程的代理人更可能為患者選擇舒適的姑息治療[12]。建議通過制作符合中國文化背景的宣傳手冊或教育視頻等手段加強大眾對癡呆疾病的發(fā)展軌跡、臨床問題等信息的知識教育，加強患者及照顧者對疾病的認知，從而做出正確的決策。

Kang等[39]調查了中國15個省份的成年病人及其照顧者對ACP的認知，結果只有38.3%的人聽說過ACP。倪平等[40]對養(yǎng)老院老年人進行調查，發(fā)現只有4.9%的老年人聽說過預立醫(yī)療指示?？梢姡覈駥CP欠缺了解，亟需提高公眾對ACP的認知。有研究表明，視頻輔助決策工具能有效提高患者對ACP的正確認識，推動ACP的開展[41]。通過開發(fā)本土化的視頻決策等輔助工具加強疾病和ACP的宣教，讓更多的人聽說ACP的理念并逐漸理解，使其常規(guī)化、日?；?/p>

4.2 以家庭為導向、患者為中心的ACP溝通模式

中國文化背景區(qū)別于國外，國外推崇個人自主權，認為個體才是醫(yī)療決策的第一人[42]。但在中國文化中，一直沿用的是以家庭為中心的決策模式，家屬不想告知患者病情，害怕其失去生的希望。醫(yī)生對于患者的病情告知第一人也是家屬，而非患者本人[43]。為了找到自主權與家庭式決策模式之間的平衡點，有學者提出了以家庭為導向，以患者為中心的ACP溝通模式[44]。此溝通模式符合中國文化特點，讓家屬參與共同決策討論中，而不是一味強調患者的自主決策權，從而減少醫(yī)患矛盾，更有利于醫(yī)護人員開展預立醫(yī)療照護計劃[45]。這對癡呆患者尤其重要，因為患者晚期必然要由代理人代為決策。因此可以借鑒國外開展家庭會議的方法[21]，ACP引導者將患者和家屬聚集在一起，通過幫助患者回憶生平經歷、患病經歷及感受，講述自我價值觀和意愿，協(xié)助患者及家屬共同制定ACP?；颊咴谥贫ˋCP時應給家屬留有決策余地，在癡呆患者不能自我決策時，家屬可根據先進的醫(yī)學技術結合患者意愿做出最佳決策。另外，應該鼓勵家屬在日常生活中自然地與患者談論相關話題，讓患者在不敏感和不緊張的心態(tài)下，表明自己最真實的意愿。

4.3 探索與癡呆患者討論ACP的正確時機

由于ACP交流必須在患者有溝通和認知能力時才可進行，因此大多數專家都建議應該盡早與癡呆患者討論ACP，Poppe等[37]在其質性研究結果中得出可在輕度癡呆患者診斷后不久進行ACP討論，此時患者有時間考慮其診斷，也有能力為未來的醫(yī)療照護做出明確的決定。但具體時間應該具備個性化特征，取決于患者個人的情況以及他們是否準備好討論ACP。預立醫(yī)療照護計劃是一個動態(tài)變化的溝通過程，從有目的的循序漸進的溝通到鼓勵患者表達自我醫(yī)療照護意愿的時間進程，都可以根據患者情況隨時調整[46]。這就需要相關醫(yī)務人員和家屬協(xié)作，個性化地評估患者心理情況及疾病進展，在輕度癡呆期為正確的ACP討論時機提供合理的個體化建議。

5 結語

癡呆患者作為特殊人群，推進ACP顯得尤為重要。同時，隨著公民自主意識的增強、國家對姑息治療相關政策的支持，ACP發(fā)展是必然趨勢。因此，必須優(yōu)化公共信息和教育結構，加大癡呆疾病知識及ACP的宣傳和教育力度。醫(yī)務人員應加強ACP領域的知識學習，提高與癡呆患者及其家屬進行ACP對話的溝通技巧。通過不斷探索適合中國文化背景的ACP的溝通模式，以實現國內癡呆患者的ACP。