慢性粒細(xì)胞白血病患者家庭支持狀況調(diào)查及與生存質(zhì)量的相關(guān)性

劉翠紅

[摘要] 目的 探討慢性粒細(xì)胞白血病患者中的家庭支持狀況以及與患者生存質(zhì)量的關(guān)聯(lián)性。方法 選擇2014年1月—2016年1月在該院明確診斷的48例慢性粒細(xì)胞白血病患者作為研究對象，對48例患者和其家庭進(jìn)行常規(guī)資料問卷調(diào)查、家庭支持量表調(diào)查以及WHO的生存質(zhì)量測定量表調(diào)查（World Health Organization quality of life bref questionnaires，WHO QQL-BREE），并對家庭支持以及患者生存質(zhì)量之間的關(guān)系進(jìn)行分析。結(jié)果 在所有參與的48例患者中，無一例脫落研究，共有31例患者的家庭屬于高支持水平，所占比例是64.58%，另剩余17例患者的家庭屬于低支持水平，所占比例是35.42%。根據(jù)家庭支持情況分為兩組，其中高支持家庭組患者的總體生存質(zhì)量評分（82.86±12.24）分，明顯高于低支持家庭組患者的（67.67±12.28）分，兩組差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；同時高支持家庭組患者在心理領(lǐng)域、生理領(lǐng)域、社會關(guān)系、環(huán)境4個領(lǐng)域的得分也較低支持家庭組明顯要高（P<0.05）。結(jié)論 通過研究相關(guān)研究可知，對于慢性粒細(xì)胞白血病患者，其家庭支持狀況和患者的生存質(zhì)量是息息相關(guān)的，患者家庭支持高能夠有效地提高患者的生存質(zhì)量，幫組患者在各個領(lǐng)域建立信心。

[關(guān)鍵詞] 慢性粒細(xì)胞白血病；家庭支持；生存質(zhì)量；相關(guān)性

[中圖分類號] R7 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A [文章編號] 1672-5654（2018）03（a）-0001-04

Family Support Status of Patients with Chronic Myelogenous Leukemia and Its Correlation with Quality of Life

LIU Cui-hong

Hematology Department， Heze Municipal Hospital， Heze， Shandong Province， 274000 China

[Abstract] Objective This paper tries to investigate the family support status and the correlation with the quality of life in patients with chronic myeloid leukemia （CML）. Methods 48 cases of chronic myelogenous leukemia patients during January 2014 to January 2016 were selected as the research objects， 48 cases of patients and their families for routine data questionnaire， family support questionnaire and World Health Organization quality of life BREF questionnaires survey （WHO QQL-BREE）， and the relationship between family support and life quality of the patients were analyzed. Results In all 48 cases， no cases of loss， a total of 31 cases of patients with family belonged to the high level of support， the proportion was 64.58%， the other remaining family of 17 patients belonging to the low level of support， the proportion was 35.42%. According to the family support， the cases were divided into two groups， the overall quality of life score of patients in high support family group（82.86±12.24）points was significantly higher than that in low support family group（67.67±12.28）points， the difference between the two groups was statistically significant（P<0.05）. At the same time， high support family group patients in the psychological field， physical field，social relations， environmental four areas score were also higher than low support family group significantly（P<0.05）. Conclusion Through the study of relevant research shows that for patients with chronic myeloid leukemia， the family support status and patient quality of life are closely related to patients with high family support， which can effectively improve the quality of life of patients， help patients in all areas to build confidence.

[Key words] Chronic myelogenous leukemia； Family support； Quality of life； Correlation

慢性粒細(xì)胞白血病是臨床常見的血液惡性腫瘤，根據(jù)病程可以分為3個時期，分別是慢性期、加速期以及急變期。統(tǒng)計顯示，我國目前慢性粒細(xì)胞白血病的年發(fā)病率為0.5/100 000，約在所有慢性白血病中占95%[1]，在急慢性等各種白血病中所占比例為20%[2]。我國從2001年開始引入了絡(luò)氨酸酶抑制劑（tyrosine kinase inhibitor，TKI）用于治療慢性粒細(xì)胞白血病[3]，能夠有效控制病情，延長慢性期至加速期的時間。雖然人文關(guān)懷理念的不斷開展，腫瘤的治療除了追求有效率之外還對患者生存期和生存質(zhì)量提高了重視度。對于慢性粒細(xì)胞白血病的患者，由于其漫長的疾病期給患者的生活質(zhì)量造成了很大的影響，尤其更加需要家庭和社會的支持。家庭是社會的基本單位，能夠給予患者在心理和生理兩方面最大程度的關(guān)懷和支持，從而提高患者的生活信心以及生存質(zhì)量。有文獻(xiàn)報道，家庭支持能夠有效地提高患者的生存質(zhì)量。該文探討在慢性粒細(xì)胞白血病患者中的家庭支持狀況及與患者生存質(zhì)量的關(guān)聯(lián)性，將2014年1月—2016年1月期間在該院明確診斷的48例慢性粒細(xì)胞白血病患者資料進(jìn)行整理總結(jié)，報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇該院明確診斷的48例慢性粒細(xì)胞白血病患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①48例患者均行骨髓穿刺，同時病理明確診斷為慢性粒細(xì)胞白血?。虎谥委熞缽男愿?；③醫(yī)院倫理委員會審核同意，患者均知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①治療依從性差，表格填寫不合作；②合并精神系統(tǒng)疾病，無法正常溝通交流；③伴有嚴(yán)重慢性疾病；④妊娠期或哺乳期女性。在48例患者中，男性患者29例（60.42%），女性19例（39.58%），年齡19～64歲，平均年齡（36.81±8.23）歲。初中及以下學(xué)歷4例，占8.33%，高中及大專學(xué)歷15例，占31.25%，本科及以上學(xué)歷29例，占60.42%。

1.2 方法

48例患者入院期間均制定了個體化治療方案，出院后派專人對患者及其家庭進(jìn)行隨訪調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容包括：①一般資料調(diào)查統(tǒng)計：主要內(nèi)容包括了患者的性別、年齡、文化程度、對慢性粒細(xì)胞白血病的了解程度、職業(yè)、工作壓力等。②家庭支持量表：該量表一共設(shè)有15個條目，采用2級法進(jìn)行評分，患者回答“是”得1分，回答“不是”得0分，總分為15分，得分越高則代表家庭支持程度越高。其中家庭高支持的標(biāo)準(zhǔn)是得分為10分及10分以上，家庭低支持水平的標(biāo)準(zhǔn)是總得分在10分以下。③生存質(zhì)量量表：該次患者生存質(zhì)量采用WHO制定的生存質(zhì)量測定量表簡表（World Health Organization quality of life bref questionnaires，WHO QQL-BREE），這是國際用于測量個體和健康相關(guān)的生存質(zhì)量表。該量表主要是對患者最近2周的生存質(zhì)量進(jìn)行測定，一共設(shè)有26個條目，26個條目分別涉及了心理、生理、社會關(guān)系以及環(huán)境4個領(lǐng)域。各領(lǐng)域得分越高，生存質(zhì)量越好。

1.3 資料收集

資料的收集采用便利取樣法，具體是通過調(diào)查者發(fā)放相應(yīng)的調(diào)查問卷，并且研究對象在調(diào)查過程中采用匿名方式，向被調(diào)查的患者以及家庭說明此次研究的目的和意義，告知具體的填寫方法，并承諾對資料進(jìn)行保密，絕不會有第三方看到資料任何內(nèi)容，在征得研究對象的同意后再開始調(diào)查并填寫資料。該次研究中共對48例患者及家庭進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)放調(diào)查問卷48份，收回48份，資料回收率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計方法

采用SPSS 16.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計量資料組間數(shù)據(jù)用t檢驗，并用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，計數(shù)資料組間數(shù)據(jù)用χ2檢驗，并用率（%）表示，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 家庭調(diào)查量表評分

48例慢性粒細(xì)胞白血病患者的家庭支持的各項條目得分見表1。

2.2 家庭支持的結(jié)果

在所有參與的48例患者中，無一例脫落研究，共有31例患者的家庭屬于高支持水平，所占比例是64.58%，另剩余17例患者的家庭屬于低支持水平，所占比例是35.42%。

2.3 不同家庭支持情況的生存質(zhì)量評分

根據(jù)家庭支持情況分為兩組，其中高支持家庭組患者的總體生存質(zhì)量評分（82.86±12.24）分，明顯高于低支持家庭組患者的（67.67±12.28）分，兩組差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；同時高支持家庭組患者在心理領(lǐng)域、生理領(lǐng)域、社會關(guān)系、環(huán)境4個領(lǐng)域的得分均較低支持家庭組顯著要高（P<0.05）。得分見表2。

3 討論

慢性粒細(xì)胞白血病是臨床相對常見的一種惡性血液腫瘤。該病的特點在于大量產(chǎn)生不成熟的白細(xì)胞[4]，當(dāng)此類白細(xì)胞在骨髓內(nèi)大量聚集后，會對骨髓正常的造血功能產(chǎn)生影響，同時可以通過血液循環(huán)在全身范圍內(nèi)擴(kuò)散，最終導(dǎo)致患者持續(xù)性的貧血、出血以及感染等[5]。慢性粒細(xì)胞白血病可以在任意年齡發(fā)病[6]，在成人白血病中所占比例在20%左右。近年來，兒童慢性粒細(xì)胞白血病的發(fā)病率也越來越高[7]。慢性粒細(xì)胞白血病除了接受常規(guī)治療外，還需要足夠的家庭甚至社會的支持，才能最大程度保證患者有較好的生存質(zhì)量。尤其是兒童慢性粒細(xì)胞患兒，由于心智的不成熟，更需要家庭、親情、父母的支持[8-12]，父母的一言一行都可能對治療結(jié)局產(chǎn)生影響，更對患兒日后的生長發(fā)育、生存質(zhì)量有較大的影響[13]。在該次研究的結(jié)果中，48例慢性粒細(xì)胞白血病患者中，一共發(fā)現(xiàn)31例患者家庭屬于高家庭支持水平，所占比例是64.58%，明顯高于低家庭支持水平。進(jìn)一步調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大部分患者的家庭支持主要是來自于配偶、父母以及子女，而對于患兒，家庭支持基本是以父母為主[14]。在患者及家屬的日常生活中，都會發(fā)生各個家庭成員患病的情況，而其他家庭成員會給予一定的關(guān)懷、照顧和幫助。分析家庭支持量表，發(fā)現(xiàn)有3條的平均得分比較高，分別是：“我的家庭成員愿意聽我的傾訴”“我的家庭給予我所需要的精神上的支持”以及“我的家庭成員善于幫助我解決問題”，分析原因，可能是因為大部分的家庭成員會從道德、親情角度對家庭的患病成員進(jìn)行鼓勵和幫助，并充分理解他們，充分感受到他們的痛苦[15]。家庭中的健康成員通過對患者內(nèi)心的體會，加之在生活中細(xì)致的照顧讓患者更加有家庭歸屬感。這些方面在患兒中體現(xiàn)的更加明顯。

在家庭支持以及生存質(zhì)量相關(guān)性的分析中認(rèn)為：生存質(zhì)量屬于一個多維度的概念[16]，通常是依據(jù)患者的自我感受進(jìn)行評定的，主觀性較多。在惡性腫瘤患者中，家庭支持是對其生活質(zhì)量影響最大的因素，良好的家庭支持可以起到減輕應(yīng)激反應(yīng)的作用，能夠?qū)颊叩呢?fù)性心理狀態(tài)進(jìn)行糾正[17]，從而達(dá)到提高患者生存質(zhì)量的目的。從該次研究結(jié)果可知，慢性粒細(xì)胞患者的家庭支持和其生存質(zhì)量是息息相關(guān)的，主要體現(xiàn)在心理、生理、社會關(guān)系以及環(huán)境4個領(lǐng)域，高支持的患者各項評分以及總的生存質(zhì)量評分均要明顯高于低家庭支持的患者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），充分證實了患者獲得更多更好的家庭支持，其生存質(zhì)量也就越高。家庭支持情況對于患病的家庭成員的預(yù)后以及生存質(zhì)量的影響是巨大的，統(tǒng)計顯示有80%的疾病是和心理以及精神等因素相關(guān)的[18]。當(dāng)有家庭成員患病，尤其是惡性程度高的疾病后，家庭支持是能夠及時地提供個體保護(hù)，給予患者信心[19]，減輕患者對疾病的恐懼感等不良情緒，甚至能夠提高自身免疫力，改善預(yù)后以及生存質(zhì)量。近年來，臨床各項研究也證實了對于慢性粒細(xì)胞白血病的患者，提供足夠的家庭支持對于疾病預(yù)后的改善以及癥狀的減輕是十分有利的，同時可以改善患者治療的依從性，從而協(xié)助醫(yī)護(hù)人員接受治療[20]。此外，家庭也是社會支持的一個重要組成部分，護(hù)理人員可根據(jù)不同的患者家庭來提供不同的家庭支持。具體內(nèi)容有①患者初次入院時，責(zé)任護(hù)士要和患者以及其家屬進(jìn)行充分的溝通，取得該家庭的信任，幫助建立良好的溝通渠道。并對患者家庭成員的心理狀態(tài)進(jìn)行評估，鼓勵家屬要勇敢、樂觀面對，在患者病情發(fā)生變化時，要及時和家庭成員進(jìn)行溝通[21]。②護(hù)理人員盡量多鼓勵患者的家人多陪伴患者，多與患者進(jìn)行心理方面的交流，履行作為家庭成員的義務(wù)，應(yīng)多傾聽患者傾訴，以減輕其內(nèi)心壓抑感。③盡量為患者提供一個舒適、清靜、空氣流通、陽光充足的休養(yǎng)環(huán)境[22]。在營養(yǎng)方面、醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患者家屬耐心細(xì)致的指導(dǎo)，定期對患者進(jìn)行營養(yǎng)狀態(tài)評價，針對不同的治療階段及醫(yī)療措施指導(dǎo)患者家屬確定營養(yǎng)的質(zhì)、量以及飲食形式等。良好的家庭支持對患者的治療和康復(fù)非常重要。

綜上所述，在慢性粒細(xì)胞白血病患者中，家庭支持是十分重要且必須的，良好的家庭支持對于改善患者不良心理狀態(tài)、提供信心和改善預(yù)后方面作用顯著，并通過這些方面的改善來達(dá)到改善患者的生存質(zhì)量，兩者之間關(guān)聯(lián)密切。

[參考文獻(xiàn)]

[1] 方文添，陳梅華，王益琴，等.家庭支持對慢性粒細(xì)胞白血病患者生存質(zhì)量的影響[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2015（30）：3685-3687.

[2] Au WY，Caguioa PB，Chuah C，et al. Chronic myeloid leukemiain Asia[J].Int J Hematol，2009，89（1）：14-23.

[3] 郝元濤，方積乾.世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表中文版介紹及其使用說明[J].現(xiàn)代康復(fù)，2000，4（8）：1127-11291，145.

[4] 廖玉玲.白血病患兒父母家庭功能和生存質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].當(dāng)代護(hù)士：學(xué)術(shù)版，2013（8）：4-6.

[5] 梁珍紅，曹曉翼，劉曉虹.我國臨床患者家庭支持及干預(yù)的研究現(xiàn)狀與思考[J].中華護(hù)理雜志，2009，44（8）：745-746.

[6] 沈晶，楊凌志，付麗，等.慢性粒細(xì)胞白血病70例的臨床資料分析[J].臨床和實驗醫(yī)學(xué)雜志，2014（15）：1232-1235.

[7] 馬印慧，韓靜，王淑玲，等.白血病患兒的生存質(zhì)量及其影響因素調(diào)查[J].中國婦幼保健，2013，28（6）：990-992.

[8] Suzanne MA.Childhood illness- related parenting stress：the ped-iatric inventoryfor parents[J].Journal of pediatric psycho-logy，2001，26（3）：155-162.

[9] Ridenour TA，Daley JG，Reich W.Factor analyses of the Family Assessment Device[J].Family Process，1999，38（4）：497-510.

[10] EpsteinNB，Baldwin LM，BishopDS，et al.The McMaster Family Assessment Device[J].Journal of Marital and Family Therapy，1983，9（2）：171-180.

[11] Baccarani M，Dreyling M，ESMO Guidelines Working Group.Chronic myeloid leukaemia：ESMO Clinical Practice Guidelinesfor diagnosis， treatment and follow-up[J].Ann Oncol，2010，21（5）：165-167.

[12] Hung YL，Chen JY.Exploration of social support available to mothers of children with cancer ， their health status， and other factors related to their familyfunction[J].Hu Li Za Zhi，2008，55（6）：47-57.

[13] Yeh PM，Wierenga ME，Yuan SC.Influences of Psychological Well-being， Quality-patient Relationship， and Family Support on the Health of Family Caregivers for Patients in Taiwan[J].Asian nursing research，2009，3（4）：154-166.

[14] Scrimin S，Axia G，TremoladaM，et al.Conversational strategies with parents ofnewly diagnosed leukaemic children ：An analysis of 4880 conversational turns[J].Supportive care in cancer，2005，13（5）：287-294.

[15] Noens L，van Lierde MA，De Bock R，et al.Prevalence，determinants， and outcomes of nonadherence to imatinib therapyin patients with chronic myeloid leukemia：the ADAGIO study[J].Blood，2009，113（22）：5401-5411.

[16] 朱敏玲，鄭修霞，梁平，等.社會支持與卵巢癌患者生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].中華護(hù)理雜志，2006，41（2）：109-112.

[17] 朱麗，馮蓉蓉，陶媛，等.急性白血病患者家屬心理狀況調(diào)查及心理護(hù)理效果[J].當(dāng)代護(hù)士，2015，35（6下旬刊）：126-127.

[18] 郝曉麗.家庭支持對白血病患者生存質(zhì)量的影響[J].中國民族民間醫(yī)藥，2011，20（22）：69-70.

[19] 梁月香，趙婷玲，黃賢風(fēng)，等.家庭支持對惡性腫瘤患者生活質(zhì)量的影響[J].中國醫(yī)學(xué)創(chuàng)新，2009，6（34）：169-171.

[20] 段麗娟，冷亞美，楊波，等.慢性粒細(xì)胞白血病患者健康相關(guān)生存質(zhì)量及自我管理的研究進(jìn)展[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2014，20（7）：763-765.

[21] 王家彥，姚景鵬.急性白血病患者緩解后出院期間自我保健能力、家庭支持狀況的調(diào)查[J].解放軍護(hù)理雜志，2013， 30（5）：14-16，39.

[22] 鐘勤.綜合護(hù)理干預(yù)措施對慢性粒細(xì)胞白血病患者生活質(zhì)量的影響[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2013，19（8）：928-931.

（收稿日期：2017-12-07）