燒傷患者傷殘接受度及照顧者反應對患者生活質(zhì)量的影響

李琳，吳曉蕾，許樂

(1.福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院 燒傷科，福建 福州，350001；

2.福建醫(yī)科大學 護理學院，福建 福州，350108；3.福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院 護理部)

燒傷(burns)是一種常見的意外傷害，尤其是在低收入國家及欠發(fā)達國家[1]。隨著醫(yī)療技術水平的快速發(fā)展，燒傷患者的生存率得以顯著提高[2]。然而，燒傷康復過程漫長且艱辛，燒傷所致瘢痕增生、攣縮，常導致患者容貌改變及軀體功能障礙，從而對其生理、心理及社會生活等各個方面造成不同程度影響，使其長期生活質(zhì)量受到影響[3]。因此，醫(yī)護人員在關注燒傷患者軀體功能恢復的同時，切不可忽視其心理健康，應從提高其綜合健康狀況為出發(fā)點開展針對性的干預。

傷殘接受(acceptance of disability,AOD)表明個體已對自身傷殘現(xiàn)狀有深刻的認識，并有能力應對傷殘造成的消極影響，使個體感受到因傷殘所致的價值喪失不會損害自身現(xiàn)有能力及存在意義[4]。提高傷殘接受度是醫(yī)護人員實施心理調(diào)節(jié)的目標，對患者的康復具有重要意義[5]，但提高傷殘接受度對于燒傷患者群體的生活質(zhì)量的影響有待進一步研究證實。良好的社會支持是影響傷殘者生活質(zhì)量的積極因素[6]，家庭支持是社會支持的重要部分，而照顧者在家庭支持中又扮演重要角色[7]。但目前，燒傷患者照護者反應對其生活質(zhì)量的影響尚缺乏研究證實。因此，本研究旨在探討燒傷患者傷殘接受度及照顧者反應對患者生活質(zhì)量的影響，為制定并開展相關健康管理項目提供依據(jù)與借鑒，現(xiàn)報道如下。

1 對象和方法

1.1 研究對象 2016年9月至2017年5月，便利抽樣法選擇在福建省燒傷中心治療的燒傷康復期患者216例為研究對象。納入標準：(1)各原因(例如：火焰、熱液、蒸汽、電、熾熱金屬等)引起的燒傷；(2)已度過休克期、急性感染期，處于燒傷康復期的患者；(3)年齡≥18歲；(4)意識清晰，有閱讀、理解、語言能力，能夠配合調(diào)查；(5)知情同意、自愿參加研究。排除標準：軀體有殘疾(非燒傷因素)或合并其他嚴重疾病者。同時，選取患者的照顧者216例為研究對象。照顧者納入標準：(1)患者住院期間全程照顧患者；(2)患者父母、子女或配偶；(3)知情同意、自愿參與本研究。排除標準：近期家庭發(fā)生其他重大變故者(除患者燒傷事件外)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 研究者查閱文獻后自行設計，主要內(nèi)容包括性別、受教育程度、家庭居住地、職業(yè)、經(jīng)濟狀況、燒傷原因、有無并發(fā)癥等。

1.2.2.2 精簡燒傷健康量表(burn specific health scale-brief, BSHS-B) 采用標準的精簡燒傷健康量表[8]評價燒傷患者的生活質(zhì)量。BSHS-B是一個燒傷特異性健康精簡量表，包括9個維度，共計40 個條目。9個維度分別為基本生活能力、手功能、體像、情感、性生活、人際關系、配合治療、熱敏感、工作等。采用Likert 5級評分法，第1～9條目選項為“做不到”、“非常難”、“比較難”、“有點難”、“沒問題”，分別計0～4分；第10～40條目選項為“完全符合”、“非常符合”、“基本符合”、“有點符合”、“完全不符合”，分別計0～4分?？偟梅衷礁弑砻魃钯|(zhì)量越好。BSHS-B被廣泛用于燒傷患者綜合健康狀況的研究[9]。本次調(diào)查使用的調(diào)查表為謝冰等[10]翻譯并檢驗的，測得的量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.968。本研究中量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.971。

1.2.2.3 傷殘接受度量表修訂版(acceptance of disability revised scale,ADS-R) 傷殘接受度量表由Linkowski[11]于1971年根據(jù)喪失接受理論編制而成，并由Groomes等[12]于2007年修訂完成。該量表包含擴大、轉(zhuǎn)變、控制、服從等4個維度，共32個條目，總分為32～128分。采用Likert 4級評分法，選項從“很不同意”到“很同意”，分別計1～4分，其中22個條目反向計分，分數(shù)越高表示患者傷殘接受度越高。根據(jù)得分情況，分為3個等級，32～64分提示低水平接受，65～96分提示中度水平接受，97～128分提示高水平接受。中文版量表由復旦大學陳妮[13]翻譯完成，測得內(nèi)容效度(content validity index，CVI)為0.912， 量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.85。本研究中ADS-R的Cronbach’s α系數(shù)為0.966。

1.2.2.4 照顧者反應評估量表(caregiver reaction assessment,CRA) 照顧者反應評估量表由Cousineau等[14]于2003年編制，由鄭亞萍等[15]于2008年翻譯完成并引入國內(nèi)，包括5個維度，分別為健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏和自尊等，共計24個條目。采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”，分別計1～5分。自尊維度得分越高，表明照顧者積極性越大；除自尊維度外，其他維度得分越高，表明照顧者壓力越大。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.732，本研究中CRA的Cronbach’s α系數(shù)為0.811。

1.2.2 調(diào)查方法 研究經(jīng)相關倫理委員會審核通過。在符合納入標準的燒傷患者出院前1～2 d，由研究者本人收集資料。

在統(tǒng)一指導語的前提下，向研究對象介紹研究目的、意義及填寫的注意事項。對于閱讀或填寫困難者，可由研究者逐條復述給患者并對其選擇客觀記錄。問卷當場發(fā)放，當場收回，收回時即檢查有無漏填、錯填，有漏填或錯填則當場詢問患者并請患者進行補充修改，以保證問卷的完整性、真實性。

向燒傷康復期患者共發(fā)放問卷216份，回收有效問卷216份，問卷的有效回收率為100%；向患者的照顧者發(fā)放問卷216份，回收有效問卷216份，問卷的有效回收率亦為100%。

1.3 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 20.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析，計量資料以±s表示，計數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示，采用描述性分析、t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關分析、多元線性回歸分析方法，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 燒傷患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀分析 本研究中，燒傷患者BSHS-B總分為(102.27±36.25)分，條目均分為(2.56±0.91)分，處于中度偏低水平，具體見表1。

表1 燒傷患者BSHS-B總分及各維度得分情況(n=216,±s,分)

表1 燒傷患者BSHS-B總分及各維度得分情況(n=216,±s,分)

項 目條目數(shù)維度總均分條目均分排序基本生活能力37．84±2．732．61±0．914手功能 515．26±5．803．05±1．162情感 719．19±8．542．74±1．225人際關系 413．62±4．103．41±1．031性生活 37．38±3．782．46±1．266體像 49．81±5．222．45±1．317熱敏感 511．65±5．752．33±1．158配合治療 514．56±5．212．91±1．043工作 43．96±4．290．99±1．079

2.2 一般資料不同的燒傷患者的BSHS-B得分的比較 采用t檢驗及單因素方差分析法，對一般資料不同的燒傷患者的BSHS-B得分進行比較。結(jié)果表明，不同性別、受教育程度不同的燒傷患者，其BSHS-B得分差異均無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)。不同職業(yè)、經(jīng)濟狀況、家庭居住地、燒傷原因及燒傷并發(fā)癥的患者，其BSHS-B得分差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)。見表2。

表2 不同一般資料燒傷患者BSHS-B得分的比較(n=216，±s, 分)

表2 不同一般資料燒傷患者BSHS-B得分的比較(n=216，±s, 分)

項 目例數(shù)生活質(zhì)量t或FP性別 男163100．77±35．771．1410．287 女53106．89±37．67職業(yè) 民工或務農(nóng)4490．95±37．456．4160．002 工人10599．39±36．60a 其他67114．21±31．83ab經(jīng)濟狀況 完全無困難42129．48±17．0740．966<0．001 還可以76113．66±27．27a 有點困難6093．58±36．00ab 非常困難3863．13±30．61abc

續(xù)表2

項 目例數(shù)生活質(zhì)量t或FP受教育程度 小學及以下79100．18±35．661．2840．281 初中7698．89±35．46a 高中或中專47107．06±37．11ab 大專及以上14116．29±39．86abc家庭居住地 農(nóng)村14097．81±35．134．4030．013 鄉(xiāng)鎮(zhèn)40104．20±39．84a 城市36117．44±32．88ab燒傷原因 火焰10991．81±38．189．076<0．001 熱液55124．93±19．56a 熱固體14103．43±29．87ab 化學傷697．83±36．79abc 電燒傷32101．16±37．94abcd燒傷并發(fā)癥 有7192．70±38．98104．075<0．001 無145116．74±24．11

a：P<0.05，與第1層次比較；b：P<0.05，與第2層次比較；

c：P<0.05，與第3層次比較；d：P<0.05，與第4層次比較；

其他包括工程師、公務員、教師、軍人、個體戶、學生等，因例數(shù)較少，歸為一組；

2.3 燒傷患者ADS-R得分及照顧者CRA得分情況 本組燒傷患者ADS-R總分為(70.37±19.04)分，處于中度偏低水平。四個維度中，擴大維度得分最高，為(22.06±5.95)分；其次為轉(zhuǎn)變維度(20.10±5.86)分、控制維度(18.88±6.31)分；服從維度得分最低，為(9.33±2.76)分。照顧者CRA中健康問題維度得分(11.39±3.26)分，自尊維度(26.62±3.58)分，時間安排受打擾(18.18±2.91)分，經(jīng)濟問題維度(9.48±3.33)分，家庭支持缺乏維度(13.32±3.70)分。

2.4 燒傷患者ADS-R得分與患者BSHS-B得分的相關性分析 Pearson相關分析顯示，燒傷患者ADS-R總分及各維度評分，與患者BSHS-B總分及各維度評分均有相關性(均P<0.05)。見表3。

2.5 照顧者CRA各維度評分與患者BSHS-B得分的相關性分析 Pearson相關分析顯示，照顧者CRA中健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏等維度評分均與患者BSHS-B得分及各維度評分有相關性(均P<0.05)。見表3。

2.6 燒傷患者ADS-R得分及照顧者CRA各維度評分對患者生活質(zhì)量影響的回歸分析 以燒傷患者BSHS-B總分為因變量，以患者一般資料中職業(yè)、經(jīng)濟狀況、家庭居住地、燒傷原因、燒傷并發(fā)癥、ADS-R各維度得分及照顧者CRA中健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題及家庭支持缺乏等維度評分為自變量(賦值方法見表4)進行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，是否有燒傷并發(fā)癥、燒傷患者ADS-R中擴大和控制維度評分及照顧者CRA中健康問題和家庭支持缺乏維度評分進入回歸方程，可解釋生活質(zhì)量總變異的74.5%，見表5。

表3 燒傷患者ADS-R評分、照顧者CRA評分與患者BSHS-B評分的相關性分析(r，N=216)

a：P<0.01；b：P<0.05

表4 自變量賦值表

表5 燒傷患者生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析(n=216)

注：R=0.867，調(diào)整R2=0.745，F(xiàn)=105.594，P<0.001

3 討論

3.1 燒傷患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 本研究使用燒傷生活質(zhì)量量表為BSHS-B，其總均分為(102.27±36.25)分，條目均分為(2.56±0.91)分，這與國外學者Stavrou等[16]研究結(jié)果相近。各個維度中,工作維度均分最低，其次是熱敏感和體像維度，與家人人際關系維度表現(xiàn)最好，這一結(jié)論與沈拓[3]針對出院一年大面積燒傷患者的研究結(jié)論類似。分析可能原因為：(1)我國大多奉行集體主義文化，外表在很大程度上決定社會地位[17]，而燒傷所致的容貌損毀及軀體功能障礙，使患者在職場中處于弱勢地位，難以重新承擔自身角色、融入社會生活。燒傷患者多為中青年人[18]，本研究入組患者也符合此特征，且體力勞動者居多，傷后因軀體活動能力受限及外形改變，難以重返工作崗位。因此，工作維度表現(xiàn)得分最差，體像得分維度較差。(2)燒傷瘢痕增生易致瘙癢、散熱差[19]，致使患者傷后對于熱較為敏感，因而熱敏感維度得分較差。(3)受我國傳統(tǒng)文化的影響，個體更在意他人對自身的評價及自身在群體中的地位[20]。因此，燒傷患者因體像改變會產(chǎn)生一定程度社交退縮及社交障礙[21]，轉(zhuǎn)而強化與家庭成員之間的緊密聯(lián)系，因此與家人人際關系維度得分最高。本研究結(jié)果顯示，燒傷患者性生活方面存在問題較大，這與國外學者Pandya等[22]研究一致，說明燒傷后患者性生活質(zhì)量不佳。分析可能原因為：(1)受文化及疾病現(xiàn)實因素影響，患者對性生活的重視度不高。(2)患者因燒傷瘢痕增生、攣縮所致容貌改變，易對自身形象產(chǎn)生自卑感，而個體因殘缺外表產(chǎn)生的自卑感是導致性生活質(zhì)量下降的首要因素之一[23]。(3)個體面對親密伴侶時，會強化其對自身完美外貌的渴求[24]，因而燒傷患者難以接受以殘缺外貌面對自身伴侶，從而盡量減少或避免性行為。

3.2 燒傷患者傷殘接受度對生活質(zhì)量的影響 本研究顯示，燒傷患者ADS-R總分及各維度評分與患者BSHS-B總分及各維度評分均呈正相關(P<0.05)，說明較高的傷殘接受度是燒傷患者生活質(zhì)量的一個保護因素，這一結(jié)論與袁玉艷等[25]針對永久性結(jié)腸造口患者所做研究的結(jié)果一致。回歸分析結(jié)果表明，ADS-R中擴大維度、控制維度對患者生活質(zhì)量影響較大。分析其原因：傷殘接受較高的患者對能正確面對燒傷所致自我形象、功能的改變以及由此帶來的社會生活的改變。通過接受這種改變，患者能重新認識自身價值定位，提升自我認同感[11]，從而在一定程度上緩解其急性應激狀態(tài)[26]。傷殘接受度高的個體能保持健康的心理狀態(tài)及積極的生活態(tài)度[27]，因而可促進患者情感方面的改善。此外，有研究[28]表明，傷殘接受度高的患者更傾向于積極獲取社會幫助，對健康促進行為持積極態(tài)度，配合康復治療的依從性較高，從而能有效提高康復成效，促進軀體功能的恢復。較高傷殘接受度水平能促進燒傷患者人際關系、配合治療、基本生活能力、手功能、熱敏感維度的改善。傷殘接受度較高表明個體能認同并接受目前傷殘現(xiàn)狀，并通過學習新技能，積極應對傷殘所致的不良影響[29]，擁有較高傷殘接受度的患者能積極投入到新工作中，從而有利于工作方面的改善。已有研究[22]表明，個體因殘缺外表產(chǎn)生的自卑感是導致性生活質(zhì)量下降的首要因素之一。而傷殘接受度高的患者能弱化軀體及外表方面的問題，轉(zhuǎn)而更加重視個體內(nèi)在特性及價值。因此，能促進體像及性生活維度的改善。這提示醫(yī)護人員可從提高傷殘接受度四個維度為切入點，制定并實施針對性的心理干預。通過團體心理輔導等干預項目或邀請成功康復患者現(xiàn)身說法的方式，幫助患者轉(zhuǎn)變原有認知觀念，不與體格健全個體比較而與自身有相同境遇患者進行對比，使其認識到自身除傷殘外有價值的方面，進而采取適應性行為。通過實施針對性的心理認知干預及心理疏導，鼓勵患者正視自身外貌改變及軀體功能受限的現(xiàn)狀，從而幫助患者重塑對自身能力及外表的信心。指導燒傷患者積極與其伴侶溝通，幫助患者克服心理障礙，弱化其因外貌改變所致的自卑感。通過給予再就業(yè)等方面的建議，使患者明確未來奮斗目標及關注點，弱化燒傷對其造成的消極影響，最大程度地提高燒傷患者傷殘接受度水平，從而改善患者生活質(zhì)量狀況。

3.3 燒傷患者照顧者反應對生活質(zhì)量的影響 本研究表明，照顧者CRA中健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏等維度得分均與患者BSHS-B總分及各維度評分呈負相關，表明照顧者積極的狀況是燒傷患者生活質(zhì)量的一個保護因素?；貧w分析也發(fā)現(xiàn)，健康問題及家庭支持缺乏對燒傷患者生活質(zhì)量影響較大。分析其原因：(1)健康問題維度。燒傷導致患者日?；顒幽芰κ芟?，其主要照顧者照護任務繁重[30]，若患者主要照顧者身體健康狀況下降，勢必會影響其照護患者的效果；此外，燒傷患者多為中青年人[18]，本應是家中重要經(jīng)濟支柱，然而傷后日常生活都難以自理，需他人協(xié)助，極易使其產(chǎn)生愧疚感。如若患者家屬表現(xiàn)健康狀況下降等問題，會更增加患者的內(nèi)疚及負擔感，在一定程度上影響患者心理康復進程，從而降低其生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護人員可適當與患者家屬進行溝通，提醒家屬其健康狀況對患者的康復效果至關重要，在照顧患者的同時，自身也要注意適當?shù)男菹?，保證充足的營養(yǎng)，并建議其與其他家屬聯(lián)系或協(xié)商，盡可能獲取他人的幫助，減輕自身照護壓力。(2)時間安排受打擾。燒傷患者傷后易產(chǎn)生被拋棄及自我厭棄感等消極情緒[31]，如若患者家屬表現(xiàn)出時間安排受打擾，無疑會加重患者負性情緒問題。因而，醫(yī)護人員應提示患者家屬盡量不要在患者面前提及自身工作或與他人談論自身時間安排受到很大困擾等內(nèi)容。另外，給予患者家屬協(xié)調(diào)工作及照護任務的個性化建議，如請護工看護等。(3)經(jīng)濟問題。燒傷治療及康復費用高，而我國各級醫(yī)療機構(gòu)對于燒傷等突發(fā)性大病種醫(yī)療保障制度尚未完善[32]，民工及農(nóng)民醫(yī)療保險多為新農(nóng)村合作醫(yī)療保險，醫(yī)療費用報銷比例較低，即使是由老板全額支付住院費用，經(jīng)濟條件差的患者仍難以負擔后期康復治療費用，導致康復鍛煉中斷，患者軀體功能恢復不良，從而影響患者生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護人員應做到盡量不當患者面催繳治療費用，并告知患者家屬切勿在患者面前談及治療費用及賠償?shù)扰c經(jīng)濟相關話題。對于經(jīng)濟困難的家庭，可向患者家屬解釋醫(yī)保報銷政策，并為其提供尋求幫助的渠道和建議。(4)家庭支持缺乏。一項針對老年血液透析患者的研究[6]表明，患者所獲社會支持會影響其生活質(zhì)量。本研究則證實患者家屬所感知到的家庭支持缺乏會降低患者生活質(zhì)量。家庭支持作為社會支持的重要組成部分，缺乏家庭支持的個體易產(chǎn)生無助及被拋棄感。這提示醫(yī)護人員在關注燒傷患者心理健康狀況的同時，也應給予其主要照護者相應的照護指導及針對性的心理疏導，并可建議或協(xié)助患者家屬開展小型家庭會議，合理分配照護任務，鼓勵家屬間維持正常溝通交流，增強其主要照護者所獲的家庭支持，緩解其消極情緒，進而促進照護者及患者身心健康。

4 小結(jié)

本研究顯示，燒傷患者生活質(zhì)量處于中等偏低水平。燒傷患者傷殘接受度及照顧者反應是患者生活質(zhì)量的重要影響因素。醫(yī)護人員在臨床工作中應以提高燒傷患者傷殘接受度、緩解照顧者照護壓力為切入點,實施針對性的干預，以促進患者身心健康，幫助其早日融入家庭及社會。本研究為橫斷面調(diào)查研究，今后還需進行縱向、深入研究，以進一步探討燒傷患者傷殘接受度及照顧者反應對生活質(zhì)量的影響，為開展相關健康干預奠定基礎。

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