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    自閉癥康復(fù)之路,該如何走?

    2018-05-14 10:01雷秀雅
    心理與健康 2018年1期
    關(guān)鍵詞:培智康復(fù)訓練自閉癥

    雷秀雅

    我國有各類自閉癥患者約800萬人,他們在治療矯正方面始終面臨巨大的挑戰(zhàn),自閉癥兒童患者是一個缺乏社會關(guān)愛、理解的群體。

    我國自閉癥康復(fù)機構(gòu)的現(xiàn)狀

    公立機構(gòu):

    目前,專門針對自閉癥的公立康復(fù)機構(gòu)是沒有的。在特殊教育類的學校,比方說培智學校,百分之六十以上都是自閉癥孩子。因為培智學校是以招收智力障礙兒童為主的特殊學校,在自閉癥群體當中,用現(xiàn)有的智商檢測工具去檢測,有百分之七十左右的孩子被認定為不同程度的智力受損。所以,大部分中重度的自閉癥孩子,在達到上學年齡后可以到公立的培智學校去。培智學校會針對自閉癥群體設(shè)置課程,如生活能力、生產(chǎn)技能、工作技能的培訓。

    事實上,自閉癥和智力障礙是兩個概念,智力障礙是單純的由于智商受損,然后導致社會功能、語言、行為問題比同齡人發(fā)展滯后。自閉癥孩子會存在語言問題、社會功能問題,但這不是由于智力障礙所導致,是由其他的發(fā)病機制所導致,有些患者的智商非常高,所以我不太同意這種檢測方式。

    輕度的自閉癥兒童一般都會在普通學校去做融合教育。融合教育是將自閉癥兒童納入一般的教育系統(tǒng)中,讓自閉癥兒童和普通兒童一起接受教育,從而提高自閉癥孩子對人與人關(guān)系的認知能力,提高孩子對社會環(huán)境的適應(yīng)能力,達到改善孩子社會功能的目的。隔離教育往往使自閉癥兒童更孤立、更難適應(yīng)日益變遷的社會生活。而融合教育則強調(diào)兩者的相似性,主張在相同的環(huán)境中提供特殊的方法。自閉癥兒童通過適應(yīng)普通學校的校園生活,發(fā)揮潛能,讓其身心均能得到全面的發(fā)展。

    私立機構(gòu):

    由于康復(fù)訓練的需求急劇增加,政府可提供的資源又比較有限,私立機構(gòu)已經(jīng)成為自閉癥康復(fù)領(lǐng)域一支重要的力量。私立的康復(fù)訓練機構(gòu)針對3歲至成年的自閉癥患者,創(chuàng)辦主體主要有以下幾類:自閉癥兒童家長創(chuàng)辦的機構(gòu)、社會愛心人士包括宗教人士創(chuàng)辦的機構(gòu)、為了追求高利潤的機構(gòu)。

    有的患兒家長獲得了較多個體經(jīng)驗,或是本身從事醫(yī)療行業(yè),或者有過被普通幼兒園拒絕的經(jīng)歷,因而自己創(chuàng)辦訓練機構(gòu)。有些機構(gòu)技術(shù)力量和干預(yù)的理念比較好,得到家長的認可。也有專業(yè)水平不高的,加上針對自閉癥康復(fù)訓練的特殊教育老師的缺乏,導致干預(yù)質(zhì)量不盡如人意。還有些則是通過虛假廣告、欺騙手段牟取暴利,專業(yè)水平很難保證??偟膩碚f,這些機構(gòu)水平良莠不齊。

    曾有新聞報道稱,4歲的自閉癥患兒,被媽媽千里迢迢地送至廣州某自閉癥康復(fù)機構(gòu)接受一種全新的康復(fù)訓練,孩子在接受了19公里的野外拉練后再也沒有醒來。自閉癥孩子普遍存在消化功能問題,免疫功能也比一般孩子弱,這樣粗暴而不科學的訓練方法肯定會損傷孩子的身體。所以,對于號稱能治愈、過度宣傳的機構(gòu),家長一定要警惕。

    家長是否該選擇機構(gòu)康復(fù)?

    對于學齡前的自閉癥兒童,家長該如何進行康復(fù)訓練呢?我有幾點建議:

    對重度自閉癥患兒,建議以家庭治療為主。家長可在盡可能帶孩子進行社會交往的同時,對孩子進行生活技能等訓練??梢試L試在家里做康復(fù),以人為關(guān)懷為主,把基本的生活常識教給孩子。

    對于中度自閉癥患兒,家長可以在網(wǎng)上學習感覺統(tǒng)合訓練的方法。統(tǒng)合失調(diào)的孩子控制能力較弱,易出現(xiàn)退縮、焦慮、暴躁問題,有攻擊行為。家長可以選擇康復(fù)機構(gòu),也可以自己訓練孩子。如果孩子沒有語言能力,則要及時找機構(gòu)進行訓練,自己訓練是很難取得效果的。

    對于輕度自閉癥患兒,家長可以讓孩子去到普通的幼兒園,和正常的孩子在一起,這樣孩子會有一些成長空間。但前提是家長要和幼兒園進行積極的溝通,把孩子的情況告訴老師和其他家長,盡量取得別人的理解和幫助,不要害怕歧視,這樣可以獲得老師和其他家長的支持。

    家長常見的認識誤區(qū):關(guān)于治愈的謊言

    自閉癥能被治好嗎?自閉癥被界定為終身的精神殘疾,目前還不能被治愈,百分之六十的孩子需要有人終身陪護,世界上還沒有一個自閉癥被治愈的病例。目前對于自閉癥的干預(yù)措施有四大類。

    1醫(yī)療干預(yù),很多自閉癥孩子伴有癲癇、腸胃、消化、免疫等問題及情緒控制問題,都需要醫(yī)療干預(yù)。

    2物理治療,包括一些器械類、運動類。

    3作業(yè)治療,學習生活常識,如排泄、穿衣、洗漱等。

    4心理干預(yù),主要是針對語言、交往障礙、損傷自己或者他人的行為矯正、情緒的緩解。

    如果孩子三歲還不會說話,語言訓練是迫在眉睫的事情,語言訓練需要到專業(yè)機構(gòu),運用比較成熟的aba訓練技術(shù),一對一發(fā)聲訓練等。為了避免給孩子貼標簽,自閉癥在三歲之前是不下診斷結(jié)論的,但是癥狀會在三歲之前就出現(xiàn),例如語言問題、交往問題,所以干預(yù)要早于診斷。

    心理干預(yù)、作業(yè)治療、運動訓練等康復(fù)手段本身的療效非常有限。但是康復(fù)機構(gòu)要經(jīng)營下去,有的甚至要追求暴利,出現(xiàn)虛假的廣告就是很自然的現(xiàn)象。很多家長不愿意接受這個事實,因而會盲目求醫(yī),甚至被騙。所以,面對沒有辦法治愈的疾病,需要的是大量的人文關(guān)懷。目前政府已經(jīng)把自閉癥納入精神殘疾范疇,18歲以后可以領(lǐng)取低保,但也是杯水車薪,在教育方面仍然需要政府的系統(tǒng)支持。

    很多家長說“我只是希望孩子能達到正常孩子的最低標準”,說明家長還是希望孩子成為自己期待的樣子。我覺得真正愛孩子是不要祈求他改變,真正愛孩子就是接納孩子,接納優(yōu)點和缺點。家長們最開始要經(jīng)歷一個特別痛苦的時期,抱著希望又不斷失望,一次次地在希望當中失望,第一個階段迷茫困惑痛苦,每個家庭都是相似的。

    到了第二個階段就開始分化,有些家庭非常積極,夫妻一起面對困難,一起接納孩子,知道孩子需要什么,給孩子生存的空間,不過分要求孩子。孩子的情緒越來越穩(wěn)定,家庭成員的心態(tài)越來越平和。也有的家長不停地折騰,始終不愿意接受現(xiàn)實。還有的家庭會逃避,把孩子交給爺爺奶奶,或者遺棄孩子,夫妻離異。

    總之,家長要經(jīng)歷一個非常艱苦的成長,只有共同面對這場災(zāi)難,了解孩子,接納孩子,共同去守護孩子,才能給他們更好的呵護、關(guān)愛與治療。

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