潘懿敏
(復旦大學附屬華山醫(yī)院院辦,上海 200040,panyimin@163.com)
20世紀60年代開始,中國從無到有推動器官移植工作,并取得了極大的進展。目前,中國已成為世界第二大器官移植大國,每年器官移植手術量逾萬例,挽救了大量患者生命。但同時,器官短缺形勢依然嚴峻,在廢除利用死囚犯尸體器官后,器官捐獻成為需要實施器官移植手術患者唯一獲生的希望。然而,在器官移植與捐獻工作開展受到廣泛關注的同時,一個為該事業(yè)做出巨大貢獻的群體——器官捐獻者的家庭并未受到充分的重視。特別是器官捐獻結束后,一些家庭的生存與精神狀況并不理想甚至陷入危機,亟需社會救助的介入。在之前的研究中,討論社會工作者介入較少,且集中于“勸捐”階段,而做好器官捐獻者家屬的家庭救助,體現(xiàn)人文關懷,有利于進一步推動器官捐獻與器官移植事業(yè)的整體與可持續(xù)發(fā)展。由于目前器官捐獻團隊的大部分從業(yè)者為臨床醫(yī)生,無暇關注這一問題,加之我國器官捐獻困難救助體系的建設總體滯后,社工與志愿者成為介入器官捐獻家庭救助的重要力量。社會工作者和志愿者如何介入器官捐獻后的家庭救助,是本文主要探討的問題。
器官捐獻者的家庭情況,符合20世紀40年代心理學家林德門關于危機干預模式的預設,該模式以短期干預為導向,強調運用心理分析與自我心理學的概念協(xié)助危機狀態(tài)中的個人和提供快速與短暫調適的專業(yè)服務[1],對于社會工作者介入器官捐獻后家庭救助啟發(fā)較大。本文通過將上海市某大型公立醫(yī)院的器官捐獻社工介入情況作為案例,以社會工作中的危機干預作為理論視角,具體分析目前社會工作者介入器官捐獻后人道救助的現(xiàn)狀,并探索其未來發(fā)展的可能。
中國的器官捐獻試點始于2010年,目前,全國的27個省、市、自治區(qū)相繼成立了117個器官獲取組織,隨著國家衛(wèi)健委和中國紅十字會工作的推進,器官捐獻在數(shù)量上快速增長。根據(jù)2018年中華醫(yī)學會器官移植學年會公布的數(shù)據(jù),2017年一年全國完成5146例捐獻,截至2018年8月底,全國累計實現(xiàn)器官捐獻1.92萬例,每百萬人口器官捐獻者數(shù)量從2010年的0.01提高到了3.72[2]。隨著器官捐獻者的數(shù)量增長,器官捐獻家庭群體的數(shù)量同比上升。
作為一種利他的大愛行為,器官捐獻者與其家庭理應受到社會的認同與尊重。目前大部分器官捐獻者年齡段大致分布在20~50歲,或為家中受到最多關注與期待的孩子,或為家中的頂梁柱,在他們突然病故并進行器官捐獻后,其家庭極有可能面臨經(jīng)濟、心理等多重危機。從已完成的器官捐獻案例來看,90%以上的捐獻者家庭存在生活困難需給予救助[3]。根據(jù)《民法通則》中的公平原則,器官捐獻后的家庭困難救助是現(xiàn)代社會和國家應盡的責任和義務[4],而如果能讓捐獻者家屬感受到國家、社會對捐獻行為的認可與支持,對于其他潛在捐獻者而言,也是一種鼓舞與激勵。因此,“建立合乎國情的器官捐獻后困難救助體系是我國器官捐獻與移植事業(yè)可持續(xù)發(fā)展的基礎”[5]。
在已開展的器官捐獻家庭救助實踐中,臺北慈濟醫(yī)院的團隊較成體系。其大致做法可以概括為:第一階段,醫(yī)院志工中心接到器官勸募小組通知后,志愿者社工關懷小組立即使用GIS網(wǎng)絡系統(tǒng)找出就近的3~5名志愿者,通知他們前往陪伴家屬,主要是坐在旁邊遞張紙巾、倒杯茶水、拍拍肩膀、給予擁抱、與家屬回顧患者一生;第二階段為“入戶照顧模式”,志愿者到家中張羅三餐、照顧老人、陪伴小孩上學寫作業(yè);第三階段則是引導家屬一步步面對死亡現(xiàn)實,讓家屬靜下心來冷靜思考該完成親人什么遺愿[6]。
目前,我國大陸地區(qū)器官捐獻困難救助體系的建設相對滯后。對于器官捐獻家庭的救助基本僅限于一次性經(jīng)濟救助,各地的救助標準差異較大,且救助主體、救助功能和救助資源具有分散化的特點[7]。
相較目前不夠完善的器官捐獻后救助體系,社會工作者的介入不僅對于政府層面的工作是一種有機補充,同時可以通過社會工作本身的特性,對器官捐獻家庭的需求進行更為個性化的把握與分析,為器官捐獻家庭救助注入新的元素。
通過對上海市較早引入社工介入的某大型公立醫(yī)院的器官捐獻后救助情況進行觀察與實際參與,得出其現(xiàn)狀大致如下:該醫(yī)院器官獲取與捐獻組織成立于2014年,截至2018年,共完成20余例器官捐獻案例。該組織成立時,醫(yī)院社工部兼職從事器官捐獻的專業(yè)社工為1人,其他非專業(yè)社工介入捐獻家庭社會工作的人員3名,互相分工合作,共同參與對器官捐獻潛在患者的安撫以及對于器官捐獻家庭捐獻后的干預。目前社工的工作主要以對捐獻家庭成員的心理狀態(tài)進行評估,并陪伴其完成從捐獻前協(xié)議簽署到器官捐獻過程直到捐獻完喪葬等一系列工作。根據(jù)目前上海的政策,對于在本地成功實施器官捐獻的患者,如其家庭確實存在一定的經(jīng)濟困難,市紅十字會與醫(yī)院在其家庭成員提出申請后對其進行一定金額的人道主義經(jīng)濟補助,由社工負責與機構進行溝通。
在目前的全國器官捐獻者中,近一半來自于收入較低、較為偏遠的地區(qū),對于純粹“為錢而捐”的情況,社工應當在勸捐協(xié)調階段對其進行教育;而對于踐行大愛、自愿無償捐獻的家庭,如其確有“因病致貧”或本身貧窮的情況,作為社會工作者,應當了解其經(jīng)濟與其他需求,對其開展個性化的救助。
本文主要使用觀察法,對上海市某大型公立醫(yī)院2015年至2018年所開展的20例器官捐獻案例進行案例分析,試圖對器官捐獻家庭的共性需求進行歸納。在這些捐獻案例中,捐獻者年齡最大為64歲,最小為19歲,平均年齡為46.4歲,男性15例,已婚(包括離異、喪偶)15例,近一半捐獻家庭(8例)經(jīng)濟狀況無法達到當?shù)仄骄?。運用家庭結構分析的方法對這些案例中的家庭情況進行評估,大致可以歸納為以下幾種模式:
可能根據(jù)家庭中子女情況不同而產(chǎn)生變體。在這一類家庭中,器官捐獻者為壯年男性,作為家庭主要經(jīng)濟來源與體力擔當,在家庭中扮演主要角色。當核心家庭中承擔家庭重任的家庭成員忽然病故,該家庭其他成員常出現(xiàn)不知所措的情況,甚至因為失去主要經(jīng)濟來源而陷入危機,其家屬訴求通常同時包括物質與精神兩方面。
亦可能根據(jù)家庭中子女情況不同而產(chǎn)生變體。在這類家庭中,器官捐獻者多為年齡較小的獨生子女,尚未結婚組成自己的核心家庭。白發(fā)人送黑發(fā)人,對該類家庭的心靈創(chuàng)傷較大,情感撫慰為其主要需求,其對經(jīng)濟補償與其他需求不多。
亦可能根據(jù)家庭中子女情況不同而產(chǎn)生變體。在這類家庭中,器官捐獻者多為中年女性,本身不是家庭中的主要經(jīng)濟來源,家中子女已成年或接近成年,有一定的行為能力。這類家庭中,所經(jīng)歷的危機雖然不至于讓整個家庭傾塌,但會承受較大的感情危機,家屬對于情感安撫需求較多。
該類家庭常態(tài)為器官捐獻者為離異或未婚中年男性,獨居,與家庭關系較為生疏。捐獻決定者多為其兄弟姐妹或子女,此類捐獻家庭需求相對為四類家庭中最弱,社工介入相對較少。
綜合以上幾類器官捐獻家庭情況,器官捐獻后的救助十分必要。特別是其中兩類捐獻者家庭需求相對更高,分別為第一類喪失頂梁柱的家庭和第二類喪子家庭,前者承擔著生活巨變和經(jīng)濟負擔,后者則承受著更多情感上的痛苦[8]。
在初步了解了器官捐獻家庭的需求后,下一步需要對其需求進行分析與解決。由于器官捐獻者多為突發(fā)疾病或其他意外,從發(fā)病到?jīng)Q定捐獻時間跨度較短,一般在半天到幾天不等,對于器官捐獻的家庭而言,屬于事發(fā)突然的危機,因而在對于器官捐獻家庭的個案工作中,始于林德門的危機干預理論對于社會工作者頗有啟發(fā)。在對器官捐獻家庭進行救助時,社會工作者需要特別關注早期緊急救助與急性期心理干預,即一般是獲知捐獻者發(fā)病或受傷至捐獻完成后1周以及捐獻后1周至3個月[9],其危機干預的目標應當設定為:促使該家庭恢復危機發(fā)生前處理問題的能力以及較為健康的心理狀態(tài),從而能夠面對未來的人生。
在具體操作層面,可以參考目前被廣泛公認的貝爾金等提出的危機干預模式,共分為平衡模式、認知模式和心理社會轉變模式三類。平衡模式適用于早期干預,主要目的是幫助人們重新獲得以前的平衡狀態(tài);認知模式適合于危機相對穩(wěn)定后的干預,主要干預人們對危機事件的歪曲想法;心理社會轉變模式認為對危機的考察應該從個體的內部和外部因素著手, 除考慮求助者的心理資源和應對方式外, 還要了解同伴、家庭、社區(qū)等外部環(huán)境對其的影響[10]?;诒疚纳弦还?jié)中的分類, 需要對不同類型的家庭作出不同程度與一種或多種模式的危機干預介入。
第一類器官捐獻的家庭所承受的壓力相較最為巨大,他們的需求同時體現(xiàn)在精神與物質上,表現(xiàn)在家庭核心的坍塌失衡。對于這一類家庭的危機干預,主要以平衡模式為主,輔以認知模式與心理社會轉變模式。
這類家庭的成員中女性較多,案例中其常表現(xiàn)出不知所措,對社工在處理整個捐獻事件過程上較為依賴。對于這類家庭,在發(fā)生器官捐獻之后,社工應及時介入,對其家庭進行平衡心理干預,對其不穩(wěn)定的、失去控制和心理活動受限制的情緒狀態(tài)進行紓解。社工盡量能夠陪伴器官捐獻家屬完成整個捐獻與后續(xù)流程,對其生活與想法進行關心,與受助家庭產(chǎn)生“共情”,共同面對危機。當家屬能夠接受親人逝去的事實,心理狀態(tài)相對穩(wěn)定時,則采取心理社會轉變模式對其進行干預。在這一過程中,社工可與受助的捐獻家庭合作,利用自身資源與潛能,比如幫助其申請紅十字會等公益組織的經(jīng)濟援助,或協(xié)助其尋找工作,與受助者們共度危機,重新找到生活的支點,最終解決部分危機。
第二類器官捐獻的家庭,特別是失去獨子的家庭,心靈創(chuàng)傷后的情感需求較為顯著。對于這一類家庭的危機干預,社工的介入應以認知模式為主,輔以平衡模式。
在與這類家庭的接觸中,失去孩子的父母往往在捐獻初期忍住悲痛,將器官捐獻視為完成孩子的心愿,沒有表現(xiàn)出第一類失去主心骨家庭的混亂。但在捐獻流程完成后,情緒容易爆發(fā),特別是母親反應強烈,甚至出現(xiàn)暈倒等癥狀。對于這樣的情況,社工應當對其進行平衡模式的危機干預,可以采取肢體接觸擁抱等方式平復其心情。在其心理、身體狀況相對穩(wěn)定后,可使用認知模式對其情感需求做進一步回應,比如和家庭成員特別是母親進行交流,傾聽其講述孩子的故事,分享曾經(jīng)快樂的回憶,共同承擔悲傷的情緒,給予其心靈上的撫慰。
第三類器官捐獻的家庭,家庭成員與第二類喪子家庭類似,有一定的情感需求。對于這一類家庭的危機干預,社工的介入基本采取認知模式。
在這一類家庭中,失去核心家庭中母親的角色最為普遍,承擔父親角色的男性在狀態(tài)上較為堅強,比較不愿意與社工交流過多內心的感受,但其家庭成員中的子女,特別是未成年的子女,則表現(xiàn)出不愿相信悲劇發(fā)生的心理狀態(tài),更加需要社工的心理疏導與幫助。比如分享器官捐獻的其他故事以及意義,鼓勵孩子說出自己的感受,能獲得較好的反饋。
對于第四類家庭,社工需要介入相對較少,多采取認知模式的心理干預模式,使捐獻家庭成員能夠調整心情,理解器官捐獻的意義,并協(xié)助其處理一些其他合理需求。
無論面對哪一類家庭,社會工作者都需要充分與器官捐獻家庭交流,了解家庭成員的需求,鼓勵其說出內心的感受,對其心理進行疏導,助人自助,使其將應對親人離世、家庭災難的體驗轉化成重新生活的正能量,更加珍愛生命、用心生活。
隨著器官捐獻觀念在社會中的深入,越來越多的人能夠接受器官捐獻,也可能有越來越多的家庭在器官捐獻后陷入危機。目前社會工作者對于器官捐獻家庭救助的介入還相對較少,尚在剛剛起步的階段,對于器官捐獻后的需求與介入工作,還需要進一步探索。器官捐獻后的救助模式仍需要進一步結合國情進行深化與完善,對于器官捐獻后家庭可能面對的長期的社會和心理問題,不能僅靠社工來緩解與解決。因此,只有整個社會與醫(yī)療界共同行動起來,理解器官捐獻的意義,參與介入的社工人員的專業(yè)化與人數(shù)進一步增多,救助機制不斷完善與成熟,才能適應器官捐獻事業(yè)的發(fā)展。