青年腦卒中患者家庭康復(fù)體驗需求的質(zhì)性研究

王燕飛　陳紫君

[摘要] 目的 探討青年腦卒中患者家庭康復(fù)體驗需求。 方法 選擇社區(qū)青年腦卒中患者作為訪談對象，共納入研究的青年腦卒中患者共15例，采用質(zhì)性研究的方法，面對面、半結(jié)構(gòu)、深入會談方法收集資料。采用現(xiàn)象學(xué)7步分析方法分析，根據(jù)內(nèi)容提煉態(tài)度、心理、行為、認(rèn)知方面的體驗。 結(jié)果 行為體驗主要有尋求個人獨立、尋求自我調(diào)整、尋求專業(yè)指導(dǎo)；態(tài)度體驗主要有無奈感、迫切感、孤獨感；心理體驗主要有挫敗感、恐懼感；認(rèn)知體驗主要有：對疾病的認(rèn)知及對健康的認(rèn)知存在偏差。 結(jié)論 青年腦卒中患者面對腦卒中后康復(fù)過程中的態(tài)度、心理、行為、認(rèn)知方面存在問題。在實際工作中，一方面要根據(jù)患者具體情況、獨特的體驗制定身心康復(fù)計劃，另一方面也可從宏觀上為患者提供群體化的康復(fù)計劃，促進患者的康復(fù)。

[關(guān)鍵詞] 青年腦卒中；家庭康復(fù)體驗；需求；質(zhì)性研究

[中圖分類號] R473.2 [文獻標(biāo)識碼] B [文章編號] 1673-9701（2018）29-0087-04

Qualitative study on the needs of home rehabilitation experience in youth stroke patients

WANG Yanfei CHEN Zijun

Department of Neurology， Zhejiang Provincial Tongde Hospital， Hangzhou 310012， China

[Abstract] Objective To explore the needs of home rehabilitation experience for youth stroke patients. Methods Community youth stroke patients from communities were selected as interviewees. A total of 15 youth stroke patients were included in the study. The qualitative research methods， face-to-face， semi-structured， and in-depth interviews were used to collect information， and the phenomenological 7-step analysis method was used. Based on the content， the experience of attitude， mental activity， behavior， and cognition were refined. Results The behavioral experience mainly included： seeking individual independence， seeking self-adjustment， and seeking professional guidance； attitudes and experiences mainly included feelings of helplessness， impatience and loneliness； the mental experiences mainly included frustration and fear； cognitive experiences mainly included： deviations from the cognition of diseases and cognition of health. Conclusion This study has found that youth stroke patients have problems with their attitudes， mental activities， behavior， and cognitive aspects in the post-stroke rehabilitation process. In practical work， on the one hand， it is necessary to formulate physical and mental rehabilitation plan according to the specific conditions of the patient and the unique experience. On the other hand， macroscopically， patients can be provided with a group of rehabilitation plans to promote their rehabilitation.

[Key words] Youth cerebral stroke； Home rehabilitation experience； Needs； Qualitative research

質(zhì)性研究是以研究者本人作為研究工具，在自然情境下，采用多種資料收集方法（訪談、觀察、實物分析），對研究現(xiàn)象進行深入的整體性探究，從原始資料中形成結(jié)論和理論，通過與研究對象互動，對其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動[1-3]。質(zhì)性研究是一種在社會科學(xué)及教育學(xué)領(lǐng)域常常使用的研究方法，通常是相對量化研究而言[4，5]。近年來，腦卒中的發(fā)病年齡有年輕化的趨勢，而青年腦卒中患者其家庭康復(fù)的需求與老年人存在差異，并且臨床上對老年腦卒中患者康復(fù)狀況的研究相對較多，對青年腦卒中患者家庭康復(fù)狀況的研究相對較小[6，7]。本文對青年腦卒中患者家庭康復(fù)體驗需求進行質(zhì)性研究。現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料

2017年1～12月選擇社區(qū)青年腦卒中患者作為訪談對象，主要照顧者參與訪談。共納入研究的青年腦卒中患者共15例，年齡33～45歲，主要照顧者15例接受訪談，年齡28～50歲。所有患者理解能力及表達能力正常，同意參加本次研究。見表1。

表1 患者一般資料

1.2 訪談方法

面對面、半結(jié)構(gòu)、深入會談方法收集資料。以研究者本人為研究工具，自然環(huán)境下采用多種資料收集方法進行整體性探究，用歸納方法形成資料與理論。觀察法：研究中作為護理人員，參與患者的護理，在患者整個住院期間，觀察患者言行，以現(xiàn)場筆錄方法記錄患者對研究有意義的言行，觀察內(nèi)容主要為患者與護理人員互動式，表現(xiàn)出來的與疾病、護理相關(guān)的個人感觸。深入訪談法：采用半結(jié)構(gòu)訪談的方法進行訪談，用錄音方式記錄訪談內(nèi)容。訪談前，完整收集患者的基本資料，包括年齡、性別、教育程度、SPMSQ得分、診斷、住院時間等。深入訪談時，研究人員請患者描述某方面生活經(jīng)歷，但不主導(dǎo)會談內(nèi)容與方向。半結(jié)構(gòu)式訪談的問題為開放性，不加任何暗示與引導(dǎo)，訪談過程中根據(jù)情況對內(nèi)容、形式進行適當(dāng)調(diào)整。涉及的訪談內(nèi)容：家庭康復(fù)過程中的感受；康復(fù)過程中遇到的問題，如何解決；生病后對您的最大影響是哪些方面；對于出現(xiàn)的問題希望得到哪些幫助；對今后生活的態(tài)度。根據(jù)患者的描述可進行追蹤性提問，例如：比如說？能不能再詳細(xì)一點？接下來呢？盡可能鼓勵患者進行詳盡回答。每次訪談前與患者溝通，獲得患者信任，告知患者個人信息保密，確定訪談時間。每次訪談時間在60 min內(nèi)。

1.3 資料整理

訪談結(jié)束后，將錄音內(nèi)容及時轉(zhuǎn)化為書面文字，輸入計算機，打印出來。采用現(xiàn)象學(xué)7步分析方法分析：（1）仔細(xì)閱讀記錄；（2）找出重要的、有意義的陳述；（3）對反復(fù)提到的觀點進行編碼；（4）對編碼的觀點進行匯集；（5）寫出描述，詳細(xì)無遺漏；（6）辨別相似觀點，提出主題概念；（7）對有疑問的地方返回參與者處求證。按照一定順序及主題進行重構(gòu)，最終形成的主題間具有一定的內(nèi)在聯(lián)系，全面了解青年腦卒中患者家庭康復(fù)體驗需求的狀況。根據(jù)內(nèi)容提煉態(tài)度、心理、行為、認(rèn)知四方面的體驗。

1.4 倫理學(xué)問題

訪談前詳細(xì)向患者及家屬講明研究的目的、內(nèi)容、方法，尊重其參加的意愿，講明訪談過程中會錄音，告知患者個人信息保密，姓名用編號代替，保護患者因素，所有訪談內(nèi)容僅作為本次研究所用，并簽署知情同意書。

1.5質(zhì)量控制

（1）參與研究者進行相關(guān)培訓(xùn)；（2）參與研究者反復(fù)聆聽錄音，多次閱讀記錄；（3）訪談在自然環(huán)境下進行，消除環(huán)境改變對受訪者的影響；（4）編碼后資料返回患者處核實，確保真實；（5）研究者長期與受訪者處于良好的護患關(guān)系。

2結(jié)果

2.1 行為體驗

2.1.1尋求個人獨立 青年患者正是人生關(guān)鍵時期，家庭中重要的經(jīng)濟來源，腦卒中后大多留有不同程度的肢體功能障礙，影響患者的生存質(zhì)量，甚至喪失勞動能力，給家庭、社會造成負(fù)擔(dān)。相對于老年患者，青年腦卒中患者有更強的個人獨立需求，認(rèn)為自己的事情應(yīng)該自己解決，不依賴他人，不給他人增加負(fù)擔(dān)。但是，因患者對疾病知識的缺乏，盲目的“自理”可能增加意外事故的風(fēng)險，帶來隱患。個案：編號7“自己的事情要自己做，盡量減少家人負(fù)擔(dān)”；編號10“通過自理，鍛煉肢體功能，促進恢復(fù)”。

2.1.2尋求自我調(diào)整 青年腦卒中患者面對疾病的問題時具有較強的主動性?；颊邥诓唤?jīng)過征求醫(yī)務(wù)工作者意見的情況下自我調(diào)整藥物用量、行為習(xí)慣等。較強的主動性與自我護理能力有利于患者的康復(fù)，更好地執(zhí)行醫(yī)囑，但是在自我護理能力欠佳的情況下，不經(jīng)過醫(yī)生評估，盲目自我調(diào)整不利于康復(fù)與預(yù)防。個案：編號3“右手、右腳活動不方便，為了促進恢復(fù)，增加鍛煉難度”；編號8“調(diào)節(jié)血脂的藥物已經(jīng)吃很長時間了，我自己根據(jù)情況慢慢減了量”；編號14“左手和左足活動越來越靈活后，我就慢慢減少了功能康復(fù)鍛煉”。

2.1.3尋求專業(yè)指導(dǎo) 幾乎所有的接受訪談?wù)呔卺t(yī)院或者社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接受過康復(fù)相關(guān)的指導(dǎo)，出院后也有主動咨詢?nèi)粘？祻?fù)知識，但這些對患者的康復(fù)還不夠，因此他們會尋求其他途徑獲得相關(guān)的內(nèi)容，但是這些非專業(yè)的指導(dǎo)內(nèi)容可能會給患者造成誤導(dǎo)，甚至影響其康復(fù)。個案：編號3：“每天去公園鍛煉，認(rèn)識了很多的鍛煉的人，他們經(jīng)常會告訴我不能吃什么，吃什么好，如何鍛煉，但是我覺得我更希望得到更加專業(yè)的指導(dǎo)”；編號5：“在康復(fù)過程中會隨時遇到各種問題，有時候缺乏專業(yè)的指導(dǎo)，希望能夠與醫(yī)護人員有個暢通的溝通渠道，能夠及時進行溝通”。

2.2心理體驗

2.2.1 挫敗感 疾病突發(fā)對患者造成強烈的情緒心理反應(yīng)，尤其是青年患者，有強烈的挫敗感。個案：編號4“得病后覺得很灰心，難以接受現(xiàn)實，覺得自己年紀(jì)輕輕就這樣，不知道以后怎么辦”；編號6“剛得病的時候覺得難以置信，不能接受，對既往的工作和生活產(chǎn)生懷疑”。

2.2.2 恐懼感 剛患病時內(nèi)心充滿恐懼，怕自己無法康復(fù)，無法生活自理。個案：編號7“剛意識到得病的時候內(nèi)心很害怕，恐慌，經(jīng)常失眠，怕不能康復(fù)，怕從此癱瘓在床，也怕隨時死亡”；編號2“覺得自己這輩子就這樣了，成了廢物”。

2.3態(tài)度體驗

2.3.1 無奈感 疾病的后遺癥導(dǎo)致患者機體功能障礙，生活工作受到影響，預(yù)見自己治療效果欠佳。這種心態(tài)說明在康復(fù)過程中，患者心理狀態(tài)發(fā)生了變化，已經(jīng)趨于消極，表現(xiàn)為無奈，束手無策，甚至回避治療。個案：編號13：“我可能也就恢復(fù)至這樣的情況了，再鍛煉也可能不會特別明顯的變化了”。針對這種消極的無奈的態(tài)度，家屬應(yīng)給予一些期望與希望，多給予鼓勵，增加患者的依賴感與信賴感。

2.3.2 迫切感 青年患者在患病初期對于疾病的康復(fù)具有更高的期待與迫切感，希望趕緊好起來，期待加快康復(fù)的進度。個案：編號1：“我會遵醫(yī)囑服藥，按時服用，定了時間，我希望加快康復(fù)的速度，盡快回到工作中去，日常鍛煉中我會增加鍛煉的時間”。

2.3.3 孤獨感 生病后歸家，不能立即回歸工作，生活環(huán)境單一，當(dāng)患者有一定的自我生活能力后，家庭的照顧會逐漸減少，心理上的溝通可能本身不夠，而家庭其他成員逐漸回歸工作，與患者的溝通可能更少，加上患者不想增加家庭其他成員的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患者存在孤獨感。個案：編號14：“我常常覺得很孤獨，家人都去上班，我就全天開著電視，以電視為伴，也不一定就看，就有個聲音”。

2.4認(rèn)知體驗

2.4.1 對疾病的認(rèn)知 患者對疾病的認(rèn)識有一個過程，開始當(dāng)患者發(fā)現(xiàn)肢體功能障礙后，根據(jù)自己的癥狀體征會對自己的生活狀態(tài)有一個預(yù)測，但缺乏動態(tài)的發(fā)展認(rèn)識，即便在康復(fù)過程中，也可能帶著先入為主的早期認(rèn)識，覺得難以回歸正常生活及工作。個案：編號2：“以后可能不能回到本來的工作崗位上去了，生活也會非常不便利，也不能出去玩了”。對疾病的不全面了解會增加患者心理負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致產(chǎn)生負(fù)性情緒，不利于康復(fù)。

2.4.2對健康的認(rèn)知 健康包括生理層面與心理層面，但接受訪談?wù)叽蠖喔P(guān)注的還是生理層面，肢體功能障礙康復(fù)的效果，更注重功能鍛煉及日常生活、飲食，而忽略心理層面的問題。個案：編號9：“對我來說健康就是生活自理，能夠恢復(fù)工作和正常生活，沒病”。

3討論

質(zhì)性研究是以研究者本人作為研究工具，在自然情境下，采用多種資料收集方法（訪談、觀察、實物分析），對研究現(xiàn)象進行深入的整體性探究，從原始資料中形成結(jié)論和理論，通過與研究對象互動，對其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動。質(zhì)性研究，是一種在社會科學(xué)及教育學(xué)領(lǐng)域常使用的研究方法，通常是相對量化研究而言。研究者參與到自然情境之中，而非人工控制的實驗環(huán)境，充分地收集資料，對社會現(xiàn)象進行整體性的探究，采用歸納而非演繹的思路來分析資料和形成理論，通過與研究對象的實際互動來理解他們的行為[8-10]。包含但不限于民族志研究、人類學(xué)研究、論述分析、訪談研究等。質(zhì)性研究注重人與人之間的意義理解、交互影響、生活經(jīng)歷和現(xiàn)場情景，在自然狀態(tài)中獲得整體理解的研究態(tài)度和方式。質(zhì)性研究在近百年的歷史發(fā)展中形成與思辨研究、科學(xué)研究不同的研究傳統(tǒng)，具有獨特的研究風(fēng)格和特色。質(zhì)的研究與量的研究是社會科學(xué)研究領(lǐng)域的兩大范式[11，12]。教育學(xué)者對于教育研究中應(yīng)采用質(zhì)的研究還是量的研究更為科學(xué)有著激烈的論爭，同時也企圖尋找結(jié)合的路徑。但通過分析教育研究者在實踐中對質(zhì)的研究與量的研究的運用，看到的卻是教育研究者對方法論及其方法的忽視。因此涵養(yǎng)科學(xué)精神才是教育研究者必須且迫切的選擇。

青年腦卒中是指18～45歲青年人發(fā)生的腦血管疾病，隨著生活方式、飲食結(jié)構(gòu)和疾病譜的變化，我國青年腦卒中的發(fā)病率呈逐年上升的趨勢，發(fā)病年齡越來越年輕化[13，14]。歐美發(fā)達國家的青年腦卒中占腦血管病的5%～8%，青年腦卒中在我國占腦血管患者的5%～15%。高血壓、血脂異常、血糖代謝異常、糖尿病、超重、肥胖、代謝綜合征、運動少或者不運動、營養(yǎng)、阻塞性睡眠呼吸暫停、吸煙、飲酒等是青年腦卒中的高危因素。青年人腦卒中危險因素復(fù)雜繁多，可粗略分為兩大類[15]。第一大類老年人群常見的傳統(tǒng)危險因素在青年人群中普遍增加，如動脈粥樣硬化、高血壓、糖尿病、心臟病、煙酒、肥胖、活動減少等；第二大類少見，可分為腦血管畸形或先天發(fā)育異常、感染、自身變態(tài)反應(yīng)、少見的心源性栓子、凝血機制亢進或者出現(xiàn)異常成分、遺傳基因突變、血管損傷、其他原因不明因素。吸煙是青年腦卒中的獨立危險因素，腦卒中風(fēng)險隨著暴露的持續(xù)時間和吸煙量的增加而增加，每天吸1～10支香煙者發(fā)生缺血性腦卒中風(fēng)險增高2倍，每天吸40支或者以上者發(fā)生缺血性腦卒中的風(fēng)險增加9倍。偏頭痛是青年腦卒中的高危因素。與無偏頭痛的人群相比，偏頭痛患者缺血性腦卒中風(fēng)險增加1倍。偏頭痛不伴先兆患者腦卒中發(fā)病危險增加3倍，偏頭痛伴先兆患者腦卒中發(fā)病危險增加6倍。乳酸血癥和卒中樣發(fā)作的線粒體腦肌病、伴有皮質(zhì)下梗死和白質(zhì)腦病的常染色體線性遺傳性腦動脈病或者特發(fā)性血小板增多癥，均可導(dǎo)致缺血性卒中，且與偏頭痛有關(guān)。妊娠期或產(chǎn)后6周仍是30歲以內(nèi)女性發(fā)生缺血性腦卒中最常見的危險因素?？诜茉兴幠茱@著增加女性缺血性腦卒中的風(fēng)險，其風(fēng)險水平隨著雌激素含量的增加而增加。其他如代謝、遺傳、生活方式也是青年腦卒中的危險因素。

青年腦卒中患者發(fā)病后在行為、心理、認(rèn)知、態(tài)度等方面的體驗與老年腦卒中患者存在差異，本研究以患者的真實體驗為導(dǎo)向，探討患者的家庭康復(fù)體驗及應(yīng)對方法，滿足患者家庭康復(fù)體驗的需求。在態(tài)度方面，可見患者普遍存在消極的負(fù)性的態(tài)度體驗，包括無奈感、孤獨感，在家庭康復(fù)過程中，家庭成員應(yīng)注重與患者的溝通，必要時向?qū)I(yè)人士求助，改變患者消極的態(tài)度。除了無奈、孤獨感，部分患者還有迫切感，但過于急于求成也不利于肢體功能的康復(fù)，過度的鍛煉或者超前的鍛煉甚至?xí)斐梢馔鈧?，更不利于肢體功能的康復(fù)[16，17]。在心理體驗中患者有明顯的恐懼感、挫敗感，這些負(fù)性心理可抵消患者功能鍛煉的積極性，甚至降低患者的依從性，不利于患者的遠(yuǎn)期康復(fù)。因此，在實際工作中醫(yī)務(wù)工作者或者社區(qū)相關(guān)工作者、家屬應(yīng)注重患者的心理體驗，緩解患者不良情緒，改變患者負(fù)性心理，轉(zhuǎn)變患者的應(yīng)對方式，讓患者以積極的心態(tài)進行康復(fù)訓(xùn)練，盡早回到工作及社會中，進而提高患者對自我價值的認(rèn)同[18-20]。在進行心理輔導(dǎo)的過程中，應(yīng)了解導(dǎo)致患者負(fù)性情緒的癥結(jié)所在，改變患者不合理信念，激發(fā)患者積極心理，促進身心健康。在行為體驗中，患者有尋求個人獨立、尋求自我調(diào)整、尋求專業(yè)指導(dǎo)。腦卒中后對青年患者的打擊較大，最初患者可能會表現(xiàn)的消極。青年患者是家庭的支柱，也是工作事業(yè)的關(guān)鍵時期，患病后因肢體功能障礙，可能需要暫時離開工作崗位，對患者心理上的打擊較大，患者也會更焦慮，期望尋求個人獨立來體現(xiàn)自我價值。尋求個人獨立本身屬于積極的心態(tài)，但過度的追求個人獨立反而會增加意外風(fēng)險，不利于疾病的康復(fù)，欲速則不達。因此在進行專業(yè)指導(dǎo)過程中，應(yīng)告訴患者不要著急，要循序漸進地進行康復(fù)訓(xùn)練，要在保障安全的基礎(chǔ)之上進行康復(fù)訓(xùn)練。尋求自我調(diào)整體驗主要是指患者在不咨詢專業(yè)意見的情況下自行調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練強度、調(diào)整藥物劑量等。不科學(xué)地增加強度或者降低強度均不利于家庭康復(fù)計劃。相對于老年患者，青年腦卒中患者可能更渴求專業(yè)指導(dǎo)。青年患者對康復(fù)的期望更高，對回歸工作、回歸社會的愿望更強烈，加上青年患者普遍文化水平較高，日常接觸的信息途徑也較多，因此更能體會專業(yè)的指導(dǎo)對康復(fù)的意義更大。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究的方法對15例青年腦卒中患者家庭康復(fù)體驗進行了訪談，每個體驗均出自患者的主觀感受，反映了患者面對腦卒中后康復(fù)過程中的態(tài)度、心理、行為、認(rèn)知。在實際工作中，一方面要根據(jù)患者具體情況、獨特的體驗制定身心康復(fù)計劃，另一方面也可從宏觀上為患者提供群體化的康復(fù)計劃，促進患者的康復(fù)。

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（收稿日期：2018-04-12）