脊髓損傷患者創(chuàng)傷后成長體驗(yàn)的質(zhì)性研究

劉菲，朱曉萍，趙一瓊，李曉悅，尹小兵

（同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院，上海，200072）

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是引起運(yùn)動(dòng)障礙、感覺障礙或自主神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙的最具有破壞性的事件之一［1］。研究顯示［2］，我國脊髓損傷的發(fā)病率處于較高水平，為37人次/100萬，平均年齡為34.7～54.4歲，汽車碰撞和高空墜落是造成脊髓損傷的主要原因。SCI往往導(dǎo)致患者損傷節(jié)段以下的肢體癱瘓、大小便失禁及性功能障礙［3］，給患者帶來極大的身體及心理負(fù)擔(dān)，患者多存在嚴(yán)重的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、焦慮、抑郁等心理問題［4-5］。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，有學(xué)者發(fā)現(xiàn)患者在創(chuàng)傷后雖存在一些心理問題，但也存在一些積極的改變，這些積極的改變能夠改善患者的心理狀況并使其積極應(yīng)對疾病，稱為“創(chuàng)傷后成長（post-traumatic growth，PTG）”［6］。目前，關(guān)于 SCI患者創(chuàng)傷后成長主要以量性研究為主，質(zhì)性研究較少，為深入了解SCI患者創(chuàng)傷后成長的心理體驗(yàn)，為此類患者的心理護(hù)理的研究與實(shí)踐提供參考和依據(jù)，本研究擬采用質(zhì)性研究的方法對脊髓損傷患者進(jìn)行調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣的方法，選取2017年12月至2018年5月入住本科室的脊髓損傷患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①單純性脊髓損傷康復(fù)期患者，并愿意表達(dá)及分享創(chuàng)傷后的體驗(yàn)和感受；②年齡≥18歲，既往無精神病史及認(rèn)知功能障礙，言語正常；③知情同意，自愿參與，能夠合作。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其它部位損傷的患者；②心理問題嚴(yán)重、情緒波動(dòng)較大者。樣本量的計(jì)算方法為資料飽和法，即以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析至不再有新的主題呈現(xiàn)為止［7］。共收集7例脊髓損傷患者作為研究對象，為保護(hù)患者隱私，將各患者采用A～G代替，脊髓損傷患者一般資料見表1。

表1 脊髓損傷患者一般資料（n=7）

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法［7］，研究者通過半結(jié)構(gòu)式訪談方法收集資料，對收集的資料進(jìn)行歸納分析，深入探索脊髓損傷患者創(chuàng)傷后成長的體驗(yàn)和感受。訪談提綱見表2。

表2 脊髓損傷患者創(chuàng)傷后成長的訪談提綱

1.2.2 資料收集 采用深度訪談法獲取受訪者的真實(shí)體驗(yàn)和感受，訪談時(shí)機(jī)定于患者出院1個(gè)月后來醫(yī)院復(fù)查時(shí)進(jìn)行，訪談地點(diǎn)定于科內(nèi)示教室，在獲得患者同意的情況下作現(xiàn)場筆錄和錄音。訪談時(shí)確保環(huán)境安靜，避免外界干擾，以利于研究者與研究對象之間的有效交談，在談話過程中密切觀察受訪者情感變化，并及時(shí)記錄。每次訪談時(shí)間控制在30～60 min，以獲取每位受訪者的最大信息量為準(zhǔn)。

1.2.3 轉(zhuǎn)錄與分析 一名研究人員在訪談后48h內(nèi)完成資料轉(zhuǎn)錄，另一名研究人員進(jìn)行核對。資料分析采用Claizzi［7］的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的 7步分析法，包括①仔細(xì)閱讀訪談資料，努力發(fā)現(xiàn)研究對象最重視的問題；②分析提取含重大意義的陳述；③分析編碼反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn)；④匯集編碼后的觀點(diǎn)，并形成編碼本；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。

1.2.4 質(zhì)量控制 在研究過程中使用合眾法［8］，①收集資料：采取訪談法和問卷法相結(jié)合的方式，收集患者的主觀和客觀資料。②研究人員：對收集來的資料，由2位研究人員分別分析并比較結(jié)果，共同商議，以確定最終主題。③分析資料：研究者需連續(xù)、反復(fù)分析資料，并不斷對比，以提高主題的邏輯性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：珍視生命，欣賞當(dāng)下

2.1.1 對生命的思考 生命對于每個(gè)人來說只有一次，受傷后，3例患者表達(dá)了對生命的感悟，并表示以后將更尊重生命?；颊連：“以前就是馬馬虎虎地活著，這次受傷也算是自己馬虎造成的，以前是自己不懂事，這次以后總算明白生命經(jīng)不起玩笑，不管我以后康復(fù)得怎么樣，我會活得更認(rèn)真……?！被颊逤是因客車車禍?zhǔn)軅模囉腥艘虼硕ド骸叭说拿媸翘嗳趿?，說沒就沒了，我是幸運(yùn)的，會好好活著?！被颊逨：“我才活了人生的三分之一，還有三分之二的路要走，現(xiàn)實(shí)中我已經(jīng)失去了行走的機(jī)會，精神上我必須站著走下去……?！?/p>

2.1.2 對當(dāng)下生活的欣賞與希望 一些受訪者表示，受傷后，他們重新感受并欣賞到以前生活中一些被他們忽略掉的平凡東西，這使他們對未來充滿希望?；颊逧：“我女兒5歲，平時(shí)我很忙，回家的時(shí)候她都睡了，早上她上學(xué)的時(shí)候我已經(jīng)走了，周末我還要加班，交流很少，我從來沒送她上過一天幼兒園，我出院回家后，女兒和我說，太好了，我終于可以天天看到爸爸了，那一刻，我心里五味雜陳……我想以后可以多在家里陪陪孩子，教教孩子功課，看著孩子成長，也是不錯(cuò)的生活?！被颊連：“我從上面掉下來的時(shí)候就覺得自己要死了，我才三十幾歲……現(xiàn)在一切都好了，我能看到第二天的太陽，能聽到我娃娃叫我爸爸，已經(jīng)很好了，以后的生活會慢慢變好的?！被颊逤：“我還能看著我兒子讀大學(xué)、結(jié)婚、生孩子，這是我現(xiàn)在最珍視的事……?！?/p>

2.2 主題2：感恩

2.2.1 感恩親人 不少脊髓損傷患者在康復(fù)后表達(dá)了對親人的感恩?；颊連：“我們鄉(xiāng)下根本治不來這個(gè)病，是我舅舅幫我找醫(yī)院、找車子送過來的，看病的錢不夠也是他暫時(shí)墊付的，我真的很感激他，是他救了我，我想人家費(fèi)盡心思救你不是看你整天愁眉苦臉要死要活的……。”患者E：“我真的很感謝我老婆，我聽到病房的人說她在外面哭完后進(jìn)病房就和我說一些開心的事，她一個(gè)女人都這么堅(jiān)強(qiáng)，我要是再消沉下去我還是男人嗎？”

2.2.2 感恩醫(yī)護(hù)人員 訪談中，大多數(shù)患者表示在住院期間，醫(yī)護(hù)人員是他們重要的心理支持，幫助他們渡過最艱難的時(shí)光?；颊逤：“我特別感激病房里的那位小天使，每天都帶給我微笑，看到她我能暫時(shí)忘記疾病的煩惱。”患者D：“你們一位醫(yī)生雖明確告訴我以后行走無望，但好了以后我能坐在輪椅上做力所能及的家務(wù)，出去買買菜啥的……這使我對原本絕望的生活產(chǎn)生了不一樣的期望，最重要的是，他們治好了我，起碼我現(xiàn)在腹部這里有感覺了……真的很感激他們，給了我新的生命?！被颊逩：“最初受傷那幾天，我根本不想說話，心想一輩子躺在床上還不如死了算了，我家里人也手足無措，是你們醫(yī)生和護(hù)士一遍一遍開導(dǎo)我，叫我想開點(diǎn)，積極治療，幫我翻身，督促我吃飯，還手把手教家里人怎么照顧我，使我一點(diǎn)點(diǎn)從抑郁的情緒里走出來?！?/p>

2.2.3 感恩社會 社會的幫助和支持對實(shí)施者來說可能是舉手之勞，但對患者來說卻是雪中送炭，在給予了物質(zhì)幫助的同時(shí)，也給予了心理助力與支持?；颊逤：“我是外地的，一行人遭遇了車禍，你們這里的警察和路人是真的好，他們打了120把我送到這里，又聯(lián)系了我家里人，我這才獲救，這個(gè)社會上還是好人多，以后有機(jī)會我也會多做力所能及的好事，回饋社會……”。患者G：“我癱掉以后，以前單位的同事、領(lǐng)導(dǎo)知道我治療康復(fù)費(fèi)用高昂，他們自發(fā)地給我送了一個(gè)好大的紅包，緩解了我們家的一些經(jīng)濟(jì)壓力，社區(qū)里也有人來關(guān)心我，真的不知道怎么感謝?！?/p>

2.3 主題3：家庭關(guān)系的改善

2.3.1 特殊的情感經(jīng)歷與支持 不少受訪者表示，生活中意外的重創(chuàng)讓他們經(jīng)歷了從來沒有的情感體驗(yàn)與支持，家庭關(guān)系也因此變得更團(tuán)結(jié)與和諧，這使他們得到了更多的心理安慰?；颊逜：“以前在家里女兒除了‘爸我回來了，爸我上班去了’啥也不和我說，我受傷以后，女兒和我說大不了她不結(jié)婚了，要一直照顧我……從來不知道我在女兒心中這么重要……為了讓她嫁出去我也得好起來啊（溫暖的微笑）?！被颊逧：“我老婆沒工作的，以前經(jīng)常吵架，但我出事以后，她出奇地堅(jiān)強(qiáng)，照顧我、照顧孩子，沒在我面前抱怨過一句，總叫我別多想，只管安心治病，其他的事都交給她，但我知道她自己一個(gè)人在病房外面哭過……。”

2.3.2 信任感增強(qiáng) 脊髓損傷以后，患者的生活不能完全自理，親屬給予部分甚至全部的幫助無疑增加了患者的信任感，同時(shí)也給予了他們康復(fù)的信心?；颊逧：“開始的時(shí)候我很擔(dān)心她（妻子），但事實(shí)證明，人的潛力是無限的，雖然現(xiàn)在還依賴家里老人的幫忙，但她已經(jīng)做得很好了，等到我再好一些，我相信會更好，最苦的時(shí)候都熬過來了……。”患者F：“我爸媽天天嘮叨叫我鍛煉，其實(shí)我每天都很努力去做，但他們還是嘮叨，我以前特別討厭我爸媽的嘮叨，但現(xiàn)在知道他們是為我好，希望我能早日康復(fù)，不關(guān)心我的人是不會注意我今天有沒有做鍛煉什么的，經(jīng)過此事發(fā)現(xiàn)世界上沒有比父母再關(guān)心你的人了。”

2.4 主題4：積極應(yīng)對

2.4.1 理性接受 研究顯示［2］，我國脊髓損傷患者的平均年齡在34.7～54.4歲，且男性多于女性。他們中的絕大多數(shù)為青壯年，正處于事業(yè)發(fā)展的高峰期，也是家庭的主要?jiǎng)趧?dòng)力，受傷以后，很多患者對現(xiàn)狀進(jìn)行了妥協(xié)，逐漸自我調(diào)整，理性接受現(xiàn)實(shí)?；颊逧：“我是一名工程師，在崗位上工作很多年了，領(lǐng)導(dǎo)都很器重我，本來發(fā)展空間很大的，現(xiàn)在估計(jì)不可能了，最初為此還和家里人亂發(fā)脾氣，但日子還得過不是嗎？還是要想想今后怎么過……?！被颊逥：“誰也不想這種事發(fā)生在自己身上啊，家里上有老下有小，但又有什么辦法呢，船到橋頭自然直吧。”患者B：“我娃娃才剛會走路，我就這樣了，好在老板答應(yīng)賠些錢，緊巴點(diǎn)日子也能過得下去?！?/p>

2.4.2 重新振作，積極規(guī)劃 本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在理性認(rèn)識自我后，很多患者會重新考慮自己今后的人生，并制訂一個(gè)適合自己的人生規(guī)劃。患者F：“我還不到30歲，我認(rèn)真地思考將來的生活和工作，其實(shí)有許多工作是用不到下肢的，比如作家，我大學(xué)時(shí)就十分喜歡寫作，我想嘗試看看，總不能叫父母養(yǎng)一輩子吧?！被颊逧：“我雖然不能去工地了，但專業(yè)不能浪費(fèi)，想和領(lǐng)導(dǎo)商量一下看有沒有合適的崗位，畫畫圖紙或算算數(shù)還是可以的，錢少一些也沒關(guān)系?！被颊連：“我舅舅是做生意的，我想能不能拿著老板賠的錢入股，或者我和我老婆跟著舅舅學(xué)著做些小生意……?！被颊逥：“我還會些手藝活，想重新?lián)炱饋碜鲎觯瑳]辦法啊，殘疾了，總不至于殘廢吧……?！?/p>

3 討論

3.1 重新審視生命及欣賞當(dāng)下是患者創(chuàng)傷后成長的重要特點(diǎn)

本研究發(fā)現(xiàn)，在受傷初期，大多數(shù)患者經(jīng)歷了對未來生活的恐懼及迷茫，但在康復(fù)期有不少患者表達(dá)了對生命的珍視及對當(dāng)下生活的欣賞。WANG等［5］研究發(fā)現(xiàn)，300例脊髓損傷患者中，分別有35%、29%和27%的患者存在創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、焦慮、抑郁等心理問題，后期卻有51%患者呈現(xiàn)中高水平的創(chuàng)傷后成長。創(chuàng)傷后成長是一個(gè)長期的過程，患者在這個(gè)過程中，逐漸思考生命的意義及價(jià)值，摒棄最初消極的想法和判斷，開始重新認(rèn)識并欣賞生命中有意義的事物，找到歸屬感并重燃對生活的希望。BYRA等［9］對169例截癱患者創(chuàng)傷后成長水平進(jìn)行測評，結(jié)果顯示，截癱患者對生活的欣賞維度得分最高，結(jié)果提示，基本的希望對促進(jìn)患者積極心理變化起重要作用。因此，護(hù)理人員應(yīng)深入了解脊髓損傷患者的內(nèi)心活動(dòng)，指導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對方式，調(diào)整其對疾病的認(rèn)知，正確引導(dǎo)患者對生命進(jìn)行重新的思考，并發(fā)現(xiàn)生活中其他的一些平凡卻又珍貴的事物，幫助患者點(diǎn)燃對康復(fù)及生活的希望，從而幫助其早日走出創(chuàng)傷的陰霾。

3.2 社會支持是促進(jìn)患者創(chuàng)傷后成長的重要因素

GREUP SR等［10］研究表明，社會支持是創(chuàng)傷后成長的促進(jìn)因素，可作為創(chuàng)傷后成長的積極干預(yù)重點(diǎn)之一。本研究對象認(rèn)為“學(xué)會感恩”、“家庭關(guān)系的改善”能幫助他們有效緩沖應(yīng)激和壓力，促進(jìn)其盡快適應(yīng)新的自我與生活。不少受訪者表示，在受傷初期，大多手足無措，不知如何應(yīng)對，社會及醫(yī)護(hù)人員的幫助對他們來說無疑是雪中送炭。在給予患者及其家屬實(shí)際幫助同時(shí)，關(guān)注他們的心理變化，解決存在的心理困擾，使他們逐漸適應(yīng)突發(fā)事件帶來的生活變化。此外，在傷后親屬給予的情感支持與鼓勵(lì)讓他們感受到了親情與溫暖，促使他們堅(jiān)強(qiáng)地與疾病做斗爭，更是他們康復(fù)的動(dòng)力。由此可見，對脊髓損傷患者不僅要關(guān)注患者的心理問題，還要多與家屬溝通，為患者構(gòu)建一個(gè)穩(wěn)定的心理支持系統(tǒng)，促進(jìn)患者積極的心理變化，從而幫助其創(chuàng)傷后迅速成長。

3.3 重新規(guī)劃及積極應(yīng)對是患者創(chuàng)傷后成長重要保障

研究表明［9，11-12］，積極的應(yīng)對方式對個(gè)體創(chuàng)傷后成長起著重要的作用。在受傷初期，許多患者存在諸如廢人、家人負(fù)擔(dān)等悲觀的想法，但隨著醫(yī)護(hù)人員、家屬的正向引導(dǎo)和幫助，以及患者部分功能的恢復(fù)或重建，多數(shù)患者能夠?qū)ψ晕椰F(xiàn)狀產(chǎn)生理性的正確認(rèn)知，逐漸開始認(rèn)真思考自己以后的人生規(guī)劃，并進(jìn)行相應(yīng)的可行性分析，這種積極的應(yīng)對方式使患者重返社會實(shí)現(xiàn)、重新實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的愿望不再遙不可及，更為患者今后不再完全依賴家人的相對獨(dú)立的生活提供了心理保障，從而進(jìn)一步促進(jìn)患者的創(chuàng)傷后成長。因此，醫(yī)護(hù)人員在引導(dǎo)患者理性認(rèn)識自我的前提下，與親屬一起，結(jié)合患者傷前的工作、興趣愛好、特長等各方面因素，幫助并鼓勵(lì)患者正確規(guī)劃將來，以進(jìn)一步提高患者創(chuàng)傷后成長水平。

4 結(jié)論

創(chuàng)傷后成長是一種積極的心理變化，對患者的心理康復(fù)至關(guān)重要。本研究采用質(zhì)性研究的方法，深入了解脊髓損傷患者在受傷后創(chuàng)傷后成長的體驗(yàn)及感受，結(jié)果表明，多種因素可促進(jìn)患者創(chuàng)傷后成長，主要體現(xiàn)在珍視生命、活在當(dāng)下，感恩，家庭關(guān)系的改善，積極應(yīng)對4個(gè)方面。護(hù)理人員可從個(gè)體的內(nèi)部因素（個(gè)體對當(dāng)下生活、生命的重新認(rèn)知）、外部因素（個(gè)體的應(yīng)對方式）及社會因素（親屬、醫(yī)護(hù)、社會等的支持）等方面對脊髓損傷患者進(jìn)行干預(yù)，以提高患者的創(chuàng)傷后成長水平，從而使其積極面對疾病及生活，早日重返社會、重新實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。