惡性淋巴瘤患者家屬心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

姚靜靜

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025）

惡性淋巴瘤屬于免疫細(xì)胞腫瘤，主要來(lái)源于淋巴細(xì)胞或者組織細(xì)胞的惡性病變，目前該病的發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)，已經(jīng)成為了臨床上最常見的血液病之一，對(duì)患者身心健康造成極大威脅［1］。惡性淋巴瘤從確診到病情發(fā)生變化需要漫長(zhǎng)的過(guò)程，患者家屬承擔(dān)了照顧者的責(zé)任，其在患者的疾病治療過(guò)程中，發(fā)揮了相當(dāng)重要的作用。除此之外，長(zhǎng)期治療會(huì)刺激患者家屬精神，增加家庭經(jīng)濟(jì)壓力。其在陪伴患者過(guò)程中，也飽受折磨［2］。本研究通過(guò)質(zhì)性研究了解惡性淋巴瘤患者家屬的心理感受，幫助其減輕不良情緒，提高應(yīng)對(duì)能力，擴(kuò)大適應(yīng)區(qū)，從而提高整個(gè)家庭的生存質(zhì)量?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用主觀抽樣法，選取2016年3—10月于我院接受治療的惡性淋巴瘤患者家屬10名。納入標(biāo)準(zhǔn)：為患者的家屬，治療期間全程陪護(hù)；能用語(yǔ)言充分表達(dá)自己的內(nèi)心感受；接受實(shí)驗(yàn)者在接受調(diào)查之前，知曉治療過(guò)程，手段和預(yù)后，自愿參加實(shí)驗(yàn)調(diào)查。根據(jù)目的抽樣和便利取樣法，按照入排標(biāo)準(zhǔn)，選取有典型代表意義的樣本。根據(jù)信息的飽和情況來(lái)決定樣本量，當(dāng)受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，不能提煉出新的主題時(shí)即結(jié)束。本研究訪談到10名照顧者時(shí)信息基本達(dá)到飽和。以N對(duì)患者家屬進(jìn)行編號(hào)，見表1。

1.2 方法 實(shí)驗(yàn)依照現(xiàn)象學(xué)研究法，對(duì)受試者進(jìn)行訪談。首先對(duì)訪談的內(nèi)容先行設(shè)計(jì)，當(dāng)作訪談的指引，提出的問(wèn)題為開放式，如“當(dāng)你得知患者被診斷為惡性淋巴瘤時(shí)，有什么感覺(jué)？”開始，結(jié)合患者實(shí)際回答，深入詢問(wèn)，如“在陪伴患者度過(guò)治療期過(guò)程中，您的感受如何？”“是邊工作邊照顧還是專門照顧？”“你最希望得到醫(yī)師、護(hù)士在治療期間給予哪些幫助”等，與受試者進(jìn)行深層次訪談，盡最大限度了解患者真實(shí)感受。在訪談期間內(nèi)，選擇單人間不受外界的打擾，傾聽患者家屬訴說(shuō)，擇取合適的切入點(diǎn)進(jìn)行提問(wèn)，但不主導(dǎo)談話方向和內(nèi)容。不將自身的想法強(qiáng)迫對(duì)方理解。征得家屬同意全面進(jìn)行錄音及記錄訪談內(nèi)容，注意受試者行為及表現(xiàn)，確保記錄的真實(shí)性。每周訪談2～3名，每名30 min左右，并在征得患者及家屬同意的情況下對(duì)訪談內(nèi)容錄音，完成之后，將內(nèi)容整理為文字，在此同時(shí)概括出共性部分，加以總結(jié)。

2 結(jié)果

本次研究共訪談10名患者家屬，男5名，女5名；年齡30～45歲4名，46～71歲6名；文化程度：中學(xué)3名，大專及以上7名；職業(yè)：公務(wù)員3名，經(jīng)商4名，退休3名?；颊卟〕?.1～11.2個(gè)月。通過(guò)資料分析法得出患者家屬心理體驗(yàn)主要有3個(gè)方面：①在確診初期均有震驚和悲傷、否認(rèn)、后悔、隱瞞等情緒以及對(duì)獲取疾病相關(guān)信息的強(qiáng)烈希望，經(jīng)一段時(shí)間和對(duì)生活方式改變后的心理逐漸趨于平靜；②在陪伴患者接受治療的過(guò)程中表現(xiàn)出的巨大壓力，包括對(duì)疾病的不確定感、經(jīng)濟(jì)和巨大精力消耗等；③不同的自我調(diào)適。

表1 惡性淋巴瘤照顧者及患者一般資料

2.1 初次確診反應(yīng)情況

2.1.1 否認(rèn)、后悔、震驚和悲傷 全部接受訪問(wèn)者在得知患者發(fā)生疾病后，均存在后悔、驚訝和悲傷情緒。女性內(nèi)心存在的負(fù)性情緒比男性高。①震驚和悲傷。在確診初期大多數(shù)的家屬都表現(xiàn)為震驚。N7：“聽到這個(gè)診斷后，覺(jué)得老天真的不公平，他脾氣那么好，朋友遍天下，為什么偏偏得了這樣的??！我聽到診斷結(jié)果，感覺(jué)突然大腦一片空白，整個(gè)人像是從頭到腳被潑了冷水，腿都軟了”。②否認(rèn)。N4：“任憑別人說(shuō)什么，我也不會(huì)信。剛開始還以為是檢查出錯(cuò)，對(duì)，一定是這樣，我丈夫一定不會(huì)得病的”。男性受訪者面對(duì)醫(yī)師告知的最終診斷，也同樣有震驚、不安的感受。但更多的則是表現(xiàn)出未能及時(shí)關(guān)注家屬身體健康狀況的沮喪和自責(zé)。③后悔。N5：“我還以為只是淋巴結(jié)炎癥，叫她吃些消炎藥就可以了，沒(méi)想到會(huì)是這病，我對(duì)她太馬虎了。”

2.1.2 面對(duì)確診結(jié)果家屬采取患者知情權(quán)的保留和猶豫 調(diào)查顯示，有97.2%的家屬對(duì)患者的病情采取不同程度的保密措施［3］。本調(diào)查中，患者家屬對(duì)處理患者知情權(quán)的態(tài)度也表現(xiàn)出或多或少的保留。N9：“我們的孩子才剛剛滿1周歲，這個(gè)打擊對(duì)她來(lái)說(shuō)實(shí)在太大了（流淚），請(qǐng)你們（醫(yī)護(hù)人員）一定要幫我一起瞞著她??！”N1：“這個(gè)消息我連孩子都沒(méi)有告訴，就怕他會(huì)忍不住，或者說(shuō)漏嘴告訴她?！盢3：“當(dāng)時(shí)我很矛盾，又想讓她積極配合治療，但又不能太早把診斷告訴她，我生怕她受不了。”

2.1.3 對(duì)獲取疾病相關(guān)知識(shí)的迫切渴望 在經(jīng)歷了初期聽聞患者確診消息的震驚、悲傷后，全部受訪者均希望獲得有關(guān)信息［2］，在男性群體中，普遍表示“除了醫(yī)師的話外，我?guī)缀跽{(diào)動(dòng)所有關(guān)系，并查詢了疾病最佳治療方案和技術(shù)，也包含醫(yī)師給她用的各類化療藥，我都有去詳細(xì)了解過(guò)。”而女性受訪者的無(wú)助感較男性受訪者稍重，N2：“看著醫(yī)師們對(duì)他的積極治療，我心里還是沒(méi)個(gè)底，我們是慕醫(yī)院之名而來(lái)就診，也不知道這樣子治療能夠起到多大的效果，這個(gè)方案的治療效果如何？給他用的藥對(duì)他有多大的不良反應(yīng)，治療期間要怎么給他調(diào)理，這些我都想知道?！?/p>

2.1.4 經(jīng)歷心理波動(dòng)后的適應(yīng) 經(jīng)過(guò)首次確診的打擊后，患者家屬也對(duì)疾病有了一定了解。而在陪伴患者接受治療的過(guò)程中，對(duì)于現(xiàn)實(shí)情況也表現(xiàn)出了適應(yīng)，受試者當(dāng)初無(wú)助感已逐漸平穩(wěn)，可積極面對(duì)現(xiàn)實(shí)，男性由于通常充當(dāng)著支持家庭的主心骨，相較女性受訪者心理的調(diào)試時(shí)間較短。男性受訪者：“在剛知道她的診斷時(shí)，我的心里一點(diǎn)都平靜不下來(lái)，雖然那時(shí)在面對(duì)她時(shí)必須表現(xiàn)出情況很輕，沒(méi)什么，一直在幫她打氣。后來(lái)我想過(guò)了，為了她，為了孩子，為了整個(gè)家，我必須安排好。因?yàn)橐呀?jīng)下定決心陪她走下去了，所以什么事情都不會(huì)難倒我的，我會(huì)強(qiáng)迫自己打理好家里的一切，就是偶爾會(huì)有些煩躁。但過(guò)了那段瓶頸時(shí)期，我感覺(jué)事事都已經(jīng)走上正軌了，心里也慢慢平靜下來(lái)了。”女性受訪者：“以前我情緒低落的時(shí)候，都是他來(lái)安慰我，支持我的，所以在剛知道他得這種病的時(shí)候，我有1個(gè)多月回家把自己關(guān)在房里哭，回去誰(shuí)也不想找來(lái)說(shuō)話，看到熟人、同事打招呼都只是簡(jiǎn)單地聊幾句就匆匆離開，就怕他們提起這事。不過(guò)看他這么平靜，我也想過(guò)了，現(xiàn)在是我給他支持的時(shí)候了，現(xiàn)在我已經(jīng)看開多了，心情也平靜了不少。”

2.2 陪伴患者治療過(guò)程中家屬承受的壓力 患者疾病發(fā)展情況時(shí)時(shí)刻刻都牽動(dòng)著家屬心情。由于照顧患者需要耗費(fèi)一定體力和精力，加上經(jīng)濟(jì)的入不敷出，在家屬得知患者預(yù)后不良后，會(huì)表現(xiàn)出行為異常、精神崩潰等情況，進(jìn)而表現(xiàn)出痛苦、失落、孤獨(dú)和睡眠障礙現(xiàn)象，甚至因此引發(fā)一些疾病發(fā)生［4］。

2.2.1 不確定感 在完成一段時(shí)間治療后，絕大部分患者的病情有所緩解，基于此，家屬們的不良情緒也能有一定的平復(fù)［5］。但是惡性淋巴瘤的治療過(guò)程是漫長(zhǎng)的，這個(gè)陰影將幾乎伴隨患者終身，因此家屬對(duì)患者病情的發(fā)展仍有諸多不安。

對(duì)不良反應(yīng)的擔(dān)憂：化療是惡性淋巴瘤治療過(guò)程中的重要手段，患者承受著各種程度不良反應(yīng)的痛苦。這些痛苦于患者、于家屬都會(huì)產(chǎn)生身心的極大沖擊，給家屬造成很大的壓力?！拔乙恢辈m著她說(shuō)這個(gè)藥是醫(yī)師開出來(lái)的強(qiáng)效營(yíng)養(yǎng)藥，不告訴她這是化療藥。雖然她相信了，但每次看她吐得那么厲害，人一天天瘦下去，我都不知道這樣能瞞她多久，也不知道這個(gè)藥的療效到底有多強(qiáng)。”“看著他每次化療好白細(xì)胞就跌得很低，我就一直擔(dān)心。剛恢復(fù)得差不多了，又到了1個(gè)療程，人這么反復(fù)，都不知道他能夠支撐到什么時(shí)候?！薄耙膊恢肋@個(gè)疾病的復(fù)發(fā)率有多少？”

對(duì)病情進(jìn)展的不確定感：所有的受訪者對(duì)于患者病情的進(jìn)展都有不同程度的不確定感，擔(dān)心患者的預(yù)后。N8：“化療做了6次，眼看希望就在眼前了，沒(méi)想到末期評(píng)估結(jié)果不理想，達(dá)到3分，現(xiàn)在又要使用更強(qiáng)的化療方案，唉，我都擔(dān)心死了”。

2.2.2 經(jīng)濟(jì)上的壓力 雖然本次調(diào)查的對(duì)象是特需病房的患者家屬，可以說(shuō)生活條件普遍較好，但這些人群同樣承受了經(jīng)濟(jì)壓力。N10：“為了治好他的病，花了很多錢，靶向藥物很貴，我哥哥家里的經(jīng)濟(jì)條件很一般，治療費(fèi)用暫時(shí)都是我出?！?/p>

2.2.3 身心的強(qiáng)烈消耗感 患者家屬在整個(gè)事件過(guò)程中是為患者操勞、操心最多的。研究表明，照顧者在照顧期間，機(jī)體免疫力下降，易患感冒，切口修復(fù)慢且高血壓發(fā)生率較高［6］。由于患者的治療是一個(gè)長(zhǎng)期、復(fù)雜的過(guò)程，家屬在日復(fù)一日繁重的照護(hù)中不但要承擔(dān)大量的體力和腦力勞動(dòng)，而且要隨時(shí)處理期間的突發(fā)事件，他們常存在過(guò)度疲勞、焦慮難眠、食欲減退、健康狀況變差等狀況。受訪者尤其是兼工作照護(hù)于一身的直系家屬表現(xiàn)最為嚴(yán)重。在陪伴患者進(jìn)行治療的過(guò)程中，為了維系家庭的穩(wěn)定，患者家屬會(huì)投入更多的精力，普遍存在身心疲憊感。N6：“我母親對(duì)我特別好，我現(xiàn)在生意做得也不錯(cuò)，為的就是能讓她過(guò)得更好。但現(xiàn)在我除了關(guān)心生意方面的事情，還要給予她心理上的支持，還要瞞著不告訴她病情，這段時(shí)間我特別累，有時(shí)候也很怨，但在她面前還要強(qiáng)打精神，真的很累?！?/p>

2.2.4 生活重心變化造成的壓力 癌癥為重大疾病。當(dāng)?shù)弥颊叩昧税┌Y后，原有生活方式被打亂，家屬們將全部精力放在了照料患者中，家庭中一切活動(dòng)都是為了維持患者生存和保證家庭功能［7］。本次調(diào)查結(jié)果顯示，家屬們通常感覺(jué)到，自從獲知患者發(fā)病后，自己原來(lái)的生活受到了不同程度的影響，壓力增大。“自打他生病后，我馬上放棄了工作，整天在家里陪著他，他每天晚上肚子痛的時(shí)候我都一直陪著他，幫他拍背，減輕他的痛苦，他疼一個(gè)晚上我就陪他一個(gè)晚上。我累一點(diǎn)就算了，就怕這樣幫他分擔(dān)疼痛他的痛苦減輕不了。每次他這樣我都不知道怎么能更好幫他?！薄耙郧坝伤酱俸⒆雍煤米x書，幫我分擔(dān)一點(diǎn)壓力。現(xiàn)在我不僅不能放下工作，還要陪著她治療，還好孩子現(xiàn)在懂事了，但是現(xiàn)在家里的生計(jì)只有靠我一個(gè)人支撐，我又要公司醫(yī)院兩頭跑，不顧及哪頭都不行，感覺(jué)太累了?！倍?yàn)榧彝ヘ?fù)擔(dān)中，家屬只能無(wú)奈地放棄一些社交活動(dòng)?！盀榱苏疹櫵瓦@個(gè)家，我現(xiàn)在一點(diǎn)空閑的時(shí)間都沒(méi)有，有空閑了只能和親戚電話聯(lián)系，也不會(huì)想到約些朋友出來(lái)聚聚，說(shuō)說(shuō)話，解解心里的苦悶?！?/p>

2.3 自我調(diào)適 面對(duì)患者發(fā)病這一重大性事件，家屬們往往體現(xiàn)出差異較大的自我調(diào)試，以取得身心的平衡。男性受訪者多表現(xiàn)為理性的調(diào)試方式，而女性受訪者則主要為感性的自我調(diào)適。

男性受訪者：“我想過(guò)了，我現(xiàn)在只能一步步做好眼前能做的事情，積極配合醫(yī)師的治療，獲得較好治療效果。只有我先擺正了觀念和態(tài)度，做好自己能夠做到的，她的生活質(zhì)量才能夠提高一點(diǎn)?！薄拔蚁嘈努F(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步很快，說(shuō)不定將來(lái)有更好的方案能夠治愈像她這樣類型的淋巴瘤。我要盡自己的努力，配合醫(yī)護(hù)人員盡可能提高她的生存質(zhì)量?！迸允茉L者：“在陪他接受治療的過(guò)程中，我有哭過(guò)，也有看到他病情好轉(zhuǎn)后由衷地笑過(guò)?？梢哉f(shuō)我的心情是一直跟著他的病情反復(fù)的。而陪他治療的時(shí)間久了，我也結(jié)識(shí)了些和我情況類似的家屬?，F(xiàn)在我和她們也一直保持著聯(lián)系，有和自己經(jīng)歷相似的人能夠說(shuō)說(shuō)心里話，感覺(jué)壓力沒(méi)有那么大了?！薄拔艺煞蜃≡旱臅r(shí)候，我有時(shí)候心里難受了會(huì)找醫(yī)師、護(hù)士訴訴苦，因?yàn)樗麄兒苣芾斫馕覀冏黾覍俚男那?，我能夠沒(méi)有顧慮地說(shuō)出我的感受。而對(duì)于我的親戚和朋友我都會(huì)有顧忌。而且醫(yī)務(wù)人員能夠知道怎么開導(dǎo)我或者分擔(dān)我的痛苦。和他們聊好天我也感覺(jué)心里舒坦了不少?！?/p>

3 討論

研究表明，癌癥患者照顧者是抑郁癥和睡眠障礙的高危人群［8］。通過(guò)質(zhì)性研究了解這一特殊人群在淋巴瘤診斷、治療及隨訪等全過(guò)程中心理體驗(yàn)的變化，并對(duì)其實(shí)施必要的干預(yù)和疏導(dǎo)是非常必要的。

3.1 加強(qiáng)患者家屬心理干預(yù) 從得知患者罹患疾病到陪伴患者過(guò)程中，患者家屬感同身受，同樣承受了心理的危機(jī)感。在第1次得知疾病結(jié)果時(shí)，家屬往往會(huì)表現(xiàn)得無(wú)所適從、悔恨以及抑郁等情緒，這一點(diǎn)在女性家屬中體現(xiàn)更為明顯。治療期間，患者情緒無(wú)時(shí)無(wú)刻不影響著家屬心情，對(duì)未接受過(guò)系統(tǒng)心理調(diào)適訓(xùn)練的家屬來(lái)說(shuō)，這樣的變化對(duì)心理調(diào)適的影響是很大的，家屬會(huì)對(duì)應(yīng)激情況感到難以承受，適應(yīng)速度緩慢，在對(duì)患者護(hù)理時(shí)，也要重視家屬的內(nèi)心變化。針對(duì)其自身特征，為其提供有力幫助，以減少家屬心理適應(yīng)時(shí)間，更好地面對(duì)突發(fā)性變化，利于治療進(jìn)行。

3.2 給予惡性淋巴瘤患者家屬更多的信息支持 患者家屬首先知道診斷結(jié)果。其在面臨巨大刺激的同時(shí)，還要糾結(jié)是否告知患者以及選擇何種治療方式，籌借治療費(fèi)用等方面做出快速應(yīng)對(duì)?？梢娀颊呒覍賹?duì)于信息渴求度極高［9］。這種迫切愿望主要體現(xiàn)在初次診斷結(jié)果中。在日常生活中，患者家屬對(duì)疾病信息不甚了解，存在認(rèn)識(shí)誤區(qū)。在疾病確診后，由于對(duì)疾病知識(shí)的渴求，促使其更希望取得大量信息，以配合患者的治療。和既往相比，我國(guó)民眾對(duì)于健康的認(rèn)知程度有所提升，人們可以利用各種途徑，獲得與疾病相關(guān)的知識(shí)。但在此過(guò)程中，也有家屬對(duì)于所取得的信息是否可行持懷疑態(tài)度，也有家屬越收集大量資料，越對(duì)治療產(chǎn)生不安。使用何種方式，令患者家屬掌握真實(shí)信息，成為臨床護(hù)理工作要點(diǎn)。只有為患者家屬排解了疑惑，給予必要的信息支持，才能消除其內(nèi)心不良情緒，以便更好地照顧患者。

護(hù)士應(yīng)結(jié)合患者疾病進(jìn)展情況和患者家屬承受能力，給予必要信息支持，以減輕心理負(fù)擔(dān)。Schook等［10］研究發(fā)現(xiàn)，肺癌患者和家屬傾向于通過(guò)瀏覽醫(yī)院網(wǎng)頁(yè)或在線咨詢等手段獲取肺癌相關(guān)知識(shí)，這種避免面對(duì)面交流的方式能減輕他們的顧慮，使其更自由地獲取信息。因此，除了院內(nèi)宣教，還可以通過(guò)編寫疾病知識(shí)宣傳冊(cè)、創(chuàng)建熱線、建立互動(dòng)網(wǎng)站等其他形式提供患者及家屬所需的相關(guān)醫(yī)療知識(shí)。

3.3 提升患者家屬社會(huì)適應(yīng)性 社交能力、利用社會(huì)支持系統(tǒng)緩解緊張等為社會(huì)適應(yīng)能力的重要體現(xiàn)［11］。本研究結(jié)果顯示，大多數(shù)患者家屬因?yàn)橐樟匣颊吆途S系家庭生活，疲憊感較強(qiáng)，而對(duì)患者有不同程度的病情隱瞞則更加重了他們的心理負(fù)擔(dān)，以至于患者家屬減少了和外界聯(lián)系。當(dāng)患者疾病惡化時(shí)，往往會(huì)表現(xiàn)出無(wú)助感。一些患者表示，其不愿意和家屬及朋友交流，不愿意接受社會(huì)援助。據(jù)報(bào)道，社會(huì)支持與外界應(yīng)激引起的心身反應(yīng)呈負(fù)相關(guān)［12］。也有調(diào)查證實(shí)，缺少社會(huì)支持的人自我照料水平更強(qiáng)，可以更快地適應(yīng)環(huán)境［13］。

本研究結(jié)果顯示，患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員信賴感較強(qiáng)，愿意向其表露內(nèi)心想法。因此，在日常護(hù)理中，護(hù)士應(yīng)重視和患者家屬的有效溝通，為其提供公允性強(qiáng)的醫(yī)療信息，給予必要的情感支持，正確指導(dǎo)家屬調(diào)整心情，幫助其擺脫困境，消除不良心理，積極參加社會(huì)活動(dòng)，通過(guò)正規(guī)途徑，尋求社會(huì)支持，全面提升社會(huì)利用度［13］，進(jìn)而提升社會(huì)適應(yīng)能力。

3.4 針對(duì)性應(yīng)對(duì)不同性別家屬 當(dāng)?shù)弥颊甙l(fā)病后，女性家屬的心理反應(yīng)往往更為強(qiáng)烈，而男性則較理性，心理調(diào)適男性較女性用的時(shí)間短，面對(duì)治療男性較積極，但承受的壓力更大。這與尹志勤等［2］的調(diào)查結(jié)果相一致。分析原因可能與男女性在扮演社會(huì)角色中的差異性有關(guān)。受傳統(tǒng)文化的影響，男性作為家庭的支柱，而女性多被認(rèn)為是弱者。男性不善于向外人表露自己真實(shí)情感和承認(rèn)自己存在不愉快感受［14］。因此，在面對(duì)困難時(shí)，男性雖然承受了更多方面、更大的壓力，仍表現(xiàn)出較女性家屬顯得更為堅(jiān)強(qiáng)。