基于時機(jī)理論對腸造口患者照顧者不同階段照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

孫婧 ，羅彩鳳 ，賈靜 ，柏素萍 ，魏青

（1江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院；2江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院，江蘇鎮(zhèn)江，212000）

據(jù)估計(jì)，我國大約有22.2萬結(jié)直腸造口患者，且每年增加約3.5萬［1］。盡管腸造口術(shù)（Miles手術(shù)）可挽救患者的生命，但永久性改變患者原有正常排泄通道，使患者生理上難以適應(yīng)，心理上出現(xiàn)排斥，其嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量及適應(yīng)過程［2］。此外，從照顧者方面考慮，照顧者承受著親屬患癌的心理沖擊，在支持和照顧患者過程中存在焦慮心理和照顧需求。CAMERON等［3］提出了時機(jī)理論框架，該框架針對照顧者在患者疾病發(fā)生、發(fā)展、適應(yīng)過程中的照護(hù)體驗(yàn)和支持需求，將照顧過程分為不同階段，各階段存在信息、情感、工具及評價(jià)需求。目前，此理論尚未運(yùn)用于腸造口患者照顧者，忽略了照顧者不同階段內(nèi)心的感受和反應(yīng)［4］，更缺乏對其全程照護(hù)體驗(yàn)的相關(guān)報(bào)道。本研究將時機(jī)理論運(yùn)用于腸造口患者照顧者，探討腸造口患者照顧者在患者疾病不同階段（圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期）的照顧體驗(yàn)，以期為醫(yī)護(hù)人員對照顧者提供更為有效的護(hù)理措施提供依據(jù)?，F(xiàn)將方法報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用立意取樣法，選取2016年3月-2017年5月在江蘇省鎮(zhèn)江市某三級甲等醫(yī)院普外科病房和造口門診的腸造口患者照顧者進(jìn)行訪談。受訪照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為首診直腸癌且需造口手術(shù)患者照顧者；②平均照顧時間≧4h/d；③無精神障礙性疾病，能夠正常進(jìn)行語言交流，并同意接受訪談?wù)摺ＴL談人數(shù)以資料重復(fù)出現(xiàn)，無新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。 圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期4個階段的患者照顧者不存在重疊情況，且1例患者對應(yīng)1名主要家屬照顧者。本研究共納入照顧者40例，其中圍手術(shù)期10名、出院準(zhǔn)備期9名、調(diào)整期11名和適應(yīng)期10名，其一般情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 圍繞照顧者在時機(jī)理論框架下的信息、情感、工具和評價(jià)需求4方面的現(xiàn)狀［3］及相關(guān)文獻(xiàn)［4］，共對 5名相關(guān)專家進(jìn)行咨詢，初步將照護(hù)階段劃分為診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期。其中，有2位專家指出診斷期極短且會很快轉(zhuǎn)為手術(shù)前期，結(jié)合結(jié)直腸癌的臨床特點(diǎn)和需求［5］，建議將診斷期和穩(wěn)定期合并為適用于外科范疇的圍手術(shù)期，其余專家對此意見無異議。經(jīng)研究小組討論，最終將患者照顧者的照護(hù)階段分為4期：即圍手術(shù)期（從術(shù)前5～7d到術(shù)后 7～12d）、出院準(zhǔn)備期（從患者即將結(jié)束相關(guān)治療至辦理出院前2～3d）、調(diào)整期（患者出院后0～3個月）和適應(yīng)期（患者出院后3～6個月）。采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對符合研究條件的4類患者照顧者進(jìn)行訪談。每例受訪者在訪談中被視為1例個案，依次編號并以阿拉伯?dāng)?shù)字代替其真實(shí)姓名，即圍手術(shù)期（1～10）、出院準(zhǔn)備期（11～19）、調(diào)整期（20～30）和適應(yīng)期（31～40）。

表1 患者照顧者一般情況 （n）

1.2.2 資料收集方法 采用非結(jié)構(gòu)訪談的方法收集資料。在訪談前研究者告知受訪者本次訪談的目的、并征得同意，訪談開始時同步錄音。根據(jù)方便原則，選在病房、造口門診進(jìn)行訪談。各階段圍繞如下問題進(jìn)行訪談，圍手術(shù)期圍繞“當(dāng)家人確診要做腸造口時您有哪些感受？”進(jìn)行訪談；出院準(zhǔn)備期圍繞“目前您是否對腸造口有全面的認(rèn)識，最大的關(guān)注點(diǎn)是什么？”進(jìn)行訪談；調(diào)整期圍繞“您準(zhǔn)備如何做好居家照護(hù)？”進(jìn)行訪談；適應(yīng)期圍繞“在您護(hù)理患者那么長時間以來，現(xiàn)在您對腸造口有新的認(rèn)識或想法嗎？”進(jìn)行訪談。訪談中不設(shè)有特定的結(jié)構(gòu)式問題，鼓勵受訪者用自己的語言敘述，研究者只做適時的追問，直至無新的問題出現(xiàn)［6］。每位受訪者訪談1～2次，每次訪談30～45min。訪談進(jìn)行錄音的同時記錄非語言性資料。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后，研究小組對資料進(jìn)行歸類和描述性分析［7］。研究小組由2位國際造口師（2位副主任護(hù)師）和3位胃腸外科醫(yī)生（2位副主任醫(yī)師、1位住院醫(yī)師）組成，在反復(fù)認(rèn)真聽錄音和訪談資料的基礎(chǔ)上，將有意義的詞、短語、句子、段落加以記錄并編碼，把訪談內(nèi)容歸類形成初步的主題之后確定照顧者所處照護(hù)階段，最后將主題與病程綜合分析提煉各階段照護(hù)體驗(yàn)，回訪受訪者以求證。

2 結(jié)果

2.1 圍手術(shù)期照護(hù)體驗(yàn)

圍手術(shù)期是從患者進(jìn)行手術(shù)起至術(shù)后病情較穩(wěn)定這一階段，一般從術(shù)前5～7d至術(shù)后7～12d，該階段共訪談17人次，均在病房。該階段的患者照顧者照護(hù)體驗(yàn)如下。

2.1.1 主題1：疾病不確定感 照顧者往往剛得知患者患癌并要接受造口手術(shù)后存在疾病不確定感。照顧者3：“以前我們以為是大便出血，就當(dāng)做痔瘡在治，現(xiàn)在醫(yī)生說是腸癌，這診斷怎么不一樣？”照顧者5很是激動：“為什么一定要做造口，這造口是做在哪里呢？”照顧者9：“我是瞞著我媽給她做手術(shù)的，不知道她能不能接受?！?/p>

2.2.2 主題2：創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙 當(dāng)照顧者得知患者要做腸造口時，急于向周圍人傾訴自己的痛苦，排解煩惱，持續(xù)存在情緒或精神障礙，感到惶恐、無助、懊悔。照顧者6邊流淚邊哽咽說著：“他才四十多歲就患有腫瘤，還要做造口，在家里他是頂梁柱，萬一他走了，我怎么辦呀？”照顧者首次面對Miles術(shù)后形成的腸造口，心理上難以接受，充滿無奈。照顧者4：“我一想起那紅紅的腸子露在外面，看到袋子鼓起來了就很緊張，我也不知道為什么心里就難受。”部分照顧者除了照顧患者，還有家里的事情需要處理，情緒處于高度緊張狀態(tài)。照顧者7：“家里還有小孩要我?guī)?，還要回家換袋子萬一弄不好怎么辦？”

2.2 主題3：無助感

出院準(zhǔn)備期是從患者即將結(jié)束相關(guān)治療至辦理出院這一階段，該期通常較短，一般為2～3d。該階段共訪談15人次，均在病房。隨著患者術(shù)后生理機(jī)能明顯改善，照顧者在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下，逐漸學(xué)會了更換造口袋，但是照顧者依舊擔(dān)心出院后脫離醫(yī)護(hù)人員，不能準(zhǔn)確評估造口功能、正確處理腸造口并發(fā)癥等問題，存在眾多挑戰(zhàn)。照顧者12：“護(hù)士，我應(yīng)該會換造口袋了，你主要幫忙看下我換的方法對不對？對的話我就放心了。”有些照顧者十分關(guān)注腫瘤的復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移。照顧者15：“出院后，醫(yī)生說再接著行幾次化療，又是一個難關(guān)，我看相關(guān)資料說以后可能會出現(xiàn)造口脫垂、皮膚黏膜分離等并發(fā)癥，這可就麻煩了?！?/p>

2.3 主題4：實(shí)踐后再認(rèn)知

調(diào)整期是從患者出院后0～3個月這一階段。此階段共訪談16人次。照顧者從醫(yī)護(hù)人員、電視、書籍、網(wǎng)絡(luò)、病友等多種渠道了解能有效護(hù)理腸造口的護(hù)理信息和新產(chǎn)品，如腹帶、防水膠布、新一代造口袋等，他們會選擇性地對信息的有效性進(jìn)行驗(yàn)證與評價(jià)，從而更好地為患者進(jìn)行居家護(hù)理。照顧者20：“現(xiàn)在恢復(fù)的不錯了，但是出現(xiàn)了造口旁疝，使用了造口師自制的造口腹帶，旁疝沒有加重，通過實(shí)踐取得了很好的效果?！闭疹櫿?7：“試用了新型日本的造口袋反而沒有之前國產(chǎn)的粘貼性好?！痹L談中有6名照顧者對造口護(hù)理工具和應(yīng)對策略的有效性形成自己的觀點(diǎn)，同時從側(cè)面檢測其照護(hù)能力，具有良好的居家照護(hù)能力。

2.4 主題5：創(chuàng)傷后成長

適應(yīng)期是從患者出院后3～6個月這一階段。此階段共訪談15人次，地點(diǎn)均在造口門診。訪談中發(fā)現(xiàn)，有些照顧者在經(jīng)歷腸造口事件后，會對自身重新認(rèn)知，心態(tài)趨于平和，感覺又經(jīng)歷一次成長。照顧者33：“以前他忙于工作，沒時間出去旅游，如今他恢復(fù)的不錯，只要把造口袋這些準(zhǔn)備好就行了，說走就走，對于造口并發(fā)癥也會做簡單的處理?！闭疹櫿?9：“我?guī)臀覌尶偨Y(jié)了排便規(guī)律，讓她中午吃完飯后不要立即躺下，先坐30min，再躺下2h便可排便，護(hù)士，我總結(jié)得沒錯吧？?！痹谶m應(yīng)期間，照顧者會闡明自身逐步建立成熟的心理防御機(jī)制，從內(nèi)心接納腸造口，同時也幫助患者接納新生活。

3 討論

本研究將時機(jī)理論應(yīng)用于腸造口患者照顧者中，探討該類人群在患者圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期照顧體驗(yàn)，對腸造口患者照顧者的全程照顧有了更進(jìn)一步的了解。在照護(hù)腸造口患者過程中，照顧者的照護(hù)體驗(yàn)呈現(xiàn)復(fù)雜多樣，且不同照護(hù)階段的信息、情感、工具和評價(jià)需求各有側(cè)重。具體分析如下。

3.1 圍手術(shù)期患者照顧者側(cè)重信息和情感需求

本次訪談發(fā)現(xiàn)，10名圍手術(shù)期照顧者突出表現(xiàn)為缺乏疾病信息、情緒不穩(wěn)，出現(xiàn)回避和高警覺等一系列癥狀［8］，側(cè)重信息和情感需求。究其原因主要與照顧者首次接觸結(jié)直腸腫瘤，對其病因、手術(shù)方式、治療方案的有效性、腸造口護(hù)理技術(shù)缺乏了解有關(guān)，同時由于人工造口、腹瀉、腹痛等異常排便形態(tài)的存在，讓照顧者體驗(yàn)到一種特殊的脆弱感，具有強(qiáng)烈的信息需求，表現(xiàn)為對人工造口、病檢結(jié)果、腸道功能恢復(fù)的密切關(guān)注及渴望醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行病情解釋等。研究發(fā)現(xiàn)［9-11］，腸造口患者照顧者在疾病診斷、治療過程中常伴發(fā)抑郁、焦慮等情緒體驗(yàn)，約30%出現(xiàn)嚴(yán)重的心理疾病，心身健康受到不同程度的影響。因此，照顧者存在明顯的疾病不確定感，甚是缺乏信息和情感需求，這與LIM等［12］研究結(jié)果一致。護(hù)士與患者照顧者接觸時間最多，應(yīng)主動為照顧者提供信息和情感需求，即根據(jù)患者病情的變化，護(hù)士連續(xù)、針對性地為照顧者開展腸造口健康知識教育，促進(jìn)照顧者對腸造口疾病和護(hù)理有更深入的了解；開展腸造口心理維護(hù)專題講座-照顧者專場，加強(qiáng)對照顧者的心理疏導(dǎo)，緩解其消極情緒。

3.2 出院準(zhǔn)備期患者照顧者具有較強(qiáng)的無助感

在對出院準(zhǔn)備期9名照顧者的訪談中發(fā)現(xiàn)，此期照顧者具有較強(qiáng)的無助感，與相關(guān)研究結(jié)果［13-15］相一致。在出院準(zhǔn)備期，照顧者因內(nèi)短時間不能完全掌握腸造口護(hù)理技能，不能熟練使用造口產(chǎn)品等的擔(dān)憂。一方面是醫(yī)護(hù)人員未能在短時間測評照顧者對造口護(hù)理操作的掌握程度，對他們存在的問題不能及時糾正；另一方面，是照顧者對患者腸造口情況及病情的變化難以準(zhǔn)確評估。因此，對此期的照顧者應(yīng)側(cè)重提供腸造口護(hù)理工具使用知識和評價(jià)需求，促使其在院內(nèi)掌握更換造口袋、觀察腸造口功能、學(xué)會利用造口護(hù)理工具處理并發(fā)癥；在患者出院前再次評估照顧者的照顧能力和護(hù)理腸造口水平，對其不能較好掌握的知識和技能，加強(qiáng)健康教育，提高照顧者的照顧水平。

3.3 調(diào)整期患者照顧者側(cè)重造口護(hù)理產(chǎn)品信息的需求

調(diào)整期為患者出院后0～2個月。此期的照顧者在積極采取應(yīng)對方式，幫助患者適應(yīng)新的生活方式的同時，也承擔(dān)著照顧患者的重任。研究發(fā)現(xiàn)［16-17］，多數(shù)照顧者能夠主動通過各種渠道獲得腸造口最新護(hù)理資訊以及造口公司推出的新一代造口袋、造口底盤等造口產(chǎn)品進(jìn)行實(shí)踐。此期照顧者的需求已不再與前階段的信息和造口護(hù)理工具需求相同，而是對未接觸過的腸造口晚期并發(fā)癥的護(hù)理、彈力膠貼、可塑性防漏貼環(huán)、造口灌洗器等信息和新型造口產(chǎn)品相關(guān)知識了解的需求。部分照顧者嘗試想通過手工制作造口腹帶、腰帶等護(hù)理工具以預(yù)防造口旁疝等晚期并發(fā)癥，目的是將腸造口引起的不良后果減少到最小程度，最后形成自己的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。故對此期的照顧者在評估其腸造口知識掌握程度及信息需求量的基礎(chǔ)的同時，為他們提供新型、實(shí)用、個體化造口護(hù)理產(chǎn)品，滿足其信息和工具需求，提升照顧者的照顧能力。

3.4 適應(yīng)期患者照顧者側(cè)重照顧能力提高的需求

在適應(yīng)期本研究對10名照顧者進(jìn)行訪談，結(jié)果表明，當(dāng)患者進(jìn)入康復(fù)適應(yīng)階段，照顧者心境逐漸趨于平和，經(jīng)歷了由高度緊張、焦慮至淡然的過程［18-19］。此時，照顧者能夠重新審視手術(shù)的利弊并傾向于總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，摸索患者生活規(guī)律，如患者飲食選擇、排便等生理規(guī)律，最重要的是他們不斷評價(jià)自己照顧能力，以期望通過自己的照顧能力，主動發(fā)現(xiàn)護(hù)理問題并咨詢資深造口師尋求有效應(yīng)對策略，盡可能讓患者各方面需求得到滿足，促使患者盡早能夠回歸家庭和社會。

4 結(jié)論

本研究基于時機(jī)理論對腸造口患者照顧者的照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行了深入探討，揭示出照顧者體驗(yàn)是一個動態(tài)變化的過程，且在不同階段的內(nèi)心照護(hù)體驗(yàn)和需求各有不同，患者照顧者在圍手術(shù)期側(cè)重信息和情感需求；在出院準(zhǔn)備期具有較強(qiáng)的無助感；調(diào)整期側(cè)重造口護(hù)理產(chǎn)品信息的需求；適應(yīng)期側(cè)重于主觀能動性提高的需求。應(yīng)分階段、有計(jì)劃地給予照顧者相應(yīng)的心理支持與提供信息資源的支持和相關(guān)知識的指導(dǎo)，從而提高其心理健康水平、照護(hù)知識和技能。

［1］PORRETT T,FROST S,DBE C E.High impact actions for stoma care［J］.Mag Online Library,2010（5）：6-7.

［2］SHIN A，KIM K Z，JUNG K W，et al.Increasing trend of colorectal cancer incidence in Korea， 1999-2009［J］.Cancer Research&Treatment Official Journal of Korean Cancer Association， 2012， 44（4）:219-226.

［3］CAMERON J I， GIGNAC M A. “Timing It Right”:a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home ［J］.Patient Education&Counseling， 2008， 70（3）:305-314.

［4］李可，楊艷.聚焦解決模式對腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒的影響 ［J］.中華護(hù)理雜志，2016， 51（2）:225-230.

［5］LI W W，LAM W W，SHUN S C，et al.Psychometric assessment of the Chinese version of the supportive care needs survey short-form （SCNS-SF34-C）among Hong Kong and Taiwanese Chinese colorectal cancer patients［J］.Plos One， 2013， 8（10）:e75755.

［6］孫曉娥.深度訪談研究方法的實(shí)證論析［J］.西安交通大學(xué)學(xué)報(bào)（社會科學(xué)版）， 2012，32（3）:101-106.

［7］ALLEMAN K，HOULE K.Advanced practice registered nurse certification［J］.Nephrology Nursing Journal Journal of the American Nephrology Nurses Association，2013， 40（3）:219-223.

［8］郭小艷，王振宏.積極情緒的概念、功能與意義［J］.心理科學(xué)進(jìn)展，2007，15（5）:810-815.

［9］MICHIELIN P，CENEDESE C，CRISTOFOLI M，et al.Usefulness and effectiveness of group cognitive-behavioral psychotherapy and mutual support group therapy for depressed caregivers of psychiatric patients ［J］.G Ital Med Lav Ergon， 2007， 29（3 Suppl B）:18-25.

［10］張秀霞.癌癥患者家屬心理健康狀況及護(hù)理干預(yù)的研究現(xiàn)狀［J］.中國護(hù)理管理， 2007， 7（10）:30-32.

［11］張六一，張靜平.造口病人家屬的照顧負(fù)荷及護(hù)理進(jìn)展［J］.護(hù)理研究， 2012， 26（31）:2892-2894.

［12］LIM S H，CHAN S W，HE H.Patients'experiences of performing self-care of stomas in the initial postoperative period.［J］.Cancer Nursing， 2015， 38（3）:185-193.

［13］KIM Y，CARVER C S.Recognizing the value and needs of the caregiver in oncology［J］.Curr Opin Support Palliat Care， 2012， 6（2）:280-288.

［14］GIRGIS A， LAMBERT S， LECATHELINAIS C.The supportive care needs survey for partners and caregivers of cancer survivors:development and psychometric evaluation［J］.Psychooncology，2011， 20（4）:387-393.

［15］FRIETHRIKSDOTTIR N，SAEVARSDOTTIR T，HALFDANARDOTTIR S I，et al.Family members of cancer patients:needs，quality of life and symptoms of anxiety and depression［J］.Acta Oncol， 2011， 50（2）:252-258.

［16］陳慧.護(hù)膚粉、皮膚保護(hù)膜和防漏膏治療造口周圍刺激性皮炎的效果觀察［J］.內(nèi)蒙古中醫(yī)藥，2014，33（34）:30-31.

［17］王慕蘭，劉均娥，薛翠翠，等.乳腺癌失眠患者失眠應(yīng)對策略的質(zhì)性分析［J］.中華護(hù)理雜志， 2016， 51（2）:176-180.

［18］王玉芳，閻翠蘭，趙芳菲，等.針灸摩腹促進(jìn)結(jié)腸造口排便規(guī)律形成的作用［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志， 2010， 25（8）:740-741.

［19］蘇茜.老年永久性腸造口患者不同階段的生活質(zhì)量［J］.中國老年學(xué)雜志， 2016， 36（23）.