腫瘤患者以社交媒體為媒介的心理支持研究進(jìn)展

林毅，李秋萍，姜安麗

隨著惡性腫瘤發(fā)病率及帶癌生存者占人群比例不斷上升，腫瘤正在成為醫(yī)護(hù)人員重點(diǎn)研究?jī)?nèi)容之一。研究表明，惡性腫瘤的診斷及治療會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生巨大沖擊，并因此帶來各種身心困擾[1]。社交媒體的興起為醫(yī)護(hù)人員對(duì)腫瘤患者開展社會(huì)心理支持提供了新的思路和途徑，在腫瘤醫(yī)療機(jī)構(gòu)/組織或腫瘤相關(guān)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專業(yè)發(fā)展和知識(shí)分享、健康信息發(fā)布和傳遞、直接與患者互動(dòng)等方面發(fā)揮了重要作用[2-3]。本文綜述社交媒體對(duì)腫瘤患者心理支持的相關(guān)研究，分析社交媒體緩解腫瘤患者心理痛苦的效果及其可能存在的缺陷，為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用社交媒體對(duì)腫瘤患者開展心理干預(yù)提供參考。

1 社交媒體概述

由于社交媒體的快速發(fā)展，目前其定義較為模糊。Kaplan等[4]將社交媒體定義為“一組基于Web 2.0的應(yīng)用程序，其允許用戶創(chuàng)造和交換用戶自己生成的內(nèi)容”。維基百科認(rèn)為“社交媒體是人們用來創(chuàng)作、分享、交流意見、觀點(diǎn)及經(jīng)驗(yàn)的虛擬社區(qū)和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)……能夠以多種不同的形式來呈現(xiàn)，包括文本、圖像、音樂和視頻”[5]，即社交媒體包括許多網(wǎng)絡(luò)/移動(dòng)工具和平臺(tái)，可以讓人們用來產(chǎn)生、分享和討論個(gè)性化的想法和內(nèi)容。目前這些工具和平臺(tái)可被大量、自由訪問，而且基本是免費(fèi)或以極低的成本即可使用，醫(yī)護(hù)人員和腫瘤患者可便利應(yīng)用。

社交媒體種類眾多，分為博客(如Twitter，新浪微博)、社交網(wǎng)絡(luò)(如Facebook，QQ，微信)、內(nèi)容社區(qū)(如Flickr，YouTube，知乎，抖音)、合作性項(xiàng)目(如Wikipedia，百度百科)、虛擬社會(huì)和虛擬游戲六大類[4]。其中社交網(wǎng)絡(luò)用戶高居榜首，截至2018年底，全球Facebook用戶為22.6億，微信用戶為10億；其次是內(nèi)容社區(qū)，YouTube用戶為19億；博客類的社交媒體使用人數(shù)位居第三，2018年Twitter使用人數(shù)為3.29億，微博4.31億[6]。而在醫(yī)療健康領(lǐng)域，使用居前的社交媒體為社交網(wǎng)絡(luò)、內(nèi)容社區(qū)和博客[7]。

2 腫瘤患者使用社交媒體的常見類型

早期(1996～2007年)，國(guó)外腫瘤患者使用最為廣泛的是癌癥相關(guān)的在線社區(qū)，包括留言板、腫瘤醫(yī)療機(jī)構(gòu)或官方組織的論壇以及在線支持群體網(wǎng)站等，腫瘤患者及其親朋好友將其作為發(fā)聲板來表達(dá)情感和提高對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)，為彼此提供支持，促進(jìn)信息共享和問題解決，推薦特定的治療方法，以及為癌癥相關(guān)的活動(dòng)籌集資金[8]。近年來，社交網(wǎng)絡(luò)和內(nèi)容社區(qū)逐漸成為腫瘤患者發(fā)聲和獲取信息的主要場(chǎng)所。其中Facebook使用率最高，腫瘤患者利用非盈利組織提供的主頁(Facebook Page)獲取官方和權(quán)威信息，病友及其家人在組成的群組中進(jìn)行信息交換、討論及彼此支持[9]。越來越多的年輕腫瘤患者選擇將患病經(jīng)歷或者生存經(jīng)驗(yàn)制作成視頻上傳至YouTube，進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享、情感表達(dá)以及獲取社會(huì)支持[10]。Twitter、WhatsApp等多種社交媒體平臺(tái)的使用，使腫瘤患者能夠滿足實(shí)時(shí)的、適當(dāng)?shù)闹С中枨?。?guó)內(nèi)目前較多的研究主要圍繞微信平臺(tái)展開[11]，與社交網(wǎng)絡(luò)對(duì)信息交換的良好支持使腫瘤患者傾向使用這類社交媒體有關(guān)。微信在腫瘤患者中應(yīng)用主要包括微信公眾號(hào)和微信群，前者多為醫(yī)療機(jī)構(gòu)或科研單位創(chuàng)建，腫瘤患者可從中獲得醫(yī)院資訊、健康教育、腫瘤相關(guān)信息推送等，后者通常是醫(yī)護(hù)人員、服務(wù)組織或腫瘤患者自身創(chuàng)建，提供醫(yī)護(hù)患交流、在線指導(dǎo)、預(yù)約提醒以及社會(huì)心理支持等[12]。而知乎、豆瓣、抖音等內(nèi)容社區(qū)目前較少引起醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。

3 社交媒體對(duì)腫瘤患者行心理支持的主要方式

3.1社會(huì)支持/同伴支持 盡管高質(zhì)量的社會(huì)支持已被證實(shí)可以促進(jìn)腫瘤患者的身心健康，但是腫瘤的診斷以及治療往往使患者面臨因離開工作、生活圈子縮窄或是病恥感而導(dǎo)致傳統(tǒng)面對(duì)面的支持減少[13]。社交媒體因允許用戶跨越地域和時(shí)間的界限相互聯(lián)系，可以為參與者提供良好的社會(huì)支持，包含尊重性支持、信息支持、情感支持和陪伴支持等[14]。因此，腫瘤患者以及相關(guān)人員(包括醫(yī)護(hù)人員、親屬等)越來越多地借助社交媒體來獲取或提供持續(xù)的社會(huì)支持[2]，使腫瘤患者獲得安慰和支持，減少社會(huì)孤立[15]。社交媒體還可用來討論腫瘤治療過程中面臨的身心障礙，包括資源不足、治療過程漫長(zhǎng)、消極的衛(wèi)生保健觀念和困難的人際關(guān)系等[16]。涂炯等[17]對(duì)抖音平臺(tái)多例腫瘤青年的網(wǎng)絡(luò)訪談及線上觀察發(fā)現(xiàn)，因患癌而遭遇傳統(tǒng)社會(huì)支持?jǐn)嗔训幕颊?，通過流動(dòng)空間的自我呈現(xiàn)與虛擬網(wǎng)絡(luò)的即時(shí)互動(dòng)，獲取去剝奪感的情感關(guān)懷、身份重構(gòu)與自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)、非互惠性的物質(zhì)酬賞和治療幫助，從而讓陌生人的邊緣性支持轉(zhuǎn)化為生活世界里的核心支持。

3.2信息支持 腫瘤確診后對(duì)疾病本身和預(yù)后認(rèn)知不足常引發(fā)患者的不確定感，并使其出現(xiàn)焦慮、抑郁、痛苦等負(fù)面情緒，而良好的信息支持可有效緩解患者的不確定感[18]。調(diào)查顯示，患者使用社交媒體的主要原因包括獲取對(duì)自身所患疾病的了解和聽取同疾病患者的建議[19]，說明社交媒體提供了強(qiáng)大的信息支持功能。一方面，社交媒體允許用戶與世界各地的其他用戶實(shí)時(shí)交換信息，其發(fā)布的信息有時(shí)間序列，便于隨時(shí)觀看和回溯信息，大部分社交媒體還允許用戶轉(zhuǎn)發(fā)其他用戶的內(nèi)容，這促進(jìn)了大量個(gè)人消息的交換；另一方面，許多腫瘤相關(guān)組織和機(jī)構(gòu)使用社交媒體作為健康教育和推廣的主要在線平臺(tái)，因?yàn)槠鋬?nèi)容公開且實(shí)時(shí)更新，成為與健康有關(guān)的權(quán)威消息和新信息的來源[2]。目前社交媒體上的信息良莠不齊，很多缺乏醫(yī)學(xué)根據(jù)。Petukhova等[20]通過分析皮膚癌患者在Facebook中發(fā)布的與醫(yī)療建議相關(guān)的信息，發(fā)現(xiàn)其中87%的帖子沒有得到循證醫(yī)學(xué)的支持，指出這樣的醫(yī)療錯(cuò)誤信息對(duì)在線尋求建議的患者具有潛在傷害。說明盡管社交媒體在腫瘤患者信息獲取方面的影響日益加大，但是如何將社交媒體這一現(xiàn)代平臺(tái)作為可靠的醫(yī)學(xué)知識(shí)來源，仍值得進(jìn)一步探討。

3.3敘事治療 Morris[21]認(rèn)為敘事是人類的一種基本認(rèn)知活動(dòng)，人們不僅在講述故事，他們本人也生活在故事中。通過社交媒體的敘事手段主要包括文字表述和視頻創(chuàng)作兩大類。Keim-Malpass等[22]研究表明，通過社交媒體進(jìn)行表達(dá)性寫作的年輕女性腫瘤患者正在以整個(gè)世界作為她們的潛在受眾來處理情感和意義體驗(yàn)，Twitter和在線社區(qū)是一個(gè)讓她們可以表達(dá)對(duì)情感、生活變遷等看法的安全平臺(tái)，通過寫作，她們宣泄了恐懼和希望、憤怒和接受、戰(zhàn)斗和治愈、損耗和感激等極端情緒，并因此實(shí)現(xiàn)情感表達(dá)、信息交換和在線心理支持。郭帥[23]對(duì)腫瘤患者微博使用研究發(fā)現(xiàn)，微博成為腫瘤患者表達(dá)情感和發(fā)泄的平臺(tái)，患者可以通過微博與有相似經(jīng)歷的人進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)互通和情感交流，并獲得物質(zhì)或精神層面的支持。

內(nèi)容社區(qū)的興起使腫瘤患者可以選擇推薦視頻和創(chuàng)造電影來分享他們的故事。研究者通過分析腫瘤患者在Instagram和YouTube上發(fā)布的自創(chuàng)視頻及其評(píng)論發(fā)現(xiàn)，視頻制作有助于激發(fā)患者正面情緒(希望、幽默等)和釋放負(fù)面情緒(恐懼、悲傷等)，能夠增強(qiáng)腫瘤患者的同伴情誼和社區(qū)歸屬感[10，24]。Pagani等[25]鼓勵(lì)年輕患者以特定主題制作腫瘤相關(guān)的視頻教程，在視頻中談?wù)撍麄兊娜粘＝?jīng)驗(yàn)，提供自己在帶癌狀態(tài)下的“生存技巧”，研究結(jié)果顯示這一創(chuàng)新的表達(dá)方法，可以幫助年輕腫瘤患者說出內(nèi)心感受，促進(jìn)患者之間的凝聚力，并帶來正面情緒。

3.4心理干預(yù) 因腫瘤心理服務(wù)人力資源缺乏以及患者自身原因(時(shí)間、身體虛弱、路途遙遠(yuǎn))，使醫(yī)護(hù)人員考慮借助現(xiàn)代信息技術(shù)為腫瘤患者實(shí)施遠(yuǎn)程心理干預(yù)[26]。研究顯示，對(duì)年輕肉瘤患者應(yīng)用手機(jī)App和Facebook群組進(jìn)行基于正念的心理干預(yù)，但由于受樣本量和其他干擾因素影響，并沒有發(fā)現(xiàn)顯著結(jié)果[27]。國(guó)內(nèi)近年以社交媒體為依托進(jìn)行心理干預(yù)的研究呈上升趨勢(shì)，這些研究基本都借助微信公眾號(hào)和微信群展開。具體的干預(yù)方式以心理教育為主，通過微信群或公眾號(hào)推送與干預(yù)方案相關(guān)的各類資訊，如心理健康、冥想、放松訓(xùn)練、音樂療法等[28-29]；此外，通過微信聊天進(jìn)行心理咨詢和一般性心理支持也較為常見。研究表明依托微信平臺(tái)開展心理干預(yù)可有效緩解腫瘤患者負(fù)面情緒，提高積極認(rèn)知。

4 展望

研究發(fā)現(xiàn)，雖然社交媒體可以提供支持，但這種支持并不能滿足發(fā)布信息者的需求，如參與者愿意提供相對(duì)簡(jiǎn)便廉價(jià)的情感支持，卻不愿花費(fèi)更多時(shí)間精力去滿足復(fù)雜的需求[30]。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，年輕、女性腫瘤患者更容易從社交媒體提供的各類支持中得益[8-9]，認(rèn)為需要進(jìn)一步探討年齡、性別等因素對(duì)社交媒體使用的影響。國(guó)內(nèi)研究主要圍繞微信平臺(tái)展開，針對(duì)的患者人群不相同，較難歸納出依托微信平臺(tái)的成熟運(yùn)行模式。

基于對(duì)現(xiàn)有社交媒體心理支持效果的分析，筆者提出幾點(diǎn)建議。第一，社交媒體應(yīng)考慮改善其特色化服務(wù)，在提供良好互動(dòng)性的同時(shí)，對(duì)用戶語言和表達(dá)方式進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，可采用爬蟲技術(shù)對(duì)溝通數(shù)據(jù)進(jìn)行深入挖掘，并在此基礎(chǔ)上制訂針對(duì)不同腫瘤患者的心理支持計(jì)劃，確保提供的信息兼具整體性和個(gè)性化。第二，豐富常用社交媒體的類型，以促進(jìn)互動(dòng)和增加應(yīng)用人群。如社交媒體的虛擬游戲目前仍缺乏相關(guān)研究，電子游戲還原的雖然是一個(gè)虛擬世界，但這一世界必然是現(xiàn)實(shí)世界的某種映射，借助游戲的情境性與帶入感，可以讓玩家潛移默化地進(jìn)行固有的認(rèn)知和行為習(xí)慣過渡，而且在共同游戲的過程中，參與者更容易擁有社會(huì)臨場(chǎng)感和建立合作關(guān)系。第三，為保證新型社交媒體的吸引性并兼顧可靠性，支持手段仍可以多媒體信息為主，但提供的信息應(yīng)來源于專業(yè)醫(yī)務(wù)人員及相關(guān)工作者，且可借鑒目前便捷的認(rèn)證體系，讓信息發(fā)布者獲得對(duì)應(yīng)官方認(rèn)證，使平臺(tái)兼顧吸引性和功能性，并起到確保信息來源可信可靠的作用。護(hù)理人員是與患者及其家屬接觸時(shí)間最長(zhǎng)的醫(yī)務(wù)工作者，對(duì)其身心狀況熟悉，掌握腫瘤發(fā)生發(fā)展以及預(yù)后的相關(guān)知識(shí)，擁有居家照護(hù)的各項(xiàng)必備技能，可成為社交媒體主要的信息發(fā)布者和維護(hù)者。

鑒于社交媒體已經(jīng)成為人們生活中不可忽視組成部分的時(shí)代，腫瘤相關(guān)醫(yī)務(wù)人員可在現(xiàn)有基礎(chǔ)上深入研究，充分利用其便捷、自由、覆蓋面廣，且成本較低的優(yōu)點(diǎn)，構(gòu)建出符合腫瘤患者需求的、能夠?yàn)槟[瘤患者提供良好支持的社交媒體平臺(tái)。