“髓緣”：“世界這么大，只有你能救我”

黃薏

18年發(fā)展，成績(jī)斐然

1992年，中國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)受衛(wèi)生部委托設(shè)立中華骨髓庫(kù)，在上海、北京等全國(guó)五個(gè)城市開(kāi)展骨髓捐獻(xiàn)志愿者的征募試點(diǎn)工作。2001年4月，中國(guó)紅十字總會(huì)正式啟動(dòng)中華骨髓庫(kù)建設(shè)，并將其更名為“中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)”，統(tǒng)一管理和規(guī)范開(kāi)展非血緣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的宣傳、組織、動(dòng)員，檢測(cè)HLA（人類(lèi)白細(xì)胞抗原）分型，為患者檢索配型相合的捐獻(xiàn)者及提供移植相關(guān)服務(wù)等工作。

經(jīng)過(guò)18年的發(fā)展，中華骨髓庫(kù)目前已成為國(guó)際四大骨髓庫(kù)之一，配型資料庫(kù)與全世界共享。截至2019年7月31日，中華骨髓庫(kù)庫(kù)容超過(guò)265萬(wàn)人份，累計(jì)實(shí)現(xiàn)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)8680例。

“髓緣”：十萬(wàn)分之一的“緣分”，因“髓”而生

造血干細(xì)胞移植要求捐獻(xiàn)者與接受移植的患者必須進(jìn)行HLA（人類(lèi)白細(xì)胞抗原）配型，只有找到與患者HLA一致的捐獻(xiàn)者方能進(jìn)行移植。然而，不同種族、不同個(gè)體的HLA千差萬(wàn)別，配型成功的概率非常低。除同卵雙生兒的HLA相合率為100%外，患者與父母、非同卵兄弟姐妹之間配型成功的概率分別僅為50%和25%;而在非血緣人群中，配型成功的概率更低，一般為幾千到十萬(wàn)分之一。

1996年，在上海開(kāi)展骨髓捐獻(xiàn)動(dòng)員工作的第5個(gè)年頭，第一例非血緣關(guān)系的造血干細(xì)胞配型成功。1996年8月，全國(guó)首例非血緣關(guān)系外周血造血干細(xì)胞移植在上海華山醫(yī)院成功實(shí)施，上海銀行系統(tǒng)的一名職工成為全國(guó)首例非血緣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者。這份珍貴的“生命種子”被輸入一名12歲白血病患兒的體內(nèi)。23年過(guò)去了，當(dāng)年27歲的捐獻(xiàn)者已經(jīng)是50歲的中年人了;當(dāng)年那個(gè)在死亡線(xiàn)上掙扎的白血病患兒也早已完全康復(fù)。

誤區(qū)逐步被糾正，宣傳仍須加強(qiáng)

過(guò)去，由于人們對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)不了解，從而產(chǎn)生了不少誤解。比如，不少人擔(dān)心捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞會(huì)影響健康，還有些人認(rèn)為捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞就是“抽骨髓”。如今，隨著科普宣傳的不斷深入，越來(lái)越多的老百姓了解到：造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)類(lèi)似成分獻(xiàn)血，提取的是外周血中的干細(xì)胞，并不需要“抽骨髓”;用于捐獻(xiàn)的干細(xì)胞數(shù)量?jī)H為人體正常干細(xì)胞數(shù)量的1/300，并不會(huì)對(duì)捐獻(xiàn)者今后的健康造成影響;在注射集落細(xì)胞刺激因子進(jìn)行骨髓動(dòng)員時(shí)，捐獻(xiàn)者可能會(huì)出現(xiàn)嗜睡、肌肉酸痛、骨骼酸痛等不適，但一般較輕微，并不會(huì)對(duì)健康產(chǎn)生長(zhǎng)期的不利影響。

經(jīng)過(guò)十多年的宣傳、動(dòng)員和建設(shè)，目前中華骨髓庫(kù)的容量已達(dá)到265萬(wàn)余份，但相對(duì)于我國(guó)龐大的人口基數(shù)而言，這些庫(kù)容仍顯得十分不足，能夠成功配型并接受造血干細(xì)胞移植的患者還是極少數(shù)。因此，進(jìn)一步加強(qiáng)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)知識(shí)的普及力度、擴(kuò)大傳播范圍，鼓勵(lì)適齡中青年人加入志愿者隊(duì)伍，讓老年人更了解和支持造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作，讓兒童青少年知曉造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的意義、成為今后潛在的志愿者，是中華骨髓庫(kù)當(dāng)前及今后一段時(shí)期的重要工作和努力方向。

“入庫(kù)”更便捷，“足不出戶(hù)”即能成為志愿者

凡年齡在18～45周歲，身體健康，經(jīng)血液檢查合格者，都可以成為造血干細(xì)胞志愿者。申請(qǐng)者可以去當(dāng)?shù)鼐哂芯璜I(xiàn)造血干細(xì)胞登記條件的獻(xiàn)血點(diǎn)填寫(xiě)“志愿捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞同意書(shū)”“造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)登記表”及相關(guān)資料，并留取用于進(jìn)行HLA分型等項(xiàng)目檢測(cè)的血樣（6～10毫升）。經(jīng)檢測(cè)合格的申請(qǐng)者的信息和HLA分型檢測(cè)數(shù)據(jù)等資料將被錄入資料庫(kù)，等待需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的患者來(lái)檢索配型。從此，申請(qǐng)者就是造血干細(xì)胞志愿捐獻(xiàn)者了。

為方便適齡人群加入中華骨髓庫(kù)，中華骨髓庫(kù)上海分庫(kù)提供血液和口腔黏膜兩種檢測(cè)方法，并開(kāi)通了“微信自助入庫(kù)”服務(wù)。申請(qǐng)者只要關(guān)注“上海造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)”微信公眾號(hào)，點(diǎn)擊“我要入庫(kù)”菜單中的“個(gè)人申請(qǐng)與查詢(xún)”，在線(xiàn)簽署“志愿者承諾書(shū)”、填寫(xiě)個(gè)人信息后，中華骨髓庫(kù)上海分庫(kù)的工作人員會(huì)將用于口腔黏膜樣本采集的口腔拭子快遞給申請(qǐng)者。申請(qǐng)者按照要求完成標(biāo)本采集后，中華骨髓庫(kù)上海分庫(kù)會(huì)通過(guò)快遞的形式將口腔拭子盒取回。經(jīng)檢測(cè)后，工作人員會(huì)將合格申請(qǐng)者的相關(guān)信息錄入庫(kù)內(nèi)，等待檢索配型。

當(dāng)檢索到某位志愿捐獻(xiàn)者與需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植患者的HLA配型相合時(shí)，工作人員會(huì)迅速與志愿捐獻(xiàn)者取得聯(lián)系。若確認(rèn)該志愿捐獻(xiàn)者愿意捐獻(xiàn)，工作人員會(huì)安排其留血樣進(jìn)行高分辨配型復(fù)合檢測(cè)。若經(jīng)檢測(cè)確定符合移植條件，志愿捐獻(xiàn)者需要簽訂捐獻(xiàn)同意書(shū)及捐獻(xiàn)協(xié)議書(shū)，并進(jìn)入體格檢查、注射造血干細(xì)胞動(dòng)員劑等后續(xù)捐獻(xiàn)流程。

從申請(qǐng)成為志愿者的那一天起，牢記“三保持”

由于造血干細(xì)胞配型成功的概率很低，故大多數(shù)志愿者在“入庫(kù)”后數(shù)年甚至十多年都不會(huì)被“選中”，患者能夠檢索到配型相合造血干細(xì)胞的可能性也是微乎其微的。因此，當(dāng)配型成功的消息傳來(lái)，對(duì)患者而言是莫大的鼓舞、重生的希望;對(duì)志愿者而言，則是重任在肩、義無(wú)反顧，因?yàn)椤笆澜缒敲创?，只有你能救他”?/p>

為避免因個(gè)人信息未及時(shí)變更、志愿捐獻(xiàn)者身體原因或家屬反對(duì)等阻礙捐獻(xiàn)的順利實(shí)施，使患者遭受身體和心理的雙重打擊，在成為造血干細(xì)胞志愿捐獻(xiàn)者的那一天起，志愿者就應(yīng)該做到“三保持”：保持健康（具備捐獻(xiàn)條件）、保持聯(lián)系（隨時(shí)更新個(gè)人信息，確保配型成功后能夠第一時(shí)間聯(lián)系上）、保持意愿（堅(jiān)定捐獻(xiàn)意愿，征得家屬同意），等待有朝一日為某位患者帶去生的希望。

張 懿 ?中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)上海分庫(kù)負(fù)責(zé)人，負(fù)責(zé)上海地區(qū)非血緣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作的社會(huì)發(fā)動(dòng)、志愿者征募和捐獻(xiàn)志愿者配型、捐獻(xiàn)、采集等工作。