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    陳行甲:蜜月結(jié)束,熱戀繼續(xù)

    2018-06-01 14:06:02謝舒
    中國(guó)慈善家 2017年9期
    關(guān)鍵詞:陳行甲白血病公益

    謝舒

    陳行甲身上從來不缺話題。

    “全國(guó)優(yōu)秀縣委書記”的身份褪去已近一年,他為宣傳巴東旅游從3000米高空跳傘、獻(xiàn)嗓錄唱MV的事跡依然被奉為“官員如何正確為地方代言”范例;他在巴東縣政府工作會(huì)議上的發(fā)言,被熱門反腐大劇引作劇中清廉基層官員的臺(tái)詞,原話連數(shù)字都沒變。

    但對(duì)他的認(rèn)識(shí)已不能停留在“網(wǎng)紅縣委書記”的標(biāo)簽上。2017年5月,陳行甲用一篇《你好,我的下半場(chǎng)》宣告開啟公益之路,注冊(cè)成立深圳恒暉兒童公益基金會(huì);之后,他又以一個(gè)公益新兵的身份被入行15年的劉正琛請(qǐng)去當(dāng)了“老板”——北京新陽光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng),兩人合伙“包下”廣東省河源市,做起大病救助的社會(huì)實(shí)驗(yàn)。

    不可否認(rèn),曾經(jīng)的名聲為陳行甲帶來不少轉(zhuǎn)場(chǎng)流量,初入公益領(lǐng)域,他說自己收獲的幫助和感動(dòng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出預(yù)想,他因此把這半年形容為“一段與公益的蜜月期”。

    “人生沒有長(zhǎng)久的蜜月,但是只要找到了心靈安放的地方,愛是可以一直持續(xù)的?!标愋屑渍f,他與公益就是這樣,蜜月結(jié)束了,熱戀還會(huì)繼續(xù)。

    一場(chǎng)社會(huì)實(shí)驗(yàn)

    受邀到騰訊99公益日做TED演講,陳行甲意外又激動(dòng),“這樣的大機(jī)構(gòu),這樣大的全國(guó)公益平臺(tái)?!?/p>

    但最大的收獲,是他在準(zhǔn)備演講的過程中,進(jìn)一步明晰了自己的項(xiàng)目該如何簡(jiǎn)練準(zhǔn)確地描述,“就是4C,Child Cancer Comprehensive Control,兒童癌癥綜合控制,以兒童癌癥綜合控制為內(nèi)容做一場(chǎng)社會(huì)實(shí)驗(yàn),探索解決因病制貧的規(guī)律性辦法。”

    他很滿意,以前“聯(lián)愛工程——聯(lián)合愛,讓因病致貧從現(xiàn)代中國(guó)消失”的說法太宏大,“4C”讓人一眼便清楚他在干什么。

    根據(jù)國(guó)家衛(wèi)計(jì)委2016年6月發(fā)布的一組數(shù)字,全國(guó)有將近7000萬貧困人口,因病致貧達(dá)42%,占比最大。2016年底“羅爾事件”的發(fā)生,則折射出另一個(gè)不易忽略的現(xiàn)實(shí):面對(duì)疾病,中產(chǎn)家庭同樣恐慌,危機(jī)四伏。

    “白血病是兒童癌癥的第一大殺手,第二是腦瘤,第三是淋巴瘤,第四是淋巴母細(xì)胞瘤,這四類基本覆蓋了80%的兒童癌癥,白血病占了近30%?!笨吹竭@一社會(huì)“大毒瘤”,陳行甲要用“聯(lián)愛工程”做一場(chǎng)社會(huì)實(shí)驗(yàn)。

    “我們不是簡(jiǎn)單地找富人籌錢給窮人孩子付醫(yī)藥費(fèi),我們是要建立數(shù)據(jù)庫、摸索規(guī)律、形成指南,做成可復(fù)制的模式,推進(jìn)醫(yī)保制度的不斷完善,從根子上解決因病致貧這個(gè)社會(huì)難題。”陳行甲說。

    他選擇廣東河源作為試點(diǎn),在這個(gè)擁有360萬人口、相當(dāng)于歐洲小國(guó)全國(guó)人口的城市,以兒童白血病為試點(diǎn)病種,聯(lián)合政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司,探索解決因病致貧的規(guī)律性辦法。

    劉正琛原來是北京新陽光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)、秘書長(zhǎng),從事公益事業(yè)15年,專注白血病等血液腫瘤救助。他欣賞陳行甲的魄力,聘請(qǐng)他為新陽光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng),二人聯(lián)手進(jìn)行這項(xiàng)社會(huì)實(shí)驗(yàn)。

    今年3月,陳行甲和劉正琛到河源市實(shí)地調(diào)查得到數(shù)據(jù),河源現(xiàn)有兒童白血病患者97人,以平均花費(fèi)25萬元計(jì)算,實(shí)現(xiàn)兜底治療需要2425萬元。盡管現(xiàn)行醫(yī)保的報(bào)銷率較理想,但醫(yī)保藥物目錄更新較慢,許多新藥未納入報(bào)銷范圍,“初步預(yù)計(jì),白血病的綜合報(bào)銷率為50%,缺口是1212萬元。”陳行甲說,1212萬元的報(bào)銷缺口將由地方民政與恒暉兒童公益基金會(huì)共同兜底。

    多年體制內(nèi)工作經(jīng)驗(yàn)鍛煉了陳行甲思考問題的能力和整合資源的能力,他很快為“聯(lián)愛工程”建起項(xiàng)目模型。

    聯(lián)愛工程下設(shè)三個(gè)中心:聯(lián)愛腫瘤社工中心、聯(lián)愛優(yōu)醫(yī)中心、聯(lián)愛醫(yī)療技術(shù)評(píng)估中心,分別針對(duì)患者、醫(yī)生和藥物。腫瘤社工中心為患者提供政策咨詢、評(píng)估需求、建議醫(yī)療,讓患者在現(xiàn)有醫(yī)療體制內(nèi)少跑路、少花冤枉錢;優(yōu)醫(yī)中心支持醫(yī)生提升能力、建設(shè)醫(yī)學(xué)文化,提升河源治療白血病的能力;醫(yī)療技術(shù)評(píng)估中心通過評(píng)估藥物相對(duì)療效、成本效益、預(yù)算沖擊,促進(jìn)醫(yī)保藥物目錄更新。

    陳行甲說,三個(gè)中心能夠?qū)崿F(xiàn)區(qū)域內(nèi)所有兒童白血病患者的整體兜底醫(yī)療, “期待將來能夠形成一些規(guī)律性的建議,推動(dòng)國(guó)家醫(yī)保制度不斷完善,最終解決中國(guó)的因病致貧問題?!?/p>

    前不久,老天帶給陳行甲另一個(gè)機(jī)會(huì)。北京天壇醫(yī)院在云南掛職的一名博士,聯(lián)合國(guó)家發(fā)改委的一位干部在云南發(fā)起一個(gè)兒童腦瘤防治研究的公益項(xiàng)目,他們已經(jīng)籌好了款,找到陳行甲希望一起合作。

    “天助我也。”陳行甲說,除了白血病以外,兒童癌癥的第二大殺手腦瘤,他也要開始嘗試去解決了。

    我不做誰做?

    陳行甲考慮過,也許自己可以探索出第三條公益道路,既不在體制內(nèi),也不完全在體制外,二者結(jié)合,發(fā)揮最大效力。

    “我在農(nóng)村出生長(zhǎng)大,又曾經(jīng)在國(guó)家級(jí)貧困縣工作,我知道下面(貧困人群)的苦;我有體制內(nèi)工作經(jīng)驗(yàn),熟悉體制內(nèi)的話語體系,知道如何跟政府部門打交道,如何撬動(dòng)政府資源;再加上劉正琛做了15年這么專業(yè)的人和專業(yè)的團(tuán)隊(duì),他和我做這樣的深度合作。”

    他沒有非成功不可的包袱,他覺得這不是做公益的邏輯。他說,哪怕形不成經(jīng)驗(yàn),留下些教訓(xùn)也是好的,起碼能讓后人踩在自己肩膀上繼續(xù)把這個(gè)事做成。這便是“實(shí)驗(yàn)”的真義。

    “我這樣的人是可以做實(shí)驗(yàn)的,因?yàn)槲业娜松呀?jīng)很成功了。當(dāng)官得到人民群眾一邊倒的稱贊,在這個(gè)仇官仇富的社會(huì)里,像我這樣在互聯(lián)網(wǎng)上老百姓一邊倒叫好,是很多人花錢雇水軍都買不到的。而且我受到黨中央表彰,“全國(guó)優(yōu)秀縣委書記”稱號(hào)、“全國(guó)優(yōu)秀黨員”稱號(hào),最高領(lǐng)導(dǎo)人接見,我還想怎么樣呢?”

    陳行甲說,他有資本來做這樣的實(shí)驗(yàn),因?yàn)槭〉闷稹K踔劣幸环N感覺,“如果我不做,那么誰去做?如果現(xiàn)在不做,那么什么時(shí)候去做?”

    這也是他選擇辭去公職的重要原因。看到民間疾苦,明白身在體制內(nèi)的局限,讓他有一種使命,去更廣闊的地方放手做點(diǎn)事情。

    他本來可以有很好的政治前途。清華大學(xué)全日制碩士、美國(guó)芝加哥大學(xué)公派留學(xué)生,在巴東縣當(dāng)政的前四年,各級(jí)都沒有收到過一封關(guān)于他的群眾舉報(bào)信,堪稱官場(chǎng)奇跡。2016年9月,時(shí)任湖北省恩施州巴東縣縣委書記的陳行甲,入選州級(jí)領(lǐng)導(dǎo)干部人選,在一串候選人名單里,他年紀(jì)最輕,45歲。

    當(dāng)所有人都看好陳行甲的政治前途,他卻毅然決然辭職了。

    陳行甲后來透露,辭職有一部分原因是因?yàn)榈米锪藗€(gè)別關(guān)鍵人物,繼續(xù)干下去反而不利于巴東的發(fā)展,但最主要還是考慮到“做一個(gè)公益領(lǐng)域的探索者比當(dāng)官發(fā)揮的作用更大”。

    “官員棄官?gòu)纳痰拇蟀?,但是棄官?gòu)纳?,陳行甲是第一個(gè)?!?深圳市的一位局級(jí)領(lǐng)導(dǎo)說。

    人生的下半場(chǎng)從一個(gè)完全陌生的領(lǐng)域開啟,陳行甲回到歸零的狀態(tài),白天背著雙肩包擠地鐵去學(xué)校聽課、參加各種公益論壇,晚上熬夜看資料、碼項(xiàng)目書。大半年來,他從公益新兵變身公益學(xué)院導(dǎo)師、公益演講嘉賓、公益比賽評(píng)委。

    基金會(huì)的團(tuán)隊(duì)也在壯大,聚集了一批國(guó)家級(jí)的醫(yī)保、醫(yī)療專家,鄭功成、方建培、陳英耀、梁洋、孫強(qiáng)、吳敏媛……還有澳大利亞南威爾士大學(xué)醫(yī)學(xué)博士、清華八年制醫(yī)學(xué)博士也紛紛加入新陽光和恒暉的隊(duì)伍。

    “你讓我想象兩年后能走到今天這個(gè)樣子,我就非常非常高興了,但沒想到我只用半年多時(shí)間就走到這樣?!标愋屑渍f。

    他不怕路途遙遠(yuǎn),他早已決定投入半生時(shí)間,“如果能夠活到80歲,我還有很多年做這個(gè)事情?!?/p>

    看透依然熱愛

    也有無力的時(shí)候。

    今年6月,深圳一個(gè)名企的負(fù)責(zé)人找到陳行甲,想了解他的公益項(xiàng)目。

    陳行甲異常興奮,他知道那意味著什么。他仔細(xì)整理思路和材料,激情滿懷向?qū)Ψ浇榻B,從背景到意義,從實(shí)施設(shè)想到難點(diǎn)分析,從落地細(xì)節(jié)到長(zhǎng)遠(yuǎn)前景……兩個(gè)小時(shí)過去,當(dāng)他起身告別時(shí),對(duì)方認(rèn)真表達(dá)了對(duì)他理想的尊敬,但對(duì)于項(xiàng)目并沒有進(jìn)一步了解的意思。

    回程地鐵趕上下班高峰,陳行甲背著重重的裝有電腦和資料的包,終于找到座位坐下那一刻,他感覺自己快要癱了,“腦中閃現(xiàn)出以前當(dāng)縣委書記時(shí)前呼后擁的情景,閃現(xiàn)出當(dāng)市長(zhǎng)時(shí)隨手幾百上千萬簽字撥款的情景,那一瞬間有些恍惚:我這是在哪兒?我這是在干什么?”

    他時(shí)不時(shí)還會(huì)上網(wǎng)去看巴東人民給他的留言,那是他的力量源泉。他手機(jī)里至今存著一些素未謀面的網(wǎng)友寫給他的送別信。信中說,“你是一位勇者,一位廉者,一位手握正氣之劍的守護(hù)神。是你擲地有聲的膽魄和氣度借給了巴東底層百姓的虎膽,是你猛藥袪疴的堅(jiān)持與擔(dān)當(dāng)借給了巴東濃云滿天里的光亮,是你借給了我們勇氣、信心與希望?!?/p>

    每每讀這些信,陳行甲都會(huì)流下眼淚。

    他想起離職時(shí)同事眼淚汪汪送別的話,“無論你去哪里,無論你想干什么,你一定要好好的,你只有過得好,才會(huì)讓我們這么多仰慕你、追隨你的人,看到這個(gè)社會(huì)還有光明和希望?!?/p>

    他重新拾回力量,反思自己在這次匯報(bào)中哪些地方說得不好,重新梳理材料。不久,他站在中興通訊創(chuàng)始人侯為貴面前匯報(bào)項(xiàng)目,侯為貴明確表示,中興通訊將為他的公益社會(huì)實(shí)驗(yàn)加持。

    陳行甲生于70年代,長(zhǎng)于理想主義的80年代,熱愛詩歌和文學(xué),大學(xué)時(shí)把海子、顧城、北島的詩讀了個(gè)遍,自己也沒少寫。如今他依然保持著閱讀和寫作的習(xí)慣。

    “對(duì)愛情的渴望,對(duì)知識(shí)的追求,對(duì)弱勢(shì)者的苦難不可遏制的同情心,這三種簡(jiǎn)單但無比強(qiáng)烈的激情支配著我的一生?!边@是羅素寫在《我為什么而活著》中的文字,大學(xué)時(shí)期,陳行甲把這段話熟記于心,如今他依然能脫口而出。

    “我特別喜歡這樣的人生,因?yàn)樗c我青春時(shí)的理想呼應(yīng)。這很純粹,沒有掣肘和牽絆,只對(duì)自己的內(nèi)心負(fù)責(zé)。”陳行甲說。

    “只要認(rèn)準(zhǔn)了方向,就算是天邊的星星,光亮再微弱,只要我確認(rèn)它的光亮是真實(shí)的,不管多么暗淡我都敢往那走,我覺得我還是有這個(gè)信念?!?/p>

    陳行甲說,看清依然熱愛,知難仍然行動(dòng),是每一個(gè)公益人的使命。

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