當(dāng)生命的沙漏高懸頭頂

陳竹沁

7月初，看完《我不是藥神》點(diǎn)映，回到家剛好吃晚飯。餐桌上免不了聊電影，高頻進(jìn)落“格列寧”這個(gè)詞。我媽沒看電影，聽了好一會(huì)兒，突然插話，“是格列衛(wèi)嗎？”

這是全球第一個(gè)小分子靶向藥物，將慢性粒細(xì)胞白血病患者的十年生存率從不到50%足足提高到90%左右，稱它為“抗癌神藥”絕不過(guò)分?？赐觌娪耙魂囁阉鳎也胖垃F(xiàn)實(shí)世界里這個(gè)藥的真名——可我媽怎么知道的？

“你舅舅那時(shí)候用的就是這個(gè)藥?！币痪湓?，讓我從電影的縫隙跌回現(xiàn)實(shí)。我需要再次搜索才能彌補(bǔ)這片知識(shí)空白：是了，格列衛(wèi)同時(shí)還治胃腸道間質(zhì)瘤。晚期胃癌病人用它也不奇怪。

去年10月，舅舅走了，距離他得病已經(jīng)過(guò)了很多年——我甚至想不起來(lái)也沒弄清楚究竟是過(guò)了多久，三年還是五年。記憶中最清晰的，是每年大年夜固定的一次碰面，鄉(xiāng)下大宅里，他總是笑意盈盈地招呼著所有人。只有他臉上不勻稱的慘白和稀疏的亂發(fā)，像是抵著手掌老繭的針尖，無(wú)聲地提醒著我們他的病體。

做“試藥者”專題時(shí)，直到在腫瘤醫(yī)院見到知秋，腦海中才又浮現(xiàn)出這個(gè)畫面。當(dāng)他輕描淡寫地說(shuō)出，“腫瘤病人平?？床怀鰜?lái)，我認(rèn)為我兩三個(gè)月以后就掛掉了”，我只有報(bào)以短暫的沉默，轉(zhuǎn)而用三言兩語(yǔ)講述舅舅的病史。也是等到威妮對(duì)我講述她爸爸最后的日子，我才想起幾年前爺爺走的時(shí)候瘦成皮包骨，原來(lái)這在醫(yī)學(xué)上叫作“惡液質(zhì)”，他們得的都是肺癌。

2018年第24期封面報(bào)道《試藥者希望的獵手》

可是，再來(lái)一次會(huì)不一樣嗎？在那些歡聚時(shí)刻，我們都配合地演出著美的劇本，避開黑色的幕歇?！案窳袑帯被颉案窳行l(wèi)”，不過(guò)是又一次遲到的提醒，我們?cè)诙啻蟪潭壬蠈?duì)周遭生活視而不見。

對(duì)病人病情的照料與關(guān)切，常常被擋在夫妻子女這層最親近的契約和血緣的帷幔之外。時(shí)至今日，每個(gè)人身邊，都不乏癌癥病人，可我們對(duì)癌癥的了解仍然如此匱乏。我還記得五年前第一次跑全國(guó)兩會(huì)，分到醫(yī)療界，聊來(lái)聊去就是“看病難、看病貴”的老話題，我一知半解又覺得乏善可陳，憋稿的時(shí)候渾身上下寫著“隔膜”。而如今做完這個(gè)題，我竟然想，明年應(yīng)該爭(zhēng)取再去醫(yī)療界“混會(huì)”聽聽。

想來(lái)，電影的神奇之處正在于此，鎂光燈聚焦之處，一群人的命運(yùn)突然變得可見，系統(tǒng)性問(wèn)題也得以暴露在天光下。將好故事包裹其間的新聞和文學(xué)同樣如是，只是受眾面和影響力的差異。

圍繞小小一顆藥丸或一瓶針劑，“藥少、藥貴”的背后實(shí)在有太多復(fù)雜性：新藥研發(fā)，藥物審評(píng)，定價(jià)談判。業(yè)內(nèi)有“兩個(gè)10”的說(shuō)法，一個(gè)新藥上市，平均投入10億美金，花費(fèi)10年。在電影熱點(diǎn)之下，我?guī)缀鯌{著直覺選擇了“試藥者”的報(bào)道角度，事后才發(fā)現(xiàn)，以臨床試驗(yàn)管理為載體，它同時(shí)涵蓋了科學(xué)（癌癥研究前沿）和倫理（藥企與受試者的利益）的豐富面向。

最初設(shè)想的主題：臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理和稽查，中外制度對(duì)比，都慢慢淡去，筆墨更趨向醫(yī)者仁心和生命科學(xué)的謙卑。好消息是腫瘤治療正往基因和免疫的道路上躍進(jìn)，壞消息是不是每個(gè)人都能趕上這趟列車。在人生殘酷的底色之上，如果非要熬一碗心靈雞湯，那就是：原來(lái)竟有那么多人，為了多活幾天而那么努力。

最近有朋友給我安利日本動(dòng)畫《工作細(xì)胞》，有則評(píng)論很戳心，“如果哪天不高興或者是有很不好的想法，請(qǐng)記住這個(gè)身體里有37兆細(xì)胞還在為你辛勤工作著，它們一直在努力，請(qǐng)你也不要放棄。”

幾個(gè)月前，我做過(guò)一個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)里年輕的自己被宣告罹患絕癥，第一反應(yīng)竟是前所未有的輕松。朋友擔(dān)心地問(wèn)我難道平時(shí)活得太辛苦，其實(shí)只是我心里早早地對(duì)癌癥有所準(zhǔn)備，而現(xiàn)在補(bǔ)上的這一課更讓我確認(rèn)，抗癌就像手握游戲攻略，每個(gè)關(guān)卡都有必做的任務(wù)。

在真正走到路的盡頭的人面前，拿出這個(gè)夢(mèng)，實(shí)在過(guò)于輕浮。但我知道，這個(gè)心態(tài)并不壞，而我更期待這份攻略愈發(fā)信實(shí)詳盡的那天——精準(zhǔn)醫(yī)療將癌癥真正變?yōu)槁圆　?/p>