患者數據共享社交平臺分析與設計

楊佳銘

[摘要]通過對現有在線醫(yī)療服務平臺的調研，從服務及盈利角度分析當前在線醫(yī)療信息平臺的現狀，并針對存在的患者對網站信息不滿意率高、廣告泛濫、盈利模式模糊等問題和不足進行了總結，基于此結論，利用自然語言處理中的文本情感分析技術、數據挖掘、數據建模等技術，設計出了以患者為中心的數據共享社交平臺。

[關鍵詞]在線醫(yī)療信息服務；罕見病；慢性病；數據共享；社交；盈利模式

[DOI]1013939/jcnkizgsc201818181

隨著生產技術和科研成果在21世紀的高速發(fā)展，人們的生活水平和健康狀況都有了較大的提高，互聯(lián)網商業(yè)化的逐漸深入，使得在線醫(yī)療信息服務平臺如雨后春筍般快速建立并迅速搶占部分市場，一定程度上緩解了我國“看病難、看病貴”的問題。人們已經不用再為基本的、常見的疾病所煩擾，但是，仍有很多人在受著罕見病和慢性病所帶來的痛苦和煎熬。由于信息不流通、科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段等問題，眾多罕見病患者一出生便面臨“病無所醫(yī)”“醫(yī)無所藥”“藥無所?！钡确N種窘境。對罕見病患者來說，不被社會接納是另一個難題。另外，我國慢性病發(fā)病率不斷升高。病人患有慢性病后，往往會陷入迷茫焦慮，由慢性病而導致的心理社會壓力嚴重地影響病人及其家庭、職業(yè)以及經濟狀況，但目前已有的在線醫(yī)療網站對這兩類病人的覆蓋程度以及受歡迎程度并不高，起到的實際作用也并不大，經過反復比較、分析，筆者認為這些網站設計得并不能有效利用數據及患者信息為他們提供便利，且頁面設計過于煩瑣，未找到適合的商業(yè)模式，從而不能有效解決患者痛點問題，也就未能進行營利?；诖?，我們希望將患者交流與數據共享結合起來，做到最大限度地利用二者優(yōu)點，在實現患者自主參與積極性的同時保障其得到的答案的專業(yè)性，成為中國最大的罕見病與慢性病數據庫和中國罕見病及慢性病病友在線交流最受歡迎的平臺。

1研究背景及意義

罕見病，是指那些發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病”，在中國沒有對“罕見病”的明確的定義。根據世界衛(wèi)生組織（WHO），罕見病為患者數占總人口的065‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。目前已知的近7000種罕見病，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段等現象，且藥物往往不在醫(yī)保體系中。

在中國，已有超過1600萬名的罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬人，但罕見病在臨床的知曉度很低，能夠得到明確診斷的患者不到40%。對于中國這樣的人口大國，罕見病的存在成了我們面臨的一大挑戰(zhàn)，也是我們必須攻克的一大難關。對罕見病患者來說，不被社會接納是另一個難題。而且，鮮有人關注和考慮罕見病患者該如何高質量生活。在關注罕見病群體的經歷中，我們觀察到，因為沒有有效治療方案，很多罕見病患者往往選擇放棄。面對嚴峻的現實，對罕見病患者，不僅需要他們生存下去，還需要他們茁壯成長、幸福生活。

傳統(tǒng)的醫(yī)療模式利用人們的傳統(tǒng)思維模式仍然在患者尋求治療幫助時占有很大份額。由于急性病與烈性病的唯一解決渠道是立即就醫(yī)，因此，傳統(tǒng)醫(yī)院仍處于不可替代的地位。但罕見病由于發(fā)病比例極小，一定地域范圍內的醫(yī)院的病例極少，信息及數據的不流通，使得醫(yī)生無法根據現有的資料判斷出最適合的解決辦法，這時依賴于技術的不斷先進，互聯(lián)網醫(yī)療市場份額逐年增加，互聯(lián)網可以將來自不同地區(qū)的同一種罕見病病例聚集，進行綜合分析。而慢性病方面，由于發(fā)病緩慢，持續(xù)時間長，傳統(tǒng)的醫(yī)院往往對于慢性病人僅僅提供千篇一律的治療方法，只能短暫緩解慢性病人的身體狀況，忽略了病人的心理狀態(tài)。對他們而言，再怎么和更多的醫(yī)生交流，得到的信息也基本雷同，但是這些慢性病患者和同類病友的交流渴望和需求是強烈的，而他們和他們的家屬也會到處打聽，希望能找到類似的患者，相互交流治療經驗。然而，由于能夠尋找信息的范圍有限，往往無法獲取有幫助的信息。疾病的種類成千上萬，但能供患者進行自測的方法卻少之又少?，F今醫(yī)療環(huán)境中，因為醫(yī)學的科學性等因素，普通患者很難完全掌握某一病癥的全部信息。而醫(yī)生所能給予的，只是一個片面，或者多個醫(yī)師給的多個片面，而且，理解專業(yè)知識的病人很少。

我國優(yōu)質醫(yī)療資源不平衡，醫(yī)患信息不對稱，很多時候患者間的疾病及醫(yī)療數據難以流通，人們往往難以發(fā)現現存的和某一個患者類似病情的病友，那么，對于患者來說，如何去了解全國的醫(yī)療服務分布，如何在跨省醫(yī)療時得到更精準的信息，如何使得醫(yī)療數據更加規(guī)范，更具準確性和權威性是在線醫(yī)療信息服務平臺發(fā)展中的一大重要阻礙。

藥品流通環(huán)節(jié)煩冗，傳統(tǒng)的藥物研發(fā)周期長、費用高是目前國內制藥公司面臨的普遍問題。高效、低成本的藥品銷售也是藥企的核心訴求之一。

制藥公司做一次臨床試驗的代價極為高昂，基本上單期單個患者的成本都要幾萬美元起，而且很難預測藥品進入流通環(huán)節(jié)后可能產生的所有潛在副作用。而對于醫(yī)療器械、保健品企業(yè)很難預測自己的地區(qū)市場規(guī)模，對于患者的數據跟蹤以及藥品消費和使用習慣數據就顯得很有價值。

2研究方法及信息獲取

21研究方法

文章主要通過對互聯(lián)網醫(yī)療患者需求的調查，分析各年齡層患者對同類醫(yī)療網站的使用過程中所存在問題及期望，并結合調研收集數據結果及行業(yè)報告以及采用描述性案例分析方法對三個典型的在線醫(yī)療信息服務平臺進行對比分析，旨在了解現階段互聯(lián)網醫(yī)療發(fā)展現狀及存在問題。

22信息獲取

本研究通過對百度貼吧及線下走訪進行問卷調查，選取了1237個有效樣本，問卷回收率達9897%，在此基礎上，采用多元化的資料收集渠道從而獲得相互印證的信息，搜集公開出版物與“春雨醫(yī)生”“百度病友吧”“好大夫在線”相關的資料；爬取三類平臺的用戶偏好數據；通過傳統(tǒng)媒體和網絡媒體對“春雨醫(yī)生”“百度病友吧”“好大夫在線”的相關報道和網站發(fā)展歷程進行全面的梳理，并做出相對客觀的評價；收集用戶在相應論壇對“春雨醫(yī)生”“百度病友吧”“好大夫在線”的體驗評價及建議。

3調查結果及比較分析

31問卷調查結果及分析

調查結果顯示，半數的調查者使用過互聯(lián)網醫(yī)療類網站或App，這說明，互聯(lián)網醫(yī)療網站市場開發(fā)潛力巨大。在針對患者對現有醫(yī)療網站或App滿意度的調查這一問題上，有超過半數的受訪者表示“得到了幫助，但問題沒有得到解決”。這表明，現有的網站給患者提供的信息大多是以文字形式重復出現且概括性強的，患者很難通過文字直觀且清晰地了解自己的病情發(fā)展情況。

圖1對現有醫(yī)療網站或App滿意度的調查

談及未來對互聯(lián)網醫(yī)療的期待時，絕大多數受訪者表示希望增加“在線疾病咨詢功能”方便患者就醫(yī)，節(jié)省診療的時間和經濟成本及跟蹤患有同樣疾病的患者病情發(fā)展，通過大數據等手段來整合已有信息預知自己未來健康狀況，對于患有慢性病患者來說，提供相互交流討論的網站顯得尤為重要。而7269%的人傾向于希望未來的醫(yī)療網站能夠實現查詢、存儲、管理自己的各種健康或疾病數據功能，同時461%的人希望可以在網站上獲得醫(yī)生遠程治療以及獲得相應疾病的醫(yī)療健康咨詢信息等功能。

針對罕見病相關問題，從調查情況看，多數患者都得到了正規(guī)的治療。633%的罕見病患者表示接受了正規(guī)的醫(yī)療救治，但也仍有367%的患者表示沒有得到正規(guī)治療或不能確定。

圖2現階段醫(yī)療網站的問題

同時，患者在心理方面也需要更多的交流和鼓勵。有315%的罕見病病友渴求更多病友之間的交流，近半的患者認為病友之間的互動分享對于治療大有助益。也有235%的患者希望得到來自家人的鼓勵支持，家庭的溫暖無疑是他們對抗病痛折磨的重要力量。

調查問卷結果顯示，675%的受訪者會選擇公立醫(yī)院作為獲取醫(yī)療信息的最主要渠道。但同時值得注意的是，選擇“從網絡獲取醫(yī)療信息”的患者達到585%，排第二位。顯然在互聯(lián)網時代，罕見病患者正在大量利用互聯(lián)網便捷獲取信息的優(yōu)勢來獲得罕見病的醫(yī)療信息，互聯(lián)網已經成為罕見病治療信息獲取的重要渠道之一。

32三類平臺的比較結果及分析

321服務模式比較分析

春雨醫(yī)生免費為用戶提供了圖文、語音、電話等多種方式進行健康咨詢，對多來源數據進行采集并以可視化的表現形式，讓用戶隨時隨地了解自身的健康狀況，進行自我診斷。

百度病友吧，相同疾病的患者暢所欲言，病友間相互交流心得和生活經歷，往往這些貼吧的建立初衷是為了普及某一種疾病的常識，讓更多病友知道每個人采取的治療方案，相互之間可以進行比較和交流。

好大夫在線網站，屬于醫(yī)生在線問診網站，與真實的醫(yī)院醫(yī)生達成合作，患者能夠在線掛號問診，覆蓋科室、疾病較廣，聚焦于為中國患者提供就醫(yī)參考信息，建立了互聯(lián)網上第一個實時更新的門診信息查詢系統(tǒng)。在眾多醫(yī)生和患者的支持和參與下，經過幾年的快速發(fā)展，好大夫在線已經在多個領域取得領先地位。

作為國內三類典型的醫(yī)療健康類平臺，各自的服務模式如下所示。

三類典型的醫(yī)療健康類平臺服務模式春雨醫(yī)生百度病友吧好大夫診療

服務自查、問診、義診、門診、預約用戶交流個人經歷預約轉診、海外就診資訊

服務醫(yī)院醫(yī)生信息、醫(yī)療新聞疾病知識、藥品知識、保健知識醫(yī)院醫(yī)生信息、專家訪談交互性留言、圖文提高、用戶評價、社區(qū)交流、語音、電話交流線上+線下交流留言、電話、就診經驗分享、醫(yī)師評分

然而，這三家平臺在內容方面大致相同，沒有獨具一格的特色。在服務方面依舊沒有走出傳統(tǒng)健康網站的老路，缺乏以數據為基礎的直觀病情描述，且缺乏有效服務形式譬如基于個人健康管理的電子病歷服務。提供的健康知識大多數專業(yè)性太強，普通老百姓難以讀懂，同時，對于慢性病患者來說，上述三類網站沒能做到既滿足其治療需求和情感訴說需求的有機結合。

322商業(yè)模式比較分析

在線醫(yī)療產業(yè)鏈可分為在線醫(yī)療服務和醫(yī)藥電商兩大板塊。醫(yī)療服務板塊按照就醫(yī)流程可劃分為健康保健、在線掛號、在線問診、在線支付以及醫(yī)生助手等部分，這些部分對應就醫(yī)流程的相應環(huán)節(jié)。醫(yī)藥電商板塊按照模式分為B2B、B2C、第三方網站及醫(yī)藥O2O等環(huán)節(jié)。從整體來看，在線醫(yī)療行業(yè)各細分領域日漸完善，行業(yè)“拼圖”結束，產業(yè)鏈基本成形。

圖3在線醫(yī)療服務流程

春雨醫(yī)生最早以醫(yī)患關系切入移動醫(yī)療，從“輕問診”起家。迄今，春雨醫(yī)生平臺上的用戶已經達到8400萬人，醫(yī)生34萬人，成為最大的互聯(lián)網醫(yī)療平臺。春雨醫(yī)生先后推出輕問診、春雨心境、疾病智能搜索、空中醫(yī)院、嘗試會員制服務，又以母嬰為切入口，探索服務型電商，推出私人醫(yī)生服務，把整個線上服務推進到了一個全新的階段，而目前，其主要盈利主要是靠和醫(yī)院合作、進行垂直電商銷售，同時，將開300家診所，未來靠保險盈利。

百度病友吧，相同疾病的患者暢所欲言，這使得網站后臺運作不能形成一個完整的患者病歷，因此，對其他患者的信息參考價值并不大，除了感受交流，患者交流的醫(yī)療內容大多數是自己的看法或經驗，言論缺乏科學性和可信性，如果其他患者醫(yī)療常識不高，盲目跟風，有時會造成安全隱患。百度貼吧屬于公益性組織，其目的不在于盈利，其最大的問題在于，頁面上和內容上的植入廣告，這很大程度上也造成了用戶的困擾和反感。

“好大夫在線”目前是通過電話預約分成，通過對民營醫(yī)院的在線和植入式推廣、醫(yī)院后續(xù)服務及醫(yī)生競價來實現盈利，在盈利模式方面還不算成熟，而且目前的事實是好大夫還一直處于虧損的狀態(tài)，好大夫總裁王航先生接受采訪時說，好大夫目前還沒有成熟的盈利模式，一直處于探尋階段。堅持為患者尋找好大夫，堅持專業(yè)是好大夫一直以來的原則。未來好大夫為在摸索以專家系統(tǒng)為核心，以服務為主要盈利模式而努力。

4啟示與建議

在線醫(yī)療健康類平臺若總抓住固有的思維模式不放，肯定是難以迅速地發(fā)展和發(fā)現潛在的機會。要想可持續(xù)發(fā)展，必須提供以優(yōu)質服務為中心創(chuàng)新盈利模式。

基于此，我們提出了應用社群模式來建立一個患者數據共享社交平臺。

在這里，所有的數據來自患者，通過實時記錄自己身體、心理狀況變化，及對每種癥狀所采取的相應治療手段及就診醫(yī)院等信息，系統(tǒng)會生成個性化的健康資料庫，從而幫助各種罕見病患者發(fā)現病友，交流治療經驗，發(fā)現患者文字與病情之間潛在的關系、癥狀與藥品間的交互作用，同時，大數據的應用，將主要用于療效比較研究、CDS（臨床決策支持）、藥品不良反應跟蹤監(jiān)測等。這些結果可以輔助醫(yī)生高效治療，大量節(jié)約患者和醫(yī)療機構的成本。社群商業(yè)是互聯(lián)網環(huán)境下衍生出來的一種新的商業(yè)模式，有了互聯(lián)網的幫助，人與人之間可以實現低成本的“連接”，一個人的力量或許比較弱，但是一群人聚集在一起就可以發(fā)揮出更大的力量。

社群商業(yè)的三個要點為：內容流量導入+社群流量沉淀+商業(yè)流量變現，即一切產業(yè)皆媒體、一切關系皆渠道、一切環(huán)節(jié)皆體驗。

對醫(yī)療行業(yè)而言，挖掘社群商業(yè)可以為其帶來更大的變化。在我國的醫(yī)療行業(yè)，醫(yī)院、醫(yī)生以及患者之間由于溝通不順暢導致了嚴重的信息不對稱，而且相互之間沒有足夠的信任。而社群商業(yè)模式可以讓人們找到更多的同類。

比如對患者來說，他們可以在社群中找到與自己有相似病情的病友，并與他們一起交流和分享治療經驗，已經成功治愈的患者可以在社群中分享自己的治療經歷，為患者挑選醫(yī)院、科室以及醫(yī)生提供更多的幫助，從而讓患者對社群產生較強的黏性。這也是結合了百度病友吧的交互性強的特點。

社群對醫(yī)療領域來說就是一個巨大的資源，通過社群中的交流和分享，病患會有更高的支付意愿。患者對社群商業(yè)形成黏性之后，互聯(lián)網醫(yī)療企業(yè)就可以擁有更多的變現方法，比如可以做垂直電商，向患者推薦藥品或者家用醫(yī)療器械。社群商業(yè)的發(fā)展不僅為互聯(lián)網醫(yī)療企業(yè)帶來了黏性較高、支付意愿比較高的群體，同時也為患者提供了更好的體驗。

這個平臺還將是大數據應用的主力軍。特別在醫(yī)院仍是醫(yī)療體系中的強勢主體而醫(yī)院數據又往往難以獲取的情況下，通過分析自身積累的數據幫助藥企研發(fā)和營銷、推進醫(yī)藥企業(yè)轉變，比如推行“精準醫(yī)療”，根據網站上患者情況采用針對性的臨床路徑，基于患者信息和銷售數據準確定位市場和企業(yè)未來拓展重點以及利用銷售信息和線上線下各種渠道進行更加精準的營銷。

藥品流通環(huán)節(jié)煩冗，傳統(tǒng)的藥物研發(fā)周期長、費用高是目前國內制藥公司面臨的普遍問題。高效、低成本的藥品銷售也是藥企的核心訴求之一。有意義的醫(yī)療數據應該是有臨床價值的、實時采集的、具有連續(xù)性的。歷史數據當然有價值，但更好的是持續(xù)不斷地采集的數據，最好的方式是進入家庭、形成社區(qū)。由患者自己生成的數據使研究機構可以慢慢觀察患者的生活和就醫(yī)情況，更清楚完整地了解藥品的優(yōu)點和風險。

從為藥企服務角度，通過提供醫(yī)療服務所吸引的精準流量能夠滿足藥企核心的訴求。這些數據還可能在藥品開發(fā)研究、醫(yī)學學術研究、醫(yī)?？刭M服務、醫(yī)療垂直電商等諸多方面產生。

（1）衍生的服務模式。

（2）衍生的合作方。

（3）衍生的盈利模式。數據的積累需要時間的沉淀，這也是短期內難以復制的競爭優(yōu)勢。

而從為醫(yī)生服務角度，我們將圍繞醫(yī)生工作的核心訴求提供產品服務。

醫(yī)生的核心訴求主要體現在以下幾方面。

（1）增加個人收入。

（2）增加個人的品牌知名度。

（3）發(fā)表更多論文并評上更高職稱。

（4）減少工作量，提高工作效率。同時在整個診療環(huán)節(jié)，醫(yī)生還存在需要病患準確提供病情信息、需要輔助決策信息、降低風險、持續(xù)跟蹤病患（院外）病情并建立個人病歷庫等需求。

筆者認為獨立環(huán)節(jié)的互聯(lián)網醫(yī)療模式難以形成服務和商業(yè)閉環(huán)。一個沒有形成服務閉環(huán)的商業(yè)模式無法產生較強的用戶黏性，同時在盈利模式的延伸性方面也會產生較大局限性。在增加用戶對社群黏性后，后期應結合相應線下藥廠、醫(yī)療器械、醫(yī)療機構等群體利用垂直電商進行流量變現。將網站上搜集的醫(yī)療數據作為自己的數據庫，而通過醫(yī)療服務平臺、藥品服務平臺和健康大數據三大接口，能夠提供患者完整的藥品消費和服藥數據。一方面，能夠實現基于數據的精準化推送服務；另一方面，還能夠為藥企提供患者行為和反饋數據，輔助藥企進一步地研發(fā)和營銷改進。未來可以引入大量主流藥企的網上旗艦店，實現醫(yī)療、購藥一站式服務。

然而，作為開放式的社交網站，這也就意味著患者可以在沒有過多限制的情況下發(fā)布自己的個人情況和經驗分享。如何對這些信息進行精準的識別和量化是在數據搜集上的一大難題，需要進一步考慮如何從信息中提煉出有意義內容的技術問題。未來的方向和瓶頸在于兩個方面：其一，對大數據的計算資源要求，比如并行計算。其二，醫(yī)學領域還不能完全做到數據驅動，因為醫(yī)療有大量的知識。如何將數據驅動的信號，與現有的知識庫結合起來。這是醫(yī)療比較獨特的地方，需要建立醫(yī)學信息和知識之間的關聯(lián)關系。

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