社會支持視域下腦癱患兒救治的倫理思考

厲俊海，辛松健，葉芷甸，錢賢挺

(1 溫州市人民醫(yī)院兒童保健科，浙江 溫州 325000，1057052264@qq.com ； 2 溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科，浙江 溫州 325000；3 溫州市第七人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科，浙江 溫州 325000)

目前我國腦癱兒童數(shù)目龐大，發(fā)病率較高，約為出生人口的4‰～6‰，且有逐年升高趨勢(以每年約4萬～5萬名的速度增長)[1]。雖然，對于腦癱兒童的救助，除了家庭、政府的承擔(dān)與救濟(jì)，還有許多公益組織也參與其中，但缺乏救助的相關(guān)政策和措施[2]。本文從倫理學(xué)角度出發(fā)，對腦癱兒童的現(xiàn)狀、主要面臨的問題與解決方法進(jìn)行如下綜述。

1 腦癱研究現(xiàn)狀

1.1 作為醫(yī)學(xué)問題的研究現(xiàn)狀

腦癱的病因復(fù)雜，是分娩前與分娩時各種原因引起的腦損傷所致，主要特征為中樞性運(yùn)動功能障礙，可伴有感知或行為障礙以及癲癇，一直是各國學(xué)者研究的熱點(diǎn)[3]。2006年舉行的腦癱定義與分類國際研討會上將腦癱定義為：一組持續(xù)存在的運(yùn)動與姿勢發(fā)育障礙綜合征，可導(dǎo)致患者活動受限，是由于發(fā)育中的胎兒或嬰兒腦部非進(jìn)行性損傷所引起。腦癱的治療方法以物理療法(運(yùn)動訓(xùn)練)為主，包括自動運(yùn)動、條件運(yùn)動、組合運(yùn)動、平衡運(yùn)動、抓握運(yùn)動、手伸展運(yùn)動等。治療原理是通過運(yùn)動對身體一定部位產(chǎn)生壓迫性刺激，誘導(dǎo)反射性移動運(yùn)動的產(chǎn)生[4]。腦癱的治療時間較長，治療成本較高，給家庭帶來巨大的精神負(fù)擔(dān)與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，由此常引發(fā)諸多社會問題。

1.2 社會支持視角下的腦癱兒童研究現(xiàn)狀

隨著腦癱兒童發(fā)病率與發(fā)病人數(shù)的逐年增加，相關(guān)研究也逐漸增多，通過閱讀相關(guān)文獻(xiàn)總結(jié)我國腦癱兒童的發(fā)病現(xiàn)狀與趨勢有如下特點(diǎn)[5-6]：研究機(jī)構(gòu)多為醫(yī)療機(jī)構(gòu)且數(shù)量相對增多；研究隊伍相對擴(kuò)大，包括醫(yī)生、生物學(xué)學(xué)者，但缺乏心理學(xué)、社會工作相關(guān)人員的參與；研究對象多為低齡兒童；研究側(cè)重于醫(yī)學(xué)康復(fù)方法研究，忽略了心理學(xué)與社會學(xué)研究。國外有學(xué)者在研究中對腦癱兒童及家庭進(jìn)行了調(diào)查，分析結(jié)果顯示，腦癱兒童較普通兒童存在更多的心理行為問題，對自身的生存質(zhì)量影響較大。在對腦癱兒童父母的心理狀況進(jìn)行評估中發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童的父母在心理層面上也存在負(fù)面與消極情緒，甚至?xí)?dǎo)致心理障礙與行為障礙[7]。

腦癱兒童問題是不容忽視的社會問題，他們在基本生活、醫(yī)療衛(wèi)生、教育等方面還存在許多困難，在社會中的生存狀況更加令人擔(dān)憂。對于身體其他機(jī)能正常腦癱兒童來說，不公正待遇帶給他們的是嚴(yán)重的心理自卑感，他們渴望關(guān)懷，需要社會予以關(guān)注[8]。

1.2.1 我國社會保障體系在腦癱兒童的救助方面還不健全。

雖然現(xiàn)階段全國范圍內(nèi)已經(jīng)開始建立城鎮(zhèn)與農(nóng)村的醫(yī)療保障體系，政府及福利機(jī)構(gòu)也相繼開展了針對腦癱兒童的救助項目，但總體來說，在腦癱兒童的救助方面，還存在以下幾方面問題[9]：腦癱兒童的住院報銷僅在部分城市實(shí)行，特困救助對象無力承擔(dān)自付費(fèi)部分；資料利用效率低，管理部門工作難度大；多為臨時救助，對于需要長期救助的腦癱兒童來說只算是杯水車薪；治療后的康復(fù)過程尚未納入醫(yī)療保險范疇。

1.2.2 腦癱兒童獲家庭外救助少。

很多腦癱家庭對腦癱兒童的病情敏感性較差，導(dǎo)致病情發(fā)現(xiàn)較晚，錯過了治療的最佳時期。目前腦癱兒童的治療費(fèi)用主要由家庭承擔(dān)，外界的經(jīng)濟(jì)支持十分有限。國內(nèi)有相關(guān)研究機(jī)構(gòu)對腦癱兒童家庭進(jìn)行了調(diào)查，其中85%左右的家庭獨(dú)立承擔(dān)治療費(fèi)用，有73%左右的家庭并沒有得到過政府的專項經(jīng)濟(jì)支持；75%左右的家庭未得到過社會福利機(jī)構(gòu)的幫助；90%的家庭沒得到過社會福利機(jī)構(gòu)的救助[10]。然而，我國腦癱兒童的家庭有60%屬于貧困家庭，80%的家庭分布在農(nóng)村，腦癱兒童治療的高額費(fèi)用對一個家庭來說無疑是雪上加霜[11]。

1.2.3 基層醫(yī)療水平有待提高。

我國部分基層醫(yī)院不具備對腦癱兒童的診療技術(shù)，導(dǎo)致病情的延誤而造成終身殘疾的情況也尚存在。這與基層醫(yī)院，特別是農(nóng)村地區(qū)忽視孕檢、婚檢有很大關(guān)系。如果基層醫(yī)院對新生兒都建立檔案，并制定專科醫(yī)生定期開展篩查工作，可做到對腦癱兒童的早發(fā)現(xiàn)、早治療。腦癱患兒接受治療的機(jī)構(gòu)往往是在各地幼兒園特教班、社區(qū)康復(fù)站、大醫(yī)院康復(fù)機(jī)構(gòu)等，這就對康復(fù)人員的專業(yè)技能水平有一定的要求，我國現(xiàn)有的客觀醫(yī)療現(xiàn)狀是康復(fù)人員的專業(yè)技能水平普遍不高，學(xué)歷層次較低，大多為青年醫(yī)生。而且受經(jīng)費(fèi)、技術(shù)、設(shè)備等諸多因素的制約，我國康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足，且規(guī)模較小，不能滿足腦癱兒童的康復(fù)需求。

1.2.4 腦癱兒童及家長的心理行為障礙被忽視。

腦癱不僅會給正常的家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，還將帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)。國外相關(guān)研究對腦癱患兒的行為問題進(jìn)行了分析，結(jié)果顯示，腦癱兒童存在的心理問題是正常兒童的數(shù)倍[12]。如腦癱患兒的心理問題得不到及時的發(fā)現(xiàn)與矯正，將直接影響治療的效果，而這些僅憑借康復(fù)訓(xùn)練是無法完全解決的，還需要進(jìn)行相關(guān)的心理行為教育與干預(yù)。一直以來，針對腦癱兒童心理方面的研究尚少，對此類人群進(jìn)行心理行為干預(yù)的研究更是不多見。隨著醫(yī)學(xué)界逐漸認(rèn)識到患兒心理康復(fù)對于腦癱治療過程的重要性，關(guān)于腦癱患兒心理行為問題的干預(yù)研究開始逐漸開展。有研究證實(shí)，腦癱兒童的心理狀態(tài)與家庭環(huán)境密切相關(guān)，父母的負(fù)面行為會增加腦癱患兒的心理行為問題[13]。家長是長期陪伴、影響腦癱患兒生活的人，大多數(shù)患兒由于伴有不同程度的智力缺陷或語言障礙，難以準(zhǔn)確表達(dá)自己內(nèi)心的想法，因此在矯正腦癱兒童行為問題時，應(yīng)重視家長的參與[14]。

2 針對腦癱患兒的社會支持

社會支持被認(rèn)為是由社區(qū)、社會網(wǎng)絡(luò)所提供的符合實(shí)際需求的支持方式，最早應(yīng)用于精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，能夠幫助患者參與有利于自身發(fā)展的社會活動，回歸社區(qū)。從社會學(xué)領(lǐng)域來看，社會支持指的是社會形式對社會弱勢群體提供的無償救助與服務(wù)，以使人們從社會中得到來自他人的各種幫助[15]。社會支持不僅是一種單向的關(guān)懷與幫助，更是一種社會交換。腦癱兒童家庭感受到的壓力主要來自于需要大量的精力照顧患兒、外界的排斥、得不到社會支持、感受到社會的疏離與被孤立。因此，腦癱兒童家長對于患兒康復(fù)訓(xùn)練以及救助政策的信息需求非常迫切。

2.1 對腦癱兒童家長的社會支持

社會支持可為腦癱兒童家長提供所需的專業(yè)性服務(wù)。社區(qū)方面可以通過派發(fā)實(shí)物補(bǔ)貼、現(xiàn)金補(bǔ)貼、協(xié)助申請社會福利等方式提供實(shí)質(zhì)性的支持。這就要求社區(qū)相關(guān)工作人員具有專業(yè)水平與服務(wù)態(tài)度。政府部門應(yīng)盡力為腦癱兒童提供良好的教育與醫(yī)療條件，社會保障部門、殘聯(lián)、民政部門、教育部、衛(wèi)生部等應(yīng)聯(lián)合協(xié)作，給予腦癱兒童家庭最大的支持與安慰。醫(yī)療機(jī)構(gòu)主要對腦癱兒童提供診斷、指導(dǎo)、康復(fù)方面的支持。學(xué)校方面的支持主要體現(xiàn)在教育方面，有一定學(xué)習(xí)能力的腦癱兒童應(yīng)隨班上課。

2.2 社區(qū)工作的介入

社區(qū)工作介入的目的主要是通過開展相關(guān)活動，使腦癱兒童及家長能夠盡快融入社區(qū)，實(shí)現(xiàn)社區(qū)網(wǎng)絡(luò)支持。社區(qū)活動開展之前，社會工作者可在了解國家福利政策基礎(chǔ)上，協(xié)同康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)等，對腦癱兒童對此方面的需求進(jìn)行客觀的評估，再針對需求情況將上述機(jī)構(gòu)資源進(jìn)行整合，開展相關(guān)活動。整個過程主要包含以下幾個方面。

2.2.1 收集相關(guān)資料，對腦癱兒童家庭的整體需求進(jìn)行評估。

開展社區(qū)活動之前，社會工作者先深入社區(qū)，可通過問卷調(diào)查或訪談的方式，對腦癱兒童家庭的需求進(jìn)行分析與評估。為準(zhǔn)確確立主要任務(wù)與行動方案，在開展相關(guān)活動之前應(yīng)注重相關(guān)福利政策的學(xué)習(xí)與社區(qū)活動資料的收集與評估。

2.2.2 調(diào)動社區(qū)資源。

通過對需求的評估與資源的收集，了解就近教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)組織的基本情況，掌握資源被利用情況、居民參與情況、社區(qū)將相關(guān)服務(wù)輸送給社區(qū)居民的途徑。參與該項目的社會工作者，可在社區(qū)范圍內(nèi)招募志愿者，開展上述工作，同時當(dāng)活動開展時，安排并鼓勵腦癱兒童及家長的參與，使其更好地融入社區(qū)活動。

2.2.3 制定活動計劃，執(zhí)行活動。

根據(jù)活動的目標(biāo)進(jìn)行活動策劃，同時對可預(yù)見的問題進(jìn)行分析并提出對策。活動過程中注重對突發(fā)事件的處理?；顒咏Y(jié)束后評估活動成果，對活動過程的質(zhì)量進(jìn)行評估。

2.3 完善社會支持網(wǎng)絡(luò)

2.3.1 促進(jìn)相關(guān)部門的合作，加強(qiáng)專業(yè)性技術(shù)支持。

政府是提高相關(guān)福利保障的機(jī)構(gòu)，政府的正式支持對于腦癱兒童家庭至關(guān)重要。社會工作部門可與政府有效的合作，利用自身專業(yè)知識與實(shí)際工作經(jīng)驗(yàn)，協(xié)助政府部門對相關(guān)政策的完善，為腦癱兒童家庭爭取更多的資金支持。政府也可通過制定相關(guān)政策，確保腦癱兒童父母能夠有精力配合患兒的早期治療、康復(fù)訓(xùn)練等。

腦癱雖不能治愈，但越早開始康復(fù)訓(xùn)練，大腦的功能恢復(fù)的越好。建議應(yīng)將康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用納入醫(yī)保報銷范圍，適當(dāng)給予補(bǔ)貼，進(jìn)一步落實(shí)和完善有關(guān)政府的補(bǔ)貼政策，同時擴(kuò)大救助面。

同時，社會工作者可以通過宣傳等方式，鼓勵醫(yī)療部門、教育部門為腦癱兒童開展公益活動，倡導(dǎo)其他支持部門間的相互合作。采取多種形式推進(jìn)腦癱兒童慈善事業(yè)，建立專項救助資金，用于貧困腦癱兒童家庭的治療。開展腦癱兒童的助學(xué)、助養(yǎng)等公益事業(yè)，為腦癱兒童提供精神與物質(zhì)方面的幫助，促進(jìn)孩子健康成長。

2.3.2 促進(jìn)家庭、鄰居、朋友間的多向互動。

腦癱兒童家庭往往希望得到更多方面的支持，社會工作者或相關(guān)機(jī)構(gòu)可協(xié)助建立親友會或家庭互助小組，相互支持。同時爭取鄰居、社區(qū)居委會等對腦癱兒童家庭的支持與互動。衛(wèi)生行政部門也可通過舉辦學(xué)習(xí)班，讓腦癱兒童家長聆聽專家、教授授課，了解腦癱康復(fù)訓(xùn)練的相關(guān)知識，鼓勵為患兒進(jìn)行以家庭為主的康復(fù)訓(xùn)練。

2.3.3 提高康復(fù)專業(yè)人員素質(zhì)。

加大康復(fù)醫(yī)學(xué)專業(yè)人才培養(yǎng)力度，加強(qiáng)康復(fù)人員專業(yè)培訓(xùn)，增強(qiáng)其業(yè)務(wù)水平，從醫(yī)療角度提升腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量。由于康復(fù)機(jī)構(gòu)收治患兒的數(shù)量有限，大部分腦癱兒童還需要在當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)，因此要抓好社區(qū)康復(fù)質(zhì)量，建立社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練輔導(dǎo)站，確保腦癱兒童得到廉價、有效、可持續(xù)的康復(fù)治療和訓(xùn)練，最大限度地改善腦癱兒童的治療環(huán)境。

3 總結(jié)

腦癱雖然是終生性疾病，但給予適當(dāng)干預(yù)可明顯改善患兒的腦功能。良好的家庭生活環(huán)境能夠給予腦癱兒童更多的教育和關(guān)愛。不僅醫(yī)療工作者應(yīng)盡可能地為其提供有針對性的幫助和護(hù)理，社會相關(guān)機(jī)構(gòu)還應(yīng)幫助腦癱兒童家庭獲得更多的社會支持，幫助其獲得來自周圍的理解與支持，也鼓勵腦癱兒童父母充滿信心面對困難，獲得更多心理上的理解與支持。