腦卒中患者及照顧者相依關(guān)系研究進(jìn)展

梅永霞 丁春戈 李瑩爽 林蓓蕾 張振香

(鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450001)

腦卒中是導(dǎo)致我國居民死亡的第一位死因，其致殘率高達(dá)75%，需要家庭照顧者的長期照顧和支持〔1〕。長期照顧使家庭照顧者負(fù)擔(dān)沉重，負(fù)性情緒明顯，生活質(zhì)量低下〔2，3〕。國外研究顯示腦卒中照顧者和患者有較高的相依關(guān)系，不僅能夠促進(jìn)照顧者的身體和心理健康，提升其生活質(zhì)量，而且能夠減輕患者感知與腦卒中疾病相關(guān)的壓力，促進(jìn)患者的心理健康，提升患者的生活質(zhì)量〔4，5〕。關(guān)注腦卒中照顧者及患者的相依關(guān)系，或可為難以解決的照顧負(fù)擔(dān)難題及維持長期照護(hù)提供新視角。本文擬闡述近年來國內(nèi)外針對(duì)腦卒中患者及其照顧者相依關(guān)系的研究現(xiàn)況。

1 相依關(guān)系的概念及相關(guān)理論

目前對(duì)于相依關(guān)系的概念并未達(dá)成共識(shí)。廣義上相依關(guān)系是照顧者與被照顧者之間的相互關(guān)系〔6〕。但不同學(xué)者根據(jù)自己的研究分別給出了不同的定義。1983年Hirschfeld〔7〕在家庭照顧背景中基于扎根理論首次指出相依關(guān)系是指照顧者有能力在與患者的關(guān)系中感到滿足并從照顧情境中發(fā)現(xiàn)意義，有能力把患者本身的存在當(dāng)作因?yàn)樽约旱恼疹櫢冻龆玫降幕貓?bào)。1990年Archbold等〔8〕提出相依關(guān)系代表了照顧者與被照顧者之間關(guān)系的積極品質(zhì)，通過研究證實(shí)相依關(guān)系越好，照顧者的角色緊張感越低；且Archbold等〔8〕認(rèn)為相依關(guān)系存在于任何形式的照顧者與患者之中，包括未患病的老年人〔9〕。目前此定義已在不同人群中廣泛應(yīng)用。Lewis〔10〕把相依關(guān)系定義為夫妻雙方共同分享對(duì)疾病的認(rèn)知、態(tài)度和感知情況，對(duì)伴侶另一方感受的理解程度。但Lewis等〔10〕強(qiáng)調(diào)相依關(guān)系只在患者患有重大疾病且家庭照顧者面對(duì)照顧患者的情境中存在。不同的概念和定義會(huì)使后續(xù)的研究合并及應(yīng)用出現(xiàn)偏差，研究者需進(jìn)一步界定和明確相依關(guān)系的概念和定義。

相依關(guān)系沒有針對(duì)性的理論，主要作為相關(guān)理論中的變量存在。較常用的理論為Lazarus的壓力應(yīng)對(duì)理論〔11〕、家庭壓力理論中的雙ASC-X模型〔11〕、角色理論〔5〕等。然而相依關(guān)系僅在照顧者的應(yīng)對(duì)或者照顧者角色中應(yīng)用可能會(huì)存在局限性，照顧者與患者的相互關(guān)系、互動(dòng)及溝通等是家庭照顧的重要組成部分，也是未來研究家庭照顧的新視角。研究者應(yīng)深入挖掘照顧者與患者相依關(guān)系的維度和相互作用，構(gòu)建和完善相依關(guān)系的理論框架，為增強(qiáng)照顧者患者相依關(guān)系提供指導(dǎo)。

2 相依關(guān)系的評(píng)估工具

2.1相依關(guān)系量表(MS) MS是1990年Archbold等〔8〕對(duì)76名老年照顧者及被照顧者的訪談基礎(chǔ)上開發(fā)的，用于測量照顧者與被照顧者之間的關(guān)系，共15個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，從0分“一點(diǎn)也沒有”到4分“非常多”。該量表采取平均分計(jì)分的方式，各條目的總分和除以總條目數(shù)。分?jǐn)?shù)越高說明相依關(guān)系越好。量表總的Cronbach α為0.91。量表進(jìn)一步發(fā)展分為4個(gè)維度，即愛、分享快樂的活動(dòng)、分享價(jià)值觀和互惠〔9〕。該量表已經(jīng)在腦卒中患者及照顧者〔12，4〕、帕金森病患者及其照顧者〔13〕、癌癥患者及其照顧者〔14〕、癡呆患者及其照顧者〔14〕等人群中廣泛應(yīng)用。Pucciarelli等〔12〕使用該量表對(duì)意大利腦卒中患者及其照顧者進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示MS在腦卒中患者及其照顧者中均有較好的信效度。此外，該量表已經(jīng)有西班牙〔15〕、意大利〔12〕、瑞士〔13〕及中文繁體〔16〕版。Shyu等〔16，17〕將其翻譯為繁體中文，但只在失智癥照顧者中進(jìn)行驗(yàn)證，并未檢測其在被照顧者中的信效度。Pan等〔18〕雖使用中國臺(tái)灣版量表對(duì)腦卒中患者的成年照顧者開展了相關(guān)調(diào)查研究，但未對(duì)該量表的信效度進(jìn)行驗(yàn)證。由于文化的差異，中國臺(tái)灣版本MS是否適用于中國大陸腦卒中患者及其照顧者仍需進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.2相依及人際關(guān)系敏感性量表(MIS) MIS是1993年Lewis等〔19〕針對(duì)乳腺癌患者及其配偶設(shè)計(jì)的，包括相依關(guān)系及社會(huì)關(guān)系敏感性2個(gè)分量表，共32個(gè)條目，詢問每個(gè)條目對(duì)他們夫妻感受的準(zhǔn)確性程度，從1分“從未有過”到4分“總是如此”，其內(nèi)部一致性系數(shù)為0.93。適用于與疾病相關(guān)的夫妻關(guān)系評(píng)價(jià)，主要應(yīng)用于癌癥患者及其配偶照顧者〔20，21〕，但由于該量表涉及照顧者與被照顧者雙方的溝通交流，對(duì)于夫妻應(yīng)對(duì)疾病及其生活質(zhì)量的提高具有重要的意義〔22〕，目前逐漸被研究者重視，應(yīng)用到其他慢性病患者及其照顧者人群中〔23〕。該量表尚未發(fā)現(xiàn)中文版本，在我國慢性病及其照顧者人群中應(yīng)用仍需進(jìn)行信效度驗(yàn)證。

3 腦卒中患者及其照顧者相依關(guān)系的影響因素

由于相依關(guān)系的研究尚處于初級(jí)階段，其相關(guān)的影響因素研究較少。Carter等〔24〕研究發(fā)現(xiàn)年輕的配偶照顧者與患者的相依關(guān)系比相對(duì)老年的配偶照顧者相依關(guān)系低，但控制性別和健康因素，兩者差別不明顯。Pan等〔5〕研究顯示子女照顧者的相依關(guān)系較腦卒中配偶照顧者的相依關(guān)系低，良好的夫妻關(guān)系能夠更好地應(yīng)對(duì)照顧情境。腦卒中患者及其照顧者的一般人口學(xué)資料如性別、教育水平等，腦卒中患者的疾病狀況如患者的日常生活活動(dòng)能力水平等，照顧情況如照顧時(shí)長、照顧任務(wù)等是否會(huì)影響到腦卒中患者及其照顧者的相依關(guān)系，仍需大量研究進(jìn)一步分析。

時(shí)間對(duì)腦卒中患者及照顧者相依關(guān)系的影響仍不明確。Godwin等〔25〕調(diào)查30對(duì)腦卒中患者及其配偶照顧者并隨訪1年，研究顯示腦卒中患者的相依關(guān)系不會(huì)隨著時(shí)間變化，但照顧者的相依關(guān)系隨著時(shí)間的變化逐漸降低，并與之前相比有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。但Godwin等〔25〕的另一項(xiàng)對(duì)第1年出院的159對(duì)腦卒中患者及其配偶照顧者隨訪研究結(jié)果顯示，腦卒中患者及其照顧者的相依關(guān)系均隨時(shí)間的延長逐漸下降，且腦卒中患者的相依關(guān)系高于照顧者。Ostwald等〔26〕針對(duì)腦卒中患者及其配偶照顧者實(shí)施的基于家庭的心理教育干預(yù)結(jié)果顯示，接受干預(yù)的腦卒中患者及其照顧者的相依關(guān)系仍舊逐漸下降。提示研究者應(yīng)關(guān)注腦卒中患者及其照顧者相依關(guān)系的動(dòng)態(tài)變化，并找出影響相依關(guān)系動(dòng)態(tài)變化的可控影響因素，以提升腦卒中患者及其照顧者的相依關(guān)系。尤其對(duì)剛出院的腦卒中患者及其家庭照顧者應(yīng)給予更多的關(guān)注，積極采取一定的干預(yù)措施預(yù)防腦卒中患者相依關(guān)系的降低。

4 腦卒中患者及其照顧者相依關(guān)系與其他變量的相關(guān)性

腦卒中患者及照顧者相依關(guān)系對(duì)照顧者壓力及負(fù)擔(dān)的影響無一致結(jié)果。Karlstedt等〔13〕研究證實(shí)照顧者的相依關(guān)系與照顧者壓力呈負(fù)相關(guān)，與患者感知的壓力呈負(fù)相關(guān)，且腦卒中患者的相依關(guān)系與自身感知的負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。Ostwald等〔11〕研究顯示腦卒中患者的相依關(guān)系高能在一定程度上降低其照顧者的壓力，但其照顧者的相依關(guān)系卻與照顧者的負(fù)擔(dān)無相關(guān)性。但其他人群顯示相依關(guān)系能夠明顯降低照顧者的負(fù)擔(dān)〔27，28〕。相依關(guān)系不僅與照顧負(fù)擔(dān)密切相關(guān)，還有減輕患者負(fù)擔(dān)的優(yōu)勢(shì)，可為降低照顧者及患者負(fù)擔(dān)提供新視角。此外，Pan等〔5，18〕對(duì)126例腦卒中照顧者進(jìn)行橫斷面調(diào)查顯示，照顧者相依關(guān)系越高其抑郁得分越低，感知的社會(huì)支持越高。Ostwald等〔29〕研究顯示腦卒中患者相依關(guān)系越高，其生活滿意度越高，配偶照顧者與患者的關(guān)系越好及相依關(guān)系得分越高，其生活滿意度越好。Song〔30〕發(fā)現(xiàn)相依關(guān)系是社會(huì)支持和疾病不確定感及患者生活質(zhì)量的中介變量。但Shyu等〔16〕研究并不支持相依關(guān)系是照顧者角色壓力及抑郁等的中介變量。相依關(guān)系是其他相關(guān)變量的預(yù)測因素，亦或是中介變量仍需要大量的研究驗(yàn)證。

5 促進(jìn)腦卒中患者及其照顧者相依關(guān)系的策略

對(duì)腦卒中患者及其照顧者相依關(guān)系的干預(yù)尚處于初期階段，但其他人群的干預(yù)，尤其是癌癥患者及其配偶的干預(yù)或可為后期干預(yù)方案的構(gòu)建提供一定的借鑒。Jones等〔31〕對(duì)乳腺癌早期女性患者及其丈夫照顧者實(shí)施5個(gè)療程的助她痊愈干預(yù)策略，包括“為她而堅(jiān)強(qiáng)、傾聽而不是解決(不做超人)、更深入地理解她、與她連接(創(chuàng)建和她在一起的休閑時(shí)光)及整合技能”5個(gè)單元。干預(yù)頻率和時(shí)間為1次/2 w，1 h/次，共5次，總計(jì)10 w。每次訓(xùn)練課基本分為以下環(huán)節(jié)：案例分析、技能練習(xí)及角色扮演、家庭作業(yè)。干預(yù)結(jié)束后盡管在相依關(guān)系的得分上無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，但訪談結(jié)果顯示參與研究的丈夫提升了溝通及聆聽的技能，能夠更好地理解妻子的感受；參與研究的妻子表示提升了自己的溝通技巧，使他們夫妻更加親密。Lewis等〔32〕及Cochrane等〔33〕對(duì)乳腺癌患者及其配偶照顧者實(shí)施的助她痊愈干預(yù)研究中，均在訪談中顯示該干預(yù)能夠增強(qiáng)夫妻的感情，對(duì)夫妻關(guān)系有積極的影響，但其對(duì)相依關(guān)系的干預(yù)效果尚無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，可能是研究仍處于前期的小樣本驗(yàn)證和探索階段，仍需較多的數(shù)據(jù)進(jìn)一步驗(yàn)證該干預(yù)的效果。腦卒中患者中配偶照顧者所占比例較大，如何根據(jù)腦卒中患者的照顧情境，結(jié)合助她痊愈的干預(yù)策略，設(shè)計(jì)完善的干預(yù)策略，或可為幫助提升腦卒中患者及其照顧者的相依關(guān)系提供借鑒。

Northouse等〔34〕對(duì)263對(duì)癌癥患者及其配偶照顧者隨機(jī)分組后，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施5個(gè)療程的家庭干預(yù)，主要側(cè)重夫妻的溝通、應(yīng)對(duì)、希望及癥狀管理等，隨機(jī)效應(yīng)回歸分析顯示，干預(yù)組癌癥患者及其配偶照顧者在4個(gè)月后的隨訪中均顯示相依關(guān)系有所提升，且配偶照顧者在干預(yù)后8個(gè)月和12個(gè)月仍顯示其相依關(guān)系增強(qiáng)。該研究進(jìn)一步證實(shí)實(shí)施以家庭為基礎(chǔ)的干預(yù)，尤其是患者及照顧者的共同參與，能更好地促進(jìn)患者及其照顧者的相依關(guān)系。

6 目前研究的局限性

近年來，國內(nèi)外對(duì)相依關(guān)系的研究逐步深入，取得了一定的成效，但仍處于初級(jí)階段，加上研究對(duì)象心理變化的復(fù)雜性及文化背景差異等，對(duì)相依關(guān)系研究仍舊面臨較多的挑戰(zhàn)。①對(duì)相依關(guān)系的概念不統(tǒng)一，尚未達(dá)成共識(shí)且針對(duì)性的理論構(gòu)建研究較少；②相依關(guān)系評(píng)估工具較少，主觀性較大，其跨文化應(yīng)用較少，對(duì)我國慢性病及照顧者人群的開發(fā)及應(yīng)用有限，且對(duì)相依關(guān)系的評(píng)估較多偏重于照顧者方面，忽略對(duì)患者的關(guān)注；③研究類型較局限，混合研究較少。相依關(guān)系側(cè)重于患者及照顧者的心理體驗(yàn)，但目前研究仍以量性研究為主，深入訪談患者及照顧者對(duì)彼此相依關(guān)系的體驗(yàn)較少，不利于深入了解患者及照顧者對(duì)彼此相依關(guān)系的動(dòng)態(tài)變化及深層次感受。④相依關(guān)系影響因素的分析不夠深入，先進(jìn)的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法(多層次模型、廣義估計(jì)方程、結(jié)構(gòu)方程模型等)應(yīng)用局限；⑤對(duì)相依關(guān)系的干預(yù)探索研究較少，亟待探索以相依關(guān)系為焦點(diǎn)的干預(yù)方案。

7 小 結(jié)

全球老齡化及帶病生存促使家庭照護(hù)研究具有重要的意義。關(guān)注患者及其照顧者的相依關(guān)系，可為家庭照顧及長期照護(hù)提供新思路及新視角。如何借鑒國外相依關(guān)系研究的優(yōu)勢(shì)，結(jié)合我國國情，探索適合解決我國現(xiàn)存問題的本土化的相依關(guān)系研究，如相依關(guān)系在我國慢性病及其照顧者人群中的定義，理論框架，評(píng)估工具等，是未來研究關(guān)注的熱點(diǎn)。相依關(guān)系的動(dòng)態(tài)變化，患者及照顧者相依關(guān)系的異同，相依關(guān)系對(duì)患者及照顧者結(jié)局的影響，以夫妻為中心或以相依關(guān)系為中心的干預(yù)方案構(gòu)建等都應(yīng)積極探索。