論延續(xù)性護(hù)理對性早熟患兒家庭生活質(zhì)量提高的促進(jìn)作用

甘 霖,李培培,程 雨,張文婷

(中國人民解放軍第九七醫(yī)院內(nèi)分泌科,江蘇 徐州 221000,1208319383@qq.com)

隨著生活水平的提高及環(huán)境等因素的影響，我國兒童青春期發(fā)育年齡已明顯提前。性早熟已經(jīng)位列小兒內(nèi)分泌疾病的第2位，嚴(yán)重威脅兒童的身心健康和身體發(fā)育。性早熟是指男童在9歲前，女童在8歲前呈現(xiàn)第二性征[1-2]。由于受傳統(tǒng)觀念等因素影響，加之缺少相關(guān)的科普知識引導(dǎo)，導(dǎo)致目前患兒就診年齡普遍偏高，一般都是出現(xiàn)明顯癥狀或者嚴(yán)重心理問題才去就診。但因為性早熟癥狀進(jìn)展迅速，往往患兒就診時已錯過了干預(yù)或治療的最佳時機。因此，要引導(dǎo)家長正確對待孩子生長發(fā)育過程中的異?，F(xiàn)象，要能早發(fā)現(xiàn)、早就診、早治療，提高患兒個體受益，減少發(fā)生潛在的社會問題。本研究主要討論延續(xù)性護(hù)理服務(wù)對患兒及家庭的生活質(zhì)量提高起促進(jìn)作用。

1 對象

1.1 入選標(biāo)準(zhǔn)

選取筆者所在醫(yī)院內(nèi)分泌科 2016年 1 月至 2017年12月門診接收的患兒家庭。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)診斷確診為性早熟；②首次就診； ③患兒的監(jiān)護(hù)人(父母雙方)神智清楚，且有良好的溝通能力； ④知情同意且自愿參與此次研究。

1.2 訪談對象基本特征

受訪家庭中，患兒有38例身高線性生長加速；有43例精神癥狀：精神興奮、煩躁易怒、抑郁、少言寡語；有31例女孩乳房增大、陰毛腋毛生長、骨盆增寬等；有26例男孩長胡子、有喉結(jié)、長青春痘；有18例男孩的性早熟征兆非常“隱蔽”，為早期表現(xiàn)：陰囊和睪丸增大，出現(xiàn)陰毛；27例為其他常見癥狀。

1.3 倫理問題

本研究開始前須征得研究對象的同意并簽署知情同意書，患兒家庭信息、診療情況、治療方案等信息，以及最后的訪談內(nèi)容如需使用，需做好保護(hù)隱私的相關(guān)必要處理，并將處理隱私問題的資料呈現(xiàn)給患兒家屬審閱，要再次獲得取得患兒家屬的同意并簽署知情同意書。

2 部分病例呈現(xiàn)

對于兒童來說，性早熟引起的癥狀對其身體和心理都有很大的影響。如性征出現(xiàn)同時伴隨著骨骼生長加速，骨骺提前融合；隨著性征提早出現(xiàn)，智力和性心理尚未成熟的同時容易產(chǎn)生恐懼和不安，會誘發(fā)患兒的生理、心理等各種疾病及遠(yuǎn)期危害等，可能對患兒造成終身的影響，也容易引發(fā)社會問題[3]。如患兒由于年紀(jì)過小，或缺乏老師和家長的及時指導(dǎo)，會產(chǎn)生一些心理壓力，加之和身邊的朋友、同學(xué)不“同步”，也會被不理解甚至被排斥，進(jìn)而產(chǎn)生負(fù)性情緒，甚至產(chǎn)生叛逆行為。

1組6號：“剛開始只是在常規(guī)體檢時發(fā)現(xiàn)孩子身高不對勁，我總覺得不是什么大問題，‘先長后不長’嘛！但是后來，這個身高差距越來越大，我就發(fā)現(xiàn)他和別的小朋友玩不到一塊。慢慢地這孩子也變得沉默寡言。后來越來越嚴(yán)重，我覺得他學(xué)習(xí)中老師講得很簡單的知識點自己都記不住，考試也考不好了，回家了又怕家里人責(zé)備?，F(xiàn)在醫(yī)生給用藥物了，但是我很糾結(jié)，不知道要不要再等一等，看看會不會自己再長個子，但是又怕這兩年不積極治療把孩子最佳治療期錯過了。挺迷茫的，畢竟是藥三分毒嘛！”

6組3號：“孩子告訴我，她感覺自從認(rèn)識了管她的護(hù)士阿姨真好，和阿姨說她的煩惱，阿姨就會懂得她的意思，告訴她應(yīng)該怎么辦，不像我這個當(dāng)媽媽的，我自己都不知道她這是什么問題，應(yīng)該怎么辦?！?/p>

3組2號:“我感覺我現(xiàn)在總會管不住自己，總?cè)ビ^察我孩子的身體變化，比如孩子給我說她們班好像就她胸部乳房發(fā)育了，乳房疼了她也不敢跟我說。后來護(hù)理阿姨告訴我和孩子怎么護(hù)理乳房，怎么穿衣服；不僅指導(dǎo)我，還給孩子做功課呢，告訴孩子如何跟同學(xué)們交流這個問題?？此F(xiàn)在心里輕松多了，那個護(hù)士，隔三岔五就給我們發(fā)一些資料，內(nèi)容特別好，好像他們這個對接小組知道我們想了解什么一樣——夠精準(zhǔn)！”

8組7號：“我有時想?yún)⒓右恍┻\動會什么的，或者有些學(xué)校組織的一些特別有意思的活動，人家嫌棄我，沒人愿意和我一組，時間長了我自己也就放棄了，有時同學(xué)還會介紹社會上的朋友給我認(rèn)識，我就跟著他們曠課、逃課、打架。說實話，挺自卑的！”

3 延續(xù)性護(hù)理的實施

3.1 組建延續(xù)性護(hù)理小組

由1名主治醫(yī)師、2 名護(hù)師搭班組成延續(xù)性護(hù)理學(xué)習(xí)小組，對參加本次研究的護(hù)理人員進(jìn)行統(tǒng)一指導(dǎo)，如對所跟蹤訪談的患兒家庭進(jìn)行評估能力、溝通技巧、延續(xù)性護(hù)理的概念、目的、作用以及性早熟治療的專科知識培訓(xùn)。80例訪談對象患兒家庭分別按照對接的護(hù)理人員來分成8個組，每組以數(shù)字1-8編號。然后每個護(hù)理小組設(shè)2名經(jīng)過培訓(xùn)的護(hù)理人員，每組負(fù)責(zé)10名患兒家庭。

3.2 開展延續(xù)性護(hù)理的方法

第一， 就診后及時指導(dǎo)。在患兒來院就診時，對接的護(hù)理人員提前與患兒家屬取得聯(lián)系，在患兒就診后及時進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)，需要時可反復(fù)進(jìn)行解釋說明，直到確認(rèn)家屬真的明白治療方案和護(hù)理注意事項。

第二，電話、郵件隨訪。對接的護(hù)理人員根據(jù)患兒具體治療方案制定出定期隨訪方案，在兩次復(fù)診期間，進(jìn)行跟蹤隨訪。如電話隨訪，通話時間每次大約為5～10 分鐘左右，談話內(nèi)容主要以關(guān)心患兒近期身體和生活情況，了解患兒用藥情況，解答在家期間臨時出現(xiàn)的癥狀，并幫助患兒家屬分清用藥種類和頻次等；郵件隨訪是把注意事項、常見問題發(fā)送給患兒家屬。

第三，建立 QQ 群及微信平臺。對接的護(hù)理人員可以通過 QQ 群及微信平臺發(fā)布一些科普講座活動通知，不定期發(fā)布學(xué)科進(jìn)展、藥物常見不良反應(yīng)等以及提醒患兒的復(fù)查時間和復(fù)查項目以及復(fù)查前需要做的準(zhǔn)備工作；同時患兒家屬若有疑問，可隨時通過QQ和微信，及時咨詢相關(guān)對接護(hù)理人員。在經(jīng)過患兒家屬同意的情況下，還可以把一些積極的病例信息共享在群里，患兒家屬可以相互鼓勵，相互交流，找到群體歸屬感，緩解內(nèi)心壓力。

第四，家庭訪視或者“面對面”訪談。在通過電話、微信、郵件等渠道無法解決問題的情況下，或者患兒家庭要求對接護(hù)理人員“面對面”訪談時，可進(jìn)行此項活動。但要注意的是每一次面訪必須要提前與患兒家屬提前約好時間和地點，每次時間以 20～40分鐘為宜，主要圍繞以下幾個方面進(jìn)行指導(dǎo)：①飲食指導(dǎo)；②服藥指導(dǎo)；③生活方式；④心理疏導(dǎo)。尤其是心理疏導(dǎo)，護(hù)理人員要通過訪談，與患兒家屬在溝通過程中，注意觀察、評估患兒或其家庭成員中是否有焦慮、抑郁的征象，鼓勵患兒家庭多參加社交活動，放松心情。

4 討論

4.1 提供專業(yè)知識支持，建立護(hù)患信任關(guān)系

性早熟在治療上是一個漫長的過程，臨床上多采取激素類用藥。因此，患兒及家庭不僅需要面對疾病所帶來的身體不適，還要忍受疾病癥狀所帶來的心理壓力，而且還會時刻擔(dān)心藥物在治療疾病的同時所產(chǎn)生的副作用。實施延續(xù)性護(hù)理以來，對接護(hù)理人員通過多種渠道與患兒家屬積極溝通，有效提高了他們對疾病的認(rèn)識、對疾病治療方案的認(rèn)可度以及與醫(yī)護(hù)人員建立信任關(guān)系的積極性，從而取得了良好的治療效果，得到了患兒家庭的友好對待，我們的醫(yī)護(hù)人員與患兒家庭之間建立了信任的關(guān)系，通過這些延續(xù)性護(hù)理輔導(dǎo)有效改善了患兒家庭的生活質(zhì)量。

延續(xù)性護(hù)理的核心理念是幫助患兒家庭在漫長的疾病康復(fù)中建立有效的自我(或監(jiān)督)管理，通過教育和有效的指導(dǎo)，提高患兒家屬對疾病及癥狀的相關(guān)知識的認(rèn)知水平，綜合提高患兒家庭的生活質(zhì)量[4]。

4.2 提供必要的精神支持和心理疏導(dǎo)服務(wù)，緩解患兒家庭壓力

內(nèi)分泌科一些疾病，尤其是性早熟的確診，對患兒家庭來說，是不小的打擊。在就診科室，我們經(jīng)?？吹交純哼€不太懂事，或者有些稍大一些的孩子略知道一二，但也會因為年紀(jì)偏小，思想不成熟，而產(chǎn)生錯誤想法。即使是作為家庭中的成年人，很多人也一時無法接受這個診斷結(jié)果，主要表現(xiàn)為對疾病的治療和預(yù)后表現(xiàn)出明顯的不確定感， 擔(dān)心疾病給患兒造成什么后遺癥，或者說長遠(yuǎn)的不良影響；同時，也會表現(xiàn)出很擔(dān)心治療方案本身會對患兒產(chǎn)生什么副作用，而遲遲不肯下定決心積極治療。有些家庭會表現(xiàn)出帶著孩子四處求醫(yī)的行為，但大部分都是診斷，而不進(jìn)入治療環(huán)節(jié)。

此時家庭的氛圍、家長的情緒會直接給患兒傳遞很大的負(fù)性信息，導(dǎo)致患兒發(fā)生焦慮、抑郁?；蛟S患兒因為年紀(jì)小還不懂得發(fā)生了什么事，但是年紀(jì)小往往也會很敏感亂猜想，甚至不明原因的開始認(rèn)為自己有問題。如果家庭的氛圍持續(xù)緊張，而在學(xué)校，又被同學(xué)們另眼相看，有時患兒心理負(fù)擔(dān)會很重，甚至嚴(yán)重者可引起不同程度的心理應(yīng)激反應(yīng)。本次研究表明對性早熟患兒提供具有針對性信息支持， 能夠明顯降低患兒家庭對疾病的不確定感，以及患兒對家庭和學(xué)校場域的焦慮水平，與楊芳等人[5]的研究結(jié)果相似。所以，延續(xù)性護(hù)理中，也應(yīng)及時融入心理護(hù)理，對接的護(hù)理人員不僅要對患兒的疾病和治療方案要有全面的掌控，同時還要積極了解患兒及家屬的生活和心理狀態(tài)，及時對患兒家庭提供必要的精神支持和心理疏導(dǎo)，鼓勵患兒家庭及早干預(yù)，堅持治療。

通過提供為期半年的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，我們發(fā)現(xiàn)，雖然促進(jìn)性早熟患兒家庭獲得良好生活質(zhì)量的影響因素呈現(xiàn)多樣化，但是總體上可以歸納為：友好、和諧的(醫(yī))護(hù)患關(guān)系可以提高患兒家庭對于疾病治療的依從性，有效提高治療效果；愉快輕松的家庭氛圍和健康有序的學(xué)習(xí)環(huán)境能夠促進(jìn)患兒家庭在治愈疾病過程中保持積極樂觀的心理狀態(tài)；通過順利參與一些社會活動能夠緩解“正?！迸c“異?！苯o患兒及家屬的思想壓力，并使他們樹立堅定的信念[6]。