慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

彭麗華，王莉，尚艷麗，仉娟

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）主要是由于顯著暴露于有毒顆?；驓怏w導(dǎo)致呼吸道和/或肺泡異常，以持續(xù)性呼吸道癥狀和氣流受限為主要特征的慢性呼吸系統(tǒng)疾病［1］。近年來隨著人口老齡化進(jìn)程加劇及環(huán)境污染，COPD患病率呈持續(xù)上升趨勢［2-3］。截至2010年，全球范圍內(nèi)約有3.84億COPD患者，其總患病率為11.7%［4］。預(yù)計2030年，COPD將成為全球第3位致死病因、第5位致殘病因，并位居疾病負(fù)擔(dān)第5［5］。隨著病情發(fā)展，COPD患者普遍存在“害怕拖累家庭、擔(dān)心成為他人負(fù)擔(dān)”的感受，即自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）［6］。JANSSEN等［7］提出，COPD患者的最終管理目標(biāo)不應(yīng)僅是延長生命，還應(yīng)關(guān)注到患者的心理和精神健康。既往研究表明，SPB不僅會使患者產(chǎn)生消極情緒，如抑郁、焦慮、內(nèi)疚、痛苦和自責(zé)，還會嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量［8］。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注并采取有效措施預(yù)防COPD患者SPB，以最大限度提高患者生活質(zhì)量。本文綜述了SPB概念及COPD患者SPB現(xiàn)狀，旨在提高臨床醫(yī)護(hù)人員對COPD患者SPB的認(rèn)識。

1 SPB概念

2003年，COUSINEAU等［9］發(fā)現(xiàn)血液透析患者存在“成為別人負(fù)擔(dān)”的心理體驗，并構(gòu)建了SPB的概念框架和方法學(xué)研究基礎(chǔ)，至此SPB的概念被首次提出。SPB概念具有兩層含義：（1）被照護(hù)者由于依賴照護(hù)者而產(chǎn)生顧慮、挫敗感及內(nèi)疚感；（2）被照護(hù)者由于不得不接受照護(hù)而擔(dān)心給照護(hù)者生理、心理及經(jīng)濟(jì)帶來負(fù)面影響。MCPHERSON等［10］通過質(zhì)性訪談證實了SPB在晚期癌癥患者中普遍存在，并構(gòu)建了癌癥患者SPB的4個維度，即身體負(fù)擔(dān)、社會負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和情感負(fù)擔(dān)，其還將SPB定義為個體因疾病及由此產(chǎn)生的照護(hù)需求對他人造成影響而產(chǎn)生的抑郁、內(nèi)疚、自責(zé)等移情擔(dān)憂，內(nèi)容包括由于需要照護(hù)者提供照護(hù)需求而產(chǎn)生顧慮、擔(dān)心疾病和死亡給家人造成情感創(chuàng)傷、因無法承擔(dān)角色責(zé)任而感到內(nèi)疚3個方面。

2 COPD患者SPB現(xiàn)狀

2.1 發(fā)生現(xiàn)狀 許少英等［11］通過對80例COPD患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，75%的COPD患者存在SPB，其中輕度SPB者占33.3%，中重度SPB者占66.7%。陳龑等［12］研究結(jié)果顯示，68.9%的COPD患者存在輕度SPB，31.1%的COPD患者存在中重度SPB。宣朕［13］研究結(jié)果顯示，64.51%的COPD患者存在輕中度SPB，8.87%的COPD患者存在重度SPB。張蒙等［14］通過對1 056例COPD患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，75.8%的COPD患者存在不同程度SPB，以輕、中度SPB居多。許娟等［15］研究結(jié)果顯示，COPD患者平均SPB評分為（31.51±5.87）分，提示處于中度負(fù)擔(dān)，與龍小香等［16］研究結(jié)果相一致。上述研究均表明，COPD患者普遍存在SPB，應(yīng)引起臨床醫(yī)護(hù)人員重視。

2.2 影響因素

2.2.1 性別和疾病特征 張蒙等［14］研究結(jié)果顯示，性別與SPB有關(guān)，且女性慢性病患者SPB程度重于男性，與楊歡等［17］、景穎穎等［18］研究結(jié)果相一致，分析原因可能與性格有關(guān)：女性情感相對脆弱，對負(fù)性生活事件的應(yīng)激反應(yīng)較高，患病后角色轉(zhuǎn)變使其無法參與和履行社會角色責(zé)任及維持正常家庭生活，故導(dǎo)致SPB程度加重。陳龑等［12］研究結(jié)果顯示，病情嚴(yán)重程度是老年COPD患者SPB的主要影響因素，與許少英等［11］研究結(jié)果相一致，分析其原因主要如下：（1）病情加重對患者日?；顒蛹吧罘绞疆a(chǎn)生負(fù)面影響，導(dǎo)致患者獨(dú)立能力下降，照護(hù)需求和照護(hù)依賴增加；（2）病情反復(fù)使患者接受急診治療次數(shù)及住院次數(shù)增多，照護(hù)需求和家庭經(jīng)濟(jì)壓力隨之增加。陳龑等［12］研究結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，合并癥數(shù)量是老年COPD患者SPB的影響因素；石鈺等［19］研究結(jié)果顯示，合并癥數(shù)量是慢性腎臟病非透析患者SPB的影響因素；但SURI等［20］研究結(jié)果顯示，合并癥數(shù)量并不是血液透析患者SPB的影響因素；分析上述研究結(jié)果不同的原因可能與研究對象不同有關(guān)。GANZINI等［21］研究表明，91%的患者認(rèn)為造成家庭壓力的原因是醫(yī)療條件，48%的患者認(rèn)為壓力來自醫(yī)療造成的經(jīng)濟(jì)危機(jī)。王秋霞等［22］研究結(jié)果顯示，家庭月收入越高則老年COPD患者SPB越嚴(yán)重。

2.2.2 照顧者負(fù)擔(dān) MCPHERSON等［23］認(rèn)為，照顧者的健康將影響患者自我負(fù)擔(dān)，且大多數(shù)患者不愿接受由健康欠佳的照顧者提供照護(hù)。武燕燕等［24］研究結(jié)果亦表明，照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平與患者SPB程度呈正相關(guān)，即主要照護(hù)者負(fù)擔(dān)越輕則患者SPB程度越輕，提示照顧者身體狀況會影響患者SPB程度，與CHIò等［25］研究結(jié)果相一致。

2.2.3 心理狀況 劉亞麗［26］研究結(jié)果顯示，SPB與抑郁嚴(yán)重程度呈正相關(guān)，即抑郁程度越重則患者SPB程度越重，與CHIò等［25］研究結(jié)果一致。COUSINEAU等［9］研究結(jié)果顯示，SPB與生理的相關(guān)系數(shù)為0.30，與心理的相關(guān)系數(shù)為0.39，提示患者SPB與心理的相關(guān)性可能高于生理。上述研究均表明，心理狀況是影響患者SPB的主要因素之一。COPD具有遷延不愈、易反復(fù)發(fā)作等特點［27］，故患者易產(chǎn)生“成為他人負(fù)擔(dān)”的感受，進(jìn)而出現(xiàn)抑郁、悲觀情緒甚至有“加速死亡”“安樂死”的想法［28］，故臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)時刻關(guān)注COPD患者心理狀況，與患者加強(qiáng)溝通以緩解其負(fù)性情緒。

2.2.4 生活自理能力 SIMMONS［29］研究結(jié)果顯示，生活自理能力越差則COPD患者SPB程度越重，與蔣方圓［30］研究結(jié)果相一致，分析其原因可能為隨著COPD病情進(jìn)展，患者生活自理能力不斷下降、照護(hù)需求不斷增加，照護(hù)者負(fù)擔(dān)隨之加重，患者為此產(chǎn)生的內(nèi)疚、自責(zé)等負(fù)性情緒加重。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)患者軀體功能康復(fù)訓(xùn)練及自我照顧技能指導(dǎo)，鼓勵患者做力所能及的事情，以提高自我價值和自理能力。

2.2.5 社會支持 李倩茹等［31］研究結(jié)果顯示，社會支持影響COPD患者SPB。賀捷等［32］研究結(jié)果顯示，家庭情感性支持是患者心理健康的重要保護(hù)因素，與許娟等［15］研究顯示家庭關(guān)懷度影響COPD患者SPB相一致。另有研究顯示，SPB與社會支持總分呈負(fù)相關(guān)［33］。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員在關(guān)心愛護(hù)患者的同時還應(yīng)鼓勵患者與家屬及病友多溝通交流，使患者從思想上產(chǎn)生安全感，進(jìn)而保持良好的精神狀態(tài)，促進(jìn)疾病恢復(fù)。

2.2.6 其他 COPD患者SPB體驗是復(fù)雜的，除與性別、疾病特征、照顧者負(fù)擔(dān)、生活自理能力、社會支持等因素有關(guān)外，還與正念水平、疲勞及自我效能有關(guān)。李佳寧等［34］研究結(jié)果顯示，正念總評分及各單項評分與SPB評分呈負(fù)相關(guān)，即正念水平越高則患者SPB程度越輕，分析其原因可能為個體正念水平越高則越具有較好的自我調(diào)節(jié)能力和樂觀的情緒［35］。鄧國金等［36］研究結(jié)果顯示，疲勞與SPB呈正相關(guān)（P＜0.01）。KAPELLA等［37］研究結(jié)果顯示，疲勞是COPD患者的第二大癥狀，其會限制患者運(yùn)動、注意力，影響患者日常生活（如家務(wù)勞動、工作及文娛等），進(jìn)而影響患者生理和心理。李倩茹等［31］研究結(jié)果顯示，自我效能與COPD患者SPB有關(guān)。

2.3 評估工具

2.3.1 結(jié) 構(gòu) 化 面 試 的 癥 狀 和 關(guān) 注（Structured Interview of Symptoms and Concerns，SISC） SISC 是 WILSON 等［38］通過對晚期癌癥患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談與針對癥狀和焦慮的結(jié)構(gòu)訪談而研制出的SPB測量工具，其訪談問題為“您在患病期間，是否感覺對家人產(chǎn)生身體或心理負(fù)擔(dān)？”，再進(jìn)一步探究負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的影響、頻率等。訪談?wù)卟捎?～6分計分法，3分為每項內(nèi)容的臨界值，＞3分為存在明顯負(fù)擔(dān)感受；該測量工具內(nèi)部一致性較高，但穩(wěn)定性一般，目前多用于癌癥患者SPB評估。

2.3.2 自 我 感 受 負(fù) 擔(dān) 量 表（Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 2003年，加拿大學(xué)者 COUSINEAU等［9］編制了SPBS，用于測量慢性疾病患者SPB，該量表發(fā)展過程中從25項修訂為10項，包括身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個維度，采用Likert 5級評分法，正反向計分；總分50分，10～19分為無明顯感受負(fù)擔(dān)，20～29分為輕度感受負(fù)擔(dān)，30～39分為中度感受負(fù)擔(dān)，40～50分為重度感受負(fù)擔(dān)；該量表經(jīng)由國外研究檢驗具有良好的信度（信度系數(shù)=0.85）。武燕燕等［24］翻譯的中文版SPBS內(nèi)部一致性系數(shù)為0.91。目前，SPBS是國內(nèi)常用的SPB測評工具，但尚無統(tǒng)一的中文版本，仍有待今后研究繼續(xù)規(guī)范SPBS，以期為我國COPD患者SPB研究提供規(guī)范化研究工具。

2.4 干預(yù)方法

2.4.1 健康教育 健康教育是緩解COPD患者SPB的常用方法，主要內(nèi)容如下：（1）舉辦有關(guān)疾病的健康知識講座，解釋疾病的病因、癥狀、治療和護(hù)理，以提高患者對疾病的認(rèn)識；（2）心理干預(yù)：常與患者溝通以了解其內(nèi)心真正想法，采取多種措施使患者保持樂觀態(tài)度，幫助其樹立克服困難的信心；（3）家屬教育：組織家庭成員參加護(hù)理知識講座和心理干預(yù)，使患者家屬能掌握一定護(hù)理技能；（4）電話隨訪：出院后定期通過電話向患者宣教，提高患者治療依從性。梁英等［39］研究結(jié)果顯示，健康教育能在一定程度上減輕COPD患者SPB，激勵患者采取積極向上的應(yīng)對方式，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。

2.4.2 延續(xù)性護(hù)理模式 延續(xù)性護(hù)理模式是現(xiàn)代生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的產(chǎn)物，意味著護(hù)理服務(wù)不再局限于醫(yī)院，而是擴(kuò)展到醫(yī)院之外［40］。延續(xù)性護(hù)理模式已廣泛應(yīng)用于慢性病管理中，主要內(nèi)容包括出院前指導(dǎo)、出院后電話或微信隨訪、家訪和社區(qū)咨詢。劉燕南等［41］研究結(jié)果顯示，延續(xù)性護(hù)理可有效減輕COPD患者SPB。但目前延續(xù)性護(hù)理模式復(fù)雜多樣，故適合用于COPD患者SPB的模式尚有待更多研究進(jìn)行探索。

2.4.3 動機(jī)訪談及心理行為干預(yù) 許少英等［42］對COPD患者采取動機(jī)訪談和心理行為干預(yù)，結(jié)果顯示，動機(jī)訪談干預(yù)能提高COPD患者對SPB的認(rèn)識，增強(qiáng)其減輕SPB的意識、動機(jī)和意愿；心理行為干預(yù)通過給患者心理及情感支持、疏導(dǎo)其負(fù)性情緒而減輕SPB。動機(jī)訪談的焦點是通過與患者交談、討論讓患者進(jìn)行利弊權(quán)衡，明確心理行為的好處，從而增強(qiáng)其心理行為的一種途徑［43］。心理行為干預(yù)則是指在心理學(xué)理論指導(dǎo)下對患者存在的心理問題施加干預(yù)，從而達(dá)到預(yù)期目標(biāo)的過程［44］。但目前多數(shù)研究為小樣本量研究，且隨訪時間短或不設(shè)回訪，故動機(jī)訪談及心理行為干預(yù)對COPD患者SPB的長期影響尚有待進(jìn)一步研究探索。

2.4.4 家屬同期護(hù)理干預(yù) 家屬是患者最直接的支持者和聯(lián)系人，與患者出現(xiàn)SPB密不可分。在對患者進(jìn)行干預(yù)的基礎(chǔ)上將同期護(hù)理擴(kuò)展到家庭成員中的干預(yù)方式稱為家屬同期護(hù)理，具體方法如下：首先要得到患者及家屬的信任，然后有針對性地分析和評價患者SPB的影響因素，最后制定個性化干預(yù)方案，如面對面訪談、心理干預(yù)、減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)的干預(yù)、增強(qiáng)家庭和社會支持等。余田桂等［45］研究結(jié)果顯示，實施家屬同期護(hù)理干預(yù)可減輕COPD患者SPB，分析其原因可能為良好的家庭氛圍、家屬對患者的關(guān)心及理解可幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病信心。

2.4.5 Roy適應(yīng)模式 Roy適應(yīng)模式是美國著名的護(hù)理理論專家Roy于1970年正式提出，Roy認(rèn)為當(dāng)內(nèi)外環(huán)境刺激作用于人體后，機(jī)體會通過生理調(diào)節(jié)和認(rèn)知調(diào)節(jié)系統(tǒng)做出應(yīng)答，并產(chǎn)生生理功能、自我概念、角色功能和相互依賴4種適應(yīng)形式，最后機(jī)體會做出適應(yīng)性反應(yīng)或無效反應(yīng)［6］。Roy適應(yīng)模式的具體實施方案如下：護(hù)理人員首先對生理功能、自我概念、角色功能和相互依賴4個方面的護(hù)理問題進(jìn)行評估，然后根據(jù)護(hù)理問題制定相應(yīng)干預(yù)方案。宣朕［13］研究結(jié)果顯示，Roy適應(yīng)模式可有效提高COPD患者生活自理能力，減輕患者SPB，有利于患者疾病康復(fù)。

2.4.6 質(zhì)性研究 質(zhì)性研究是一種在社會科學(xué)及教育學(xué)領(lǐng)域常使用的研究方法，其可以更深入地挖掘患者內(nèi)心世界，更真實地反映患者負(fù)擔(dān)感受。梁敏余等［46］采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對18例COPD患者進(jìn)行深入訪談，并制定了壓力宣泄與支持幫助、負(fù)擔(dān)減輕與心態(tài)平和、壓抑釋放與價值提升、放棄生命與安排日后4個主題，以探索合適的認(rèn)知干預(yù)模式，幫助患者緩解SPB。目前，國內(nèi)外針對COPD患者SPB的干預(yù)研究多采用量性研究，較少采用質(zhì)性研究，而量性研究結(jié)合質(zhì)性研究是否能更好地緩解COPD患者SPB尚需要進(jìn)一步研究證實。

2.4.7 情志相勝療法—以喜勝憂 中醫(yī)學(xué)理論認(rèn)為，悲（憂）傷肺，五行屬金，治療用喜，喜屬火，火克金。SPB屬于負(fù)性情緒的一種，主要表現(xiàn)為悲、憂。鄭鑫磊［47］通過與患者進(jìn)行交流，以從其意，引導(dǎo)宣泄，采用“喜勝悲憂”的方法讓患者盡情開懷大笑，使患者情緒得以舒暢。支琴等［48］采用喜勝憂（悲）法干預(yù)COPD患者，結(jié)果顯示，COPD患者抑郁情緒明顯改善。趙川麗［49］采用子午流注擇時五行音樂療法對圍絕經(jīng)期綜合征患者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，患者抑郁情緒明顯改善，SPB明顯減輕。上述研究均表明，情志相勝療法有利于減輕患者SPB，分析其原因可能為開心時人體會大量分泌乙酰膽堿，而乙酰膽堿會促進(jìn)血管升壓素分泌，進(jìn)而起到抗抑郁效果。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員可以指導(dǎo)COPD患者做一些開心的事情或引導(dǎo)患者回憶過去美好的事物，進(jìn)而消除其負(fù)性情緒，減輕SPB。

3 小結(jié)

近年來隨著人口老齡化進(jìn)程加劇及環(huán)境污染，COPD患病率呈持續(xù)上升趨勢［2-3］，而COPD患者普遍存在SPB，已嚴(yán)重影響到患者的生活質(zhì)量，應(yīng)引起臨床重視。目前，我國針對COPD患者SPB的研究側(cè)重于探索SPB的影響因素，干預(yù)措施則側(cè)重于以西方心理理論為指導(dǎo)的干預(yù)，尚缺乏對COPD患者SPB評估工具、發(fā)病機(jī)制及以中醫(yī)情志理論為指導(dǎo)的情志干預(yù)措施的研究，仍有待未來有更多研究探索COPD患者SPB評估工具、發(fā)病機(jī)制及干預(yù)措施，以期有效改善COPD患者生活質(zhì)量。