幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量研究進(jìn)展

史莉莎

【摘 要】健康相關(guān)生活質(zhì)量是個人所能感受到的有關(guān)健康方面包括軀體、心理社會以及角色功能的一種綜合測量。HRQOL測評作為一項重要的疾病結(jié)果評估受到了食品與藥品監(jiān)督管理總局（FDA）、疾病控制與預(yù)防中心、世界衛(wèi)生組織（WHO）的一致認(rèn)可和推薦。通過對JIA患兒生活質(zhì)量的測評，能夠及時了解患兒的心理健康及生活狀況，便于對患兒進(jìn)行個體化干預(yù)，為臨床醫(yī)療及護(hù)理措施的制定和開展提供依據(jù)，從而促進(jìn)其身心健康，提高生活質(zhì)量，改善臨床預(yù)后。

【關(guān)鍵詞】幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎；患兒健康；生活質(zhì)量

1 JIA對患兒生活質(zhì)量的影響

1.1軀體功能

由于疾病的嚴(yán)重程度和疾病發(fā)展程度，JIA患兒經(jīng)常會遭受明顯的疼痛和不同程度的殘疾，大大限制了患兒的日?；顒?，導(dǎo)致他們的社會活動參與度降低。Schanberg LE等人對41例JIA患兒日常疼痛及殘疾程度進(jìn)行隨訪研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒73%的時間會出現(xiàn)疼痛，31%患兒會出現(xiàn)重度疼痛；患兒殘疾程度、焦慮程度與其疼痛程度顯著相關(guān)；疼痛、僵硬、疲勞是影響患兒入學(xué)率以及社會活動參與度的主要因素。除了日常疼痛和殘疾外，從兒童期發(fā)病一直到成年，患兒還將要面對不斷加重的疾病活動度、藥物相關(guān)死亡、終身殘疾以及情感和社會功能障礙相關(guān)危險因素上升等一系列問題。

1.2心理社會功能

由于JIA患兒的治療需要長期服用激素，導(dǎo)致患兒生長發(fā)育遲緩、面容和體型發(fā)生改變，患兒因此產(chǎn)生自卑、焦慮、抑郁等一系列負(fù)性情緒。同時還會導(dǎo)致患兒記憶力下降、注意力無法集中，嚴(yán)重影響患兒的學(xué)業(yè)表現(xiàn)甚至導(dǎo)致患兒輟學(xué)。另一方面，父母在長期陪護(hù)患兒就診的過程中對于疾病的認(rèn)知、預(yù)后的判斷，經(jīng)濟(jì)壓力等方面的認(rèn)知均會造成父母對患兒健康狀況、婚姻生活、未來發(fā)展規(guī)劃等事宜的焦慮和擔(dān)憂，形成父母嚴(yán)重的心理問題。Monica Bomba等人的研究發(fā)現(xiàn)JIA患兒抑郁焦慮程度高，會出現(xiàn)更多的諸如低自尊、扭曲的自我形象、焦慮、抑郁等心理問題。

2 JIA患兒HRQOL研究現(xiàn)狀

2.1JIA患兒HRQOL測評工具及應(yīng)用

2.1.1Peds QLTM3.0

Peds QLTM3.0由Varni等人編制，從疼痛、日?；顒?、治療、擔(dān)憂、交流五個維度進(jìn)行測評。Sawyer MG等人采用PedsQLTM3.0對59例8～18歲的JIA患兒和父母進(jìn)行測評，結(jié)果顯示父/母報告得分顯著低于患兒得分，父/母和患兒對于疼痛程度和有關(guān)患兒生理、情感以及社會功能方面的評分呈負(fù)相關(guān)，以上研究結(jié)果提示父/母和孩子對于HRQOL有不同的看法，提示醫(yī)師需從父/母和孩子雙方獲取有關(guān)患兒HRQOL、疼痛程度等以求給出正確的疼痛應(yīng)對策略。

2.1.2JAQQ

JAQQ由Duffy等人編制，從粗大運動功能、精細(xì)運動功能、心理社會功能以及全身癥狀四個維度進(jìn)行測評。Bouchra Amine等人對80例6～17歲不同亞型的JIA患兒進(jìn)行測評，結(jié)果顯示與多關(guān)節(jié)JIA和全身型JIA相比，少關(guān)節(jié)JIA具有良好的粗大運動功能、精細(xì)運動功能，更少的心理社會功能障礙以及臨床癥狀。JIA患兒HRQOL與疾病活動度、殘疾程度（CHAQ）、髖關(guān)節(jié)受累相關(guān)。JIA患兒尤其是多關(guān)節(jié)型和全身型患兒的HRQOL明顯低下。病程、殘疾程度以及疼痛是導(dǎo)致患兒HRQOL的危險因素。

2.2醫(yī)療相關(guān)危險因素

兒童風(fēng)濕病國際試驗組織（PRINTO）進(jìn)行的一項關(guān)于JIA患兒生活質(zhì)量的全球多中心隊列研究對來自30個國家的3167例JIA患兒進(jìn)行了測評，結(jié)果發(fā)現(xiàn)JIA患兒HRQOL明顯低，尤其是生理維度。不論患者來自哪里，殘疾和疼痛分別是影響生理維度和心理社會維度最主要的因素。多個文獻(xiàn)還顯示：多關(guān)節(jié)型、短病程、疼痛、殘疾以及嚴(yán)重的疾病活動度是造成HRQOL低下的危險因素。

3 改善JIA患兒HRQOL的方法

3.1藥物治療

JIA傳統(tǒng)藥物治療包括NSAIDs、DMARDs和糖皮質(zhì)激素，生物制劑如腫瘤壞死因子α（TNF-α）拮抗劑、白介素（IL）-6和IL-1拮抗劑等的研制成功，也為JIA的治療提供了更有力的武器。Céspedes-Cruz A等人從PRINTO中選擇了521例18歲以下的多關(guān)節(jié)型JIA患兒進(jìn)行了一項針對甲氨蝶呤（MTX）提升JIA患兒HRQOL的臨床試驗，結(jié)果顯示在服用標(biāo)準(zhǔn)劑量或中大劑量的MTX6個月之后，患兒的HRQOL各個維度均有明顯提升，尤其在生理維度。Prince FH在荷蘭對53例JIA患兒在服用依那西普開始時、服藥3個月、15個月、27個月時分別對患兒的HRQOL進(jìn)行測評，結(jié)果顯示JIA患兒在服藥后的HRQOL各維度均有大幅提升，尤其是在服藥3個月后效果更為顯著，而且一直持續(xù)至服藥27個月。

3.2心理干預(yù)

我國JIA患兒心理治療相關(guān)研究較少，但JIA對患兒及父母造成的心理負(fù)擔(dān)和負(fù)性情緒急需得到我們的關(guān)注。因此我們在臨床診療過程中，除了藥物干預(yù)外，尚不能忽視患兒及父母心理健康的疏導(dǎo)，建立對該病的正確認(rèn)識，積極樂觀戰(zhàn)勝病魔。同時也提示我們需加強(qiáng)對JIA患兒心理干預(yù)方面的研究，尤其是需要多中心、大樣本、健康兒童對照方面的深入研究。

3.3康復(fù)治療

JIA患兒除急性期需暫時臥床休息外，應(yīng)鼓勵并指導(dǎo)其對受累關(guān)節(jié)進(jìn)行被動和主動活動，從事能耐受的體育鍛煉，以減輕患者肢體的疼痛，降低肌肉痙攣，改善軟組織的伸展性，增進(jìn)關(guān)節(jié)活動度及功能。Mendonα進(jìn)行了一項普拉提運動提升JIA患兒HRQOL的隨機(jī)、前瞻性、單盲試驗，將50例符合ILAR診斷標(biāo)準(zhǔn)的JIA患兒隨機(jī)分為兩組，一組給予為期6個月的常規(guī)鍛煉，另一組給予普拉提鍛煉，結(jié)果顯示普拉提組在生理維度和心理社會維度均有提升。

4 結(jié)論

綜上所述，據(jù)此我們需要加強(qiáng)藥物治療、心理干預(yù)及運動鍛煉等聯(lián)合治療，為JIA患兒提供一個全方位、多角度、實用性強(qiáng)、個性化的治療方案是對臨床醫(yī)師的根本要求。另外，由于國內(nèi)缺乏成熟的JIA患兒生活質(zhì)量測評量表，引進(jìn)并整理形成適合我國國情的量表將極大促進(jìn)我國JIA患兒生活質(zhì)量的研究。同時還需開展大樣本、多中心的JIA心理干預(yù)相關(guān)研究，為臨床診療、護(hù)理干預(yù)及政策制定提供理論依據(jù)。

參考文獻(xiàn)

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[2]何曉琥.幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2015（01）：62-63.