ICU機(jī)械通氣患者拒絕肺康復(fù)的倫理研究

陸 鵬，尚翠俠，趙 昭，劉 哲，沈劍南，馬 姣，李 燕，李 浩

(西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)科，陜西 西安 710061, 314832806@qq.com)

肺康復(fù)治療的手段有中醫(yī)傳統(tǒng)康復(fù)手法、呼吸肌鍛煉、物理因子刺激、營(yíng)養(yǎng)支持療法、氣道廓清技術(shù)、太極拳等。研究發(fā)現(xiàn)臨床治療過(guò)程中，在進(jìn)行肺康復(fù)治療的患者中高達(dá)60%的患者可能中途退出[1-2]，拒絕肺康復(fù)是導(dǎo)致機(jī)械通氣患者脫機(jī)失敗甚至死亡的重要原因之一。為何有一半以上的機(jī)械通氣患者冒著生命危險(xiǎn)拒絕肺康復(fù)，制約肺康復(fù)的早期介入的主觀和客觀的原因有哪些？任由這類患者放棄肺康復(fù)治療是不負(fù)責(zé)任和缺乏倫理關(guān)懷的行為。因此，探討阻礙機(jī)械通氣患者進(jìn)行肺康復(fù)治療的影響因素，有目的和針對(duì)性地應(yīng)用策略改善患者參與肺康復(fù)的依從性和主動(dòng)性是機(jī)械通氣患者康復(fù)管理的主要內(nèi)容,同時(shí)也是醫(yī)務(wù)人員踐行倫理精神、實(shí)施人文關(guān)懷的體現(xiàn)。本項(xiàng)目對(duì)78例符合肺康復(fù)項(xiàng)目納入標(biāo)準(zhǔn)且拒絕或中途終止該項(xiàng)目的機(jī)械通氣患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，明確患者拒絕肺康復(fù)治療的影響因素，為以后在機(jī)械通氣患者人群中更好實(shí)施肺康復(fù)治療提供參考。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 一般資料

本研究通過(guò)立意取樣法選擇2017年1月至2018年12月西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院(以下稱“我院”)中心ICU收治的患者為研究對(duì)象,選取符合參與肺康復(fù)項(xiàng)目納入標(biāo)準(zhǔn)但拒絕或中途退出該項(xiàng)目的機(jī)械通氣患者作為研究對(duì)象。本次研究患者及其家屬均知情同意，且經(jīng)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，簽署知情同意書(shū)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②患者入住ICU且氣管插管，仍需持續(xù)機(jī)械通氣至少24小時(shí)以上；③拒絕或中途退出本院1項(xiàng)肺康復(fù)項(xiàng)目(呼吸肌鍛煉、理療、氣道廓清術(shù)、傳統(tǒng)中醫(yī)康復(fù)為主要內(nèi)容，每次30～40 分，1次/天)；④自愿參與問(wèn)卷調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①心肺功能差及復(fù)蘇術(shù)后；②軀干四肢骨折患者；③腦外傷及腦卒中；④顱內(nèi)壓升高及意識(shí)障礙患者；⑤無(wú)法正確清楚的對(duì)問(wèn)卷做出回答者。樣本量以所收集資料達(dá)到飽和為止。共有128例機(jī)械通氣患者，其中78例患者拒絕參與或中途退出，拒絕肺康復(fù)治療率60．94%。其中男性30例、女性48例，其中61例為中途退出者，17例為拒絕參與肺康復(fù)項(xiàng)目者。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

以質(zhì)性研究中有關(guān)測(cè)量尺度理論方法為指導(dǎo)，用開(kāi)放式標(biāo)準(zhǔn)化問(wèn)卷對(duì)患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，問(wèn)卷先制定大綱，根據(jù)預(yù)問(wèn)卷反饋結(jié)果對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行修改，最終確定問(wèn)卷主要包括以下內(nèi)容：您對(duì)氣管插管的感受是什么？是否接受機(jī)械通氣？您進(jìn)入ICU前是否有相關(guān)人員對(duì)您進(jìn)行醫(yī)療治療的宣教及溝通，內(nèi)容是什么？您怎么看待ICU患者的肺康復(fù)?您以前知道肺康復(fù)治療嗎?您是否愿意接受系統(tǒng)化的肺康復(fù)治療?您最不愿接受的肺康復(fù)治療項(xiàng)目是什么？身邊有人參加過(guò)肺康復(fù)項(xiàng)目嗎?拒絕/退出這個(gè)項(xiàng)目的原因?最主要的原因是什么?您希望我們醫(yī)務(wù)工作者提供哪些幫助？相應(yīng)的醫(yī)保政策上和相關(guān)社會(huì)慈善項(xiàng)目有何改進(jìn)？醫(yī)院的管理和條文制度上和肺康復(fù)是否有沖突？問(wèn)卷調(diào)查時(shí)研究者對(duì)調(diào)查者不作任何的提示和評(píng)價(jià)，鼓勵(lì)其自由表達(dá)自己的觀點(diǎn)。

1.2.2 資料分析方法

研究者嚴(yán)格將問(wèn)卷數(shù)量化，對(duì)問(wèn)卷內(nèi)容進(jìn)行整理，進(jìn)而對(duì)問(wèn)卷結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析和理論研究。使用計(jì)算機(jī)輔助軟件(Word、Excel、Access等)管理和分析資料，包括：①問(wèn)卷整理檢查、創(chuàng)建新項(xiàng)目和定義變量；②預(yù)留欄位、問(wèn)卷編碼；③數(shù)據(jù)錄入；④處理數(shù)據(jù)與分析數(shù)據(jù)；⑤統(tǒng)計(jì)分析和結(jié)果保存。為保護(hù)調(diào)查者的隱私，資料分析中其以編號(hào)代替。

2 結(jié)果

2.1 拒絕肺康復(fù)的原因剖析

2.1.1 自身因素

①缺乏認(rèn)知，對(duì)病情和自身身體狀況的不明了，認(rèn)為自己已經(jīng)戴上呼吸機(jī)了，需要絕對(duì)的臥床休息，承受不了各種康復(fù)活動(dòng)。每一次的康復(fù)活動(dòng)都是危險(xiǎn)的冒險(xiǎn)行為；②消極悲觀情緒，患者放棄了自己。認(rèn)為所有的治療都是徒勞的，沒(méi)有康復(fù)的可能性；③對(duì)肺康復(fù)的不了解和不認(rèn)可，大多患者認(rèn)為臨床治療就是藥物和手術(shù)的治療，沒(méi)有康復(fù)的觀念，而且康復(fù)是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，患者沒(méi)有確切的感受，藥物和手術(shù)的效果表現(xiàn)比較快，而患者對(duì)漫長(zhǎng)的肺康復(fù)持懷疑態(tài)度，對(duì)效果也不滿意；④部分患者無(wú)法配合肺康復(fù)，患者具有狂躁情緒和對(duì)呼吸機(jī)的不適應(yīng)、呼吸的不耐受導(dǎo)致比較排斥各種康復(fù)活動(dòng)。

2.1.2 客觀因素

部分患者由于經(jīng)濟(jì)原因，僅能保證生命安全，費(fèi)用無(wú)法兼顧到功能康復(fù)方面；還有部分患者由于醫(yī)保的限額和部分康復(fù)項(xiàng)目不在醫(yī)保范圍內(nèi)而放棄肺康復(fù)。

2.1.3 家庭社會(huì)倫理關(guān)懷

家庭成員倫理關(guān)懷的矛盾性。大多數(shù)家屬往往重生命，而忽略復(fù)健的重要性。因經(jīng)濟(jì)因素、工作壓力以及老齡化社會(huì)的空巢老人問(wèn)題，部分家屬對(duì)患者不信任和不關(guān)心、缺乏耐心、也不支持患者的后續(xù)治療，因此完全忽略肺康復(fù)部分。另外ICU是完全封閉隔離的，部分患者缺乏家庭成員的陪床，容易產(chǎn)生孤獨(dú)感，而選擇不參與肺康復(fù)項(xiàng)目，也從側(cè)面說(shuō)明了家庭社會(huì)支持的重要性。

2.1.4 醫(yī)療團(tuán)隊(duì)因素

醫(yī)務(wù)工作人員以團(tuán)隊(duì)合作的工作方式來(lái)服務(wù)患者，但是一些醫(yī)務(wù)人員重臨床而輕康復(fù)，把康復(fù)團(tuán)隊(duì)拋棄；患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員的熟知度、信任度和醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)素養(yǎng)、職業(yè)操守直接影響患者參與的積極性?；颊咄徽J(rèn)可臨床治療護(hù)理團(tuán)隊(duì)而會(huì)考慮陌生的康復(fù)醫(yī)務(wù)人員是否值得信任，他所帶來(lái)的治療方案和活動(dòng)方法是否正規(guī)，也會(huì)感覺(jué)他們的行為陌生而奇怪，也搞不清楚治療有什么作用，相應(yīng)的就認(rèn)為肺康復(fù)不重要，可有可無(wú)。

2.1.5 醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理與政策問(wèn)題

大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)把經(jīng)濟(jì)收入指標(biāo)和部門(mén)考核掛鉤，導(dǎo)致各部門(mén)都偏向于高新尖的、經(jīng)濟(jì)收入高的治療技術(shù)。而康復(fù)恰恰是相反的，時(shí)間長(zhǎng)、見(jiàn)效慢而且經(jīng)濟(jì)效益低。而部分ICU因害怕患者交叉感染，床邊跌倒、體力不耐受和經(jīng)濟(jì)效益等問(wèn)題而拒絕康復(fù)的介入，沒(méi)有醫(yī)院管理層的重視和學(xué)科偏向，各個(gè)病區(qū)的不認(rèn)可、不重視和不接受，機(jī)械通氣患者也很難接觸到肺康復(fù)。

3 討論

患者對(duì)肺康復(fù)療效的認(rèn)可來(lái)源于兩方面，一是患者主觀上自我感知；二是客觀上如醫(yī)務(wù)人員、其他病友等的影響。查閱近十年的資料，其中Hayton等的研究表明患者呼吸困難越嚴(yán)重[3]，其對(duì)呼吸機(jī)依賴性越高，其參與肺康復(fù)的意愿及依從性越低。Fischer[4]等也證實(shí)患者自我感知的身體障礙是造成其不愿或中途退出肺康復(fù)的原因。此外，患者對(duì)疾病持悲觀消極態(tài)度，缺乏堅(jiān)持肺康復(fù)的信心也是造成其拒絕肺康復(fù)治療的因素[5]。研究結(jié)果顯示，部分患者因在肺康復(fù)治療早期未感受到肺康復(fù)所帶來(lái)的治療進(jìn)步而選擇退出肺康復(fù)項(xiàng)目，國(guó)外研究也有類似的報(bào)道[6-7]。有研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生對(duì)肺康復(fù)的積極正面介紹可以提高患者參與肺康復(fù)的積極性和依從性，相反，醫(yī)生模糊不清、含糊的態(tài)度，會(huì)增加患者對(duì)肺康復(fù)治療的疑惑和不信任[8]。結(jié)合以上得到的幾方面原因分析，ICU機(jī)械通氣患者參與肺康復(fù)深受患者主觀因素(疾病感知、心理因素、自我認(rèn)知)和客觀因素(醫(yī)患關(guān)系、外周人文環(huán)境、治療因素)兩方面影響。ICU機(jī)械通氣患者拒絕肺康復(fù)在全世界范圍內(nèi)是普遍發(fā)生的，我們面對(duì)的這種醫(yī)學(xué)和社會(huì)家庭結(jié)合的復(fù)雜道德倫理問(wèn)題，不僅是我們醫(yī)務(wù)工作者的，也是所有社會(huì)工作者和家庭成員需要共同努力去解決的社會(huì)性問(wèn)題。作為醫(yī)務(wù)工作者首當(dāng)其沖，我們應(yīng)從以上幾個(gè)方向出發(fā)，發(fā)掘其最本質(zhì)的東西，提出相對(duì)應(yīng)的解決措施。

4 解決拒絕肺康復(fù)的倫理策略

肺康復(fù)是一項(xiàng)復(fù)雜的綜合性全方位的治療方法。拒絕肺康復(fù)也是一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)性問(wèn)題，從倫理學(xué)角度出發(fā)，拒絕肺康復(fù)是不符合倫理精神的。但拒絕肺康復(fù)又是一種復(fù)雜普遍的醫(yī)療現(xiàn)象。受個(gè)人、家庭、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、國(guó)家醫(yī)療政策和醫(yī)院管理等多方面因素影響與制約。降低拒絕治療比率，需要綜合性的對(duì)策，需要個(gè)人、家庭、社會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和國(guó)家共同努力，才能降低ICU機(jī)械通氣患者病死率，改善患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。

4.1 糾正患者自我認(rèn)知能力，引導(dǎo)其樹(shù)立正確的康復(fù)理念

首先，醫(yī)務(wù)人員需幫助患者正確認(rèn)識(shí)病情，認(rèn)識(shí)肺康復(fù)的積極意義，增加患者管理心理情緒和疾病的信心，建立積極的應(yīng)答方式。其次，選擇患者信任且對(duì)肺康復(fù)非常專業(yè)、非常推崇的醫(yī)護(hù)人員作為肺康復(fù)項(xiàng)目主持者。有必要利用肺康復(fù)治療效果明顯的患者在病友中分享治療經(jīng)過(guò)，有利于帶動(dòng)其他病友參與肺康復(fù)治療。醫(yī)務(wù)人員正確引導(dǎo)和鼓勵(lì)患者達(dá)成共識(shí)，康復(fù)是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持才可見(jiàn)效。因重癥監(jiān)護(hù)室的24小時(shí)隔離制度，家屬不能陪床的特殊性。我們必須做好家屬、患者及醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的三方溝通，宣教康復(fù)治療的重要性和必要性以及方法、作用和目的。每次治療請(qǐng)家屬陪床，營(yíng)造和諧的康復(fù)環(huán)境，從感情上增加其肺康復(fù)的舒適感與幸福感，隨時(shí)告知三方治療的進(jìn)度和遇到的問(wèn)題，讓患者和家屬都有自主選擇治療的權(quán)利。

4.2 積極干預(yù)幫助家庭減少矛盾

針對(duì)家屬往往重治療、輕康復(fù)的問(wèn)題。我們醫(yī)務(wù)人員有必要作為紐帶，改善家庭成員的康復(fù)觀念和倫理關(guān)系，把家屬納入康復(fù)團(tuán)隊(duì)中來(lái)，發(fā)揮其支持和激勵(lì)作用。

4.3 改變患者因生理及心理不平衡導(dǎo)致的自卑、消極心態(tài)

一些患者會(huì)對(duì)治療和醫(yī)務(wù)工作者持懷疑態(tài)度，對(duì)自己缺乏信心，對(duì)肺康復(fù)往往抱著試一試的態(tài)度。我們可根據(jù)患者的文化層次和生活習(xí)慣進(jìn)行相應(yīng)的人文關(guān)懷，多溝通多交流。從自我言談舉止與態(tài)度及心理疏導(dǎo)重新建立患者的信心和對(duì)治療與醫(yī)務(wù)人員的信任。讓整個(gè)治療環(huán)境回歸到正常的模式下，使患者更積極地參與到康復(fù)活動(dòng)中來(lái)。

4.4 醫(yī)療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)改變重臨床，輕康復(fù)的理念

臨床治療過(guò)程中康復(fù)是不可或缺的部分，三方應(yīng)統(tǒng)一治療目的、康復(fù)計(jì)劃和康復(fù)治療方案，向同一目標(biāo)出發(fā)?；颊呦Ｍ軌蛴猩鐣?huì)融入感，減輕孤獨(dú)消極心態(tài)。因此康復(fù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行康復(fù)活動(dòng)時(shí)，應(yīng)組織多人團(tuán)隊(duì)訓(xùn)練，模擬社會(huì)氛圍，提高患者參加到肺康復(fù)活動(dòng)中的主動(dòng)性和積極性。因此，要重視醫(yī)務(wù)人員的素質(zhì)修養(yǎng)，加強(qiáng)康復(fù)業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)。讓所有醫(yī)務(wù)人員任何時(shí)候都有康復(fù)的概念和意識(shí)。

4.5 優(yōu)化醫(yī)院管理制度

在醫(yī)院管理層面，可以適度重心偏向康復(fù)，把康復(fù)的項(xiàng)目納入醫(yī)保范圍，要有新的管理理念和制度，醫(yī)院工作方式和服務(wù)模式、環(huán)境建設(shè)、服務(wù)流程及醫(yī)務(wù)人員言談舉止都利于給患者營(yíng)造好的人文關(guān)懷的氛圍。人文關(guān)懷的心理疏導(dǎo)方面，部分機(jī)械通氣患者對(duì)呼吸機(jī)有心理依賴，針對(duì)這類患者做好脫機(jī)前心理治療，充分溝通病情及治療思路和注意事項(xiàng)，同時(shí)加強(qiáng)康復(fù)護(hù)理和科學(xué)飲食，也可以組織已康復(fù)脫機(jī)的患者以身說(shuō)教，減少這類心理障礙患者焦慮依賴情緒，增強(qiáng)其完全自主脫機(jī)的自信心。