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我國每年約有20萬新患癌癥病人,約有140萬人死于癌癥,癌癥死亡已為第1位死因[1]。相關(guān)研究表明,大多數(shù)臨終病人面臨心理、社會及精神方面的壓力[2],生活質(zhì)量不能保證,因尊嚴(yán)喪失導(dǎo)致失去生存意愿。臨終病人的照護(hù)不僅要提高病人的生活質(zhì)量,還要注重維護(hù)病人尊嚴(yán)。優(yōu)逝(gooddeath),即安詳?shù)孛鎸λ劳?,由Weisman等[3]于1972年提出,優(yōu)逝是指病人從意識到并接受即將來臨的死亡,且臨終者能夠妥善處理情感和物質(zhì)上的重要事情[4]。Kellehear[5]經(jīng)過訪談進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)優(yōu)逝還需要對死亡有所準(zhǔn)備、需要角色和責(zé)任的交接。優(yōu)逝既包括沒有疼痛、有家人和朋友陪伴、沒有負(fù)擔(dān)等,還包括心理和精神上的舒適、死亡地點(diǎn)的選擇、有尊嚴(yán)地離去等。2016年6月—2017年6月,本研究嘗試引導(dǎo)100多例晚期癌癥病人進(jìn)行優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)的實(shí)踐探索。如何能在臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的幫助下,使晚期癌癥病人慢慢放下心中的執(zhí)著和不舍,在生命的最后旅途中處于舒適、寧靜、安詳?shù)臓顟B(tài),沒有遺憾地走完人生旅程,是臨終關(guān)懷工作面臨的重要問題。
采用目的抽樣法選取2016年6月—2017年6月在我院腫瘤科及我市其他醫(yī)院住院的晚期癌癥病人,各100例。我院腫瘤科住院病人為干預(yù)組,其他醫(yī)院腫瘤科住院病人為對照組。納入標(biāo)準(zhǔn):①癌癥Ⅳ期,預(yù)期生存期為6個月以內(nèi);②病人知情并自愿參與;③病人思維清晰,具備正常的溝通能力。干預(yù)組:男62例,女38例;年齡57.08歲±6.48歲;病種:肺癌35例,肝癌15例,鼻咽癌10例,腸癌10例,乳腺癌8例,胃癌6例,食道癌3例,骨轉(zhuǎn)移癌3例,胰腺癌3例,淋巴瘤3例,卵巢癌、宮頸癌、膽囊癌、腦轉(zhuǎn)移癌各1例。對照組:男66例,女34例,年齡59.15歲±7.86歲,病種:肺癌20例,肝癌15例,宮頸癌10例,乳腺癌12例,胃癌7例,鼻咽癌6例,腸癌6例,食道癌4例,胰腺癌3例,淋巴瘤3例,前列腺癌4例,卵巢癌2例,其他8例。兩組病人的一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。詳見表1。
表1 兩組病人的一般資料比較 例
1.2.1 對照組
病人采用常規(guī)護(hù)理,落實(shí)基礎(chǔ)護(hù)理,預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生;對各種不適給予對癥處理,維持病人舒適;護(hù)士落實(shí)溝通交流,減輕病人恐懼、焦慮等。
1.2.2 干預(yù)組
實(shí)行優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)。①全面的生活照護(hù):營造溫馨環(huán)境,盡可能讓病人最親密的人提供陪護(hù),做各項(xiàng)護(hù)理操作時注意保護(hù)隱私,做好排泄護(hù)理,預(yù)防各種并發(fā)癥的發(fā)生等。②積極的心理干預(yù):引導(dǎo)病人樹立正確的生死觀,幫助病人回憶人生中最有意義的事情,了解病人最大的牽掛、最在意的人,并向家屬反饋病人的牽掛,由家屬幫其達(dá)成夙愿,滿足病人需求。護(hù)士注意傾聽病人的恐懼和憂傷,引導(dǎo)病人尋求幸福點(diǎn),如家人的陪伴等。同時積極與病人家屬交流,幫助家屬學(xué)會表達(dá)對病人的愛。③鼓勵家庭成員的支持:與家屬溝通,讓家屬了解對晚期癌癥病人陪伴的重要性,增加陪伴時間。有研究表明,病人病情信息的住院來源是主治醫(yī)生[6]。雖然家屬不是信息告知的主要角色,可鼓勵家屬選擇合適的時機(jī)告知病人病情,讓病人感受到親人對他的尊重。對于大多數(shù)人來說,死亡的可怕主要是因?yàn)樗劳錾婕皢适7],應(yīng)讓病人感到自己在將要喪失生命之際,得到親人和社會的尊重與關(guān)心。④放松訓(xùn)練:指導(dǎo)病人進(jìn)行放松訓(xùn)練及轉(zhuǎn)移技術(shù),如指導(dǎo)病人深呼吸,松弛肌肉,回憶以往美好場景等。提供一定的娛樂活動,如看書、下棋、散步等,轉(zhuǎn)移注意力,減輕心理壓力。⑤滿足病人心理、社會需求,尋求精神依托:醫(yī)學(xué)家、護(hù)理學(xué)家、人類學(xué)家以及社會學(xué)家等均強(qiáng)調(diào)沒有疼痛是獲得優(yōu)逝的首要任務(wù)[8]。疼痛是晚期癌癥病人最大的痛苦,使其生活得不到安寧,嚴(yán)重地影響其生活質(zhì)量,因此,針對個體情況應(yīng)用各種鎮(zhèn)痛藥物及采取各種止痛方法。解決其身體上的不適,與病人建立相互信任的關(guān)系。在此基礎(chǔ)上,耐心傾聽病人的述說,讓他們表達(dá)內(nèi)心真實(shí)的情感,了解病人興趣愛好,滿足需求,尊重病人個人信仰,尋求精神依托以了解其對死亡的態(tài)度。
1.3.1 一般資料調(diào)查表
由研究者自行設(shè)計(jì),包括年齡、性別、文化程度等人口學(xué)資料及癌癥診斷和治療的臨床病歷資料。
1.3.2 癌癥病人生命質(zhì)量測定量表
采用萬崇華等[9]根據(jù)歐洲癌癥研究治療組織開發(fā)的癌癥病人生命質(zhì)量量表體系中的核心量表編譯的癌癥病人生命質(zhì)量測定量表[EQRTCQLQ-C30(V3.0)]中文版,共30個條目,其中條目1~條目28為4級評分制,1分~4分別代表“沒有”“有點(diǎn)”“相當(dāng)”“非?!?,條目29和條目30為7級評分制,1分為非常差,7分為非常好??倵l目分為15個領(lǐng)域,包括5個功能領(lǐng)域(軀體功能、情緒功能、角色功能、認(rèn)知功能及社會功能)、9個癥狀領(lǐng)域(疲勞、疼痛、惡心與嘔吐、失眠、氣促、食欲喪失、腹瀉、便秘及經(jīng)濟(jì)困難感知)及1個總體健康狀況領(lǐng)域。
1.3.3 病人尊嚴(yán)表(PDI)
PDI共包含25個條目,5個緯度,分別為癥狀困擾(軀體癥狀,如疼痛、焦慮、抑郁、活動能力等條目)、心理狀況(個人對自己外貌滿意程度、對他人負(fù)擔(dān)感、價值感、有無人生意義或目的等條目)、依賴性(個體能否進(jìn)行日常活動、軀體功能、個人隱私等條目)、精神安寧(個人精神狀態(tài)、未完成事業(yè)等條目)和社會支持(家人、朋友、醫(yī)護(hù)人員給予的支持、是否受到尊重)[10]。每個條目計(jì)分為1分~5分,1分為沒有困難、2分為有點(diǎn)困難、3分為有困難、4分為困難較大、5分為不可戰(zhàn)勝的困難,總分為25分~125分,得分越高,說明病人尊嚴(yán)感越差,單個條目得分≥3分代表該條目存在尊嚴(yán)缺失,需要醫(yī)務(wù)人員關(guān)注。
在取得病人信任,征得其同意后,發(fā)放問卷評估表,并向病人逐一說明問卷注意事項(xiàng)。干預(yù)組發(fā)放問卷100份,回收有效問卷100份,有效回收率為100%,對照組發(fā)放問卷113份,回收100份,有效回收率為88.5%。
表2 兩組病人生活質(zhì)量評分比較±s) 分
表3 兩組病人PDI得分比較±s) 分
晚期癌癥病人因機(jī)體功能障礙可以引發(fā)情感及角色功能喪失、社交能力下降,使生活質(zhì)量明顯降低[11]。優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)能夠降低病人抑郁、焦慮等情感體驗(yàn),促進(jìn)病人睡眠,使心情趨于平靜。由表1可見,優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)的病人的功能領(lǐng)域狀況優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說明優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)系統(tǒng)性地解決病人的需求,不僅為病人提供基本的生活照護(hù),營造溫馨的氛圍,還積極進(jìn)行心理干預(yù),提供其表達(dá)情緒的機(jī)會,動員家屬參與情感支持,滿足病人的心理、社會需求,為病人提供最大精神依托。在實(shí)施優(yōu)逝護(hù)理的過程中幫助晚期癌癥病人正確認(rèn)識人生,正確對待死亡。逐步解除其對死亡的種種顧慮和不安,并增強(qiáng)其生命的尊嚴(yán)和對死亡的心理承受能力,進(jìn)而達(dá)到安然接受死亡的事實(shí)。同時,病人的癥狀領(lǐng)域也有一定改善。癌癥病人長期的慢性消耗可能出現(xiàn)惡心、嘔吐、食欲下降、疼痛、便秘等一系列癥狀,優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)通過生活護(hù)理讓病人舒適,心理干預(yù)緩解心理壓力、放松訓(xùn)練及適當(dāng)運(yùn)動促進(jìn)食欲等,可以改善病人癥狀領(lǐng)域狀況。
在臨終過程中,護(hù)士必須充分尊重病人的意愿[12]。本研究,對照組病人PDI得分大于60分,病人認(rèn)為自己成為家人的負(fù)擔(dān)、不能承擔(dān)重要角色、情緒焦慮、不能接受現(xiàn)實(shí)等;干預(yù)組通過優(yōu)逝護(hù)理干預(yù),晚期癌癥病人的尊嚴(yán)水平明顯提高(P<0.05)。有尊嚴(yán)地走向人生終點(diǎn)是人類共同的需要,也是臨終關(guān)懷服務(wù)的宗旨,臨終階段喪失尊嚴(yán)會加速人的死亡[13]。優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)通過滿足病人的生理需求、心理需求及家屬支持等提高病人的尊嚴(yán)水平。
目前國內(nèi)學(xué)者對醫(yī)護(hù)人員、病人死亡認(rèn)知已有一定程度的研究[14],但由于國內(nèi)臨終關(guān)懷模式的限制以及全民死亡意識的不足[15],在實(shí)施的過程中,因文化差異、病人對死亡認(rèn)知不足等,部分病人抵觸優(yōu)逝護(hù)理,通過研究組成員的反復(fù)溝通后,取得病人的理解及配合。深化臨終關(guān)懷工作的前提是在實(shí)施中體會到開展死亡教育的重要性,樹立正確的生死觀,同時優(yōu)逝護(hù)理干預(yù)對護(hù)理工作提出更高要求,這就需要護(hù)理人員加強(qiáng)自身學(xué)習(xí),在工作之余學(xué)習(xí)心理學(xué)知識、溝通技能等人文知識,幫助病人家屬樹立正確的生死觀和迎接死亡態(tài)度,與其共同促進(jìn)病人的舒適死亡。