戰(zhàn)斗下去 在輪椅上激勵世人

作為世界上最著名的“漸凍人”，霍金一生中大部分時間在輪椅上度過。但他從未放棄，并用自己的方式參與公益，去激勵世人。

永不屈服

前妻簡曾說，她很喜歡霍金的微笑。即便是肌肉萎縮，失去語言能力，他的微笑也時常掛在臉上。在家人和朋友的眼里，霍金仍是那個臉上帶著微笑的大男孩。

后來他病情惡化，扔掉拐杖，坐在輪椅里，他的內(nèi)心卻是不屈服的?；艚鸬呐笥颜f：“他在面對神經(jīng)元癥的時候，只有肉體是屈服的，他的精神永遠(yuǎn)不屈服?！?/p>

霍金的朋友施拉姆曾回憶說：“霍金很會自娛自樂，在20世紀(jì)70年代初期，霍金和簡去紐約開會，會議結(jié)束后，我?guī)Щ艚鹑⒓右粋€朋友舉行的宴會，他竟然轉(zhuǎn)動輪椅和簡跳舞，跳得很盡興，絲毫看不出疾病帶給他的痛苦?！?/p>

凱思學(xué)院每年都要舉行一次舞會，霍金每年都要參加，即使是學(xué)生們舉辦的圣誕晚會，伴隨著迪斯科的音樂，他也會旋轉(zhuǎn)輪椅伴著音樂一起狂歡。霍金的朋友施拉姆把他稱作“派對迷”。

霍金成名后，名氣帶來了巨大的財富，但是霍金并沒有一般人對財富的那種渴望，他去世界各地演講，都可以得到報酬。有一次，霍金在艾伯特大會堂進(jìn)行演講，但他一分錢也不要，而是把所有的收入都捐給了運動神經(jīng)元疾病研究機(jī)構(gòu)，積極地做慈善事業(yè)。

從20世紀(jì)90年代開始，霍金到處做慈善活動，把錢都捐給了身體有殘障和患有運動神經(jīng)元疾病的人，他不僅自己去做，還借助媒體宣傳，呼吁更多有愛心的人都來關(guān)愛他們。

公益旅程

霍金的前妻簡在她的回憶錄《飛向無限》中，曾寫過這樣一段話：“1970年，政府通過了《慢性病患者和殘疾人保障法》，盡管這在全世界范圍內(nèi)被當(dāng)作是為殘疾人爭取權(quán)益所邁出的重要一步，但是在之后很多年，政府都拒絕全面施行這個法案，于是那些本已處于困境中的人們不得不自己行動起來，為法案在地方上施行而奔走呼號?！?/p>

霍金和簡都是有愛心的人，申訴一直沒有結(jié)果，于是，夫妻二人開始行動。簡把還是小嬰兒的露西放在吊兜里背在身上，推著坐在輪椅上的霍金，只有3歲的大兒子羅伯特在他們身后跟著。一家四口走上大街，他們這樣做，不是在無理取鬧，而是在為殘障人士爭取更多的權(quán)益。

霍金居住的這個城市，到處都有臺階，簡的力氣不大，既要抬著輪椅上臺階，還要抱著小嬰兒，這對她來說，真的是非常困難的事情。有時候，簡實在沒辦法，只能向周圍的人求助。讓簡感到開心的是，很多時候，都是別人主動上前幫忙的，也有人會感到驚訝，問簡給霍金吃了什么東西，看起來很瘦，實際上卻很沉。

霍金夫婦寫給市政府的信件沒有得到答復(fù)，這讓他們很氣憤。簡認(rèn)為那些官員不能理解為什么殘疾人還要去位于市中心的超市買內(nèi)衣，認(rèn)為在超市建立殘疾人專用通道是沒有意義的?；艚鸱驄D覺得政府官員對待殘疾人是不公平的。于是，簡在回憶錄里質(zhì)問當(dāng)時的政府官員：“為什么那些目光短淺的官僚要讓他的困難變本加厲？”并且在書中指出：“那些官員就是20世紀(jì)70年代英國的禍害?！?/p>

經(jīng)過霍金夫婦的不懈努力和斗爭，藝術(shù)劇院和電影院終于有了可以放得下輪椅的特殊觀眾席;后來，大學(xué)和很多學(xué)院修建了專門供殘疾人使用的通道;英國國家歌劇院也修建了殘疾人特殊通道。

激勵患者

在霍金患上運動神經(jīng)元疾病后，他心里的痛苦只有他自己能懂。后來，當(dāng)他得知世界上還有很多像他一樣患有這種疾病的病人后，他就有了目標(biāo)：只要他活著，他就要獻(xiàn)出他的愛心，幫助那些和他一樣面臨不幸的生命走出病魔的陰影?！皾u凍癥”患者王甲就是其中之一。

在霍金去世當(dāng)日，中國的肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（“漸凍癥”）患者王甲用了3個小時，用眼睛一個字母一個字母地回復(fù)了媒體的采訪。

2008年，王甲確診了“漸凍癥”，一夜之間，將這個滿懷憧憬的大學(xué)畢業(yè)生鎖在了輪椅上。到2010年，王甲就只有右手食指能動了。那年5月，他通過眨眼的方式讓媽媽幫忙挪動鼠標(biāo)，花了三天，給霍金寫了一封800字的信。

一位記者幫他打通了霍金助理的電話，助理告訴王甲，霍金每天都會收到很多來自世界各地的信，一般情況下，都是助理幫他回復(fù)。但在聽完王甲的情況后，霍金決定親自給他回信。

“無論如何，不幸的生活有其相似性，但總有事情你能夠去做，并且你也可以做得很好！只要有生命，就不該放棄希望。”霍金用漸凍人同樣的方式，寫下了給王甲的回信。

在身體一點點喪失功能的8年里，霍金的回信伴隨著王甲。如今，他已寫出了自己的兩本書。

最近三個月，王甲的身體狀況越來越不穩(wěn)定，一直在醫(yī)院治療，除了眼睛以外，全身已不能動，呼吸也要靠機(jī)器維持。但是，“我們這些后輩一定會帶著他的精神繼續(xù)好好活著，繼續(xù)戰(zhàn)斗下去?！蓖跫自诨貜?fù)中寫道。

冰桶挑戰(zhàn)

這不是霍金第一次表達(dá)對“漸凍癥”的關(guān)注。

2014年由美國波士頓學(xué)院前棒球選手發(fā)起的ALS冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球，72歲時的霍金接受了“冰桶挑戰(zhàn)”，鑒于其身體狀況，由子女代父親接受冰水澆頭。

霍金在他的視頻中情緒激動地呼吁每一個人都來支持慈善組織“運動神經(jīng)元病協(xié)會”，“我敦促人們向運動神經(jīng)元病協(xié)會捐款，以期根除這個可怕的疾病”。

2016年，霍金應(yīng)英國救助兒童會的邀請設(shè)計“夢想瓶”，加入BFG Dream Jar Trail計劃，旨在通過展示各自的夢想籌集善款，幫助全球范圍內(nèi)需要幫助的兒童，而霍金根據(jù)“莊周夢蝶”的中國文化設(shè)計了獨特的夢想瓶，展示自己對夢境、現(xiàn)實和宇宙的思考。同年，霍金受邀參加了瑞典GEN-PEP拍攝的公益短片“久坐成疾”，在視頻中，霍金指出超重和肥胖所引發(fā)的并發(fā)癥是當(dāng)今全社會面臨的最嚴(yán)重的健康問題之一，并建議成年人每天應(yīng)當(dāng)運動半小時，兒童則需要運動一個小時。

如今斯人已逝，但大愛永存。