結(jié)核病患者受歧視及產(chǎn)生病恥感的現(xiàn)狀及研究進(jìn)展

黃楹 江琦 蒙糧廣 李彥良 譚衛(wèi)國

作者單位：518000 深圳市慢性病防治中心結(jié)核病防治科[黃楹、江琦(復(fù)旦大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院教育部/衛(wèi)生部分子病毒重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室)、蒙糧廣、譚衛(wèi)國]；深圳市大鵬新區(qū)葵沖人民醫(yī)院結(jié)防科(李彥良)

結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌引起的一種慢性傳染性疾病，漫長的病程也對患者生活產(chǎn)生著影響。世界衛(wèi)生組織(WHO)[1]發(fā)布的《2018年全球結(jié)核病報(bào)告》顯示，結(jié)核病仍然是全球十大死因之一。中國疾病預(yù)防控制中心發(fā)布的《2017年全國法定傳染病疫情概況》表明，我國肺結(jié)核發(fā)病率為60.53/10萬，死亡率為0.2046/10萬，結(jié)核病居乙類傳染報(bào)告發(fā)病例數(shù)及報(bào)告死亡例數(shù)的第二位[2]。

病恥感(stigma)，又稱“污名感受”，指患者因患病而產(chǎn)生的負(fù)面情緒，是一種心理應(yīng)激反應(yīng)[3]。病恥感使患者不僅要忍受身體的痛苦，還要遭受來自社會外部的歧視，加重患者的痛苦，從而采取延遲治療、停藥等消極反應(yīng)。許多學(xué)者從不同角度定義了病恥感，但都一致認(rèn)為病恥感與患者的內(nèi)心感知和社會歧視有關(guān)，是內(nèi)因和外因共同作用的結(jié)果[4]。歧視分為內(nèi)部歧視和外部歧視，內(nèi)部歧視指患者因疾病的特殊感染途徑而產(chǎn)生羞愧感和恥辱感，外部歧視主要指公眾因擔(dān)心自身健康權(quán)利被患者在行使平等對待權(quán)時(shí)受侵害，從而對患者進(jìn)行有意的詆毀甚至傷害，人們的從眾心理更加劇了這種歧視和不平等對待[5]。

因此，公眾對結(jié)核病偏見導(dǎo)致外部歧視，從而加深了結(jié)核病患者自我的內(nèi)部歧視，進(jìn)而導(dǎo)致患者的治療依從性下降。為解決該問題，應(yīng)首先了解結(jié)核病患者在患病后所遭遇的歧視或不公待遇狀況及影響，進(jìn)而為結(jié)核病患者的管理策略改良提供理論依據(jù)。

結(jié)核病患者的病恥感與受歧視現(xiàn)狀

一、結(jié)核病患者的病恥感與分類

病恥感在結(jié)核病患者中普遍存在。Yin 等[6]采用多階段抽樣的方法從湖北省招募了1342例結(jié)核病患者，采用結(jié)構(gòu)化的自編病恥感量表，所測得的結(jié)核病病恥感平均得分為(9.33±4.25)分，表明在結(jié)核病患者中存在中高度的病恥感。2014年，Chowdhury等[7]在孟加拉國一項(xiàng)囊括372例結(jié)核病患者的研究中顯示，85.9%的患者有過病恥感。2017年，Shivapujimath等[8]對印度209例肺結(jié)核患者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)存在病恥感的患者達(dá)51.2%。

病恥感根據(jù)表現(xiàn)形式劃分為預(yù)期病恥感(anticipated stigma)、實(shí)際病恥感(experienced or enacted stigma)、內(nèi)化病恥感(internalized stigma)。預(yù)期病恥感指患者確診后擔(dān)心因患病而被羞辱的心理；實(shí)際病恥感指個(gè)體遭受到他人的歧視或不公的對待而產(chǎn)生的體驗(yàn)；內(nèi)化病恥感指患者將患病歸咎于自身，而產(chǎn)生的自我貶低[8-9]。由此可見，來自外界的客觀的歧視，使患者產(chǎn)生實(shí)際病恥感，從而加劇結(jié)核病患者的病恥感。

來自社會外部的歧視會加劇結(jié)核病患者的病恥感，表現(xiàn)為一系列的心理負(fù)擔(dān)。目前，結(jié)核病患者產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)缺少統(tǒng)一的劃分標(biāo)準(zhǔn)。Juniarti和Evans[10]將結(jié)核病患者心理負(fù)擔(dān)劃分為恥辱感、孤立感、恐懼感。恥辱感表現(xiàn)為患者恥于將患病情況告知他人，或以其他借口隱瞞病情；孤立感表現(xiàn)為患者或主動或被動地減少與他人接觸；恐懼感主要表現(xiàn)為因?qū)膊〔涣私饣虔熜Р患褜?dǎo)致的悲觀、恐懼心理，以及對工作、婚姻、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生的心理顧慮。蔡春葵等[11]使用一般情況調(diào)查及癥狀自評量表(SCL-90)[12]對90例結(jié)核病患者的心理進(jìn)行評估，并與1986年1388例正常成人所制訂的國內(nèi)常模進(jìn)行比較，結(jié)核病患者在軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮的心理障礙評分結(jié)果與國內(nèi)常模在因子得分值上的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，其中軀體化指患者的心理障礙表現(xiàn)為軀體癥狀，肺結(jié)核患者此項(xiàng)得分為(1.82±0.05)分,高于國內(nèi)常模分值[(1.37±0.48)分]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)，人際關(guān)系項(xiàng)目中結(jié)核病患者得分值為(1.48±0.49)分，高于國內(nèi)常模分值[(1.65±0.61)分]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

二、結(jié)核病患者受歧視的分類

結(jié)核病患者遭受的歧視主要有家庭歧視、社會歧視、醫(yī)療機(jī)構(gòu)歧視。

李玲等[9]對云南省結(jié)核病定點(diǎn)醫(yī)院的33例患者及8名家屬進(jìn)行個(gè)人深入訪談，根據(jù)訪談錄音記錄，列出待研究的歧視主題，使用Excel表格將訪談對象的觀點(diǎn)和想法分門別類，并根據(jù)各觀點(diǎn)出現(xiàn)的頻率歸納分析。結(jié)果表明，雖然大部分被調(diào)查患者受到家庭歧視情況較少，但家庭對個(gè)體影響巨大，一旦發(fā)生家庭歧視會直接對患者產(chǎn)生巨大消極作用，家人要求患者隔離、離婚將導(dǎo)致患者消極就醫(yī)。此外，農(nóng)村老年患者人群需要特別關(guān)注，曾偉等[13]選取重慶市經(jīng)濟(jì)狀況不同的4個(gè)縣(區(qū))，使用自編調(diào)查問卷對405例患者進(jìn)行調(diào)查，采用定性定量研究相結(jié)合的方法對患者所受的歧視進(jìn)行分析，研究發(fā)現(xiàn)弱勢群體在患病后可能會導(dǎo)致更嚴(yán)重的家庭歧視，例如沒有經(jīng)濟(jì)來源的農(nóng)村老年人，一旦患病后兒女產(chǎn)生歧視或不支持患者治療等消極情況，可使患者的病情惡化，甚至死亡。

2.描述芽的發(fā)育和根的生長過程（了解）。2013、2014年沒有考查，從2015年開始到2018年，每年均有一個(gè)選擇題，分值為1.5分，但考點(diǎn)都在考查“根”的內(nèi)容，“芽的發(fā)育”近幾年都沒有考過。這一考點(diǎn)主要考查根尖，即根冠、分生區(qū)、伸長區(qū)、成熟區(qū)的功能。

社會歧視較之家庭歧視更為普遍，歧視程度與性質(zhì)與患者本身的角色有重要關(guān)系。如在就業(yè)歧視方面，外出打工的結(jié)核病患者在工作方面受到的不公正對待的比例最高，職工干部和學(xué)生受到的不公正對待的比例也較高[13]。

除此之外，醫(yī)務(wù)人員對結(jié)核病患者的歧視將阻礙結(jié)核病管理工作，因其在結(jié)核病管理、治療中承擔(dān)重要的責(zé)任，他們對結(jié)核病患者的歧視對患者的影響更大。部分一線醫(yī)護(hù)人員對疾病的歧視行為不僅對患者及其家人造成了不同程度的傷害，而且影響到病房及醫(yī)院中其他患者及醫(yī)務(wù)人員對患者的態(tài)度，導(dǎo)致歧視在這些人群中擴(kuò)散[14]。

三、不同類型結(jié)核病患者的病恥感與受歧視情況

1.初治患者與耐藥患者：陳建等[15]在四川省某結(jié)核病定點(diǎn)醫(yī)院隨機(jī)抽取949例結(jié)核病患者使用自編問卷進(jìn)行調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)初治患者社會歧視嚴(yán)重程度高于復(fù)治患者，特別是對心理上的病恥感更大。這可能與結(jié)核病患者首次患病時(shí)產(chǎn)生心理應(yīng)激有關(guān)。耐藥結(jié)核病患者由于其病情更復(fù)雜，病程更長，更易受到病恥感和極端經(jīng)濟(jì)困難的影響。一項(xiàng)在尼泊爾7所結(jié)核病醫(yī)院開展的干預(yù)研究表明，在接受心理咨詢后耐藥結(jié)核病患者的治愈率為85%，而未接受心理咨詢的患者的治愈率為67%[16]，與沒有支持相比，接受心理咨詢的患者的治愈相對危險(xiǎn)度為1.2(95%CI1.0～1.6)，證明心理因素對耐藥結(jié)核病患者痊愈有重大影響。通常情況下，耐藥可能在治療不當(dāng)時(shí)產(chǎn)生，而耐多藥患者常常由此被醫(yī)生指責(zé)為“依從性不好”，這種偏見使“醫(yī)-患”之間信任度降低，進(jìn)而影響治療效果[17]。并且病恥感不會隨患者疾病的治愈而消失，將對患者造成長遠(yuǎn)的影響[18]。

2.HIV與結(jié)核分枝桿菌雙重感染：部分輿論認(rèn)為結(jié)核病患者的患病原因是由于HIV感染所致的免疫功能紊亂，而致患者感染結(jié)核分枝桿菌后更易發(fā)病，從而產(chǎn)生了對結(jié)核病和HIV感染的雙重歧視。近年來由于“四免一關(guān)懷”政策的落實(shí)，如對艾滋病患者實(shí)行免費(fèi)抗病毒治療、將艾滋病納入到醫(yī)療保險(xiǎn)(簡稱“醫(yī)保”)及大病救助、解決艾滋病患者子女就學(xué)問題、將經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者家庭納入低保救助的范疇等，從很大程度上降低了艾滋病患者的病恥感，并解決了其就醫(yī)與生活上的困難[19]。而相比之下，結(jié)核病患者的病恥感很高，因此有學(xué)者認(rèn)為結(jié)核病健康促進(jìn)與教育是優(yōu)先要進(jìn)行的事項(xiàng)，但僅僅糾正對結(jié)核病的誤解而產(chǎn)生的積極作用有限，需要同等重視結(jié)核病和艾滋病，以此來對抗結(jié)核病患者可能發(fā)生的病恥感[20]。

四、可借鑒的艾滋病患者受歧視情況研究

目前，國內(nèi)外結(jié)核病患者受外部歧視的研究尚未成體系，多停留于描述性研究階段，未出現(xiàn)詳細(xì)針對結(jié)核病患者受歧視及患者如何產(chǎn)生病恥感的調(diào)研項(xiàng)目。由于艾滋病患者受歧視的研究起步早且較為成熟，因此在完善結(jié)核病患者受歧視狀況的調(diào)查時(shí)，可借鑒艾滋病患者受歧視狀況的具體調(diào)查項(xiàng)目。

張雷等[5]調(diào)查表明，艾滋病患者的權(quán)利受到侵害的具體表現(xiàn)有：就醫(yī)困難、醫(yī)保辦理受限、就業(yè)時(shí)被普遍歧視和拒絕、難以找到合適的配偶、艾滋病患者家庭的子女學(xué)齡前入托和學(xué)齡兒童入學(xué)時(shí)被學(xué)校其他學(xué)生的家長強(qiáng)烈反對等。

《中國艾滋病感染者歧視狀況調(diào)查報(bào)告》[21]指出，HIV感染者的壓力主要來源于以下幾點(diǎn)：(1)人際關(guān)系壓力?；颊呤紫葘τ谧约夯疾∏闆r被暴露有心理壓力，擔(dān)心遭受議論、侮辱、人身攻擊。(2)醫(yī)療、生殖健康歧視。因患病而被拒診、拒絕婦幼保健服務(wù)。(3)受教育、找工作及居住歧視。(4)對感染者家人的侮辱威脅。(5)侵權(quán)行為。報(bào)告中羅列出受訪者遭受的侵權(quán)行為有：被迫提交醫(yī)療或健康報(bào)告，要求進(jìn)行艾滋病檢測，被拘留隔離，以及受到疏遠(yuǎn)、拒絕提供健康或人身保險(xiǎn)、拒絕各類保險(xiǎn)理賠服務(wù)、被相關(guān)部門強(qiáng)制入戶消毒、被拒絕出國及移民。

結(jié)核病患者受歧視與患者產(chǎn)生病恥感造成的后果

結(jié)核病患者產(chǎn)生病恥感阻礙了對結(jié)核病患者的管理工作，病恥感對結(jié)核病患者的治療和康復(fù)過程將產(chǎn)生不利影響[18]；結(jié)核病患者受歧視可造成患者隱瞞病情、延遲就醫(yī)、尋求非正規(guī)治療手段，以及不遵守治療計(jì)劃等負(fù)面行為[22-24]。

南非對804名醫(yī)務(wù)工作者的調(diào)查結(jié)果顯示，患者產(chǎn)生病恥感與醫(yī)務(wù)工作者對結(jié)核病篩查、治療及疾病預(yù)防行為呈明顯負(fù)相關(guān)(P值均<0.01)[25]。一項(xiàng)囊括29項(xiàng)研究，涉及來自中國不同省份的38 947例患者的Meta分析表明，病恥感是結(jié)核病患者延誤就醫(yī)的關(guān)鍵個(gè)人因素[26]。

年輕人由于生活壓力大，為規(guī)避結(jié)核病就業(yè)歧視，可隱瞞病情繼續(xù)就業(yè)；老年患者可因子女對結(jié)核病的歧視，受到家庭照顧和精神支持方面較少，產(chǎn)生心理問題[27]，而無法接受正規(guī)治療而造成有效壽命年大大縮減[13]。此外，結(jié)核病患者產(chǎn)生病恥感同樣會對吸毒結(jié)核病患者的治療產(chǎn)生消極作用，Li等[28]通過對147例吸毒結(jié)核病患者和12名信息提供者進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)吸毒者都因缺乏社會支持和恐懼被歧視而采取消極就醫(yī)態(tài)度。

結(jié)核病患者受歧視與產(chǎn)生病恥感的影響因素

一、年齡

年輕人因其社會活動廣，同時(shí)也面臨工作及婚姻等問題，故因罹患結(jié)核病而產(chǎn)生不良影響的程度更深，范圍也更廣[15]。但不可忽視的問題是，老年患者對受歧視方面的理解能力沒有年輕人強(qiáng)，且隨著年齡的增長，中老年患者人際溝通和交往能力減弱，獲得客觀支持的可能較少，心理應(yīng)激能力減弱，突然患病后，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，不容易主觀接受外界幫助，若受歧視則所造成的后果更嚴(yán)重[29]。

二、性別

性別因素對歧視的影響在不同國家的研究中結(jié)果不一致，部分研究表明女性結(jié)核病患者更易產(chǎn)生病恥感，而部分研究結(jié)果相反。如印度的一項(xiàng)研究表明，女性患者更不愿向鄰居透露患病情況[30]；而在我國遼寧省，針對627名居民的一項(xiàng)研究表明，男性社區(qū)居民中，擔(dān)心因患結(jié)核病而受到鄰居歧視者有188名(65.5%)，女性社區(qū)居民擔(dān)心因患結(jié)核病受到鄰居歧視者有157名(55.1%)[31]。產(chǎn)生這種不同分歧的原因可能是由于不同的社會價(jià)值觀，在我國，男性的地位來源于所承擔(dān)的家庭責(zé)任，所以作為家庭主要經(jīng)濟(jì)來源的男性，一旦喪失勞動力，家庭地位會隨之消失；而印度女性在家庭的地位較中國女性地位更低，一旦因病暫時(shí)無法生育，會加重來自家庭和他人的歧視。

三、地區(qū)

Chang和Cataldo[32]為確定各國對結(jié)核病患者歧視的差異，從1268項(xiàng)研究中選取符合條件的來自35個(gè)國家的83項(xiàng)研究，證實(shí)了文化差異會影響對結(jié)核病患者的態(tài)度和患者將存在潛在的病恥感。如在烏干達(dá)、秘魯，有將結(jié)核病誤認(rèn)為是一種食源性疾病而禁止患者共用餐具；在馬拉維和秘魯，結(jié)核病的起因有被認(rèn)為與性接觸有關(guān)；在肯尼亞、烏干達(dá)和越南，有將結(jié)核病認(rèn)為是一種遺傳疾??；而在盧旺達(dá)、烏干達(dá)和埃塞俄比亞，結(jié)核病曾被認(rèn)為是由“邪惡之眼”引起的[33]。這些錯(cuò)誤認(rèn)知說明，不同國家對結(jié)核病患者的歧視情況和程度各有不同，因此應(yīng)有針對性地開展宣傳科普工作。

四、學(xué)生群體

處于升學(xué)期的學(xué)生患者群體也應(yīng)重視。根據(jù)我國2015年全國傳染病網(wǎng)絡(luò)直報(bào)數(shù)據(jù)表明，學(xué)生肺結(jié)核患者占3.97%，其中高中階段患者占學(xué)生患者的39.3%。在對陜西省某縣22例高中結(jié)核病患者訪談表明，學(xué)生患者對結(jié)核病由于缺少認(rèn)識，故大多數(shù)患者并沒有產(chǎn)生明顯的病恥感；但由于我國獨(dú)特的教育制度，高考造成的巨大壓力使患病學(xué)生相比于疾病本身，更擔(dān)心的是學(xué)習(xí)的中斷[33]。

結(jié)核病患者受歧視產(chǎn)生的原因

一、刻板印象

經(jīng)濟(jì)狀況差是罹患結(jié)核病的危險(xiǎn)因素[34]，并且存在“因病致貧，因病返貧”的惡性循環(huán)狀況。因此，國內(nèi)將結(jié)核病與“窮、臟”等刻板印象聯(lián)系在一起，使社會上一些人對結(jié)核病患者賦予了更多的身份地位的意義。此外，對于艾滋病并發(fā)結(jié)核病患者，一些人會對艾滋病的歧視轉(zhuǎn)嫁于結(jié)核病患者身上[35]。

二、疾病認(rèn)識

對于普通人來說，歧視源于對未知的恐懼。由于不了解結(jié)核病的相關(guān)知識，如傳播途徑、潛伏感染率高等，在一些人群的內(nèi)心將結(jié)核病妖魔化成致命的疾病，進(jìn)而本著趨利避害的天性而排斥結(jié)核病患者[23]。而對專業(yè)醫(yī)護(hù)人員來說，有研究顯示歧視在醫(yī)護(hù)人員群體中依舊存在[9]；非傳染科醫(yī)護(hù)人員對結(jié)核病的認(rèn)識依然有待加強(qiáng)：甘肅省某結(jié)核病定點(diǎn)醫(yī)院對10個(gè)科室172名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行了結(jié)核病防治知識的調(diào)查，結(jié)果表明結(jié)核病科知曉率為96.00%、感染科知曉率為92.00%，高于其他科室，而除眼科知曉率達(dá)《全國結(jié)核病防治規(guī)劃(2011—2015年)》所要求的85.00%外，其余科室均未達(dá)標(biāo)，其中“心內(nèi)科”知曉率最低(69.20%)[36]。

三、社會經(jīng)濟(jì)原因

對疾病的恐懼歸根到底是對自身患病的擔(dān)憂，而結(jié)核病作為一種慢性疾病，療程長、遷延不愈將對個(gè)人和社會均產(chǎn)生巨大的負(fù)面影響。在我國，依據(jù)中西部省份一般收費(fèi)水平推算，耐多藥結(jié)核病患者的治療管理平均醫(yī)療費(fèi)用約為5萬元左右，據(jù)此推算，2011—2015年我國合計(jì)需要耐多藥結(jié)核病治療與管理費(fèi)用40.6億元。而就患者個(gè)人而言，在患病期間其收入均出現(xiàn)了明顯下降[37]。

在當(dāng)今競爭激烈的社會里，人們對慢性病的恐懼除了疾病本身，更多的是因病喪失的時(shí)間、精力及機(jī)遇，患病的代價(jià)是人生寶貴的時(shí)間。尤其是對于處于人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)的年輕群體，慢性病不僅將產(chǎn)生沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更是消耗了寶貴的個(gè)人上升期時(shí)光[38]，這種處于高速發(fā)展時(shí)代的患者個(gè)人產(chǎn)生的焦慮，其具體表現(xiàn)在人們對疾病的恐懼。

消除對結(jié)核病患者歧視的方法

健康教育工作者可針對內(nèi)部歧視和外部歧視采取相應(yīng)措施，以消除患者的病恥感。

一、患者心理干預(yù)

對患者而言，在管理中除了基礎(chǔ)護(hù)理、心理干預(yù)能顯著地提高結(jié)核病患者對治療信心的恢復(fù)率，以及患者的臨床治愈率。在安徽省淮南市，研究者選取2015年2月至2016年2月某醫(yī)院38例結(jié)核病患者設(shè)為對照組，實(shí)施基礎(chǔ)護(hù)理干預(yù)；將2016年7月至2017年7月接診的38例患者作為觀察組，實(shí)施心理護(hù)理方法進(jìn)行干預(yù)，兩組性別、年齡的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，結(jié)果表明觀察組治療信心恢復(fù)率為94.7%(36/38)，對照組患者的治療信心恢復(fù)率為55.3%(21/38)；觀察組患者治愈率為 92.1%(35/38)，對照組患者治愈率為60.5%(23/38)[39]。

二、健康教育工作

就外部歧視而言，首先應(yīng)減少行為干預(yù)中的恐嚇式教育。在實(shí)際工作中，為了使人們真切感受到疾病的危害，健康教育工作者常對信息進(jìn)行了有意識的選擇，有意識截取帶有恐怖意味的圖片與視頻，加深了人們對疾病的恐懼心理[40]。另一方面，媒體對患者謠言的不實(shí)報(bào)道，使得偏見深入人心，例如“結(jié)核病不可治愈”等，使人們對感染者產(chǎn)生刻板的不利印象，加深了敵視與排斥心理[23]。因此，健康宣傳工作應(yīng)客觀、理性地傳播結(jié)核病的科學(xué)知識，給予結(jié)核病患者更多的尊重，而不能夠?qū)嵭锌謬樖浇逃?，使公眾加重對結(jié)核病的恐懼。

國外有學(xué)者建議，結(jié)核病的宣傳教育可以除胸部X線攝影在篩查結(jié)核病的作用等醫(yī)學(xué)常識的科普教育之外，在征得患者允許下在宣傳中增加患者的面孔，使公眾將結(jié)核病患者當(dāng)成鮮活的生命，而非僅僅是一個(gè)患病個(gè)體[41]。要加強(qiáng)公眾對結(jié)核病的認(rèn)識，結(jié)核病并非不治之癥，應(yīng)以平常心看待疾病及患者。此外，政府除了給予結(jié)核病患者醫(yī)療上的幫助，對結(jié)核病患者社會支持保障體系也應(yīng)不斷地加以完善。

結(jié)核病患者受歧視的研究方法現(xiàn)狀

我國結(jié)核病患者產(chǎn)生病恥感的研究處于描述性研究階段，質(zhì)性研究主要探討結(jié)核病患者產(chǎn)生病恥感的來源、影響及測量工具的研究。定量性研究較少，但研究數(shù)量呈上升趨勢，說明結(jié)核病患者產(chǎn)生病恥感的狀況得到了越來越多的關(guān)注[4]。目前，關(guān)于結(jié)核病患者受歧視及產(chǎn)生病恥感的研究主要采用結(jié)構(gòu)化或半結(jié)構(gòu)式問卷、量表，對患者進(jìn)行訪談，將結(jié)核病患者所述的種種感受進(jìn)行分門別類的書面整理后，分析某種歧視在結(jié)核病患者中的比率[6,30]。

在一項(xiàng)通過訪談了解結(jié)核病患者污名感受的研究中，研究者向23例患者發(fā)出訪談邀請，其中14例患者完成了訪談，8例患者謝絕訪談，1例患者因病去世，3例患者拒絕錄音[42]；因此，訪談形式所能約見的患者可能存在偏倚，即存在嚴(yán)重心理問題的患者也許不會接受訪談，從而使研究丟失了有意義的信息。

對未來研究的建議

綜上所述，結(jié)核病患者受歧視的研究對結(jié)核病患者的治療與管理具有重大意義，對結(jié)核病患者受歧視的研究建議如下：(1)目前，中國乃至全球范圍內(nèi)缺乏全面的結(jié)核病患者受歧視的調(diào)查報(bào)告，建議參考《中國艾滋病感染者歧視狀況調(diào)查報(bào)告》，系統(tǒng)研究結(jié)核病患者受歧視的狀況，為制定相關(guān)政策提供科學(xué)的依據(jù)。(2)目前，尚缺乏某一歧視對人群消極效應(yīng)的權(quán)重評估研究，由于每一種歧視對患者延遲治療的影響力不同，以及每一種歧視發(fā)生在人群中的比率不同，因此作為公共決策來說，應(yīng)選取對人群消極效應(yīng)最大的幾種歧視加以干預(yù)。(3)訪談形式所能約見的患者可能存在偏倚，可嘗試通過社交網(wǎng)絡(luò)中匿名的結(jié)核病患者自述而收集更多有效的信息，從而為定量研究提供更多依據(jù)。