乙型病毒性肝炎患者自行停用抗病毒藥物治療的體驗

楊燕，牛小霞，徐碧海，李倩倩，馬艷林，紀冬

(解放軍302醫(yī)院 肝硬化診療二中心，北京 100039)

目前，已經(jīng)在我國上市且用于乙型病毒性肝炎治療的核苷類藥物包含拉米夫定、阿德福韋酯、恩替卡韋、替比夫定、替諾福韋。而其中替諾福韋、恩替卡韋是目前抗病毒藥物中抗病毒作用最強且耐藥率較低的藥物。有報道[1]指出，當慢性乙型病毒性肝炎患者不合理停藥會發(fā)生肝衰竭。自行停用抗病毒藥物會導(dǎo)致病毒復(fù)制迅速增加，甚至出現(xiàn)耐藥，誘導(dǎo)過度免疫反應(yīng)而發(fā)生嚴重肝細胞損傷，導(dǎo)致肝衰竭的發(fā)生。肝衰竭是肝病發(fā)展過程中最為危重的階段之一，具有起病急、病情重、發(fā)展快及病死率高等臨床特點[2]。因此，尋找患者自行停用抗病毒藥物的原因?qū)椭颊哒J識抗病毒治療，嚴格遵循醫(yī)生指導(dǎo)用藥減少不必要的悲劇發(fā)生有重要意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2015年6月至2017年6月，采用目的性抽樣法選取在解放軍第302醫(yī)院治療期間自行停用恩替卡韋分散片抗病毒治療的乙型肝炎患者10名為研究對象?；颊咴敿氋Y料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料的收集 本研究是以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象研究方法為指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)式的訪談方法對患者進行訪談。在訪談前，向受訪者解釋訪談的方法、內(nèi)容、研究目的等，在取得受訪者知情同意的情況下與其在自然情境中進行訪談，深入了解其自行停用抗病毒藥物的動機。以開放式問題進入訪談，從詢問“您是什么原因而住院”開始，引導(dǎo)受訪者進入話題，重點了解受訪者停用抗病毒藥物的原因。訪談全過程用錄音筆錄音，記錄受訪者的表情、行為等非語言性質(zhì)的表達。每人訪談1次或者2次，每次訪談時間30～40 min。訪談主要圍繞以下問題展開：(1)您這次住院的原因是什么？(2)您是否服用抗病毒藥物，用的是什么藥，是否知道服藥注意事項？(3)您服藥過程中有沒有遇到什么困難？(4)您期望得到什么幫助？(5)對于服用抗病毒藥物，您的家人是什么態(tài)度？訪談的樣本量根據(jù)質(zhì)性研究資料的飽和原則確定。

1.2.2 資料的分析方法 訪談完畢后，結(jié)合記錄的訪談綱要，及時將錄音筆內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為電子文件，通過Colaizzi[2]7步分析法分析資料，歸納共性部分，得出研究主題。

表1 患者的一般資料

2 結(jié)果

2.1 疾病認知不清 患者認為只要病毒降到正常范圍后繼續(xù)服藥意義不大。即使醫(yī)生在用藥前反復(fù)強調(diào)過，但自己覺得病毒已得到有效控制后就不會造成嚴重的肝損害，直到再次出現(xiàn)癥狀就醫(yī)時才認為醫(yī)生說的是正確的。N5：“用藥前，醫(yī)生是說過需要長期服藥。以前以為這個長期總該有個頭吧，又不是終身，連續(xù)復(fù)查兩次病毒含量都是正常范圍，加上停藥前也我在網(wǎng)上查過，以為病毒降到一定范圍就會安全，不然抗病毒的意義在哪兒，所以就沒想到會發(fā)生病毒‘反彈’，造成嚴重肝損害?！盢8：“在用藥前，醫(yī)生曾強調(diào)過不能私自停藥。我連續(xù)復(fù)查3次病毒都是正常的，咨詢過醫(yī)生，得到的答案還是不能停藥……但我還是自己偷偷停了3個月，再次復(fù)查時仍未發(fā)現(xiàn)問題，所以覺得自己已經(jīng)好了，沒必要在堅持吃藥了。”N10：“我曾在住院期間看見別的人停藥了，而且那些停藥的人在停藥復(fù)查時都沒事，所以也就認為病毒降到正常后就安全了?！盢9：“我早知道停藥后會早成這么嚴重的肝衰竭我就不停藥了，我以為病毒控制住了就沒事了，這不連續(xù)復(fù)查好幾個月都沒事呢，誰知道就肝衰竭了?！?/p>

2.2 醫(yī)保購藥限定 北京醫(yī)保規(guī)定恩替卡韋只能帶30 d劑量的藥物。外地醫(yī)保在京報銷存在很大限制，外地患者三個月回來復(fù)查一次，路途遙遠，時間耽擱，而當?shù)蒯t(yī)院的藥物不敢買，害怕買到假藥而影響療效。北京本地患者多認為沒多久跑一次醫(yī)院麻煩。N3：“我是一名工廠職工，不方便請假，要開藥來醫(yī)院得花上一天時間，我的工作就沒人幫我做了，有時候藥快吃完了，又不能多提前幾天開，只能抵著那兩天。北京醫(yī)保只允許提前三天開藥，但是那時候我沒有休息時間，等有休息時間開藥了，藥也吃完幾天了，中間耽誤好幾天沒藥吃?！盢4：“我在四川總覺得別的醫(yī)院的藥沒有那么好，所以每次都專程來北京開藥，但是每次限定只能帶3個月，而且報銷的比較少，后來發(fā)現(xiàn)停藥幾天對病毒也影響不大，所以就試著停藥了?！?/p>

2.3 考慮生育問題 部分患者認為“是藥三分毒”，為了生小孩需要停藥。N1：“由于二婚想盡快要小孩，之前咨詢過醫(yī)生，但是看到自己檢查結(jié)果正常后很高興，覺得先暫停幾個月應(yīng)該沒有關(guān)系，等老婆懷上寶寶了再繼續(xù)服用藥物，應(yīng)該不會有問題?！盢10：“剛結(jié)婚，覺得自己年紀等不起，我的病毒含量是可以生寶寶的安全范圍，所以就不想再繼續(xù)服藥了，害怕會對小孩造成影響?！盢2：“現(xiàn)在‘二胎’政策放開了，看著別人都生小孩，我也想要第二個孩子，事前咨詢過醫(yī)生，雖然自己病毒含量控制得不錯，但是醫(yī)生還是不建議停藥，我怕服藥對孩子不好，所有就偷偷地停藥了?！?/p>

2.4 患者自身工作原因 工作時間限制，患者沒有時間去醫(yī)院。有的由于工作時間忙，常常談生意，沒有時間去醫(yī)院出血化驗，所以耽誤復(fù)查，藥物用完了沒及時補上。N3：“我每天上班比較辛苦，我家里單位也遠，在路上來回就耗費4小時，而且盯班盯崗，換班很不方便，再加上一周休息時間只有一天，所以都恨不得休息了。”N2：“我自己開了個小公司，有很多事情必須親力親為，有時候忙起來就忘記了，要去醫(yī)院抽血化驗，一耽誤就是一天時間。錯過幾天沒吃藥，再連著餓幾天，時間一長復(fù)查時候病毒也是正常的，就沒往心里去，久而久之就形成了‘其實停藥病毒應(yīng)該也不會有什么影響’的想法?！?/p>

2.5 經(jīng)濟負擔(dān)大 恩替卡韋的治療費用較高。N6：“常年服藥，都不知道什么時候是個頭，本來以為用藥兩三年差不多了吧，看到病毒降了就想節(jié)約錢，就自己停藥了。”N7：“我們醫(yī)保報銷少，想多開點藥帶走，所以就自費了，但是長時間這樣服藥壓力很大，想著自己給家人帶來不少經(jīng)濟負擔(dān)，能盡早停藥就停了?！盢9：“我的收入有限，想在網(wǎng)上買藥，但是大家都害怕藥效有影響，本來想著網(wǎng)上會便宜一點，但是顧忌怕買到假藥……長期這樣吃藥，不知道什么時候是個頭，看著病毒指標下降了而且維持了一段時間都沒事，就試著停用了。”

3 討論

3.1 加強對抗病毒藥物的認識 醫(yī)生在給患者準備計劃用藥時，要對其進行相關(guān)知識宣教，告知其服藥是一個長期過程，且在這個過程中，會產(chǎn)生許多心理方面的問題，久而久之容易放松對抗病毒的治療看法。有文獻[4]指出，護理健康宣教是加強患者自我管理的主要方法。護士要時刻提醒患者堅持按時服藥重要性，使其了解隨意停藥可能導(dǎo)致的風(fēng)險，增強其對恩替卡韋抗病毒治療知識及其行為的認識，提高服藥依從性。有文獻[5]指出，患者出院3個月后，其服藥依從性明顯下降。此外，護士應(yīng)告知患者要加強出院后的隨訪。結(jié)合目前新的溝通模式，護士看建立微信平臺或者針對服藥群體建立微信群，及時動態(tài)了解患者對抗病毒的思想動態(tài)。同時，結(jié)合社區(qū)與家庭干預(yù)，以提高患者對抗病毒藥物的持續(xù)服用主觀感受。由于許多患者在用藥前以為服藥雖是個長期過程，但沒有足夠的心理預(yù)期，對用藥時間沒有清醒認識，從而導(dǎo)致其自行停藥。因此，護士宣教時需要加強對服藥時間的強調(diào)，提高患者對“病毒控制住后仍然需要長期用藥”的認識。

3.2 加強相關(guān)政策的支持 目前，我國個地方醫(yī)保購藥模式不盡相同。就北京地區(qū)而言，購藥有一定明顯限制，只能攜帶一個月劑量，并且只能在藥物快吃完前3 d才可以開藥。具體且嚴格的購藥時間給許多患者造成了很大困難。建議醫(yī)院與醫(yī)保相關(guān)部分協(xié)商，對于長期服用抗病毒藥的患者，適當延長購藥時間，放寬數(shù)量藥量限制，以免造成后面因停藥而帶來的嚴重病情變化。

本研究患者的自我感受負擔(dān)源于家庭經(jīng)濟困難，有的患者沒有醫(yī)療保險或是醫(yī)療保險力度不夠，導(dǎo)致其在面對長期服藥時悲觀無望。因此，應(yīng)健全醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的保健系統(tǒng)，相應(yīng)降低醫(yī)療費用水平。

此外，長期服用抗病毒藥物治療會產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟負擔(dān)，往往會使患者產(chǎn)生抑郁、顧慮、恐懼等負面心理[6]。因此，護理人員首先要告知患者及其家屬保持積極樂觀的心態(tài)，科學(xué)地面對疾病。其次，護理人員應(yīng)充分調(diào)動家屬的積極性，對家屬進行健康教育，使家屬認識到良好的家庭支持是減輕患者自我感受負擔(dān)的重要因素。護士與患者家屬要建立良好的溝通渠道，及時反饋患者的心理情況。護士對親屬的指導(dǎo)要全面、有預(yù)見性，做到有計劃性地指導(dǎo)患者及親屬對疾病相關(guān)知識學(xué)習(xí)。建議主要照顧者與患者要互相支持，學(xué)會通過不同的方法釋放壓力，提高患者的心理適應(yīng)能力，從而減輕患者的自我感受負擔(dān)。

3.3 加強生育期用藥調(diào)整 對于在生育年齡階段的患者,在服藥前應(yīng)進行相關(guān)評估，需向患者說明服藥對于生育情況的影響，讓患者做出正確判斷后再計劃用藥。已用藥患者結(jié)合其檢查指標有計劃低安排患者將藥物改為其他如替諾福韋或者根據(jù)實際情況停藥。如果病情不允許，必須告知患者放棄生孩的想法，以免造成生命威脅。

3.4 適當放寬限制，囑患者合理安排檢查與購藥時間 放寬購藥時間限制，讓患者妥善安排時間購藥。醫(yī)院可以針對此類患者設(shè)立快速抽血化驗及購藥通道，減少患者因為排隊掛號、化驗、開藥而耽誤的時間。

【參考文獻】

[1] 李生英.恩替卡韋停藥不當致肝衰竭 1 例[J].人民軍醫(yī),2012,55(3):251．

[2] 梁擴寰,李紹白.肝臟病學(xué)[M].第2 版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2003:497-551．

[3] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views it[M].New York:Oxford Univercity Press,2009:48-71.

[4] 崔玉花,魏小娟,林慧美.加強自我管理對乙型肝炎肝硬化失代償期患者恩替卡韋治療依從性及療效的影響[J].臨床肝膽病雜志,2014,30(10):1050-1052．

[5] 段海霞,王玉琴.慢性乙型肝炎患者服藥依從性差的原因分析及護理對策[J].中國傷殘醫(yī)學(xué),2014,22(9):261-262．

[6] 謝彩麗.病毒性肝炎患者的心理特征及護理對策[J].中國護理雜志,2006,3(7)： 66-67．