住院晚期癌癥病人社會支持和生活滿意度的相關(guān)性研究

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癌癥是威脅人類健康與生命的嚴重疾病。中國最新癌癥統(tǒng)計顯示，2010年新發(fā)惡性腫瘤病例約309萬，死亡病例達195萬[1]。隨著疾病的發(fā)展，癌癥病人在晚期不但要忍受著疾病痛苦的折磨，還要面對死亡的威脅，內(nèi)心的恐懼和痛苦難以言表，需構(gòu)建一種社會支持網(wǎng)絡(luò)，切實解決病人的生理和心理問題，減輕其身心痛苦，提高生命質(zhì)量[2]。本研究旨在探討住院晚期癌癥病人的社會支持水平和生活滿意度情況，為住院晚期癌癥病人的臨終關(guān)懷護理提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取荊門市2所三級甲等醫(yī)院2016年1月—2016年4月住院的晚期癌癥病人，共計129例進行研究。納入標準：①經(jīng)組織學(xué)或細胞學(xué)診斷確診為惡性腫瘤，且根據(jù)TNM分期系統(tǒng)選取病歷診斷為Ⅲ期或Ⅳ期的癌癥病人；②年齡在18周歲以上；③意識清楚，能正常交流；④預(yù)期壽命小于6個月；⑤愿意參加本研究。排除標準：合并嚴重精神疾病或意識障礙等疾??；認知嚴重受損的病人。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料問卷

包括性別、年齡、診斷、病程、學(xué)歷、戶籍地、婚姻狀況、宗教信仰、家人健康狀況等。

1.2.1.2 社會支持評定量表(Social Science Research Solutions，SSRS)

該量表由肖水源[3]于1994年編制，包含客觀支持、主觀支持和對支持的利用度3個維度，共10個條目。各條目按1～4分4級計分，其中第6條、第7條如回答“無任何來源”計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源計幾分?？偡趾透骶S度得分越高說明社會支持程度越好。

1.2.1.3 生活滿意度量表(Satisfaction with Life Scale，SWLS)

該量表由Diener等[4]于1985年編制，包含5個條目，釆用Likert 7級計分法，“非常不滿意”至“非常滿意”計1～7分，得分越高表示生活滿意度越高。31～35分為非常滿意，26～30分為滿意，21～25分為少許滿意，20分為中立，15～19分為少許不滿意，10～14分為不滿意，5～9分為非常不滿意[5]。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.78，折半信度為0.70，條目與總分之間的相關(guān)系數(shù)介于0.70～0.80，各個條目之間的相關(guān)系數(shù)介于0.29～0.53[5-6]。

1.2.2 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查及訪談法，在調(diào)查前了解被調(diào)查者的診斷、分期、病程及治療情況等。再由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的腫瘤?？谱o士進行訪談式的調(diào)查，問卷當場回收。共發(fā)放130份，回收有效問卷129份，有效回收率99.23%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

129例晚期癌癥病人中，肺癌48例，胃癌3例，乳腺癌14例，宮頸癌7例，結(jié)直腸癌12例，淋巴瘤6例，喉癌4例，其他惡性腫瘤35例；男66例(51.16%)、女63例(48.84%)；年齡29～81(75.43±5.14)歲；小學(xué)及以下29例(23.02%)、初高中90例(71.43%)、?？萍耙陨蠈W(xué)歷10例(5.55%)；有宗教信仰17例(13.49%)，無宗教信仰112例(86.51%)。

2.2 住院晚期癌癥病人的社會支持情況(見表1)

表1 住院晚期癌癥病人的SSRS總分及各維度得分

2.3 住院晚期癌癥病人的生活滿意度(見表2)

表2 住院晚期癌癥病人的SWLS總分及各維度得分 分

2.4 住院晚期癌癥病人的社會支持與生活滿意度的相關(guān)性(見表3)

表3 住院晚期癌癥病人生活滿意度與社會支持的相關(guān)性(r值)

1)P<0.05

3 討論

3.1 住院晚期癌癥病人的社會支持水平現(xiàn)狀

在本研究中，晚期癌癥病人的SSRS總分為(36.24±2.88)分，表明晚期癌癥病人的社會支持水平尚可。調(diào)查結(jié)果顯示，病人的主觀支持水平最高，得分為(19.97±2.07)分，社會支持主要來源于家庭成員，可能與中國人強烈的家庭觀念和血緣親情相關(guān)。病人的客觀支持水平較低，得分為(9.90±1.74)分，說明現(xiàn)代社會人際關(guān)系較淡漠晚期癌癥病人除家庭成員外，在朋友、親戚、同事等得到的支持較少，且對癌癥病人提供社會支持的官方或非官方團體尚不足。已有研究顯示，我國臨終關(guān)懷處于初級階段，臨終關(guān)懷服務(wù)需求量大，但機構(gòu)數(shù)量少，專業(yè)人員缺如臨終關(guān)懷機構(gòu)較少，不能滿足社會需求[7]。多項研究調(diào)查結(jié)果顯示，病人或家屬不愿意接受病人處于臨終階段的事實，對臨終關(guān)懷存在恐懼、不認同的理念，對死亡的忌諱、臨床醫(yī)護人員對臨終關(guān)懷知識掌握不足等，均影響臨終關(guān)懷的開展[2,7-8]。有研究顯示，民眾接受理念和病人的知情同意是臨終關(guān)懷工作實施的基礎(chǔ)和關(guān)鍵[9]。應(yīng)根據(jù)我國國情針對不同的人群采用適宜的有關(guān)死亡和臨終關(guān)懷的教育，為臨終關(guān)懷服務(wù)在全社會范圍內(nèi)的普及提供保障。本研究中，病人對支持的利用度較低，得分為(6.35±1.17)分，與病人長期患病不愿給家人帶來心理壓力和特殊負擔有關(guān)。智曉旭等[10]指出，晚期癌癥病人因自身疾病及后果給家人帶來的特殊負擔、角色改變導(dǎo)致無法正常履行家庭和社會職責，會產(chǎn)生自我感受負擔，經(jīng)常感到內(nèi)疚和自尊的傷害，產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、自責、消極等負面情緒，盡量不給家人造成經(jīng)濟和心理負擔，不給他人找麻煩。國外研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人的尊嚴感對其情緒和生命質(zhì)量等有很大影響，病人尊嚴感的喪失，會發(fā)生抑郁傾向或直接加速其死亡[11]。喪失尊嚴的病人，在面對癌癥、死亡或臨終問題時存在著明顯的回避態(tài)度，這種回避態(tài)度導(dǎo)致病人與親人無法明確表達自己的感受，不但不能傾訴疾病帶來的痛苦，還加重了精神上的負擔和死亡帶來的恐懼[12]。醫(yī)護人員和照護人員應(yīng)積極主動與病人溝通，聽取病人的傾訴，加強對病人尊嚴的保護，給予心理疏導(dǎo)和幫助，在身體狀況允許的情況下引導(dǎo)病人參與家庭聚會或各種團體活動，提高對社會支持的利用度，改善生命質(zhì)量。

3.2 住院晚期癌癥病人的生活滿意度

生活滿意度，作為一種主觀體驗，它衡量的是一個人生活質(zhì)量的綜合性心理指標[13]。本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人的生活滿意度總分為(14.26±3.48)分，處于不滿意水平，各條目得分均很低，表明病人的生活滿意度水平較低。李安樂等[14]研究顯示，癌癥病人的生活滿意度數(shù)值較低，這種不良的心理狀態(tài)會反過來影響病情的康復(fù)，形成一種惡性循環(huán)。晚期癌癥病人大部分存在疼痛、惡心、嘔吐、失眠、呼吸費力、活動受限等癥狀，部分病人尤其是女性病人因疾病或治療引起身體形象改變存在病恥感，導(dǎo)致尊嚴喪失感強烈，這些都直接影響病人的情緒及生活質(zhì)量。已有研究證明，晚期癌癥病人因機體功能障礙可以引發(fā)情感及角色功能喪失、社交能力下降，使生活質(zhì)量明顯降低[15]。馬紅霞等[16]研究顯示，生活滿意度越高的癌癥病人生命質(zhì)量越高，反之亦然。晚期癌癥病人的生活質(zhì)量與其生理機能和內(nèi)心主觀感受關(guān)系密切，廣大腫瘤醫(yī)護工作者應(yīng)關(guān)注病人的主訴，努力緩解病人的生理不適，同時關(guān)注病人的主觀感受，在醫(yī)療護理過程中充分尊重病人，保護其尊嚴，給予安慰和鼓勵。同時應(yīng)指導(dǎo)病、家屬尤其是配偶，加強陪伴與支持，給予病人一如既往的欣賞和愛，體貼關(guān)心病人，多給予贊美或積極的心理暗示，從而提升其生命質(zhì)量，提高病人生活滿意度。

3.3 住院晚期癌癥病人社會支持與生活滿意度相關(guān)性

表3結(jié)果顯示，晚期癌癥病人的社會支持與生活滿意度呈正相關(guān)(P<0.05)，社會支持水平越高，生活滿意度水平越高。已有研究表明，社會支持和生活滿意度存在顯著的正相關(guān)，有良好社會支持的主觀幸福感較高，社會支持可以增加人們的喜悅感、歸屬感，提高自尊感、自信心[17-18]，當人們面臨應(yīng)激生活事件時，還可以阻止和緩解應(yīng)激反應(yīng)，增加正性情感并抑制負性情感。因此，病人社會支持水平越高，所擁有的資源越多，遇到問題能得到的援助越多，可以更迅速地解決問題，病人可獲得自我價值感，利于提高生活滿意度。在交談中發(fā)現(xiàn)，家庭關(guān)系親密的病人，生活滿意度和社會支持均較高。張萍華等[19]研究顯示，性格外向的病人更容易贏得更多的社會支持，而社會支持本身與癌癥病人的生命質(zhì)量有著顯著的關(guān)系。性格外向的病人人際關(guān)系相對較好，得到的社會支持更多，因此生活滿意度更高。醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵病人加入各種社團或集體，如抗癌俱樂部、癌癥病人微信群等，共患癌癥的病人之間容易敞開心扉，互相傾訴、傾聽，互相支持鼓勵。家人可鼓勵病人參與一些正常人的活動，如參加關(guān)系較親密的家庭或同學(xué)聚會，引導(dǎo)病人重溫舊時快樂時光以減少不愉快的情緒，在病人身體條件允許的前提下鼓勵其進行自我照護或參與家務(wù)勞動，讓他們體驗到自己還有用，這種有用的體驗可以增強病人的生活質(zhì)量和生活滿意度[20]。肖惠敏等[21]報道，人生回顧是促進晚期癌癥病人生理、精神健康的有效措施，醫(yī)護人員可引導(dǎo)病人回顧人生尋找生命的意義，記錄人生經(jīng)歷和人生感悟，肯定個人良好品質(zhì)及對家庭與社會的貢獻和成就，從而更積極地面對生活，感知更好的生活質(zhì)量和生活滿意度。

4 小結(jié)

本研究顯示，住院晚期癌癥病人社會支持水平較高，但是生活滿意度水平較低，負性情感體驗較多；社會支持水平越高，生活滿意度越高。本研究僅調(diào)查住院晚期癌癥病人的社會支持水平和生活滿意度，未調(diào)查病人的心理狀況并進行深度訪談，今后應(yīng)進一步調(diào)查晚期癌癥病人的心理狀況并進行深度訪談和有效干預(yù)。