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    癌癥患者診斷知情心理體驗質(zhì)性研究的Meta整合

    2021-10-09 11:18:58盛源高偉姜玫劉德山尹慢慢鄭雪露吳廷蘭范春梅
    護(hù)理學(xué)雜志 2021年17期
    關(guān)鍵詞:疾病診斷知情類別

    盛源,高偉,姜玫,劉德山,尹慢慢,鄭雪露,吳廷蘭,范春梅

    癌癥是全球第二大死因,告知疾病診斷無疑會引起患者不同程度的心理應(yīng)激反應(yīng)[1]。但無論是后續(xù)治療還是長期管理都必須建立在患者知情的基礎(chǔ)上,而不同人群對此也持有不同的態(tài)度。告知患者癌癥診斷是西方國家的普遍做法,但在東方或發(fā)展中國家,醫(yī)生往往遵從患者家屬的意見選擇隱瞞疾病診斷[2]。隨著醫(yī)學(xué)研究的深入,知情同意的實(shí)施日臻完善,人們對于癌癥告知的觀念也悄然發(fā)生變化。據(jù)文獻(xiàn)報道,60%~80%的患者希望被告知真實(shí)的疾病診斷,并提供不同程度的疾病信息[3],臨終前約60%的患者家屬希望告知患者真實(shí)的病情,其中80%的家屬希望由醫(yī)務(wù)人員完成疾病診斷告知工作[4]。因此,由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)的有計劃、有策略的疾病診斷告知方式已經(jīng)成為患者主要知情手段。近年來,癌癥患者診斷知情過程心理體驗的質(zhì)性研究不斷增多,但單一的質(zhì)性研究結(jié)果受地域、文化背景和疾病類型等差異影響,其結(jié)果指導(dǎo)臨床實(shí)踐有限。本研究對癌癥患者診斷知情經(jīng)歷和體驗的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合,旨在為制訂更全面和更有針對性的癌癥患者診斷知情方式提供參考。

    1 資料與方法

    1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):①P(Population)研究對象,由臨床醫(yī)生明確診斷為癌癥(含血液腫瘤)的患者;②I(Phenomenon of Interest)感興趣現(xiàn)象,患者的體驗、感受;③Co(Context)情境,患者診斷知情過程;④研究方法,質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①非中英文文獻(xiàn);②信息不完整或無法獲取全文;③使用混合研究設(shè)計,其中量性研究數(shù)據(jù)無法分離。

    1.2文獻(xiàn)檢索策略 計算機(jī)檢索PubMed、The Cochrane Library、Medline、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)等數(shù)據(jù)庫從建庫至2020年12月收錄的關(guān)于癌癥患者診斷知情心理體驗質(zhì)性研究文獻(xiàn)。中文檢索詞為“癌癥/腫瘤”“患者、病人”“知情、告知”“心理、體驗、感受”“質(zhì)性研究”。英文檢索詞為“neoplasms,cancer,tumor, carcino*,malignan*”“notification,inform*,disclos*,truth-telling,break”“psycholog*,experiences,perceptions,emotion*,feeling*”“qualitative,narrative,phenomenolog*,grounded theory”。

    1.3文獻(xiàn)篩選與資料提取 由2名研究者獨(dú)立檢索并閱讀文題,排除明顯不相符文獻(xiàn)后,進(jìn)一步閱讀摘要和全文,以確定是否納入本研究,對于遇到分歧的文獻(xiàn),第3名研究者參與討論并進(jìn)行判斷。資料提取內(nèi)容包括作者、地區(qū)、研究對象、研究方法、感興趣的現(xiàn)象、研究場所和主要結(jié)果。

    1.4文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評價 采用JBI質(zhì)性研究質(zhì)量評價工具[5]對納入文獻(xiàn)進(jìn)行評價,評價結(jié)果沖突時,第3名研究者參與討論并進(jìn)行判斷。評價內(nèi)容共10項,每項以“是”“否”“不清楚”或“不適用”評價。文獻(xiàn)質(zhì)量A級為全部滿足質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性較?。籅級為部分符合評價標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性中等;C級為完全不符合評價標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性較大。最終納入質(zhì)量等級為A級和B級的文獻(xiàn)。

    1.5資料分析方法 采用NVivo12版軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)提取,采用匯集性整合方法[6]對研究結(jié)果進(jìn)行整合,即研究人員反復(fù)閱讀原始研究、充分理解研究者含義后提取研究結(jié)果,形成新類別并整合成主題。

    2 結(jié)果

    2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果及文獻(xiàn)基本特征 初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)1 333篇,經(jīng)逐層篩選后,最終納入18篇文獻(xiàn),其中英文文獻(xiàn)16篇[7-22],中文文獻(xiàn)2篇[23-24]。納入文獻(xiàn)的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評價,見表1。

    2.2Meta整合結(jié)果

    通過反復(fù)閱讀和理解,將文獻(xiàn)提煉出的62個主題歸納成12個新的類別,綜合成3個整合結(jié)果。

    表1 納入文獻(xiàn)的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評價

    2.2.1整合結(jié)果1:多重因素影響癌癥患者對診斷的接受度

    2.2.1.1類別1:患者承受能力 ①生活經(jīng)歷。有家族史的患者較容易接受診斷信息(“我老爸也是這個樣子,我自己心里有數(shù)”[24])。②心理狀態(tài)。多數(shù)患者對癌癥存在焦慮和恐懼心理,但老年人更愿意以平常心對待診斷(“我認(rèn)為癌癥就像感冒一樣,死亡在等著我們所有人”[17])。③心理準(zhǔn)備。通過常規(guī)體檢途徑獲知疾病診斷的患者,往往缺乏心理準(zhǔn)備(“我一直吃得很好,也經(jīng)常鍛煉身體,現(xiàn)在卻在醫(yī)院里。這本該是一次常規(guī)體檢”[19])。④性格特點(diǎn)。對樂觀、積極的患者告知疾病診斷,有利于對后續(xù)治療的配合(“比起一種同情的方式,我更喜歡直來直去地被告知,找到問題總比到處亂投醫(yī)好”[9])。⑤經(jīng)濟(jì)水平。獲悉疾病診斷后患者往往考慮的是能否支付起巨額的醫(yī)療費(fèi)用(“需要付一大筆錢,我負(fù)擔(dān)不起”[15])。

    2.2.1.2類別2:家屬角色定位 西方國家強(qiáng)調(diào)個人權(quán)利不可侵犯,在疾病知情中家屬承擔(dān)的角色往往是陪同者(“我的妻子在我身邊,因為我健忘,所以她會替我想到一些問題”[7])。在東方或發(fā)展中國家,由家屬決定是否告知患者實(shí)情(“我是最后一個知道診斷的人,在任何人之后,包括我的家人、朋友甚至我丈夫的親戚”[14])。

    2.2.1.3類別3:醫(yī)護(hù)人員告知準(zhǔn)備與水平 患者對疾病的認(rèn)識往往是循序漸進(jìn)的,醫(yī)生需要預(yù)留充足的時間回答患者的疑問(“醫(yī)生太忙了,只有一會兒的時間”[13])。部分醫(yī)生面對患者時表現(xiàn)得過于緊張(“醫(yī)生很緊張,給出診斷后他沒有給我任何安慰”[7])。

    2.2.1.4類別4:疾病特點(diǎn) 患者對不同疾病診斷的接受度是不同的(“我真的不知道會發(fā)生什么,因為它(病情)變化得太快了”[10])。由于疾病確診困難,過多的檢查會使患者情緒波動較大(“天天抽血,抽血的結(jié)果沒有告訴我,抽血的目的是什么?”[24])。

    2.2.2整合結(jié)果2:診斷告知方式方法

    2.2.2.1類別1:合適的告知環(huán)境 ①安靜。應(yīng)盡量選擇安靜、獨(dú)立和不被人打擾的房間(“當(dāng)時周圍有很多人,我覺得很難受”[23])。②家屬陪同。家人是疾病告知過程中最好的陪伴者(“我兒子陪我一起去看的醫(yī)生,有他陪伴在身邊真好”[13])。③建立信任。良好的醫(yī)患關(guān)系是后續(xù)治療的前提(“我完全信任我的醫(yī)生,比任何人都更相信他的話”[20])。

    2.2.2.2類別2:告知內(nèi)容因人而異 患者對診斷知情的方式和內(nèi)容因人而異,現(xiàn)階段主要存在3種疾病告知模式。①全部告知模式。心理素質(zhì)較好的患者,疾病知情有利于患者配合治療(“知道了有利于治療,任何病都是這個樣子的”[24])。②選擇性告知模式。過多的信息有時會加劇患者的焦慮(“太多的醫(yī)療細(xì)節(jié)只會增加我的苦惱,而不是緩解焦慮”[17])。③隱瞞病情模式。晚期患者知情反而會使其喪失希望,放棄治療(“醫(yī)生告知我他們無能為力的話一直出現(xiàn)在我的腦海里”[9])。

    2.2.2.3類別3:注意用詞 ①委婉?;颊咄鶡o法承受直接告知疾病診斷帶來的壓力和打擊(“這樣的事情真的不應(yīng)該一下子說出來,應(yīng)該慢慢地被告知”[21])。②誠實(shí)。患者希望獲得的疾病信息是真實(shí)的(“剛開始跟我講的(病情)是還可以,但后來又跟我家屬談話,當(dāng)我手術(shù)結(jié)束恢復(fù)得比較好了,我姐姐才告訴我(實(shí)際病情)”[23])。③謹(jǐn)慎。獲悉信息前后不一致會加劇患者的負(fù)性情緒(“嚇懵了,一開始說這是可以治愈的,后來又告訴我不能手術(shù)”[7])。④清晰。告知的信息應(yīng)盡量通俗易懂,減少專業(yè)術(shù)語(“我們不知道這些專業(yè)術(shù)語,也不知道是良性的還是惡性的”[7])。

    2.2.2.4類別4:提供信息應(yīng)全面 ①疾病相關(guān)信息?;颊呦M@得關(guān)于疾病的相關(guān)信息,包括疾病誘因、臨床表現(xiàn)和治療方案等(“我想知道這個病,治療的預(yù)后會怎么樣,還需要注意哪些方面”[24])。部分誤導(dǎo)性信息會降低患者的治療積極性(“看了他們給我的那本書,書上說化療沒有多大意義”[11])?;颊咧獣缘念A(yù)后信息應(yīng)盡量是積極和樂觀的(“當(dāng)醫(yī)生告訴我是可以治療的,我很激動”[7])。②日常生活的影響。了解疾病對生活的影響,有利于患者調(diào)整和適應(yīng)新的生活方式(“我出現(xiàn)了類似女性更年期的癥狀,如潮熱、出汗”[11])。③治療效果理想的病友信息。積極的病友信息會增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心(“我看到其他和我一樣的人都在快樂的生活,這使我放松很多”[7])。

    2.2.2.5類別5:社會支持 社會支持是癌癥患者緩解經(jīng)濟(jì)壓力的重要手段(“我得到了社會救助小組的幫助,很棒的機(jī)構(gòu)”[11])。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能表現(xiàn)出真誠溫暖的態(tài)度(“我好像擁有了整個世界,感到很有力量,覺得他(醫(yī)護(hù)人員)完全理解了我”[20])。

    2.2.3整合結(jié)果3:獲悉患病信息后的改變

    2.2.3.1類別1:獲知病情信息后的反應(yīng) ①否認(rèn)。年輕患者很難從家庭的照顧者角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿呓巧?“我從不認(rèn)為我生病了,但你們都告訴我生病了”[19])。②懷疑?;颊咴诘弥膊≡\斷后往往處于懷疑與震驚狀態(tài)(“我也有其他的一些健康問題,但這個真震驚到了我的內(nèi)心”[10])。③接受。部分樂觀、理智的患者會接受疾病帶來的威脅并積極配合治療(“它會持續(xù)幾個月,然后生活就會繼續(xù)”[19])。

    2.2.3.2類別2:治療方式的抉擇 ①配合治療。隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步,越來越多的患者接受治療(“當(dāng)我知曉診斷時,我不得不制訂一個時間表,把治療融入我的生活”[19])。②中立狀態(tài)。多重因素使患者及其家屬對治療方式處于觀望態(tài)度(“真的別無選擇,要么接受治療,要么去死”[10])。③姑息治療。部分患者認(rèn)為生命的質(zhì)量要比生命的長度更重要(“我已經(jīng)認(rèn)識到治愈和痊愈的區(qū)別。我知道在這里不可能恢復(fù)健康,但是治療是一個直到最后一刻都在進(jìn)行的過程……我可以接受”[22])。④放棄治療。經(jīng)濟(jì)條件和疾病惡化往往是影響患者放棄治療的首要因素(“我覺得在浪費(fèi)時間,治了也沒什么效果”[23])。

    2.2.3.3類別3:向他人隱瞞患病信息 ①害怕與擔(dān)心。部分獲知疾病診斷的患者會選擇對家人隱藏患病信息(“我的家人無法承受這種悲痛,我愛他們”[14])。②輕視與尊嚴(yán)喪失。患者擔(dān)心告知他人后會引起嘲笑與疏遠(yuǎn)(“他們只會撕開我的傷口,就好像我就要死了一樣”[16])。

    3 討論

    3.1注重人文關(guān)懷,提升癌癥患者對診斷的接受度 隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,癌癥診療方式、治療手段有了大幅提高,但患者的焦慮和抑郁水平卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于健康人群,影響著患者的身心健康。陳行堯等[25]的研究顯示,有效的人文關(guān)懷可以提升癌癥患者對診斷的接受度,降低焦慮和抑郁水平,繼而提升治療效果。本研究顯示,合適的告知環(huán)境、家屬的陪同和建立平等信任的醫(yī)患關(guān)系等人文關(guān)懷措施有利于疾病告知工作的順利開展,但家庭的支持、社會的理解才是癌癥患者獲知疾病診斷后能否真正接受疾病、融入社會的關(guān)鍵因素。因此需對患者加強(qiáng)人文關(guān)懷:第一,建議腫瘤病房結(jié)合實(shí)際需要建立一個安靜、允許家屬陪同的談話環(huán)境,醫(yī)護(hù)人員在與患者逐步建立信任并詢問信息需求后,再告知患者患病信息。告知時用詞應(yīng)委婉與謹(jǐn)慎、內(nèi)容真實(shí)與清晰,盡量先告知積極的診療信息。告知過程中注意患者的情緒變化,做好患者及家屬的情緒安撫工作,必要時調(diào)整告知策略。第二,合理安排班次,給臨床醫(yī)護(hù)人員預(yù)留充足的談話時間,根據(jù)患者情緒和行為變化選擇合適的告知方式。第三,融入社會、適應(yīng)生活是癌癥患者接受疾病診斷的重要表現(xiàn),建議醫(yī)院多開展疾病公益講座,逐步糾正“絕癥”等大眾誤區(qū),從而使社會接納癌癥患者,進(jìn)而改變患者的自卑心理。

    3.2選擇合適的診斷告知模式以減少二次傷害 越來越多的癌癥患者希望被告知真實(shí)且全面的疾病信息。告知疾病真實(shí)診斷已成為一種趨勢,但不是所有的患者都適合被告知疾病的所有信息。受年齡、生活背景和醫(yī)療水平等多因素影響,不同患者得知癌癥診斷后的心理承受能力是不同的。本研究結(jié)果顯示,獲知疾病診斷后,患者會處于否認(rèn)狀態(tài),存在焦慮、恐懼和逃避心理,可能與癌癥患者發(fā)生心理應(yīng)激障礙有關(guān)[1]。因此,醫(yī)護(hù)人員在開展疾病告知前需評估患者文化背景、經(jīng)濟(jì)水平、心理狀態(tài)等,根據(jù)評估結(jié)果選擇適宜的疾病診斷告知模式,針對心態(tài)樂觀或具有醫(yī)學(xué)背景的疾病初期和中期患者,可選擇全部告知模式;選擇性告知模式適用于絕大多數(shù)患者,在保證告知真實(shí)性的情況下,應(yīng)盡量告知積極的治療信息;對于病情嚴(yán)重的老年患者或兒童,可選擇隱瞞病情模式,善意的謊言可以減少告知疾病信息帶來的二次傷害,延長患者的生命。

    3.3提高醫(yī)護(hù)人員溝通能力 癌癥診斷告知是醫(yī)患溝通的重要內(nèi)容,在告知過程中需遵循循序漸進(jìn)、慎重、個體化和真實(shí)準(zhǔn)確等原則,對醫(yī)護(hù)人員的溝通能力提出了較高要求[26]。本研究顯示,未接受過系統(tǒng)培訓(xùn)的臨床醫(yī)護(hù)人員在開展疾病告知工作時表現(xiàn)為過度緊張和不自信,而疾病相關(guān)知識、心理素質(zhì)和責(zé)任心也會間接影響疾病診斷的告知效果。建議醫(yī)院或科室緊密結(jié)合臨床需要,定期開展溝通模擬教學(xué),以提高醫(yī)護(hù)人員溝通能力。

    3.4完善經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助政策以降低患者經(jīng)濟(jì)壓力 本研究顯示,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是影響癌癥患者診斷接受度的因素之一。近年來,癌癥患者生存率不斷增高,越來越多的患者對腫瘤疾病的認(rèn)知和應(yīng)對態(tài)度有了較大改觀,然而新的問題卻接踵而至。隨著治療周期的增加,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為癌癥患者獲知疾病診斷后拒絕或猶豫治療的首要因素。建議相關(guān)部門針對偏遠(yuǎn)地區(qū)、貧困家庭提供一些補(bǔ)助政策,減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而提升癌癥患者對診斷的接受度。

    4 小結(jié)

    本研究以Meta整合方法探索癌癥患者診斷知情的經(jīng)歷和體驗,診斷知情受多種因素的影響,不同患者獲知疾病診斷后的反應(yīng)也不同,如何與癌癥患者及家屬溝通,選擇最合適的疾病告知方式是每個醫(yī)務(wù)工作者面臨的問題。本研究納入的文獻(xiàn)僅以患者視角了解疾病診斷知情時的經(jīng)歷和體驗,后續(xù)研究可以納入醫(yī)方和家屬視角探究癌癥患者診斷知情時的經(jīng)歷和體驗,以增加其實(shí)踐的指導(dǎo)性。

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