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    開(kāi)展生前預(yù)囑研究逐步推進(jìn)尊嚴(yán)死亡

    2018-02-19 08:51:31關(guān)琰珠
    廈門(mén)科技 2018年5期
    關(guān)鍵詞:終末期痛苦家屬

    關(guān)琰珠

    中共十九大報(bào)告明確指出,積極應(yīng)對(duì)人口老齡化,構(gòu)建養(yǎng)老、孝老、敬老政策體系和社會(huì)環(huán)境,推進(jìn)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合,推進(jìn)老齡事業(yè)和產(chǎn)業(yè)發(fā)展。雖然生老病死是不可抗拒的自然規(guī)律,但是我們社會(huì)的現(xiàn)實(shí)是:太注重“優(yōu)生”,而忽略“優(yōu)死”。中國(guó)傳統(tǒng)文化關(guān)于幸福觀的五條標(biāo)準(zhǔn)之一就是 “善終”,即安詳離世而且飾終以禮。隨著老齡化社會(huì)的進(jìn)一步發(fā)展,臨終關(guān)懷及尊嚴(yán)死亡已成為人們?nèi)找骊P(guān)注的話(huà)題,也是家庭和諧、社會(huì)文明進(jìn)步的重要標(biāo)志之一。面對(duì)死亡,每個(gè)人都有不同的心態(tài)。目前美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣、中國(guó)香港等地方的普遍做法是,推廣“生前預(yù)囑”,讓病人自己選擇生存和死亡的方式,盡量少些痛苦,平靜而自然地離去。因此開(kāi)展生前預(yù)囑研究,關(guān)愛(ài)生命最后時(shí)刻,有序推進(jìn)尊嚴(yán)死亡具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

    生前預(yù)囑的涵義及積極意義

    生前預(yù)囑指人們?cè)诮】祷蛘咭庾R(shí)清楚時(shí),先行考慮自己在瀕臨死亡、或者處于不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)下,誰(shuí)來(lái)替自己做決定,接受哪些方式的治療,并簽署相應(yīng)文件。世界衛(wèi)生組織提出安寧療護(hù)(緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷)的四項(xiàng)原則:一是維護(hù)生命,把瀕死認(rèn)作正常過(guò)程;二是不加速也不拖延死亡;三是提供疼痛的緩解服務(wù);四是提供支持系統(tǒng)以幫助家屬處理喪事并進(jìn)行撫慰。緩和醫(yī)療的關(guān)鍵在于,它照顧到患者和家人“身、心、社、靈”四個(gè)層面,力圖在最大程度上使患者在人生的最后一程遠(yuǎn)離痛苦,有尊嚴(yán)地離去。

    臨終病人遭受的煎熬是常人無(wú)法想象的。醫(yī)學(xué)界數(shù)據(jù)顯示,70%以上癌癥晚期患者有疼痛癥狀,有些患者會(huì)痛不欲生,甚至發(fā)生自殺行為。目前,在各家醫(yī)院的重癥病房里,很多患者全身上下被插滿(mǎn)了各種通向不同儀器的管子,通過(guò)藥物、器械在延續(xù)生命,實(shí)際上已經(jīng)失去了意識(shí)。他們甚至無(wú)法決定,自己想用什么樣的方式走完人生最后的路。生命將盡的病人通常會(huì)被動(dòng)地接受“過(guò)度治療”,有些直到生命的最后一刻仍在接受創(chuàng)傷性的治療,輔之以心臟按摩、氣管插管、心臟電擊、心內(nèi)注射等“驚心動(dòng)魄”的急救措施。一些患者因?yàn)椴恢雷约旱纳鼱顟B(tài),把本該去道謝、道歉、道愛(ài)、道別的寶貴時(shí)間,用在了痛苦的插管、呼吸機(jī)上。作家巴金最后的6年時(shí)光,只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安樂(lè)死,還不止一次地說(shuō):“我是為你們而活,長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨”。

    通過(guò)“生前預(yù)囑”,使更多的人可以根據(jù)個(gè)人意愿進(jìn)行選擇,是否在生命盡頭選擇生命維持系統(tǒng),這既維護(hù)了病人的尊嚴(yán),也是對(duì)生命的尊重。這是一種選擇,也是一種權(quán)利。

    值得借鑒的國(guó)際上的成功經(jīng)驗(yàn)

    早在1976年8月,美國(guó)加州首先通過(guò)了《自然死亡法(Natural Death Act)》,允許不使用生命維持系統(tǒng)來(lái)延長(zhǎng)不可治愈病人的臨終過(guò)程,也就是允許病人依照自己的意愿自然死亡。該法律要求成年病人簽署一份“生前預(yù)囑(Living Will)”的法律文件,只要根據(jù)醫(yī)生判斷,該病人確實(shí)已處于不可治愈的疾病末期,生命維持系統(tǒng)的唯一作用只是延緩死亡過(guò)程,醫(yī)生就可以通過(guò)授權(quán)不使用或者停止使用生命維持系統(tǒng)。該法律同時(shí)還規(guī)定,“生前預(yù)囑”必須至少有兩位成人簽署見(jiàn)證,這兩個(gè)人不能是病人的親屬和配偶,也不能是病人的遺產(chǎn)繼承人或直接負(fù)擔(dān)患者醫(yī)療費(fèi)用的人。通常做法是,“生前預(yù)囑”拷貝一份存放在病人的病歷中,醫(yī)生根據(jù)病人的“生前預(yù)囑”決定是否使用生命維持系統(tǒng),對(duì)病人的死亡就不再負(fù)有任何法律責(zé)任。隨后美國(guó)35個(gè)州都通過(guò)了《自然死亡法》,人們只要愿意,都可以通過(guò)簽署“生前預(yù)囑”,按照個(gè)人意愿選擇病?;蚺R終時(shí)要或不要哪種醫(yī)護(hù)治療方法,包括使用或不使用生命維持系統(tǒng)。目前越來(lái)越多的人知道自己享有這種權(quán)利,并運(yùn)用這種權(quán)利追求更自然更短暫的“自然死亡”。病人授權(quán)醫(yī)生不使用或停止使用生命維持系統(tǒng)而死亡,也不再被看作是自殺,且不影響其家屬領(lǐng)取保險(xiǎn)賠償。

    美國(guó)一慈善基金起草的一份“生前預(yù)囑”參考樣本里這樣寫(xiě)道:“如果在未來(lái)某一時(shí)刻我無(wú)法決定自己臨終時(shí)的各種問(wèn)題,我愿這一聲明能清楚表達(dá)我的意愿:如果我康復(fù)無(wú)望,那么我要求死亡,不要用人工方式和其他極端方式維持我的生命。我認(rèn)為,死亡與出生、成長(zhǎng)、成熟和年老一樣是一種現(xiàn)實(shí),一種必然。我害怕每況愈下、依賴(lài)別人和痛苦絕望所帶來(lái)的屈辱遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)害怕死亡。我請(qǐng)求從憐憫出發(fā)為我緩解晚期痛苦,即使這些作法也許會(huì)縮短我的生命”。為引起社會(huì)關(guān)注并推廣這個(gè)新觀念,1993年,當(dāng)時(shí)的美國(guó)總統(tǒng)克林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的 “生前預(yù)囑”(Living Will)。

    新加坡開(kāi)國(guó)總理李光耀先生在書(shū)中寫(xiě)道,“如果我必須通過(guò)吸管進(jìn)食,并且沒(méi)有復(fù)原或恢復(fù)行動(dòng)能力的可能性,那醫(yī)生就應(yīng)該替我去除吸管,讓我能迅速地辭世”。

    我國(guó)生前預(yù)囑的探索

    自2013年6月10日起,公民可以登錄“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站,自愿填寫(xiě)“生前預(yù)囑”,并隨時(shí)修改或者撤銷(xiāo)。該網(wǎng)站由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)負(fù)責(zé),率先在全國(guó)推出首個(gè)“生前預(yù)囑”的民間文本,希望通過(guò)“我的五個(gè)愿望”,讓更多人知道什么是“生前預(yù)囑”,什么是“尊嚴(yán)死”,以及如何通過(guò)建立“生前預(yù)囑”實(shí)現(xiàn)個(gè)人意愿,使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統(tǒng)以保持尊嚴(yán)是一種選擇,也是一種權(quán)利。截至6月21日,該網(wǎng)站已有130多位訪(fǎng)客,注冊(cè)會(huì)員是5萬(wàn)多人。共計(jì)321人完成了“生前預(yù)囑”。無(wú)論是完成注冊(cè)的會(huì)員還是已經(jīng)簽署“生前預(yù)囑”文本的志愿者,大多集中在北京、上海。

    我國(guó)實(shí)行生前預(yù)囑及尊嚴(yán)死亡的難點(diǎn)

    1.中西價(jià)值觀不同產(chǎn)生的差異

    在西方的傳統(tǒng)文化中,病人的醫(yī)療事項(xiàng)被視為個(gè)人事務(wù),重大決定都由病人自己做出,并由病人自己決定最后怎么走完人生的最后一程。而在現(xiàn)代中國(guó)醫(yī)療保健體系中,病人醫(yī)療事項(xiàng)被視為家庭事務(wù),往往都由病人家屬?zèng)Q定一切,代為打理,包括從入院治療、用藥,以及如何走完人生的最后旅程,病人基本喪失對(duì)事關(guān)己身命運(yùn)的治療事項(xiàng)的決定權(quán)乃至知情權(quán)。這種漠視終末期病人的主觀感受,忽視他們對(duì)醫(yī)療、對(duì)家庭、對(duì)生活的意志需求,就是把病人當(dāng)作一個(gè)客體的物來(lái)看待,很難使病人能夠在生命的最后時(shí)刻安詳、毫無(wú)痛苦地尊嚴(yán)死亡。

    2.醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步帶來(lái)的糾結(jié)與困惑

    現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展越來(lái)越強(qiáng)烈表現(xiàn)出技術(shù)至上的過(guò)度膨脹,醫(yī)生的邏輯是,凡是能做的,就是該做的,而家屬則默認(rèn)了這種邏輯。高新醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)明和使用無(wú)疑會(huì)對(duì)終末期病人及其家屬形成一種誤導(dǎo),即使明知道這些技術(shù)的應(yīng)用無(wú)助于改變病人的必死性命運(yùn),在職業(yè)道德和親情的名義下也要試用一下,實(shí)際上是醫(yī)生和病人家屬的心理安慰,而沒(méi)有考慮病人自己的意愿和要求。對(duì)被確診為終末期的病人來(lái)說(shuō),無(wú)效的治療不但是一種沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也是一種沉重的精神負(fù)擔(dān),更不必說(shuō)其中的肉體痛苦,以及人格受辱、尊嚴(yán)受損。

    3.“延遲死亡”可能產(chǎn)生的希望

    “延遲死亡”是與“自然死亡”相對(duì)而言的一種死亡。“自然死亡”是指臨床上被明確判定為終末期的病人在不使用生命維持療法的情況下度過(guò)其生命的最后階段直至死亡的過(guò)程?!把舆t死亡”是指由于生命維持療法對(duì)病人死亡過(guò)程的干預(yù),病人生命力得到暫時(shí)補(bǔ)充和延續(xù),使得病人“當(dāng)死而不死”,從而使病人有希望在出現(xiàn)新的有效醫(yī)療手段時(shí)有被治愈的機(jī)會(huì)。對(duì)于終末期的病人來(lái)說(shuō),侵入性療法和生命維持療法能夠延長(zhǎng)生命,但不能消除痛苦,這就是一種醫(yī)學(xué)名義下的侮辱,無(wú)尊嚴(yán)可談。

    4.現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的異化導(dǎo)致病人主體地位消解

    現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的異化是指在某些因素的作用下,醫(yī)學(xué)在發(fā)展過(guò)程中因違背醫(yī)學(xué)人文性的本質(zhì)特征而表現(xiàn)出來(lái)的異于醫(yī)學(xué)本來(lái)面目的樣子,即“見(jiàn)物不見(jiàn)人”和“見(jiàn)病不見(jiàn)人”。“見(jiàn)物不見(jiàn)人”是指醫(yī)務(wù)人員只關(guān)注診斷、檢查、治療儀器以及所提供的數(shù)據(jù)信息,而忽視病人的感受、情緒、個(gè)性等人性?xún)r(jià)值;“見(jiàn)病不見(jiàn)人”是指醫(yī)務(wù)人員只關(guān)注病人的患病部位、病理變化、病變?cè)虻龋鲆暡∪说那楦?、人格、尊?yán)等人性?xún)r(jià)值。這樣,病人作為人的整體性就被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所肢解,病人的主體性被消解。終末期病人對(duì)滿(mǎn)足自己主體需求的呼吁和對(duì)痛苦的表達(dá)往往被視為無(wú)理取鬧,醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療干預(yù)仍然按照既定的程序有條不紊、按部就班地進(jìn)行,醫(yī)患糾紛就此產(chǎn)生,生命質(zhì)量每況愈下,尊嚴(yán)死亡難以實(shí)現(xiàn)。

    關(guān)于實(shí)行生前預(yù)囑及尊嚴(yán)死亡的建議

    1.“優(yōu)死”與“優(yōu)生”同等對(duì)待,推進(jìn)尊嚴(yán)死亡

    開(kāi)展生命價(jià)值觀的思考,通過(guò)各種方式幫助人們正確認(rèn)識(shí)生老病死是生命的自然規(guī)律,珍視自己生命的價(jià)值,減輕臨終病人的心理負(fù)擔(dān),提高對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)。尤其是解除病人對(duì)疼痛及死亡的恐懼和不安,達(dá)到更理性,更平靜地接受死亡,正視死亡。在推進(jìn)尊嚴(yán)死亡方面,融合中西不同的價(jià)值觀,兼收并蓄,廣泛開(kāi)展積極的正面的宣傳教育,使人們?cè)谟^念上進(jìn)行一場(chǎng)革命。各級(jí)各部門(mén)在提倡優(yōu)生優(yōu)育的同時(shí),也要注重臨終關(guān)懷,將“優(yōu)死”與“優(yōu)生”同等對(duì)待,體現(xiàn)社會(huì)人文關(guān)懷和人類(lèi)的文明進(jìn)步。除了幫助病人舒適、平靜地離開(kāi)人世,也幫助他們的家屬更好地面對(duì)、珍惜親人生命的最后時(shí)刻,處理親人離去所帶來(lái)的巨大創(chuàng)傷。

    2.開(kāi)展生前預(yù)囑課題調(diào)研,探索生前預(yù)囑模式

    借鑒北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)等的成功經(jīng)驗(yàn),由政府牽頭,由醫(yī)療行政、生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)、臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)等部門(mén)共同參與開(kāi)展生前預(yù)囑課題研究,制定生前預(yù)囑標(biāo)準(zhǔn)文本,規(guī)范流程,明確生前預(yù)囑所涉及的醫(yī)院、醫(yī)生、病人、病人家屬等各方面的法律責(zé)任、法律效力等問(wèn)題,為推行尊嚴(yán)死亡奠定基礎(chǔ)、提供保障。關(guān)鍵在于,要讓病人在思維尚還清醒的時(shí)候就要并與醫(yī)生和家屬探討并達(dá)成一致意見(jiàn),在生命的最后時(shí)刻是否需要生命維持療法對(duì)病人死亡過(guò)程進(jìn)行干預(yù),以確保臨終病人無(wú)痛苦地、平靜地、安詳?shù)刈饑?yán)死亡。

    3.以人為本,建立病人與醫(yī)生的協(xié)商共議制度

    醫(yī)院醫(yī)生和病人家屬要充分尊重病人本人的知情權(quán)和對(duì)如何走完自己生命最后時(shí)刻的決定權(quán),建立病人與醫(yī)生的協(xié)商共議制度,采取自愿原則推行生前預(yù)囑。如果醫(yī)生和家人能夠在病人入院的第一時(shí)間了解他對(duì)于自己臨終事情的安排,待病人只能通過(guò)藥物、器械在延續(xù)生命、實(shí)際上已經(jīng)失去了意識(shí)的時(shí)刻,他們才能按照生前預(yù)囑的要求,力求使臨終病人能夠充分利用自己生命最后的寶貴時(shí)光,用來(lái)道謝、道歉、道愛(ài)、道別。醫(yī)護(hù)人員要指導(dǎo)家屬積極配合醫(yī)生,在生理、心理及社會(huì)需要等各方面給予病人幫助和關(guān)懷,使臨終患者能在人生的最后歲月中,在充滿(mǎn)人性關(guān)懷的氛圍中,安祥、寧?kù)o、無(wú)痛苦、舒適且有尊嚴(yán)地離開(kāi)人世,使逝者死而無(wú)撼,生者問(wèn)心無(wú)愧。

    4.重新思考、評(píng)估醫(yī)生的價(jià)值及作用

    無(wú)論推行生前預(yù)囑,還是推進(jìn)尊嚴(yán)死亡,都要發(fā)揮醫(yī)生關(guān)鍵性的重要作用。要重新思考、評(píng)估醫(yī)生的價(jià)值及作用。醫(yī)生是一個(gè)幫助病人解除病痛的職業(yè),如果幫助病人“活好”——解除病痛,那是一個(gè)醫(yī)生的職責(zé)所在;如果按照現(xiàn)在的醫(yī)術(shù)確實(shí)難以維持病人的生命了,幫他沒(méi)有痛苦地 “死好”——尊嚴(yán)死亡,更是醫(yī)生的價(jià)值所在。同時(shí)醫(yī)生要加強(qiáng)對(duì)病人的情感關(guān)懷及適時(shí)交流,盡量避免“見(jiàn)物不見(jiàn)人”和“見(jiàn)病不見(jiàn)人”的弊端,真正做到以人為本、注重對(duì)病人的人文關(guān)懷,重塑病人的價(jià)值感。通過(guò)醫(yī)生和病人家屬的努力,幫助臨終病人說(shuō)出他內(nèi)心的感受,打開(kāi)那些糾纏已久的心結(jié),說(shuō)出那些平日里難以啟齒的話(huà)語(yǔ),尤其是對(duì)家人、親朋好友的感激與關(guān)愛(ài),或者平日沒(méi)有做到位的遺憾。在這個(gè)過(guò)程中尊重他、理解他,讓他感到自己是被重視的、是重要的。旨在使逝者死而無(wú)撼,盡量以自然和有尊嚴(yán)的方式離世。

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