俄羅斯兒童姑息治療現(xiàn)狀研究*

馬 華，曹秀平，李力威，李洪濱，尹 梅**

(1 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，1992830426@qq.com；2 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，黑龍江 哈爾濱 150081)

兒童姑息治療是針對(duì)因患不可治愈疾病(腫瘤或非腫瘤疾病)而導(dǎo)致生命受限重病兒童的一種綜合治療方法。從1978年美國成立世界上第一家癌癥兒童居家照護(hù)站，即弗吉尼亞州兒童臨終關(guān)懷院(Edmarc Hospice for Children)至今，兒童姑息治療作為一種獨(dú)特的且不同于成人姑息治療的社會(huì)醫(yī)療服務(wù)不斷發(fā)展。1998年世界衛(wèi)生組織已把兒童姑息治療定義為一個(gè)獨(dú)立且極為重要的社會(huì)醫(yī)療方向。根據(jù)歐洲委員會(huì)第1649(2009)號(hào)決議，姑息治療，其中包括臨終關(guān)懷，是衛(wèi)生和社會(huì)保護(hù)領(lǐng)域的一種創(chuàng)新服務(wù)方法[1]。2014年在聯(lián)合國兒童權(quán)利公約(1989年)原則基礎(chǔ)上發(fā)布了英文版的《臨終兒童權(quán)利憲章》(2016年被譯成俄語)，該憲章在服務(wù)于建立兒童姑息治療的同時(shí)，還致力于推廣不可治愈患兒定性姑息治療的國際標(biāo)準(zhǔn)，提升患者及其家庭成員的生命質(zhì)量[2]。

1 俄羅斯兒童姑息治療發(fā)展史

兒童臨終關(guān)懷始于1993年，兒科腫瘤醫(yī)師耶·伊·莫伊謝恩科倡議在莫斯科組織“腫瘤疾病兒童居家臨終關(guān)懷”。后來在此基礎(chǔ)上出現(xiàn)了獨(dú)立的非商業(yè)性組織“腫瘤疾病兒童第一臨終關(guān)懷醫(yī)院”，其科研基地是俄羅斯醫(yī)學(xué)科學(xué)院布洛欣俄羅斯腫瘤中心兒童腫瘤學(xué)研究所，該組織曾為俄羅斯建立兒童姑息治療作出巨大貢獻(xiàn)。

2003年，在亞歷山大·特卡琴科領(lǐng)導(dǎo)下，在圣彼得堡組建了非公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)“兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院”。兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院作為一家慈善機(jī)構(gòu)，不僅提供社會(huì)心理援助，而且提供專業(yè)的兒童居家醫(yī)療服務(wù)。2010年在圣彼得堡開設(shè)了俄羅斯第一家兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院住院部，設(shè)有18張住院病床，20張日間病床和一個(gè)巡診隊(duì)(выездная бригада)，臨終關(guān)懷醫(yī)院的患者是有嚴(yán)重發(fā)育缺陷的兒童和患有惡性腫瘤疾病的兒童。該兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院獲得了從事各種必需活動(dòng)形式的許可，其中包括使用麻醉止痛藥。

俄羅斯的兒童姑息治療從2006年開始，根據(jù)當(dāng)時(shí)莫斯科市衛(wèi)生廳的命令，在“兒童醫(yī)療科學(xué)實(shí)踐中心”創(chuàng)建了兒童居家姑息治療科室，實(shí)施醫(yī)學(xué)、社會(huì)、心理等綜合治療。2010年，同樣根據(jù)莫斯科市衛(wèi)生廳的命令，開設(shè)了具有10張病床的住院科室。2013年開設(shè)了俄羅斯首家擁有30張病床的兒童姑息治療中心[3]。

2 俄羅斯實(shí)施兒童姑息治療的法規(guī)基礎(chǔ)

1989年，聯(lián)合國大會(huì)通過了“兒童權(quán)利公約”，為建立新的、更高水平的社會(huì)責(zé)任奠定了基礎(chǔ)，以實(shí)現(xiàn)兒童有尊嚴(yán)的生活、健康并在良好環(huán)境下成長的自然權(quán)利。依據(jù)該公約，1998年7月24日俄羅斯頒布了第124號(hào)聯(lián)邦法——《俄羅斯聯(lián)邦兒童權(quán)利基本保障》，為俄羅斯憲法規(guī)定的兒童權(quán)利和法律利益建立了基本保障，目的是為實(shí)現(xiàn)兒童的權(quán)力和法律利益創(chuàng)建法制和社會(huì)經(jīng)濟(jì)環(huán)境。

2011年11月21日俄羅斯通過了第323-ФЗ號(hào)聯(lián)邦法——《保護(hù)俄羅斯公民健康之原則》(以下簡稱“第323-ФЗ號(hào)聯(lián)邦法”)，把“姑息治療”列為國家確保居民的一種獨(dú)立的醫(yī)療形式，為組織兒童姑息治療奠定了國家層面的法律基礎(chǔ)[4]。

2012年12月20日根據(jù)俄羅斯聯(lián)邦衛(wèi)生部第1183-н號(hào)令——《批準(zhǔn)醫(yī)藥從業(yè)人員崗位名錄》確立了“姑息治療醫(yī)師”崗位。

2012年6月1日第761號(hào)俄羅斯總統(tǒng)令——《2012-2017年兒童利益國家行動(dòng)戰(zhàn)略》指出：“保證為患有不可治愈疾病兒童創(chuàng)建實(shí)施姑息治療的機(jī)構(gòu)(科室)、服務(wù)網(wǎng)站”[5]。

2014年4月15日俄羅斯聯(lián)邦政府頒布了第294號(hào)令——《批準(zhǔn)俄羅斯聯(lián)邦國家綱要——〈發(fā)展衛(wèi)生保健〉》，其中綱要6——《實(shí)施包括兒童在內(nèi)的姑息治療》規(guī)定：到2020年每10萬兒童將開設(shè)至少2.08張病床[6]。與此同時(shí)，要求由地方預(yù)算進(jìn)行財(cái)政撥款，并對(duì)實(shí)施住院姑息治療醫(yī)療機(jī)構(gòu)的財(cái)政撥款，從2015年的每一病床日1708.2盧布增加至2017年的每一病床日1861.8盧布(俄羅斯聯(lián)邦政府2014年11月28日第1273號(hào)令)[7]。

2014年確立了衛(wèi)生部姑息治療編外主管專家崗位，同時(shí)負(fù)責(zé)監(jiān)督兒童姑息治療問題。

2015年4月14日頒布了俄羅斯聯(lián)邦衛(wèi)生部第193н號(hào)令——《批準(zhǔn)兒童姑息治療制度》(以下簡稱“第193н號(hào)令”)，對(duì)實(shí)施兒童姑息治療的目的、機(jī)構(gòu)、組織形式、對(duì)象和人員等作出了明確規(guī)定，并對(duì)兒童姑息治療科室、兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院和上門服務(wù)站的人員編制標(biāo)準(zhǔn)、最低設(shè)備清單和功能給出了指導(dǎo)性建議。

2016年6月24日，根據(jù)莫斯科市衛(wèi)生廳第553號(hào)令，莫斯科市確立了姑息治療編外副主管專家，即兒童姑息治療專家崗位。

目前，俄羅斯已奠定了發(fā)展兒童姑息治療的法規(guī)基礎(chǔ)[8]。

3 俄羅斯兒童姑息治療的組織結(jié)構(gòu)

俄羅斯衛(wèi)生部“第193н號(hào)令”明確指出：兒童姑息治療旨在在疾病不可能根治階段解除病痛、減輕疾病的其他嚴(yán)重表現(xiàn)，以改善不可治愈兒童的生命質(zhì)量[9]。按照該命令，俄羅斯的兒童姑息治療形式分為兩種：門診治療(不要求晝夜醫(yī)學(xué)觀察和治療，其中包括醫(yī)務(wù)人員應(yīng)約上門服務(wù))和住院治療(保障實(shí)施晝夜醫(yī)學(xué)觀察和治療)。實(shí)施門診治療的是兒童姑息治療上門服務(wù)站，如患兒存在醫(yī)療指征可將其轉(zhuǎn)至可實(shí)施住院姑息治療的醫(yī)療機(jī)構(gòu)；實(shí)施住院治療的是兒童姑息治療科室和兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院。

根據(jù)“第193н號(hào)令”提出的建議，俄羅斯兒童姑息治療上門服務(wù)站人員編制中應(yīng)包括科室主任、醫(yī)師(兒科醫(yī)師、神經(jīng)科醫(yī)師、兒科腫瘤醫(yī)師、麻醉復(fù)蘇醫(yī)師等)、中級(jí)醫(yī)務(wù)人員(醫(yī)士、護(hù)士、高級(jí)護(hù)士、按摩護(hù)士等)、醫(yī)學(xué)心理學(xué)專家和社會(huì)工作者；兒童姑息治療科室和兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院編制中同樣應(yīng)包括醫(yī)學(xué)心理學(xué)專家和社會(huì)工作者、醫(yī)師和中級(jí)醫(yī)務(wù)人員(人員范圍更廣)，以及照顧患者的初級(jí)護(hù)士。

根據(jù)2014年俄羅斯名為“兒童姑息治療”的知名慈善基金會(huì)對(duì)俄羅斯國內(nèi)兒童姑息治療服務(wù)組織結(jié)構(gòu)進(jìn)行的問卷調(diào)查結(jié)果顯示，截至2014年11月份，俄羅斯國內(nèi)共有53個(gè)區(qū)域開設(shè)了兒童姑息治療服務(wù)，兒童姑息治療病床分設(shè)在97個(gè)住院治療服務(wù)站，病床數(shù)總數(shù)為545張，其中273張(50%)設(shè)在專業(yè)進(jìn)行兒童姑息治療的機(jī)構(gòu)(其中包括1個(gè)兒童姑息治療中心和兩所兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院)，272(50%)張?jiān)O(shè)在非姑息治療科室(兒科、重癥監(jiān)護(hù)和復(fù)蘇科室、神經(jīng)科室、腫瘤/血液科室、兒童之家、成人姑息治療科室和其他科室——神經(jīng)外科、醫(yī)療康復(fù)、新生兒病理、言語病理中心、傳染病、外科等科室)，詳見表1。

表1 兒童姑息治療病床分布情況

根據(jù)調(diào)查結(jié)果，截至2014年底俄羅斯各區(qū)域共實(shí)施了111例兒童姑息治療服務(wù)，其中79例(71%)是在非姑息治療各個(gè)?？瓶剖议_設(shè)的病床。專業(yè)兒童姑息治療服務(wù)不到四分之一，其中13%(15/111)是在綜合醫(yī)院的兒童姑息治療科室，12%(13/111)是在職能獨(dú)立的兒童姑息治療上門服務(wù)站, 2%(2/111)是在兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院，兒童姑息醫(yī)療中心和兒童姑息醫(yī)療辦公室各占1%(各1/111)。而這111例兒童姑息治療服務(wù)案例中有93例(84%)是在2012年至2014年即在“第323-ФЗ號(hào)聯(lián)邦法”推行“姑息治療”這一概念后實(shí)施的；而在“第323-ФЗ號(hào)聯(lián)邦法”公布前的1997年至2011年的14年間，兒童姑息治療服務(wù)僅有18例(16%)。由此可見，兒童姑息治療的順利發(fā)展必須有該領(lǐng)域的國家發(fā)展戰(zhàn)略做保障。

此外，俄羅斯國內(nèi)還設(shè)有17個(gè)兒童和青少年姑息治療上門服務(wù)站及1個(gè)兒童和青少年姑息治療辦公室，進(jìn)行門診和居家形式的姑息治療服務(wù)。在兒童姑息治療上門服務(wù)站的組織結(jié)構(gòu)中，既包括專業(yè)的姑息治療服務(wù)機(jī)構(gòu)(1個(gè)兒童姑息治療中心、2個(gè)兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院)，也包括5家慈善基金會(huì)，而綜合兒童醫(yī)院的上門服務(wù)站占多數(shù)(7家)。

截至2014年底，兒童姑息治療服務(wù)工作人員編制中，醫(yī)師崗位為184.5,護(hù)士為337.25，衛(wèi)生員/初級(jí)護(hù)理護(hù)士為177,心理專家/教育工作者57,社會(huì)工作者為18.25。(根據(jù)“第193н號(hào)令”，不同機(jī)構(gòu)建議設(shè)置的各類醫(yī)務(wù)人員崗位數(shù)量不同。如在兒童姑息治療科室，為保障晝夜輪值，建議每20張病床設(shè)置兒科醫(yī)師崗位5.25個(gè),病房護(hù)士崗位為每5張病床5.25個(gè);而在兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院，為保障晝夜輪值，建議每20張病床設(shè)置兒科醫(yī)師崗位5.75個(gè)，病房護(hù)士崗位為每5張病床5.75個(gè)，等。)其中在慈善機(jī)構(gòu)兒童姑息治療服務(wù)站工作的醫(yī)師比率為8 (4.3%)， 護(hù)士為11 (3.3%),衛(wèi)生員/初級(jí)護(hù)理護(hù)士為7 (4.0%)， 心理專家/教育工作者7.5 (13.2%)， 社會(huì)工作者為9 (48.3%)。 需要指出的是，在開設(shè)兒童姑息治療病床的非姑息治療科室，對(duì)姑息治療專家的人員編制通常沒有要求[1]。

4 俄羅斯兒童姑息治療體系存在的問題

4.1 兒童姑息治療體系尚需進(jìn)一步完善

俄羅斯的兒童姑息治療體系剛剛建立，其兒童姑息治療的法律基礎(chǔ)、標(biāo)準(zhǔn)和方法以及兒童姑息治療的組織結(jié)構(gòu)尚需進(jìn)一步確立和完善。目前，俄羅斯不滿18歲的兒童和青少年中，每年有超過18萬人需要姑息治療，其中近一半需要由專業(yè)兒童姑息治療機(jī)構(gòu)實(shí)施的專業(yè)姑息治療(住院治療、門診治療/居家治療)。目前，俄羅斯每1萬年齡不滿18歲的兒童和青少年中，至少有68.2人需要普通姑息治療(由兒科醫(yī)師和全科醫(yī)師實(shí)施)，30.7人需要專業(yè)姑息治療(由兒童姑息治療專家實(shí)施)。在不滿18歲、需要姑息治療的患兒疾病結(jié)構(gòu)中，非腫瘤性疾病占93%(其中42%為先天性發(fā)育缺陷和遺傳性疾病，23%為心血管系統(tǒng)疾病，12%為新生兒期疾病，16%為其他非腫瘤性疾病)；相反，患惡性腫瘤疾病的兒童對(duì)姑息治療的需求卻極少，在疾病的總體結(jié)構(gòu)中只占7%，而每1萬兒童對(duì)專業(yè)兒童姑息治療的需求僅為2.08人，這與良好的兒童抗腫瘤治療效果有關(guān)[1]。盡管俄羅斯國內(nèi)現(xiàn)有兒童姑息治療病床545張，但兒童姑息治療上門服務(wù)站和兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院的數(shù)量卻很少，而且絕大多數(shù)服務(wù)站的人員編制中沒有心理專家、社會(huì)工作者、教導(dǎo)員、康復(fù)醫(yī)師、治療性體育文化指導(dǎo)員和按摩師，這會(huì)對(duì)有效解決患有嚴(yán)重、生命受限疾病兒童的心理情感問題和社會(huì)醫(yī)學(xué)問題產(chǎn)生不良影響[10]。與此同時(shí)，居家姑息治療服務(wù)尚未廣泛普及。而事實(shí)上，恰恰是居家姑息治療服務(wù)這種治療形式可以大大節(jié)約財(cái)政資金，并可為重病、久病的患兒及其家庭成員創(chuàng)造最大限度的舒適環(huán)境。

4.2 兒童姑息治療的質(zhì)量有待提高

兒童姑息治療要求專業(yè)的知識(shí)和服務(wù)。姑息治療要求在疾病的整體醫(yī)療模式上監(jiān)督身體方面的癥狀，同時(shí)要考慮到疾病產(chǎn)生的社會(huì)心理原因和精神方面的原因。這就需要由多個(gè)學(xué)科組成的綜合團(tuán)隊(duì)和受過專業(yè)培訓(xùn)的專家，如醫(yī)師、護(hù)士、心理專家、社會(huì)工作者，以及針對(duì)他們和家長及志愿者等制定的教學(xué)大綱。但是，由于俄羅斯尚未把姑息醫(yī)學(xué)列入國家衛(wèi)生領(lǐng)域的《高等醫(yī)學(xué)和藥學(xué)教育專家專業(yè)名錄》[11]，目前，在俄羅斯只有少數(shù)幾個(gè)教研室可以培養(yǎng)醫(yī)療領(lǐng)域和非醫(yī)療領(lǐng)域的兒童姑息醫(yī)療專家及兒童姑息治療方面的止痛專家。在教學(xué)中尚未使用多專業(yè)、多學(xué)科合作的方法實(shí)施兒童和青少年姑息治療，無法保障醫(yī)務(wù)人員和實(shí)施社會(huì)支持人員(心理專家、教育工作者、社會(huì)工作者、志愿者)等團(tuán)隊(duì)間的相互協(xié)作。在基礎(chǔ)教育和文憑后教育中尚未制定和實(shí)施針對(duì)醫(yī)師、中級(jí)醫(yī)務(wù)人員、臨床心理專家和社會(huì)工作者等的兒童姑息醫(yī)學(xué)和兒童姑息治療中止痛方面的示范教學(xué)大綱，從而導(dǎo)致兒童姑息治療領(lǐng)域?qū)I(yè)人才匱乏，兒童姑息治療和兒童姑息治療中止痛質(zhì)量有待提高。

4.3 用于兒童姑息治療的藥物和專業(yè)設(shè)備保障不足

在俄羅斯，保障兒童醫(yī)療實(shí)踐中必須使用的麻醉性鎮(zhèn)痛藥這一問題亟待解決[4]。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織和兒童姑息醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)的建議，實(shí)施兒童和青少年姑息治療的藥物目錄中應(yīng)包含近100種藥物名稱及其各種形式。這些藥物中的部分藥物尚未在俄羅斯注冊，部分藥物雖然已在俄羅斯注冊，但卻并未提供兒童姑息治療所必需形式的制劑，如短效嗎啡溶液、滴劑、片劑；非注射用芬太尼、地西泮栓劑、氫嗎啡酮、羥考酮等，而且在醫(yī)療實(shí)踐中找不到兒童和青少年使用止痛藥物的最佳標(biāo)準(zhǔn)。這決定著能否最大限度地達(dá)到讓患者身體舒適的原則，而這一原則的基礎(chǔ)是使用無創(chuàng)形式的兒童藥物。

在實(shí)施兒童姑息治療時(shí)，由于缺少在止痛方面經(jīng)過培訓(xùn)的技術(shù)優(yōu)良的醫(yī)療人才，導(dǎo)致疼痛被看作是疾病和痛苦不可分割的部分，尤其是在生命快結(jié)束時(shí)。同時(shí)，還存在著忽視有效止痛的重要性和可能性或?qū)ζ涔烙?jì)不足的現(xiàn)象。

此外，在實(shí)施兒童姑息治療時(shí)，用于兒童和青少年高品質(zhì)姑息照護(hù)所必需的專業(yè)設(shè)備、醫(yī)療用品和耗材等得不到充分保障[1, 4]。

5 俄羅斯發(fā)展兒童姑息治療體系的戰(zhàn)略措施

2014年俄羅斯衛(wèi)生部所屬社會(huì)委員會(huì)之醫(yī)療機(jī)構(gòu)委員會(huì)下轄的“促進(jìn)發(fā)展姑息醫(yī)療和普及止痛”工作組制定了“俄羅斯聯(lián)邦2015—2019年發(fā)展兒童和青少年姑息治療構(gòu)想草案”，明確了發(fā)展兒童姑息治療體系的一些重要措施，其中包括：

5.1 制定決定和調(diào)節(jié)兒童姑息治療的法規(guī)文件

根據(jù)“兒童權(quán)利公約”進(jìn)行國家立法?！皟和瘷?quán)利公約”中明確了社會(huì)要最大限度地愛護(hù)兒童，因此國家有義務(wù)實(shí)現(xiàn)“兒童利益的最佳保障”(第3條)[1]。實(shí)施兒童姑息治療必須根據(jù)兒童的特點(diǎn)和需求(發(fā)展、游戲、教育等)，在實(shí)踐中核準(zhǔn)和優(yōu)化兒童姑息治療制度。制定行業(yè)間相互協(xié)作章程，以保障在組織兒童姑息治療時(shí)，多學(xué)科間相互協(xié)作并保障治療的連續(xù)性。同時(shí)還要制定兒童姑息治療的臨床指南、標(biāo)準(zhǔn)和紀(jì)要，以保障對(duì)患有各類疾病和狀態(tài)的兒童實(shí)施高質(zhì)量、標(biāo)準(zhǔn)化的姑息治療。

5.2 進(jìn)一步完善兒童姑息治療體系

5.2.1 制定實(shí)施兒童姑息治療的國家標(biāo)準(zhǔn)，組建多層面的兒童姑息治療體系

根據(jù)國家標(biāo)準(zhǔn)，為衛(wèi)生領(lǐng)域俄聯(lián)邦主體的各個(gè)執(zhí)行權(quán)力機(jī)關(guān)確立兒童姑息治療的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)標(biāo)準(zhǔn)和必需服務(wù)清單，并標(biāo)示服務(wù)價(jià)格。與此同時(shí)，應(yīng)組建多層面的兒童姑息治療體系，即在初級(jí)(社區(qū)間)、區(qū)域和聯(lián)邦等三個(gè)層面的結(jié)構(gòu)框架下組織實(shí)施兒童姑息治療，衛(wèi)生部應(yīng)與勞動(dòng)和社會(huì)保護(hù)部、教育部及非公立機(jī)構(gòu)相互協(xié)作，建立兒童姑息治療中心、兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院、科室、辦公室和上門服務(wù)網(wǎng)站，并實(shí)施以下形式的兒童姑息治療：

①居家姑息治療(在家中實(shí)施姑息治療，其中包括有兒童姑息治療上門服務(wù)科室流動(dòng)隊(duì)的參與)；

②門診姑息治療(在姑息治療辦公室)；

③日間住院姑息治療(在兒童門診部、康復(fù)中心、綜合兒童醫(yī)院，只要求進(jìn)行白天醫(yī)學(xué)觀察和治療，不需要進(jìn)行晝夜醫(yī)學(xué)觀察和治療)；

④住院姑息治療(在綜合兒童醫(yī)院的姑息治療科室、臨終關(guān)懷醫(yī)院，保障進(jìn)行晝夜醫(yī)學(xué)觀察和治療)。

根據(jù)兒童的年齡特點(diǎn)，居家兒童姑息治療應(yīng)成為優(yōu)先發(fā)展方向，因?yàn)檫@種治療形式可為重病、久病患兒及其家庭成員創(chuàng)造一個(gè)最大限度的舒適環(huán)境。

5.2.2 采用多學(xué)科協(xié)作的方法實(shí)施兒童姑息治療

姑息治療的基礎(chǔ)是采用多學(xué)科協(xié)作的方法，同時(shí)必須吸引患兒家屬和社會(huì)參與該過程。應(yīng)提供一整套的方法，最大限度地滿足因不可治愈疾病導(dǎo)致生命受限兒童及其家屬的利益及其對(duì)社會(huì)、周圍環(huán)境、學(xué)校和家庭的需求，同時(shí)應(yīng)整合身體、精神和社會(huì)等方面。多專業(yè)的兒童姑息治療團(tuán)隊(duì)主要成員應(yīng)包括兒科醫(yī)師、護(hù)士、心理專家、社會(huì)工作者。由相應(yīng)領(lǐng)域的專業(yè)人士(兒童姑息醫(yī)療專家、腫瘤醫(yī)師、神經(jīng)科醫(yī)師、復(fù)蘇醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、精神科醫(yī)師等)對(duì)患兒進(jìn)行額外的陪伴，并吸引社會(huì)服務(wù)部門(居家社會(huì)服務(wù)中心、居民社會(huì)服務(wù)中心、家庭及兒童救助中心等)和教育機(jī)構(gòu)(學(xué)校、心理教育援助中心、兒童寄宿之家等)以及其他機(jī)構(gòu)(慈善基金會(huì)、志愿者運(yùn)動(dòng)等)的參與。

制定醫(yī)師、中級(jí)醫(yī)務(wù)人員、心理專家和社會(huì)工作者的基礎(chǔ)教育和補(bǔ)充職業(yè)教育示范教學(xué)大綱，并在以下層面上進(jìn)行專家培訓(xùn)：

①普通(初級(jí))兒童姑息治療：由社區(qū)服務(wù)站/地區(qū)服務(wù)站專家對(duì)患有相對(duì)常見且不十分嚴(yán)重疾病而轉(zhuǎn)診進(jìn)行姑息觀察的兒童進(jìn)行基礎(chǔ)治療(要求在大學(xué)/?？圃盒＿M(jìn)行兒童姑息治療方面基礎(chǔ)培訓(xùn)，并在姑息治療方面定期進(jìn)行短期技能提升)；

②專業(yè)兒童姑息治療：由姑息治療流動(dòng)隊(duì)、姑息治療辦公室、姑息治療中心和臨終關(guān)懷醫(yī)院等部門的專家實(shí)施，專家們應(yīng)在兒童和青少年姑息治療領(lǐng)域經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)(要求在大學(xué)/?？圃盒Ｔ趦和孟⒅委煼矫孢M(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，并在姑息治療方面定期進(jìn)行短期技能提升)；

③兒童姑息治療的專業(yè)咨詢層面：由具有兒童姑息治療領(lǐng)域再培訓(xùn)證書(通常是2年期的函授培訓(xùn)班并頒發(fā)再培訓(xùn)證書)并在兒童姑息治療領(lǐng)域工齡不少于5年的咨詢專家實(shí)施。

5.3 保障實(shí)施兒童姑息治療時(shí)的特殊需求

針對(duì)患兒父母實(shí)施免費(fèi)的“社會(huì)暫息”(социальная передышка)服務(wù)，即由專門機(jī)構(gòu)的專業(yè)人士照護(hù)殘疾兒童，讓患兒父母得以短時(shí)間的休息，使其能夠恢復(fù)體力，解決家庭日常問題。該項(xiàng)服務(wù)應(yīng)成為居家姑息治療的一項(xiàng)重要內(nèi)容，并在各部門的各個(gè)機(jī)構(gòu)(姑息治療科室、臨終關(guān)懷醫(yī)院、姑息治療中心、寄宿之家、兒童之家、專業(yè)社會(huì)機(jī)構(gòu)等)和居家開展“社會(huì)暫息”服務(wù)。該項(xiàng)服務(wù)面向家人(使家人得以團(tuán)圓、休息)和患兒(在“社會(huì)暫息”時(shí)得到綜合照護(hù))。與此同時(shí)，要做好患兒家庭的工作。兒童姑息治療不會(huì)因患者的死亡而結(jié)束，必須包括在患兒生病期間及患兒死后對(duì)患兒家屬的社會(huì)心理援助。

5.4 保障兒童姑息治療的資金供給，加強(qiáng)物質(zhì)、技術(shù)保障

根據(jù)俄羅斯“第323-ФЗ號(hào)聯(lián)邦法”(第83條)和2015年12月19日第1382號(hào)決議——《批準(zhǔn)2016年公民免費(fèi)醫(yī)療國家保障綱要》，姑息治療的資金保障主要來自國家保障公民免費(fèi)醫(yī)療地區(qū)綱要框架下劃撥給俄羅斯聯(lián)邦各主體預(yù)算的預(yù)算撥款[11]，該部分預(yù)算撥款是俄羅斯兒童和青少年姑息治療體系穩(wěn)定發(fā)展以及城市和農(nóng)村兒童能夠獲得援助的基礎(chǔ)。此外，為合理發(fā)展兒童和青少年姑息治療，應(yīng)吸引其他的物質(zhì)、財(cái)政和勞動(dòng)等方面的資源。如國家可支持成功實(shí)施兒童和青少年姑息治療的專業(yè)機(jī)構(gòu)，通過發(fā)展社會(huì)定購機(jī)制，由他們來實(shí)施社會(huì)服務(wù)(如“社會(huì)暫息”等)，還可尋求地方預(yù)算資金支持類似的社會(huì)倡議和服務(wù)。

與此同時(shí)，國家應(yīng)加強(qiáng)兒童姑息治療的物質(zhì)、技術(shù)保障。根據(jù)世界衛(wèi)生組織兒童(患腫瘤疾病和非腫瘤疾病)疼痛綜合征管理的建議(2012年)，在兒童臨床實(shí)踐中當(dāng)非麻醉性止痛藥物無效的情況下，可選擇嗎啡。必須在最短時(shí)間內(nèi)保障注冊(國產(chǎn))兒童和青少年用無創(chuàng)型短效嗎啡(液態(tài)或片劑)，同時(shí)提升臨床使用止痛制劑和規(guī)范使用止痛制劑方面專家的職業(yè)技能。而當(dāng)前最重要的是要讓醫(yī)務(wù)人員和其他專家懂得有效止痛的重要性和可能性，把其作為一個(gè)重要機(jī)制以保障最大限度地保證患者舒適這一原則[1]。要讓勞動(dòng)和社會(huì)保護(hù)部參與進(jìn)來，根據(jù)醫(yī)療咨詢委員會(huì)或會(huì)診做出的轉(zhuǎn)診殘疾兒童進(jìn)行姑息觀察的結(jié)論，把所必需的設(shè)備和耗材列入個(gè)體康復(fù)計(jì)劃[1, 4]，以保障居家及醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施兒童和青少年姑息治療時(shí)所必需的設(shè)備和耗材。

6 結(jié)語

盡管俄羅斯兒童姑息治療體系尚不完善，存在諸多問題，但其在法規(guī)制度、體系建設(shè)等方面均走在我國前面。研究俄羅斯兒童姑息治療體系，對(duì)于解決我國兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展困境、推動(dòng)相關(guān)實(shí)踐工作有一定的參考借鑒意義。