癡呆患者照顧者初期居家照護(hù)體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

鄧紅梅，于宏麗，米雪，莊娜

（哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)，黑龍江哈爾濱，150001）

癡呆是指獲得性的、持續(xù)的智能減退，包括記憶功能顯著損害、精神活動功能損害和基本日常生活能力受損等為特點(diǎn)的一組疾病［1］。其中約2/3的癡呆因阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s disease，AD）而引起［2］。其是老年人群致殘率及致死率較高的原因之一，尤其對于低收入及中等收入的國家而言，其帶來的社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)尤為嚴(yán)重［3］。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示［4］，歸因于癡呆的精神殘疾率約4.6‰，由此可見我國癡呆的患者群數(shù)量龐大，需社會、家庭提供物質(zhì)、精神支持等，尤其以家庭為單位的照顧模式依然是我國癡呆患者的主要照顧模式，但因其疾病特異性、患者的個(gè)性特征等，這也給家庭帶來沉重照顧負(fù)擔(dān)［5］。研究顯示［6］，照顧者長期處于負(fù)性環(huán)境中，易對其身心健康造成不利后果甚至抑郁，影響其正常社交功能，反過來也將影響其對癡呆患者的照顧。本研究通過訪談癡呆患者的照顧者居家照護(hù)體驗(yàn)，以期深入挖掘其需求，為醫(yī)務(wù)人員關(guān)注該人群的身心健康提供參考依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，2017年5-7月選擇本院所在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心登記的剛診斷為癡呆的患者，疾病嚴(yán)重程度達(dá)中重度以上，存在認(rèn)知障礙、自理能力低下者［7］，且出院后需居家照顧的患者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①居家照顧癡呆患者1個(gè)月以內(nèi)的照顧者；②退休或待業(yè)，主要照顧者，每天照顧時(shí)間超過8h；③知情同意者。照顧者排除條件：①照顧時(shí)間1個(gè)月以上；②非患者親屬照顧者；③患者合并其他慢性疾病，如高血壓、糖尿病等。本研究樣本量訪談直到信息飽和，共訪談14名癡呆患者照顧者，為了保護(hù)研究對象隱私，將每位受訪者編號，14名照顧者及患者情況見表1。

表1 14名照顧者及患者情況（n=14）

1.2 方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法［8］，對受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。研究信息通過海報(bào)、口頭信息，由社區(qū)衛(wèi)生工作者告知照顧者，獲取知情同意后，研究者以受訪者便利為原則安排訪談的地點(diǎn)、時(shí)間。

1.2.1 資料的收集 采用一對一半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，以編號代替照顧者姓名。訪談前向受訪者解釋研究的目的及意義，承諾保護(hù)其個(gè)人隱私，取得同意后方可現(xiàn)場錄音，并輔以筆錄。訪談從詢問患者及受訪者的一般狀況開始，逐步過渡到以下問題：①當(dāng)您被告知他/她罹患癡呆時(shí)，您當(dāng)時(shí)的反應(yīng)是怎樣的，他/她和以前有哪些地方不同；②您對這個(gè)病的認(rèn)識如何；③您認(rèn)為在照顧過程中，您最大的煩惱是什么，迫切需要什么；④這段時(shí)間內(nèi)，您有什么樣的感觸，您是如何安排自己的生活。訪談提綱會在不斷訪談過程中，進(jìn)行調(diào)整，每次訪談時(shí)間約30～60min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后由兩名研究者于24h內(nèi)采用背靠背的形式，轉(zhuǎn)錄成文本資料，核對轉(zhuǎn)錄文本的準(zhǔn)確性，為每位受訪者建立1份單獨(dú)的文檔。資料分析采用Clolaizzi 7步分析法進(jìn)行［8］：①仔細(xì)閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的信息進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤詳細(xì)無遺漏地描述；⑥尋找相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回研究對象處求證。當(dāng)研究資料無新的主題產(chǎn)生，即資料達(dá)到飽和。

1.2.3 質(zhì)量保證 基于研究目的、文獻(xiàn)回顧，初擬訪談提綱，并在訪談、資料分析過程中反復(fù)修正。研究者在資料收集與分析階段，盡量做到懸置已有的觀點(diǎn)和想法，以受訪者的視角去感受其想法、觀點(diǎn)等，以提高資料的真實(shí)性。訪談中，研究者以反復(fù)設(shè)問、及時(shí)反饋、確認(rèn)等技巧確保受訪者能正確理解問題。資料的整理與分析由兩名研究者背靠背完成，再與研究團(tuán)隊(duì)其他成員討論予以修訂。最后還將所得主題反饋給其中3名受訪者，請其再次確認(rèn)“主題”能否較準(zhǔn)確反映他們的體驗(yàn)、感受。

2 結(jié)果

2.1 主題1：專業(yè)知識缺乏

中重度癡呆可完全失去其自理能力，表現(xiàn)為3大主要癥狀：認(rèn)知功能進(jìn)行性減退；日?；顒邮芟藁驘o法參加；情緒或個(gè)性改變，人際交往受限［5，9］。所有受訪者在談及患者主要癥狀時(shí)，由于缺乏相關(guān)知識認(rèn)知，均表示無法理解患者個(gè)性多變、記憶力減退等癥狀，導(dǎo)致身心俱疲。A表示：“她每天都喜歡躺在地上，不會去做任何事情；她還懷疑自己的東西都被偷了，剛才又沖我發(fā)火了，怪我沒有看好她的東西?！盋表示：“剛開始他是忘記了自己最近幾年的事情，對以前的事還記得比較清楚，慢慢地就越來越不好，現(xiàn)在是以前的事也記得很混亂了。”J表示：“她會朝她妹夫發(fā)火，不知道怎么回事，對我倒是比較少點(diǎn)，只要我盡量滿足她的需求?！笔茉L者均表示需要專業(yè)照護(hù)指導(dǎo)，以滿足其照護(hù)需要。E表示：“我不知道這個(gè)病為什么會這樣，沒有家族病史啊，這個(gè)病好像沒有治愈的方法（一臉茫然）？那我是否要一直這樣痛苦下去？我能做些什么呢？”I表示：“需要做些什么？這個(gè)只有我們自己知道，每個(gè)人的問題都不一樣，需要的幫助也會不一樣的。在這一個(gè)月里，我?guī)缀鯖]有一天睡好覺，我可以向誰傾訴我的苦呢？真希望能得到幫助?！?/p>

2.2 主題2：照顧負(fù)荷過重

隨著癡呆患者自理能力逐漸下降，照顧者的照護(hù)負(fù)荷也將隨之增加。癡呆患者常常表現(xiàn)出情感依賴及無理行為等，無法離開照顧者，否則情緒易激惹，如此形成惡性循環(huán)，逐漸給照顧者的健康帶來不利［5］。部分照顧者表示因現(xiàn)實(shí)原因（家人上班或身體原因、經(jīng)濟(jì)原因等），只能自己承擔(dān)大部分照顧責(zé)任，無法得到緩解，體力透支。D表示：“我的社交生活幾乎沒有了，一步也不敢離開她，一走開就有可能走丟，受傷等。”F表示：“他對于我們所做的仍然不滿意，經(jīng)常生氣，責(zé)怪我們?！盚表示：“她心情不好，我心情也不好，跟她說過的話，她轉(zhuǎn)身就忘記了，我感到非常受挫?！钡灿胁糠终疹櫿咴趹?yīng)對照顧負(fù)荷時(shí)，表示會讓其他家人參與進(jìn)來，或者雇傭?qū)I(yè)護(hù)工等。E說：“我們兄弟姐妹有3個(gè)，所以會輪流照顧父親，每個(gè)人1個(gè)月，如果后面實(shí)在不行了，就一起出錢請阿姨。”I說：“主要是我照顧他，家里其他親人也會偶爾來幫忙看一下（周末），這樣我也可以休息兩天。”但所有受訪者均表示，照顧親人雖然辛苦，但這是自己應(yīng)盡的義務(wù)。

2.3 主題3：情緒行為反應(yīng)：擔(dān)驚受怕與睡眠紊亂

2.3.1 擔(dān)驚受怕 照顧者由于對親人疾病的不確定感或因患者認(rèn)知功能逐漸減退導(dǎo)致溝通受限等，出現(xiàn)了擔(dān)驚受怕、焦慮、恐慌等情緒，甚至出現(xiàn)睡眠紊亂。受訪者認(rèn)為：在患者未得到疾病確診前，出現(xiàn)一系列認(rèn)知退行性改變，隨著癥狀程度及發(fā)生頻率逐漸加重，照顧者產(chǎn)生了焦慮、恐慌情緒。另一部分受訪者認(rèn)為因無法與患者正常地溝通交流，易引發(fā)情感受挫，擔(dān)憂患者安全等。D表示：“后來從網(wǎng)上查看相關(guān)知識，發(fā)現(xiàn)她這些反應(yīng)都是不正常的，就帶她去醫(yī)院看病。醫(yī)生后來告訴我，她這是得了癡呆……但是慢慢她的病情越來越不好，跟她說的事情，她總是不懂，這讓我感覺很煩躁。”M表示：“我告訴她的，她聽不進(jìn)去，這讓我感覺很沮喪，懷疑是不是自己說的這些，她不感興趣？可是以前不是這樣的，而且同其他人也有這樣的反應(yīng)，讓我很是郁悶?！盞表示：“我們不能讓他一個(gè)人在家或出門，擔(dān)心他發(fā)生不好的事情，電視上不是經(jīng)常報(bào)道癡呆老人走丟嗎，我們也把聯(lián)系電話之類的信息放在他衣服口袋里了，可是依然會擔(dān)驚受怕?！?/p>

2.3.2 睡眠紊亂 照顧者因其身體、環(huán)境或心理等原因，導(dǎo)致其正常睡眠時(shí)間減少、失眠、易醒等睡眠問題，這可能與照顧負(fù)荷、患者疾病的特性有關(guān)。E說：“自從我父親患病后，我晚上的睡眠時(shí)間明顯減少了，他經(jīng)常半夜每隔幾分鐘敲我的門，問他什么事，也不說，然后就在客廳里溜達(dá)，這讓我很惱火，跟他講又不聽，早上起來就感覺非常累，心情也不好，整天頭都昏昏沉沉的?！盜說：“自從她生病后（病情惡化后住院）的這1個(gè)月，我擔(dān)驚受怕的，幾乎都沒睡好過?！?/p>

2.4 主題4：應(yīng)對方式：獨(dú)自忍耐或與他人分享

2.4.1 獨(dú)自忍耐 因家人患病，照顧者感到羞愧，害怕他人眼光。約1/3的受訪者表示不愿在其社交圈內(nèi)討論患者病情，拒絕使用“癡呆”這一詞語形容家人，拒絕面對、拒絕同其他癡呆患者及照顧者接觸，對他人及醫(yī)護(hù)人員的幫助支持也是抗拒的。H說：“我知道這個(gè)病會越來越差，直到媽媽忘記我們，忘記一切，但是我不愿意跟其他有類似疾病的人接觸，因?yàn)楹退齻冇懻摵?，會再次揭露我的傷疤，讓我感覺很難受?！盇說：“沒有人對我的處境是真正了解的，我不愿意和其他人談?wù)撨@件事，畢竟這是很私人的事情?！?/p>

2.4.2 與他人分享 但部分受訪者則認(rèn)為，同他人談?wù)撨@件事，可以緩解自己的壓力，或許還可得到他人的幫助。B說：“我找了很多朋友，醫(yī)生朋友、或者也有這種患者的朋友，向他們打聽癡呆怎么治療比較好，是在家照顧好，還是去特殊的醫(yī)療機(jī)構(gòu)比較好。當(dāng)我自己沒辦法做決定時(shí)，就會咨詢我的朋友們，這樣有助于我做決定?！盢說：“剛開始我也感覺蠻羞愧的，自己家里有了這樣一個(gè)患者，不愿意在單位跟其他人說，但后來發(fā)現(xiàn)什么事情都憋在心理，慢慢的壓力越來越大，承受不了，我就會告訴關(guān)系比較好的朋友、同事，他們可能無法提供實(shí)質(zhì)上的幫助，但我會感覺到比較輕松些?！?/p>

3 討論

3.1 提供癡呆患者照顧者專業(yè)支持，正確認(rèn)知疾病知識，促進(jìn)身心健康

科學(xué)研究結(jié)果可科學(xué)地指導(dǎo)社區(qū)護(hù)士評估癡呆患者的病情、照護(hù)需求等，提出相關(guān)護(hù)理診斷或護(hù)理問題，并制訂出針對性的護(hù)理措施，予以實(shí)施評價(jià)。本研究結(jié)果表明，癡呆患者照顧者在其居家照護(hù)初期缺乏專業(yè)照護(hù)相關(guān)知識，此與其他慢病居家照護(hù)結(jié)果類似［10-11］，提示院內(nèi)醫(yī)務(wù)人員或可借助多媒體等方式，提供癡呆的發(fā)病發(fā)展過程信息、預(yù)后等專業(yè)知識，如開發(fā)微信公眾號或移動APP等，將癡呆的相關(guān)治療、康復(fù)及護(hù)理等相關(guān)知識納入其中。照顧者可通過網(wǎng)絡(luò)，隨時(shí)獲取相關(guān)專業(yè)知識信息，且能與臨床醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)溝通交流，使照顧者能夠正確認(rèn)知疾病相關(guān)知識，緩解照顧者壓力；幫助照顧者正確理解患者的個(gè)性改變，在照顧過程中，減輕因溝通受阻帶來的沮喪等不良情緒，從而快速適應(yīng)患者因個(gè)性改變造成的窘境。

3.2 指導(dǎo)癡呆患者照顧者積極應(yīng)對，緩解照顧負(fù)荷

研究表明［9］，“犧牲”是促進(jìn)照護(hù)雙方關(guān)系和諧的重要因素，以往研究中部分子女拒絕使用“照顧者”來形容目前自身的角色，因?yàn)檫@個(gè)詞本身就帶有負(fù)性情感，預(yù)示了負(fù)擔(dān)，認(rèn)為這與照顧父母的行為不相符［10］。在本研究中受訪者雖未明確指出“照顧者”運(yùn)用是否合適，但所有人均表示受傳統(tǒng)文化影響，子女對老人或配偶間的照顧應(yīng)該是義務(wù)，而非負(fù)擔(dān)，也體現(xiàn)了“犧牲”精神，這有助于緩解其心理負(fù)擔(dān)。此外，部分照顧者也善于運(yùn)用幽默或問題解決等積極應(yīng)對方式應(yīng)對困境，緩解照顧負(fù)荷。這提示醫(yī)護(hù)工作者可充分利用照顧者的某些認(rèn)知（犧牲精神），或指導(dǎo)照顧者善于利用積極應(yīng)對策略，如尋求他人幫助，可將其他家庭成員納入照護(hù)體系以緩解照護(hù)負(fù)擔(dān)。

3.3 加強(qiáng)癡呆患者安全照護(hù)，緩解照顧者負(fù)性情緒

本研究結(jié)果表明，受訪者因擔(dān)憂患者人身安全而焦慮不安，提示對于癡呆患者照顧者需加強(qiáng)安全管理，如可攜帶身份信息卡，若發(fā)生走失可求助社會公眾的幫助。在當(dāng)前社會條件下，家庭結(jié)構(gòu)的變化導(dǎo)致居家照護(hù)大多由一個(gè)人承擔(dān)，這可能需要照顧者寸步不離地照顧患者，但隨著患者自理能力不斷下降和病情不斷地惡化，照顧者的壓力會不斷增加。故若經(jīng)濟(jì)條件允許或醫(yī)保制度不斷完善的情況下，可考慮將老人送至相關(guān)專業(yè)機(jī)構(gòu)予以照護(hù)，減輕癡呆患者照顧者心理負(fù)荷同時(shí)也有利于患者康復(fù)。

3.4 鼓勵癡呆患者照顧者參與社交活動，以尋求應(yīng)對策略

本研究結(jié)果顯示，部分照顧者因羞愧、害怕再次受傷害而獨(dú)自忍耐，不愿與他人溝通交流，這可能與社會大眾對癡呆的接受度不高有關(guān)。提示社區(qū)需加強(qiáng)癡呆的知識宣講，隨著癡呆發(fā)病率的不斷上升，它已逐漸成為老年人常見疾病之一，加強(qiáng)宣傳力度，提高社會公眾對癡呆疾病患者接受度，有利于照顧者因擔(dān)憂受歧視而不愿與他人溝通交流。研究表明［10］，參與多種多樣的社會活動有利于社會群體接受癡呆患者，且與他人分享照護(hù)體驗(yàn)，尤其是在有相同經(jīng)歷人群間的分享，不僅可相互學(xué)習(xí)借鑒照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，還可緩解照顧者的不良情緒，減少社交隔離發(fā)生。這提示社區(qū)醫(yī)務(wù)人員可構(gòu)建安全的溝通交流環(huán)境，與之建立相互信任的關(guān)系，使照顧者在此氛圍中愿意坦誠說出心中感受。

4 結(jié)論

本研究通過訪談癡呆患者照顧者的初期居家照護(hù)體驗(yàn)，析出專業(yè)知識缺乏、照顧負(fù)荷加重、情緒行為反應(yīng)及應(yīng)對方式4個(gè)主題。建議醫(yī)護(hù)工作者給予癡呆患者家庭相關(guān)專業(yè)照護(hù)知識，加強(qiáng)對患者的人身安全防護(hù)，鼓勵照護(hù)者積極參與社交活動，與他人交流等，幫助其盡快適應(yīng)癡呆患者的居家照護(hù)身份，實(shí)現(xiàn)其良好心理適應(yīng)。