維持性血液透析患者自我管理研究進展

刁 賀 李香玉 紀妙音 陳 瑞

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末腎臟病的主要替代治療方法之一[1]，終末腎臟疾病在全世界慢性疾病中發(fā)病率高達十萬分之一，其患病率也是以每年7%的速度持續(xù)增長。血液透析是如今終末期腎病患者最主要、最廣泛使用的腎替代治療， 截至 2015年12月，國內(nèi)有38.5 萬余人進行血液透析[2]，雖然MDH可以在一定程度上改善終末腎臟病的生理功能及疾病癥狀、延長患者的生命，但不能代替全部腎臟功能。WHO曾指出，慢性病患者擁有良好的自我管理能力是提高患者生存質(zhì)量的最佳方式。自我管理行為是患者本身通過減少并發(fā)癥，保持、促進健康的行為，也包括患者為提高生存質(zhì)量，自覺控制不良癥狀和適應(yīng)角色的改變以及正確的應(yīng)對心理及相關(guān)性問題，保持的一種積極健康的自我管理狀態(tài)[3-4]。筆者就近幾年自我管理的影響因素、評估工具等進行綜述。

1 影響因素

1.1 社會支持

研究[5]表明，MHD患者社會支持度處于中等水平，患者家屬、朋友及社會的支持十分重要。Beattie等[6]研究結(jié)果表明，高水平的社會支持不僅能改善患者心理狀況，而且還可以促使非正式照顧者采用積極的心態(tài)面對困難；Warner等[7]也認為，家庭成員參與自我管理，能有效提高患者自我管理的認可度，這就提示醫(yī)護人員應(yīng)積極鼓勵患者利用社會支持，鼓勵患者非正式照顧者多參考患者的自我管理行為，促進患者建立積極正確的健康行為[8]。

1.2 文化程度

相關(guān)文獻[9-10]證明，患者文化程度高低與自我管理水平呈正相關(guān)的。文化程度越高患者對自身疾病認識更充分，取得疾病知識的途徑也較多，可以積極主動采取促進健康方式，也能熟練掌握康復(fù)的技能。同時，文化程度高的患者交流能力也相對較強，他們通過與醫(yī)護人員的交流溝通，來提升自我管理能力，從而避免并發(fā)癥的發(fā)生。

1.3 情緒

情緒處理作為自我管理的一個重要維度，日益受到醫(yī)護人員的關(guān)注，MHD病程長、并發(fā)癥多，費用巨大，易導(dǎo)致患者焦慮、抑郁，直接影響患者的生存質(zhì)量[11]。而患者情緒與自我管理行為水平呈負相關(guān)，MHD患者極易出現(xiàn)不良情緒，因此，在對MHD患者治療的同時，應(yīng)注重對患者的心理護理，以減少不良情緒。

1.4 自我效能

自我效能是人們面對困難時候的信念、實施目標的信念，簡言之就是一種自信的信念，而在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，是指患者主觀主動的認識和應(yīng)對疾病的信念。Jones等[12]認為，自我效能可以決定人們的健康相關(guān)的行為。Boger等[13]也認為，自我效能是提高自我管理能力的重要部分。有研究[14]證明，MHD患者的自我效能可以預(yù)測其自我管理行為，兩者呈正相關(guān)。MHD 患者對自我管理行為的自我預(yù)測、認知越強，其自我管理行為就越好，同時，自我管理行為越科學(xué)、依從性越強，自我效能水平也就越強。 同時自我效能感也是個體對自我能力、行為的感知，自我效能水平相對低的患者，就會有悲觀、乏力、依從性低、健康狀況下降等問題。這也就提示我們有效的提高患者自我效能、自我管理水平是提高MHD患者生存質(zhì)量的重要途徑。

2 測評工具

2.1 慢性病自我管理研究量表

該量表由美國斯坦福大學(xué)患者教育中心研發(fā)[15]，主要用于測評慢性病自我管理的實施效果。該量表包括自我管理行為分量表和自我效能分量表，一共21個條目。自我管理越好則得分越高。最初的自我管理的干預(yù)效果分析一般使用該量表，但是近幾年，該量表的中文版本已經(jīng)被廣泛應(yīng)用于慢性病患者的自我管理中。慢性病自我管理研究量表僅適用于一般自我管理行為評價。

2.2 血液透析患者自我管理量表

該量表是宋藝君[16]在著重伙伴關(guān)系的基礎(chǔ)上研制。該量表包含伙伴關(guān)系、問題解決、情緒處理、執(zhí)行自我照護4 個維度，涉及20 個條目。 采用的是 Likert 4 級評分法，得分1、2、3、4分別表示從不、偶爾、經(jīng)常、總是，分值范圍為20～80分，得分越高自我管理越好。該量表的克朗巴哈系數(shù)為 0.87，重測信度為0.86。該量表注重患者和醫(yī)生、護士的伙伴關(guān)系，著重強調(diào)患者處在疾病管理中的主動性、依從性，涉及的條目較為概括。

2.3 血液透析患者自我管理行為問卷

該量表是王愛平等[17]在訪談專家及回顧文獻的基礎(chǔ)上研制。 包括液體及限制離子行為、軀體/社會心理活動行為、飲食行為、一般管理與社會心理行為，共4個維度涉及25個條目?？偡?5～100分，得分越高，自我管理行為越好。 預(yù)實驗總克朗巴哈系數(shù)為 0.814，各維度克朗巴哈系數(shù)為0.710～0.821。該量表注重飲食的評估，利于患者在自我管理中的選擇，但該量表缺乏醫(yī)生、護士和患者的互動，可能與不同地區(qū)的醫(yī)療制度有關(guān)。

2.4 血液透析患者自我管理問卷

由羅世香[18]于 2007 年在文獻回顧與專家訪談的基礎(chǔ)上開發(fā)的。該量表包括飲食行為、液體行為、身體活動行為、心理社會行為及治療行為5維度共27個因子?？偡种?0～80分。 采用 Likert 4 級評分，得分1、2、3、4分別表示從不、偶爾、經(jīng)常、總是，該量表總體克朗巴哈系數(shù)為 0.901，重測信度為 0.814。 該量表將心理社會行為和日常的管理行為分別作為一個維度， 而且增加了關(guān)注藥物治療效果評價及藥物不良反應(yīng)。

2.5 血液透析患者自我管理行為評定量表

該量表包括飲食依從性、自我護理行為、保持日常角色及功能行為，共25個條目，3個維度[19]。 其中，飲食依從維度又分別有鈉與蛋白質(zhì)、液體及離子攝入3個項目，自我護理行為包括病情監(jiān)測、內(nèi)瘺保護監(jiān)測、尋求知識及服藥依從性4個項目，保護日常角色及功能行為包括良好生活方式、保持身心健康和培養(yǎng)興愛好共 3 個項目。

3 干預(yù)方法

3.1 同伴教育

同伴教育是一種行為干預(yù)的策略和教育形式，是將有共同經(jīng)歷的人組織在一起，在醫(yī)護人員的指導(dǎo)下，分享交流經(jīng)驗，能促使MHD患者以另一種新模式來改善患者自我管理行為及自我效能[20]。MHD的同伴教育者可以使用通俗易懂，簡潔的語言與患者溝通，交流自然，而且形式多樣，具有文化適宜性，而且避免了醫(yī)護傳統(tǒng)的專業(yè)術(shù)語的溝通障礙，也在這種新模式的教育下不斷提高同伴教育者的技能，并且醫(yī)護可根據(jù)患者情況對同伴進行匹配和調(diào)整，從而提高健康教育質(zhì)量。Kronish等[21]研究認為，通過同伴教育個體風(fēng)險因素控制、抑郁發(fā)生率均有明顯改善。由于同伴支持教育能營造一個良好的自我管理環(huán)境，有效改善患者自我管理；因此，同伴支持被認為是一種有效的護理干預(yù)措施[22]。

3.2 授權(quán)教育

研究[23]表明,授權(quán)教育能改善MHD患者的自我管理水平及自我效能、白蛋白、血肌酐，但對其他方面的效果需進一步探討。可能原因為授權(quán)教育模式[24-25]讓護患之間的權(quán)力發(fā)生了改變，實現(xiàn)權(quán)力分享，挖掘患者的責(zé)任感，主動的進行自我管理行為，因而提高了患者的自我管理行為。授權(quán)教育可作為一種建立在互助基礎(chǔ)上，幫助患者更好應(yīng)對慢性病管理方法，可以提高MHD透析患者的健康素養(yǎng)和自我管理行為，值得在臨床上推廣。

3.3 自我管理支持

自我管理支持是指醫(yī)護人員提供教育和支持性干預(yù)措施，提高患者處理健康問題、知識信念的能力，包括定期評估、確定目標和解決問題。有相關(guān)文獻研究[26-28]表明對患者自我管理支持的干預(yù)，可以提高患者自我管理行為能力，通過對患者進行自我管理的干預(yù)，教會患者如何應(yīng)對MHD期間出現(xiàn)的問題，如內(nèi)瘺出血、失眠、肌肉抽搐、瘙癢等，使患者有能力及時自行處理遇到的問題，由此提高患者自尊和自信,理性面對正性情緒，減少患者負性情緒。教會患者進行適合身體狀況的運動鍛煉，自己改變不了的一些事情，可以改變自己的心態(tài)，學(xué)著接受。

4 小結(jié)

慢性腎病終末期作為慢性病的一種，已經(jīng)嚴重的危害了人們的健康。目前MHD患者自我管理的水平仍處于中下等甚至低水平，了解掌握MHD患者自我管理水平的影響因素，采用針對性的干預(yù)措施，有益于患者的行為方式改變，大大的促進了患者自身健康狀況。對于MHD患者自我管理的效果評價，目前仍存在多種方案，未來需進一步探討MHD患者的自我管理相關(guān)理論，統(tǒng)一公認的測評工具，以便對學(xué)者研究結(jié)果進行比較分析。因此，MHD患者的自我管理的干預(yù)措施、評價分析還有待進一步探索，需開展更深入的研究與實踐。