孤獨(dú)癥兒童家庭 互動(dòng)阻斷與聯(lián)結(jié)

吳小芹

摘要：孤獨(dú)癥兒童及其家庭已經(jīng)成為一個(gè)值得關(guān)注的社會(huì)問(wèn)題。當(dāng)孤獨(dú)癥患者進(jìn)入一個(gè)家庭時(shí)，家庭溝通受到阻斷、成員自尊水平低、家庭規(guī)則混亂，整個(gè)家庭系統(tǒng)面臨威脅和挑戰(zhàn)。同時(shí)，家庭在抗?fàn)庍^(guò)程中發(fā)生改變進(jìn)入一個(gè)新的生活狀態(tài)：以孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)為主，家庭成員間形成彼此支撐與支柱，重建家庭互動(dòng)模式，家庭系統(tǒng)中的個(gè)人都能得到成長(zhǎng)與進(jìn)步。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥；家庭；互動(dòng)

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種以語(yǔ)言交流障礙、重復(fù)刻板的行為和社會(huì)功能障礙為主要表現(xiàn)的嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。我國(guó)研究孤獨(dú)癥起步較晚，1982年南京陶國(guó)泰教授首次提出。2006年，楊曉玲教授在醫(yī)學(xué)論壇上發(fā)表一篇題為《孤獨(dú)癥研究進(jìn)展》的文章。該文章從流行病學(xué)的角度去進(jìn)行研究，豐富了研究領(lǐng)域。同時(shí)，病因?qū)W研究方面的文獻(xiàn)也漸漸從個(gè)別報(bào)道到如今的一般性研究。綜合來(lái)講，國(guó)內(nèi)現(xiàn)階段研究孤獨(dú)癥者群體大多是從孤獨(dú)癥者臨床特征、醫(yī)學(xué)病因研究、對(duì)其干預(yù)以及康復(fù)手段研究等醫(yī)學(xué)和教育學(xué)入手。從社會(huì)學(xué)以及社會(huì)工作的角度主要有：探究如何為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)提供幫助和支持、研究我國(guó)孤獨(dú)癥群體的社會(huì)政策問(wèn)題、對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)、家庭、特殊教育學(xué)校的研究等等。但專門(mén)針對(duì)孤獨(dú)癥者家庭，對(duì)其家庭模式進(jìn)行分析的并不多。而當(dāng)一個(gè)家庭出現(xiàn)了一位孤獨(dú)癥孩子的時(shí)候，這個(gè)重大生活事件對(duì)整個(gè)家庭系統(tǒng)的影響是不容忽視的。究竟孤獨(dú)癥者的加入對(duì)家庭系統(tǒng)的影響如何，家庭溝通模式是如何展開(kāi)的，家庭又是如何適應(yīng)“意料之外的成員”帶來(lái)的模式變化的，這些問(wèn)題都值得探討。

一、邊緣化與家庭系統(tǒng)崩潰

由于國(guó)內(nèi)對(duì)兒童孤獨(dú)癥的研究起步較晚，自陶國(guó)泰先生報(bào)道4例孤獨(dú)癥病例之后，至今國(guó)內(nèi)還缺乏統(tǒng)一和大規(guī)模的流行學(xué)的調(diào)查研究，進(jìn)一步總結(jié)2000-2010年以來(lái)的文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，我國(guó)10省市調(diào)查的兒童孤獨(dú)癥總患病率為3.37‰和1.62‰；城市、鄉(xiāng)村患病率分別為3.35‰和0.84‰，與首次報(bào)道的4例兒童孤獨(dú)癥相比，兒童孤獨(dú)癥的患病率表現(xiàn)出明顯上升趨勢(shì)[1]。而又根據(jù)調(diào)查的數(shù)據(jù)顯示，社會(huì)人群對(duì)孤獨(dú)癥孩子和家庭給予的社會(huì)支持是很低的，只有7.32%的家長(zhǎng)表示可以經(jīng)常得到好心人的支持和幫助，38.63%的家長(zhǎng)則表示沒(méi)有得到過(guò)幫助[2]。而這些還是那些會(huì)把自己的情況說(shuō)出來(lái)的一部分家長(zhǎng)，而中國(guó)“家丑不可外揚(yáng)”的傳統(tǒng)思想和自卑心理，會(huì)讓另一部分父母選擇盡可能不讓他人知道自己的孩子是個(gè)自閉癥兒童，他們甚至?xí)a(chǎn)生悲觀厭世，詛咒命運(yùn)的不公，生怕他人知道了從而影響自己在單位同事、親戚朋友們面前的形象。而這些反應(yīng)都源于社會(huì)是以一個(gè)“異樣人群”的眼光看待孤獨(dú)癥者，連帶著對(duì)孤獨(dú)癥者的父母也同樣如此。

“他們來(lái)自遙遠(yuǎn)的天際，一不小心跌落在了塵世。”人們以這種文學(xué)的方式把最優(yōu)美的比喻給了孤獨(dú)癥孩子，然而這種善意解讀的背后普遍存在的是對(duì)孤獨(dú)癥的誤讀：孤僻、興趣狹隘、性格害羞內(nèi)向、易暴躁等。絕大多數(shù)家長(zhǎng)和育兒園、小學(xué)拒絕孤獨(dú)癥兒童的入學(xué)。且每當(dāng)?shù)搅斯矆?chǎng)合，公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童投來(lái)的異樣眼光讓孤獨(dú)癥家長(zhǎng)們心痛不已，以至于他們會(huì)選擇長(zhǎng)期游離于社會(huì)的視線之外，心緒無(wú)法得到傾述。這種社會(huì)上對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)的偏差以及對(duì)孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)排斥，使得孤獨(dú)癥兒童家庭處于自我保護(hù)主動(dòng)與社會(huì)上的主流家庭保持距離，從而在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中不斷被邊緣化。

家庭中孤獨(dú)癥兒童的出現(xiàn)，確實(shí)會(huì)給整個(gè)家庭帶來(lái)不小的壓力與挑戰(zhàn)。據(jù)Gray（2003）等人的研究，其認(rèn)為孤獨(dú)癥家庭的壓力主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：（1）個(gè)人生活及情緒受到了影響：家庭因?yàn)楣陋?dú)癥孩子而產(chǎn)生了許多影響，母親出現(xiàn)嚴(yán)重的情感問(wèn)題和因壓力引起的身心疾病、配偶間的感情變得薄弱、兄弟姊妹間的感情也會(huì)受到影響；（2）婚姻關(guān)系的改變：孤獨(dú)癥孩子的出現(xiàn)可能會(huì)導(dǎo)致父母感到自責(zé)，懷疑是誰(shuí)的錯(cuò)，或是責(zé)怪配偶的基因出了問(wèn)題，從而導(dǎo)致婚姻不和諧或破裂；（3）工作時(shí)間的改變：在工作方面，父親和母親存在顯著性差異，母親更多的會(huì)為了孩子而放棄工作，或者兼職，為了有足夠的時(shí)間照顧孤獨(dú)癥孩子，而父親一方則表示會(huì)以工作來(lái)逃避面對(duì)孩子的時(shí)間；（4）必須負(fù)擔(dān)起維持家庭秩序的責(zé)任：母親必須擔(dān)負(fù)維持家庭秩序的責(zé)任、必然會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥孩子未來(lái)的獨(dú)立問(wèn)題擔(dān)憂，而父親大多負(fù)責(zé)提供家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源，以維持不菲的經(jīng)濟(jì)支出[3]。以上種種使得整個(gè)家庭系統(tǒng)面臨著崩潰的威脅。

二、家庭溝通阻斷、低自尊與規(guī)則混亂

1、家庭溝通阻斷

孤獨(dú)癥在社會(huì)交往和溝通能力上的質(zhì)的缺陷決定了孤獨(dú)癥孩子在家庭中的角色并不能像普通孩子一樣與父母親產(chǎn)生正常的行為以及情緒上的互動(dòng)交流。同時(shí)，父母雙方在各自的原生家庭中學(xué)到的溝通方式并不能得到運(yùn)用或解決目前的困境。這也就使得孩子與父母親之間的親子互動(dòng)被阻斷，引起親子問(wèn)題以及對(duì)父母方引起悲傷情緒。當(dāng)孩子被診斷為患有孤獨(dú)癥，父母親在經(jīng)歷過(guò)否認(rèn)、憤怒、再確認(rèn)、沮喪以及最后的確認(rèn)這樣一段歷程時(shí)，在很長(zhǎng)一段時(shí)期內(nèi)對(duì)待孩子總是帶有深深內(nèi)疚與自責(zé)。這種內(nèi)疚與自責(zé)會(huì)讓父母產(chǎn)生負(fù)罪感，于是便出現(xiàn)了過(guò)分討好孩子、遷就孩子的情況。從診斷結(jié)果出來(lái)的那一刻起，他們的生存狀態(tài)就已經(jīng)不在預(yù)期軌道上了，而孤獨(dú)癥孩子的狀況則決定了他們以后的生活狀態(tài)。

在另一方面，國(guó)外Montes G的研究有相關(guān)結(jié)論發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥孩子的父母常常在養(yǎng)育方式上存在爭(zhēng)論，甚至有沖突，而這反映了家庭成員之間的信息交流存在問(wèn)題[4]。首先，在上面對(duì)家庭壓力的分析中提到，孤獨(dú)癥家庭中母親與父親的選擇是有很大的不同的。母親辭去工作或者兼職以能夠照顧孩子，而父親更傾向于選擇工作并且想依靠工作來(lái)逃避孩子。其次，父母親在自責(zé)與內(nèi)疚過(guò)程中，在現(xiàn)實(shí)與情緒的壓力下，可能會(huì)引起對(duì)配偶的指責(zé)與攻擊。一旦這種情況出現(xiàn)，則會(huì)出現(xiàn)以下幾種情形：一是一旦一方開(kāi)始了指責(zé)，另一方則以更嚴(yán)厲的指責(zé)回應(yīng)，兩方則會(huì)陷入爭(zhēng)吵不休的狀態(tài)；二是丈夫指責(zé)的言辭激烈，妻子就很容易變成討好型，認(rèn)為是自己的錯(cuò)；三是妻子指責(zé)的言辭激烈，丈夫成為討好型。再有，父母親雙方都是討好型，各自內(nèi)心都認(rèn)為是自己的錯(cuò)，希望借由討好對(duì)方來(lái)獲得生存照顧與安慰。然而不管是哪一種情形，這種“表里不一致”的溝通方式是無(wú)法讓孩子有一個(gè)好的康復(fù)環(huán)境以及有效應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥孩子對(duì)整個(gè)家庭帶來(lái)的挑戰(zhàn)與壓力。

2、家庭成員低自尊

接收到外界太多的異樣眼光與排斥，加上孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療周期漫長(zhǎng)，甚至可能會(huì)伴隨一生，其養(yǎng)育壓力與對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂等等，讓家長(zhǎng)不可避免會(huì)產(chǎn)生沉重的心理負(fù)擔(dān)。外界的負(fù)面評(píng)價(jià)與界定，單位同事、親戚朋友對(duì)自己認(rèn)同的改變，也嚴(yán)重地影響到了父母親內(nèi)心的安全感。家庭在面對(duì)這一重大事件時(shí)顯得脆弱而無(wú)助。Opirhory（1982）認(rèn)為身心障礙者的家長(zhǎng)必須經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、沮喪自責(zé)、接受五個(gè)過(guò)程[5]。家長(zhǎng)們?cè)诿鎸?duì)自己的孩子是一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的時(shí)候所表現(xiàn)出的否認(rèn)、抗拒、退縮、躲避、怨天尤人和一味指責(zé)對(duì)方；或在確認(rèn)病情之后，不惜花費(fèi)高昂的學(xué)費(fèi)，找最好的康復(fù)機(jī)構(gòu)，尋求最好的老師，一年之內(nèi)多次改換機(jī)構(gòu)，以及不考慮孩子的自身?xiàng)l件、年齡以及疾病的程度，攀比別人的孩子，幻想自己的孩子突然會(huì)變得正?；蚍Q為天才，都是一種低自尊的表現(xiàn)。同時(shí)，薩提亞認(rèn)為，在家庭中低自尊是有傳染性的。雖然孤獨(dú)癥孩子有著語(yǔ)言交流障礙和社會(huì)功能障礙，但他們對(duì)自己最親近的父母親的情緒的感受能力有可能比正常的小孩還強(qiáng)。因此，父母親的低自尊會(huì)傳染給孩子，那么，孩子對(duì)公共場(chǎng)所和其他人的懼怕程度也就會(huì)上升到不可接觸的程度，導(dǎo)致他們很難與外界融合，這也就與父母親希望孩子能盡可能康復(fù)的初衷相悖，于是，形成了一種惡性循環(huán)。

3.家庭規(guī)則混亂

由于孤獨(dú)癥自身的特殊性，打破了一切所繼承下來(lái)的正常原生家庭的規(guī)則。尤其是此時(shí)此境下，已突破了該有的想象空間。父母期待中的基本的三角關(guān)系和家庭規(guī)則不受控制的在變化。首先，由于孩子患有孤獨(dú)癥而帶來(lái)的相應(yīng)的需求會(huì)挑戰(zhàn)夫妻原有的資源以及其運(yùn)作模式。兒童患上孤獨(dú)癥這一事件會(huì)成為家庭整個(gè)生活的分水嶺，其父母可能傾盡所有也都不能滿足孤獨(dú)癥帶來(lái)的各方面的需求。尤其當(dāng)生于80年代的父母大多是獨(dú)生子女，當(dāng)父母兩方或其中一方是獨(dú)生子女時(shí)，孫輩與長(zhǎng)輩間的反哺行為便不能實(shí)施，尤其是當(dāng)父母兩方擔(dān)心再次生育會(huì)再次影響孩子的健康時(shí)，便選擇不再生育。同時(shí)，子輩已經(jīng)將所有的時(shí)間與精力都投入孩子時(shí)，子輩與父輩的反哺行為也就不能進(jìn)行。其次，由于孤獨(dú)癥兒童情緒起伏大、舉止行為難測(cè)，不時(shí)會(huì)有危險(xiǎn)性行為，所以要制定和遵守家庭規(guī)則是很難的。這需要夫妻甚至家庭其他成員的極大默契配合才能保證家庭系統(tǒng)能夠正常運(yùn)行。

三、家庭成長(zhǎng)與重建

Gray通過(guò)對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭長(zhǎng)達(dá)10年的跟蹤研究發(fā)現(xiàn)，父母與孩子的溝通隨著時(shí)間越來(lái)越少，其原因是孩子的能力和父母對(duì)孩子溝通意愿的理解能力的提高，父母期望值降低，家庭成功應(yīng)對(duì)方式增多等；同時(shí)，孩子惡劣行為對(duì)父母的影響程度逐漸下降，這可能一方面與孩子在康復(fù)訓(xùn)練中社交能力的提高、家庭社會(huì)生活中謹(jǐn)慎約束有關(guān)，另一方面也是父母對(duì)外界的敏感度降低、孩子行為對(duì)父母自尊的危險(xiǎn)降低的緣故[6]。正如一個(gè)磨合期，在大家都不適應(yīng)的狀態(tài)下，大家都在探索，其中以父母的探索為最多。我們每個(gè)人無(wú)論在任何時(shí)候、對(duì)任何事情都會(huì)有自己的感受、需求、思想與期望。經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童有一定的符合我們的判斷能力，即開(kāi)心可以笑、可以擁抱、可以親吻，不開(kāi)心可以說(shuō)出來(lái)、畫(huà)出來(lái)、擺出來(lái)。而父母在對(duì)孩子日常照顧的生活中也漸漸了解了孩子每一個(gè)動(dòng)作、表情、聲音語(yǔ)調(diào)所代表的含義。

在另一方面，孤獨(dú)癥兒童對(duì)父母間的夫妻關(guān)系也有積極影響，主要表現(xiàn)在可以增加夫妻間的親密度的可能性。雖然養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童對(duì)夫妻雙方都是一種挑戰(zhàn)，但是經(jīng)歷了最初的不適應(yīng)后，夫妻間可能會(huì)發(fā)展出一種新的更有效的交流方式，通過(guò)共同處理孩子在康復(fù)過(guò)程中、在成長(zhǎng)過(guò)程中面臨的各種挑戰(zhàn)，使夫妻之間得以建立更緊密地聯(lián)結(jié)。父母雙方作為兩個(gè)社會(huì)人，適應(yīng)與改變能力是更強(qiáng)的。當(dāng)父母帶有強(qiáng)烈孩子能康復(fù)的期望，則他們便會(huì)彼此聯(lián)合，所有行為活動(dòng)都將朝著這個(gè)目標(biāo)前進(jìn)，那么他們將改變“表里不一致”的溝通方式，不是爭(zhēng)吵，不是曲意逢迎，而是尋求一種新的生活方式，他們可以成為彼此的支撐與支柱，建立新的家庭規(guī)則，讓彼此都能成長(zhǎng)。當(dāng)然，其中的改變必然是各自的覺(jué)醒，然而使他們覺(jué)醒的條件則有同他們一樣的孤獨(dú)癥孩子的父母、家庭系統(tǒng)里的其他人和社會(huì)的支持。

Schuntermannt在其研究中發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童家庭在應(yīng)對(duì)困境的適應(yīng)過(guò)程中朝向良性發(fā)展的事實(shí)，包括家庭和諧度提高、參與卷入度增強(qiáng)、家庭成員獲得個(gè)人成長(zhǎng)等[7]。自從1982年我國(guó)診斷出首例孤獨(dú)癥患者時(shí)，那些孩子和他們的家長(zhǎng)就一直在與這種原因不明的障礙抗?fàn)?。而這些可敬、勇敢的家長(zhǎng)建立了國(guó)內(nèi)最主要的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)；他們介紹和應(yīng)用國(guó)際醫(yī)學(xué)、教育領(lǐng)域最新成果等等。但由于我國(guó)在康復(fù)治療資源方面缺乏，國(guó)內(nèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)大約只能滿足全國(guó)十分之一的需求。有登記的各類(lèi)機(jī)構(gòu)約700多家，由醫(yī)院和政府部門(mén)開(kāi)辦的寥寥無(wú)幾，加上有的機(jī)構(gòu)專業(yè)性不強(qiáng)，更多的是由學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥治療方法的家長(zhǎng)們自己建立機(jī)構(gòu)，大約有九成以上[8]。在互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展與科技進(jìn)步的時(shí)代，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們也更愿意以積極的心態(tài)面對(duì)孤獨(dú)癥，接納事實(shí)，在家庭與社會(huì)的更多的可利用資源的基礎(chǔ)上，維持家庭系統(tǒng)的運(yùn)轉(zhuǎn)，促進(jìn)孩子成長(zhǎng)與改變，在這個(gè)過(guò)程的同時(shí)，父母親甚至是家庭的其他成員都可以獲得成長(zhǎng)與進(jìn)步。

參考文獻(xiàn)：

[1]段桂琴.孤獨(dú)癥兒童家庭支持及社區(qū)融合[J].河南預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2015（01）.

[2]徐云，羅家淶.孤獨(dú)癥兒童家庭負(fù)擔(dān)差異探析[J].Science and Engineering Research Center 會(huì)議論文集，2017：258-262.

[3]Gray D E.Gender and coping the parents of Children with high Functioning autism[ J ].Social Science& Medici ne，2003，56：631—642.

[4]Montes G，Halterman J S.Psychological functioning and coping among mothers of children with autism：a population—based study[J].Pediatrics， 2007，119（5）：1040—1046.

[5]Opirhory G， Peters G A. Counseling intervention strategies for Families with the less than perfect new born[J].Personnel and Guidance Journal， 1982， 60（8）：451-455.

[6]David E.Gray.Ten years on：a longitudinal study of families of children with autism[J].Journal of Intellectual&Developmental; Disability，2002，27（3）：215—222.

[7]Peter Schuntermannt. Pervasive developmental disorder and parental adaptation： previewing atypical development with parents in child psychiatric consultation. [J]. Harvard Review of Psychiatry， 2002， 10（1）： 16-27.

[8]劉奕彤.關(guān)于自閉癥兒童的扶助制度規(guī)范和社會(huì)關(guān)懷的建議[J].經(jīng)營(yíng)管理者，2013（22）.