腦癱患兒家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性現(xiàn)狀及影響因素

莫玲 羅明

【摘 要】目的：了解腦癱患兒照顧者對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性，為腦癱患兒的康復(fù)治療提供科學(xué)有效的干預(yù)依據(jù)。方法：采用問(wèn)卷調(diào)查方法，對(duì)112名腦癱患兒照顧者進(jìn)行隨機(jī)調(diào)查，收集腦癱患兒的一般情況、照顧者對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)、態(tài)度、執(zhí)行情況等信息。結(jié)果：112名照顧者中僅有31名照顧者堅(jiān)持長(zhǎng)期家庭康復(fù)訓(xùn)練，依從率為27.6%，有48名照顧者從未進(jìn)行過(guò)任何家庭訓(xùn)練，占42%。結(jié)論：加強(qiáng)對(duì)腦癱患兒照顧者進(jìn)行康復(fù)知識(shí)宣教及家庭訓(xùn)練指導(dǎo)，提高照顧者的家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性，有助腦癱患兒康復(fù)治療效果。

【關(guān)鍵詞】腦癱患兒；照顧者；家庭康復(fù)訓(xùn)練；依從性

【中圖分類號(hào)】

R715 【文獻(xiàn)標(biāo)志碼】

B 【文章編號(hào)】1005-0019（2018）12-235-01

腦性癱瘓是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致[1]。腦癱發(fā)病率世界各國(guó)報(bào)道不一，我國(guó)腦癱發(fā)生率約為4‰[2]。腦癱患兒的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，家庭是其生活和教育的主要場(chǎng)所，家庭康復(fù)訓(xùn)練的開展對(duì)腦癱患兒康復(fù)有著重要的影響，有助于提升康復(fù)干預(yù)效果。本研究對(duì)柳州市婦幼保健院兒童康復(fù)科112名腦癱患兒照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查患兒照顧者對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的現(xiàn)狀及影響因素，旨在為腦癱患兒的康復(fù)治療提供科學(xué)有效的干預(yù)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選擇2016年1月-2018年1月在本院兒童康復(fù)科進(jìn)行康復(fù)治療的112名腦癱患兒照顧者作為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①腦癱患兒符合2014年腦癱診斷及臨分型標(biāo)準(zhǔn)。②家庭主要照顧者：父母、祖父母、保姆等；與患兒同??；無(wú)智力障礙；知情同意參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷，問(wèn)卷包括：①一般資料調(diào)查問(wèn)卷，患兒年齡、性別、癱瘓程度等；家庭主要照者年齡、性別、與患兒關(guān)系、文化程度、對(duì)疾病了解程度、家庭康復(fù)訓(xùn)練情況；②影響家庭康復(fù)訓(xùn)練的原因。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查問(wèn)卷由研究者發(fā)放，需研究對(duì)象自行填寫。本次調(diào)查工發(fā)放問(wèn) ？20份，收回有效問(wèn)卷112份，有效回收率93.3%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)、百分?jǐn)?shù)進(jìn)行描述；計(jì)量資料采用均數(shù)標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述。

2 結(jié)果

2.1 腦癱患兒及家庭主要照顧者一般資料 112例腦癱患兒年齡9個(gè)月～5歲，其中男性67例，占59.82%；女性67例，占40.18%。癱瘓程度：輕度19例，占16.96%；中度78例，占69.64%；重度15例，占13.4%。家庭主要照顧者年齡22～65（32.56±12.11）歲，其中女性105名，占93.75%；男性7名，占6.25%。與患兒關(guān)系：父母95名，占75.89%；祖父母13名，占11.6%；保姆4名，占3.57%。文化程度：大學(xué)32名，占28.57%；高中58名，占60.71%；初中10名，占8.92%；小學(xué)以下12名，占10.72%；對(duì)疾病了解程度：完全不了解10名，占8.93%；一般了解67名，占59.82%；完全了解8名，占7.14%；家庭康復(fù)訓(xùn)練情況：堅(jiān)持長(zhǎng)期訓(xùn)練有21名，占18.75%；間斷訓(xùn)練79名，占70.53%；完全沒(méi)訓(xùn)練12名，占10.72%。

2.2 家庭康復(fù)訓(xùn)練影響因素 本次研究顯示，照顧者的家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性較差，其中患兒癱瘓程度及照顧者的家庭康復(fù)基本技能欠缺、照顧者信念欠佳是影響家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的主要原因。見(jiàn)表1。

3 討論

腦癱是一種慢性疾病，需要長(zhǎng)期的康復(fù)治療，家庭康復(fù)訓(xùn)練是醫(yī)院康復(fù)治療護(hù)理的延續(xù)，是一種有效、經(jīng)濟(jì)的方法，家庭康復(fù)訓(xùn)練結(jié)合醫(yī)院康復(fù)治療可提高患兒康復(fù)有效性。本次調(diào)查結(jié)果顯示，僅18.75%能保持樂(lè)觀的態(tài)度面對(duì)患兒的病情，積極配合醫(yī)生完成家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，做到生活與家庭康復(fù)訓(xùn)練相聯(lián)系。有研究發(fā)現(xiàn)[3，4]，有家長(zhǎng)積極參與訓(xùn)練的患兒，康復(fù)治療效果顯著。

調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，患兒癱瘓程度成為影響家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的主要因素?；純喊c瘓程度越嚴(yán)重，其日常生活活動(dòng)能力越差，要求照顧者提供的需求也更多，家庭照顧者負(fù)擔(dān)會(huì)因癱瘓程度的嚴(yán)重而增大，使照顧者可自由支配的時(shí)間較少，沒(méi)有更多的精力去實(shí)施家庭訓(xùn)練。本調(diào)查中，“照顧者文化程度”和“家庭康復(fù)基本技能”也是影響家庭康復(fù)訓(xùn)練依從性的主要因素之一，兩者是有相互的聯(lián)系，照顧者由于文化水平低，對(duì)于疾病知識(shí)的了解和理解程度低，所掌握的家庭康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)較少，以及基本訓(xùn)練技能欠缺，因此不能有效地開展家庭康復(fù)訓(xùn)練。由此可見(jiàn)，醫(yī)生和治療師除了根據(jù)每一名患兒的特點(diǎn)制定相應(yīng)的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)計(jì)劃外，應(yīng)根據(jù)照顧者的不同情況，采取不同的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)方式。根據(jù)照顧者文化程度，確定康復(fù)知識(shí)內(nèi)容的深淺度，對(duì)文化程度低的照顧者宜采取通俗易通的語(yǔ)言，盡可能回避專業(yè)術(shù)語(yǔ)；對(duì)已經(jīng)掌握一定家庭康復(fù)訓(xùn)練方法的，可提供個(gè)性指導(dǎo)。

綜上所述，腦癱雖然 侵丈硇約膊。侵灰枋實(shí)鋇母稍ぃ現(xiàn)爻潭染湍芨納篇？]，家庭康復(fù)訓(xùn)練是干預(yù)方法之一，如何提高腦癱瘓患兒照顧者對(duì)實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練的依從性是今后工作需要解決的關(guān)鍵問(wèn)題。

參考文獻(xiàn)

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