老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務(wù)需求

李艷 王永瓊 余華

(昆明醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，云南 昆明 650500)

當(dāng)今社會(huì)，老齡化形勢(shì)日益嚴(yán)峻，2010年第六次人口普查表明我國(guó)60歲以上老年人口已達(dá)到1.78億，占全國(guó)人口的13.26%，老年人口還將以每年3.32%的速度增長(zhǎng)，到2050年將超過(guò)4億〔1〕。隨著老齡化進(jìn)程的加快，慢性病發(fā)病率不斷上升，據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)道〔2〕，慢性病已成為疾病最主要的死亡原因，目前已占全球疾病總負(fù)擔(dān)的60%。慢性病是指包括高血壓、冠心病、糖尿病、腫瘤、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、精神病等在內(nèi)的一系列慢性非傳染性疾病〔3〕。基于慢性病發(fā)病率高、致殘率高、病死率高、嚴(yán)重耗費(fèi)社會(huì)資源、危害勞動(dòng)力人口健康等特點(diǎn)〔4〕，加上老年患者年齡增加、行動(dòng)緩慢、機(jī)體功能減弱等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，決定了老年慢性病護(hù)理的長(zhǎng)期性和艱巨性。而傳統(tǒng)的觀念及我國(guó)現(xiàn)實(shí)的養(yǎng)老困境使大多數(shù)老年慢性病患者選擇在家接受照護(hù)〔5〕。由于多數(shù)照顧者缺乏相關(guān)知識(shí)、照護(hù)方法與照顧技巧，導(dǎo)致慢性病患者的居家照護(hù)效果差別大，而加重病情進(jìn)展，家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)重，最終影響照顧者與患者的生活質(zhì)量〔6〕。近年來(lái)有關(guān)慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求的研究日益受到重視，本文主要對(duì)老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務(wù)需求評(píng)估方式、需求內(nèi)容、干預(yù)措施及效果進(jìn)行綜述，旨在為醫(yī)院、社區(qū)居家護(hù)理服務(wù)提供參考。

1 相關(guān)概念定義

1.1照顧者 家庭照顧者是指在居住環(huán)境下為患者提供照顧的服務(wù)者(每周至少40 h，照顧時(shí)間在3個(gè)月以上)，照護(hù)內(nèi)容可以是生活照料、情感支持或經(jīng)濟(jì)幫助〔7〕。照顧者通常由收費(fèi)與否界定為正式照顧者和非正式照顧者〔8〕，前者是指收取報(bào)酬的醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者等，后者是指在被照顧者的個(gè)人需求、經(jīng)濟(jì)、心理、情感上提供無(wú)償照護(hù)的家庭成員、親朋好友等，其中女性及配偶比例居多〔9〕。本文所指家庭照顧者特指由家庭成員及親戚朋友為主的非正式照顧者。

1.2支持性服務(wù) 支持性服務(wù)是指運(yùn)用物質(zhì)或精神手段，為家庭照顧者提供鼓勵(lì)、幫助或支持服務(wù)。具體可以包括各種形式的信息支持、情感支持、家政服務(wù)、日間照護(hù)、社區(qū)送餐、交通等服務(wù)〔10，11〕。

2 照顧者支持性服務(wù)需求評(píng)估

2.1質(zhì)性研究 在研究照顧者支持性服務(wù)需求內(nèi)容時(shí)，國(guó)內(nèi)外很多學(xué)者采用質(zhì)性研究的方法，通過(guò)提前列好提綱，再進(jìn)行深入訪談，然后提煉共同主題，最后得出照顧者需求。曹冰瑩等〔12〕在訪談帕金森病患者術(shù)后家庭照顧者需求時(shí)，根據(jù)訪談資料提煉出4個(gè)主題：疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)護(hù)理技術(shù)、經(jīng)濟(jì)支持、家庭支持，使醫(yī)護(hù)人員可為其提供針對(duì)性的知識(shí)技術(shù)指導(dǎo)；Rothing等〔13〕在研究亨廷頓舞蹈病照顧者時(shí)發(fā)現(xiàn)保健服務(wù)、社會(huì)支持是其家庭照顧者的需求；質(zhì)性研究通過(guò)深度訪談，能發(fā)掘照顧者內(nèi)心深處的真實(shí)需求，在評(píng)估老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務(wù)需求時(shí)有一定優(yōu)勢(shì)。

2.2量性研究 量性研究一般采用問(wèn)卷形式，使醫(yī)護(hù)人員更為方便快捷地了解照顧者的需求內(nèi)容，并提供相應(yīng)的服務(wù)，從而降低照顧者的負(fù)擔(dān)水平。國(guó)外已有一些相對(duì)成熟的問(wèn)卷，如照顧者需求量表，可以從照顧者需求程度與滿(mǎn)足程度兩方面進(jìn)行評(píng)估〔14〕；加拿大一些社區(qū)使用量表評(píng)估老年癡呆照顧者需求及給予相應(yīng)干預(yù)〔15〕；照顧者健康量表在測(cè)量家庭照顧者時(shí)有良好的信效度〔16〕。

在我國(guó)很多學(xué)者對(duì)國(guó)外成熟問(wèn)卷進(jìn)行翻譯并進(jìn)行本土化修改，形成目前評(píng)估我國(guó)慢性病家庭照顧者需求的主要工具。翻譯并檢驗(yàn)中文版癌癥患者照顧者綜合需求量表有41個(gè)條目，共7個(gè)維度，量表總Cronbach α為0.94，各維度分量表Cronbach α為0.61～0.93〔17〕。

由于目前翻譯問(wèn)卷有一定的使用局限性，于是曾莉等〔18〕自制了老年人家庭照顧者社會(huì)支持性服務(wù)項(xiàng)目，照顧者社會(huì)支持性服務(wù)項(xiàng)目包括4個(gè)維度29個(gè)條目，其中，工具性支持12個(gè)條目，信息性支持13個(gè)條目，自尊支持2個(gè)條目，社會(huì)陪伴支持2個(gè)條目，有良好的信效度；劉臘梅等〔19〕以Gorden 的11項(xiàng)功能性健康形態(tài)為理論構(gòu)架，結(jié)合老年人照顧者角色特點(diǎn)，從照顧老年人所需知識(shí)和技能及社會(huì)支持需求共32個(gè)條目全面了解照顧者的健康需求，老年人家庭照顧者健康需求問(wèn)卷的內(nèi)部一致性信度 Cronbach α為0.97，內(nèi)容效度為0.92，重測(cè)效度為0.92。

3 支持性服務(wù)需求內(nèi)容

照顧者在照顧過(guò)程中產(chǎn)生包括生理、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響照顧者健康〔8〕。為減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，很多學(xué)者對(duì)慢性病家庭照顧者進(jìn)行了量化評(píng)估，并揭示了一些照顧者希望得到的支持性服務(wù)內(nèi)容。老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求主要包括疾病健康信息知識(shí)需求、心理情感需求、社會(huì)需求、個(gè)人健康需求〔20～23〕。

3.1疾病健康知識(shí)需求 疾病健康知識(shí)是指根據(jù)患者癥狀體征給予相應(yīng)的照護(hù)知識(shí)，包括疾病知識(shí)、用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、心理指導(dǎo)、出行方式及注意事項(xiàng)、康復(fù)護(hù)理技術(shù)等。根據(jù)慢性病患者依賴(lài)程度不一樣，照顧者需求的內(nèi)容側(cè)重點(diǎn)也不一樣。孫曉嵐〔24〕在研究老年癡呆時(shí)發(fā)現(xiàn)100%的家庭照顧者希望得到一些疾病相關(guān)知識(shí)、護(hù)理方法，這與Ducharme等〔25〕研究結(jié)果一致；方一芳等〔26〕在研究腦卒中患者家庭照顧者時(shí)發(fā)現(xiàn)主要照顧者需求以教育需求為主，而教育需求中以協(xié)助患者康復(fù)鍛煉的方法、患者飲食指導(dǎo)、預(yù)防常見(jiàn)并發(fā)癥的方法排在需求內(nèi)容中前三位；曹偉華等〔27〕在研究癌癥患者家庭照顧者時(shí)發(fā)現(xiàn)家屬對(duì)醫(yī)療資訊的需求中，最迫切希望了解的是關(guān)于家庭照顧(100.0%)和患者治療(95.6%)的相關(guān)知識(shí)，即如何根據(jù)患者的疾病、癥狀及生理狀況進(jìn)行照顧和相應(yīng)治療；胡秋秋等〔28〕在研究精神病患者家庭照顧者時(shí)發(fā)現(xiàn)得分最高的為預(yù)防復(fù)發(fā)相關(guān)知識(shí)，得分最低的為職業(yè)技能訓(xùn)練。胡明鑫等〔29〕在研究慢性心力衰竭患者時(shí)發(fā)現(xiàn)照顧者健康知識(shí)需求為飲食、體位、氧療、心理疏導(dǎo)等方面。

3.2心理情感需求 研究顯示，照顧者心理變化的原因主要有：①醫(yī)院專(zhuān)業(yè)照護(hù)轉(zhuǎn)為居家非專(zhuān)業(yè)照護(hù)；②患者需求的優(yōu)先次序的界定；③照顧者自我角色的感知與定位；④支持系統(tǒng)的缺失〔30〕。沉重的照顧壓力使照顧者的心理長(zhǎng)期處于焦慮與抑郁的狀態(tài)〔31，32〕。Sklenarova等〔33〕研究顯示照顧者比患者的心理壓力水平更高，如果得不到有效的疏導(dǎo)，則會(huì)影響其健康水平，從而影響照護(hù)質(zhì)量，使兩者生活質(zhì)量下降。張金梅等〔34〕在研究腫瘤患者家庭照顧者時(shí)發(fā)現(xiàn)照顧者存在很大的心理負(fù)擔(dān)；賀捷等〔35〕在居家慢性心力衰竭患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)照顧者心理負(fù)擔(dān)重；蔣芬等〔36〕在研究老年癡呆照顧者時(shí)發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)普遍處于輕、中度水平，隨著患者病情加重、破壞性行為增多，安全意識(shí)下降時(shí)，照顧者心理負(fù)擔(dān)加重。

3.3社會(huì)支持需求 當(dāng)照顧者開(kāi)始照顧老年慢性病患者時(shí)，其角色也在發(fā)生相應(yīng)改變。由于我國(guó)421家庭模式的普及，很多照顧者為中年子女，在照顧患病老人時(shí)，同時(shí)要面臨家庭、子女、工作、社會(huì)孤立等問(wèn)題，不但產(chǎn)生嚴(yán)重的身體負(fù)擔(dān)，也產(chǎn)生一些經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)〔37〕。因此照顧者在照護(hù)過(guò)程中希望得到一些社會(huì)支持來(lái)減輕照顧壓力。社會(huì)支持主要包括：客觀支持、主觀支持，支持利用度這3個(gè)維度?？陀^支持包括經(jīng)濟(jì)、時(shí)間、物質(zhì)等直接獲得的幫助，主觀支持指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解的情感體驗(yàn)，支持利用度指?jìng)€(gè)體對(duì)社會(huì)支持的利用程度。周瑛〔38〕研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于癌癥患者家庭照顧者而言，最希望得到專(zhuān)業(yè)人士或者社會(huì)公共部門(mén)的幫助來(lái)減輕照護(hù)壓力。

3.4個(gè)人需求 在照顧過(guò)程中照顧者本身的健康及需求往往會(huì)被自身所忽略，甚至即使發(fā)現(xiàn)也不愿向醫(yī)生及家屬述說(shuō)，面對(duì)長(zhǎng)期照顧壓力使照顧者負(fù)擔(dān)加重，身體狀況變差，致使生活質(zhì)量降低。一項(xiàng)新加坡的研究報(bào)告在調(diào)查1 181例家庭照顧者中，有42.3%的家庭照顧者的需求與患者有關(guān)，而只有13例照顧者需求與自己有關(guān)〔39〕。目前對(duì)照顧者自我需求影響因素研究甚少，有待進(jìn)一步研究。

4 干預(yù)模式及效果

4.1綜合干預(yù)模式 綜合干預(yù)模式是指采用多種干預(yù)方式為一體的干預(yù)模式，即健康教育+心理治療+技能訓(xùn)練、健康教育+心理治療、健康教育+技能訓(xùn)練等〔40〕。莫芬〔41〕研究顯示，綜合家庭干預(yù)可降低恢復(fù)期精神分裂癥病人照顧者負(fù)擔(dān)，對(duì)其身心健康起到一定保護(hù)作用；劉東玲等〔42〕研究顯示，綜合干預(yù)對(duì)社區(qū)腦卒中主要照顧者的心理健康狀況起到積極作用；肖愛(ài)祥等〔43〕研究發(fā)現(xiàn)，綜合干預(yù)可使居家阿爾茨海默病患者照顧者積極感受性提高。

4.2協(xié)同護(hù)理干預(yù) 協(xié)同護(hù)理是指通過(guò)兩個(gè)和多個(gè)學(xué)科人員之間相互合作為服務(wù)對(duì)象提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)〔44〕，優(yōu)點(diǎn)是具備互補(bǔ)性、協(xié)同性、全面性。團(tuán)隊(duì)成員一般有社區(qū)護(hù)士、精神內(nèi)科醫(yī)生、心理咨詢(xún)師、家庭照顧者〔45〕等共同為照顧者提供服務(wù)。范文靜等〔46〕研究顯示協(xié)同護(hù)理能明顯提高心肌梗死患者照顧者生活質(zhì)量；朱蓓等〔45〕研究顯示，協(xié)同護(hù)理干預(yù)能明顯降低老年癡呆癥患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)。

4.3認(rèn)知行為干預(yù) 認(rèn)知行為療法主要是依據(jù)認(rèn)知及行為的假設(shè)理論，通過(guò)改變信念觀點(diǎn)等認(rèn)知，克服心理問(wèn)題及不良行為的一種短期心理療法，認(rèn)知行為干預(yù)主要是指運(yùn)用認(rèn)知行為療法原理使照顧者認(rèn)知、情感、行為三者協(xié)調(diào)〔47〕。張菡〔48〕研究顯示，認(rèn)知干預(yù)可以改善癌癥患者照顧者健康狀況和生活質(zhì)量；羅玉玲等〔49〕研究顯示，認(rèn)知干預(yù)能顯著改善精神分裂癥患者照顧者的健康狀況和生活質(zhì)量；陳麗〔50〕研究發(fā)現(xiàn)認(rèn)知行為干預(yù)對(duì)肺癌化療患者主要照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的影響效果顯著。

4.4以需求為導(dǎo)向的護(hù)理干預(yù) 徐靜〔51〕以需求為導(dǎo)向的護(hù)理措施對(duì)腦卒中患者及其照顧者的干預(yù)效果研究中發(fā)現(xiàn)，患者出院3個(gè)月時(shí)兩組照顧者的自我效能、生活質(zhì)量及總體需求滿(mǎn)足程度效果好；盧玨〔52〕在對(duì)腦卒中患者主要照顧者需求滿(mǎn)足的效果研究中發(fā)現(xiàn)，讓病人及家屬在出院基礎(chǔ)上制定以需求為導(dǎo)向的出院計(jì)劃干預(yù)措施，對(duì)腦卒中患者主要照顧者需求滿(mǎn)足情況、自我效能感和生活質(zhì)量的影響顯著。尚少梅等〔53〕對(duì)老年癡呆照顧者給予1年的以問(wèn)題為中心的知識(shí)宣教、技能指導(dǎo)、信息和情感支持及壓力應(yīng)對(duì)方式指導(dǎo)等護(hù)理干預(yù)，使照顧者負(fù)擔(dān)減輕。

4.5其他干預(yù)方式 除以上幾種干預(yù)措施外，有學(xué)者也在嘗試針灸干預(yù)〔54〕、以家庭為中心的干預(yù)〔55〕、網(wǎng)絡(luò)技術(shù)干預(yù)〔56〕等，并取得一定效果。Mignor〔57〕研究表明，采用家庭護(hù)士服務(wù)能直接有效減輕照顧者壓力及抑郁水平。

5 研究展望

慢性病患者家庭照顧者的支持性服務(wù)需求評(píng)估及干預(yù)方式多樣化、需求內(nèi)容涉及范圍廣。支持性服務(wù)需求評(píng)估是醫(yī)護(hù)工作者準(zhǔn)確獲得照顧者支持性服務(wù)需求內(nèi)容信息的前提，根據(jù)照顧者需求采取相應(yīng)干預(yù)措施可以降低照顧者的負(fù)擔(dān)。

5.1評(píng)估工具專(zhuān)業(yè)化 目前大多數(shù)已有的需求問(wèn)卷都只是針對(duì)某一種特定疾病患者的家庭照顧者，如老年癡呆、腦卒中、癌癥、精神分裂等家庭照顧者，而廣泛針對(duì)老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求的問(wèn)卷目前沒(méi)有，這使醫(yī)護(hù)工作者對(duì)一些常見(jiàn)慢性病如高血壓、心臟病、糖尿病、痛風(fēng)等家庭照顧者需求進(jìn)行評(píng)估時(shí)遇到困難。其次，我國(guó)絕大多數(shù)老年慢性病照顧者支持性服務(wù)需求評(píng)估工具為自制問(wèn)卷，其內(nèi)容多樣、層次不一、適應(yīng)范圍不明確等使其在臨床、社區(qū)推廣有一定難度。再者，很多問(wèn)卷信效度不清楚，是否能真實(shí)有效地評(píng)估出老年慢性病家庭照顧者的支持性服務(wù)需求有待進(jìn)一步驗(yàn)證。因此，研究一份標(biāo)準(zhǔn)化、可推廣、專(zhuān)業(yè)化的老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務(wù)需求問(wèn)卷應(yīng)引起廣大醫(yī)護(hù)研究者的重視。

5.2擴(kuò)寬研究領(lǐng)域 研究表明，我國(guó)城市慢性病患病率最高的依次是心血管疾病、糖尿病、高脂血癥〔58〕，農(nóng)村患病依次為心腦血管系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)疾病〔59〕。目前我國(guó)很多學(xué)者在研究慢性病患者家庭照顧者時(shí)主要集中在老年癡呆、腦卒中、惡性腫瘤、精神病等領(lǐng)域。而現(xiàn)實(shí)中對(duì)于常見(jiàn)的高血壓、糖尿病、風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等領(lǐng)域研究甚少。陳麗梅等〔60〕在研究糖尿病家庭照顧者負(fù)擔(dān)時(shí)發(fā)現(xiàn)照顧者存在不同維度的負(fù)擔(dān)并影響其生活質(zhì)量。因此，建議研究照顧者支持服務(wù)需求內(nèi)容時(shí)應(yīng)打破疾病限制，以患者日常生活活動(dòng)能力評(píng)分為主，照顧者支持量表評(píng)分為輔，準(zhǔn)確評(píng)估照顧者支持性服務(wù)需求內(nèi)容。

5.3干預(yù)方式可行性 目前對(duì)于老年慢性病患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)方式有很多，如綜合干預(yù)、協(xié)同護(hù)理、認(rèn)知行為干預(yù)及與需求為導(dǎo)向的干預(yù)等。以上干預(yù)能在一定程度上降低照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，但是實(shí)施難度相對(duì)較大，在我國(guó)現(xiàn)階段，由于社區(qū)護(hù)理發(fā)展較晚，專(zhuān)業(yè)人員缺乏，使以上干預(yù)方式難于推廣，因此有待研究一些簡(jiǎn)單可行的干預(yù)方式。