任輝 ,岳彤 ,胡海燕 ,王婷 ,肖波
(1吉林大學(xué)第一醫(yī)院胃腸外科,吉林長(zhǎng)春,130021;2大連大學(xué)護(hù)理學(xué)院,遼寧大連,116001)
隨著社會(huì)發(fā)展及人類疾病譜的變化,由創(chuàng)傷和各種疾病導(dǎo)致的急、慢性創(chuàng)面也日益增多[1]。全球約有l(wèi)%~2%的人口在其一生會(huì)罹患腿部慢性創(chuàng)面,且全球每年將新增近1000萬(wàn)慢性創(chuàng)面患者[2]。文獻(xiàn)報(bào)道[3],中國(guó)住院患者慢性創(chuàng)面發(fā)病率為1.7‰,高發(fā)年齡為40~60歲和60~80歲,其中,糖尿病足潰瘍發(fā)病率位居首位。然而,糖尿病足潰瘍?cè)谔悄虿〗刂蛑锌蛇_(dá)84%,將增加2.4倍的死亡風(fēng)險(xiǎn)[4]。隨著人口老齡化加劇及糖尿病發(fā)病率逐年增加,糖尿病足潰瘍、壓力性潰瘍、下肢動(dòng)靜脈潰瘍、術(shù)后創(chuàng)面不愈合等各類慢性創(chuàng)面也逐年增多[1,3,5]。 高昂的醫(yī)療費(fèi)用與漫長(zhǎng)的治療周期也給患者帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)[6]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,生活質(zhì)量的研究被積極運(yùn)用于慢性創(chuàng)面研究領(lǐng)域。慢性創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)不僅能反映患者的生存狀態(tài)及相關(guān)因素,也已成為治療效果的主要評(píng)價(jià)方法,為干預(yù)措施的比較研究提供新的結(jié)局指標(biāo)。為了更全面客觀地評(píng)價(jià)慢性創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量,了解影響其生活質(zhì)量的因素,本文綜述了慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及其影響因素等內(nèi)容,旨為臨床相關(guān)研究及臨床實(shí)踐提供參考依據(jù),以提高慢性創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量。
慢性創(chuàng)面嚴(yán)重危害患者的身心健康和生活質(zhì)量,為全面反映慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量狀況,許多研究將患病人群與健康人群比較。SIERSMA等[7]對(duì)10個(gè)歐洲國(guó)家的1232例慢性創(chuàng)面患者進(jìn)行了多中心調(diào)查,發(fā)現(xiàn)其生活質(zhì)量所有維度得分均低于健康人群。HOGG等[8]研究結(jié)果顯示,慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量水平低于健康人群,尤其在生理職能、社交生活和精神健康方面受損嚴(yán)重。同樣HERBER等[9]發(fā)現(xiàn),慢性創(chuàng)面患者在情緒職能與精神健康方面低于健康人群,因?yàn)槁詣?chuàng)面導(dǎo)致社交隔離和自理能力受限,慢性創(chuàng)面相關(guān)性疼痛導(dǎo)致失眠及情緒困擾,增加了患者的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。JAKSA等[10]采用簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查問(wèn)卷(the medical outcome study 36-item short-form health survey,MOS SF-36)及創(chuàng)面患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)表(cardiff wound impact schedule,CWIS)進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),糖尿病足潰瘍患者在軀體健康、生理職能方面顯著低于健康人群。GORECKI等[11]研究發(fā)現(xiàn),壓力性潰瘍嚴(yán)重影響患者的生理功能、心理健康、社會(huì)功能,原因與創(chuàng)面和治療方案限制肢體活動(dòng),身體形象和自我認(rèn)知改變,產(chǎn)生一系列情感困擾有關(guān)。黃瑤等[12]通過(guò)對(duì)我國(guó)糖尿病足潰瘍患者的生活質(zhì)量進(jìn)行測(cè)評(píng),發(fā)現(xiàn)其生活質(zhì)量較差,特別是生理職能維度平均得分最低,原因與糖尿病足潰瘍影響患者日常生活能力和外出行走,導(dǎo)致患者喪失勞動(dòng)能力有關(guān),也可能與我國(guó)創(chuàng)面診療或創(chuàng)面修復(fù)中心建設(shè)較晚,患者就醫(yī)資源有限、就醫(yī)意識(shí)薄弱、路途遙遠(yuǎn)及行動(dòng)不便造成疾病延誤有關(guān)。夏玲等[13]對(duì)我國(guó)189例下肢靜脈潰瘍患者生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)其日常生活、主觀感受及局部癥狀困擾方面現(xiàn)狀較差。
RIBU等[14]不但將糖尿病足潰瘍患者與健康人群進(jìn)行對(duì)比,還將無(wú)發(fā)生足潰瘍糖尿病患者納入研究,結(jié)果顯示,糖尿病足潰瘍患者在軀體健康、總體健康以及社交生活方面得分較低;與其他疾病人群相比,糖尿病足潰瘍患者的生活質(zhì)量不僅比糖尿病無(wú)潰瘍患者低,甚至低于糖尿病截肢患者。 此外,RIBU等[15]研究中發(fā)現(xiàn),糖尿病足潰瘍患者愈合后在生理職能、社會(huì)功能、軀體健康和精神健康方面得分顯著高于未愈合時(shí),且社會(huì)功能和精神健康方面得分隨創(chuàng)面的愈合逐漸升高。此外,KAPP等[16]采用質(zhì)性研究方法對(duì)慢性創(chuàng)面患者進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)慢性創(chuàng)面患者在生理功能、生活方式及經(jīng)濟(jì)方面受到負(fù)面影響,并存在一定的社會(huì)心理問(wèn)題,如社交隔離、擔(dān)心照顧者或周圍人厭惡自己,擔(dān)心工作能力下降和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重等,而創(chuàng)面不美觀與衣著受限帶來(lái)的負(fù)性感受是較普遍存在的心理問(wèn)題。
綜上所述,在與健康人群進(jìn)行比較時(shí),慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量水平相對(duì)較低;研究對(duì)象大多以慢性創(chuàng)面患者總體或發(fā)病率較高的糖尿病足潰瘍、下肢潰瘍患者為主,設(shè)計(jì)方法以患者自評(píng)問(wèn)卷的量性研究為主,關(guān)注患者主觀感受和長(zhǎng)期體驗(yàn)的質(zhì)性研究較少。國(guó)內(nèi)此方面的研究起步較晚、研究不充足,主要側(cè)重治療方案的選擇和評(píng)價(jià),對(duì)患者生活質(zhì)量的關(guān)注較少。
普適性量表適用于不同健康狀態(tài)和疾病類型不一的人群,測(cè)評(píng)內(nèi)容主要針對(duì)一般人群的整體健康或一段時(shí)間內(nèi)整體健康狀況的變化。常用的有世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量評(píng)定量表 (WHOQOL-100)及簡(jiǎn)表(WHOQOL-BRIEF)、MOS SF-36、諾丁漢健康量表(The Nottingham Health Profile,NHP)和中華生存質(zhì)量量表[17]。SF-36是國(guó)際上應(yīng)用最廣泛的生活質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)量工具之一,量表包含生理功能、生理職能、軀體疼痛、整體健康狀況、活力、社會(huì)功能、情緒職能和精神健康8個(gè)維度,共36個(gè)條目??偡?~100分,得分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越好[18]。SF-36不但能有效測(cè)評(píng)慢性創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其與某因素的相關(guān)性研究,也已作為較敏感的測(cè)評(píng)指標(biāo)應(yīng)用到大量評(píng)估某項(xiàng)治療方案的隨機(jī)對(duì)照研究中。筆者認(rèn)為,使用普適性量表測(cè)評(píng)生活質(zhì)量時(shí),每種工具的側(cè)重點(diǎn)及適用領(lǐng)域各不相同,應(yīng)綜合考慮多方面因素,選取最適合研究目的的普適性量表。
疾病特異性(disease-specific)量表是聚焦在某種特異性疾病上,可以更細(xì)致、更敏感地測(cè)量身體某個(gè)單一癥狀或某種疾病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響,可彌補(bǔ)疾病與普適性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具間的差異[19]。目前公開發(fā)表的針對(duì)慢性創(chuàng)面患者的特異性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具主要有創(chuàng)面患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)表(cardiff wound impact schedule,CWIS)[20]、Wound-QoL[21],也有單獨(dú)專門針對(duì)糖尿病足潰瘍、下肢慢性創(chuàng)面、下肢靜脈潰瘍等各類慢性創(chuàng)面的疾病特異性量表,如the charing cross in the venous ulcer population venous ulcer questionnaire(CXVUQ)、diabetic foot ulcer scale(DFS)和 DFU-short form(DFS-SF)、the quality of life leg ulcer questionnaire(QOLFUQ)等[19]。其中CWIS應(yīng)用最廣泛,適用于各類護(hù)理機(jī)構(gòu)中各類型創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)。①CWIS量表是英國(guó)威爾士大學(xué)醫(yī)學(xué)院創(chuàng)面愈合研究中心PRICE和HARDING于2004年共同編制,分別是軀體癥狀(physical symptoms),社會(huì)生活(sociallife),幸福感(well-being)3個(gè)領(lǐng)域,共26個(gè)條目,總分轉(zhuǎn)化為百分制,得分越高表示生活質(zhì)量越好[20]。該量表操作簡(jiǎn)便,已被多個(gè)國(guó)家的多項(xiàng)研究證明具有較好的信效度,并被WHO推薦翻譯為多國(guó)語(yǔ)言進(jìn)行推廣[21]。 2014 年,HUANG 等[22]將其應(yīng)用于糖尿病足潰瘍患者生活質(zhì)量測(cè)評(píng)研究中,獲得較好的信效度。②ELAINE[23]于 2014年在 the freiburg life quality assessment for wounds,CWIS 和 the würzburg wound scores 3個(gè)量表基礎(chǔ)上編制Wound-QOL簡(jiǎn)表,獲得較好的內(nèi)部一致性、信效度,這與相關(guān)研究[24]的結(jié)果一致,但該量表目前并未在我國(guó)人群中進(jìn)行驗(yàn)證。
國(guó)外測(cè)評(píng)慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的研究中,以SF-36和 CWIS應(yīng)用較為廣泛。SIMON 等[25]研究結(jié)果顯示,普適性量表因缺乏識(shí)別創(chuàng)面特征對(duì)生活質(zhì)量影響的敏感性和特異性,不足以及時(shí)反映創(chuàng)面特征的細(xì)微變化,不適用于慢性創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量測(cè)評(píng);而疾病特異性量表具有較高的臨床敏感性,有助于建立符合疾病特征和患者真實(shí)需求的臨床護(hù)理方案,但在總體測(cè)評(píng)患者一般健康狀況時(shí)也存在一定不足。此外,HOGG等[8]調(diào)查中發(fā)現(xiàn),CWIS可以有效評(píng)價(jià)慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量,且與SF-36具有良好的關(guān)聯(lián)性。因此,相關(guān)學(xué)者[9-10]將 SF-36 與 CWIS 聯(lián)合使用,結(jié)果顯示,兩種量表聯(lián)合應(yīng)用既能測(cè)量患者的一般健康狀況,又具有很高的與疾病相關(guān)的敏感性和特異性,能更準(zhǔn)確的反映慢性創(chuàng)面對(duì)患者生活質(zhì)量的影響。然而,國(guó)內(nèi)缺乏對(duì)慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的研究,未編制相應(yīng)的疾病特異性量表。
由于不同年齡段的患者在家庭及社會(huì)上承擔(dān)的責(zé)任不同,慢性創(chuàng)面導(dǎo)致的活動(dòng)受限、社交隔離等問(wèn)題可能在不同程度上影響著不同年齡段患者的生活質(zhì)量。UPTON等[26]報(bào)道,年輕患者的生活質(zhì)量偏低,其中29%的年輕患者認(rèn)為,慢性創(chuàng)面給他們的工作和社交生活帶來(lái)困擾,降低了幸福感和經(jīng)濟(jì)能力。然而RIBU等[27]對(duì)糖尿病足潰瘍患者的生活質(zhì)量與社會(huì)人口學(xué)資料進(jìn)行相關(guān)性分析,發(fā)現(xiàn)年齡與生活質(zhì)量得分并無(wú)顯著相關(guān),僅年齡超過(guò)67歲的患者其情感維度低于25~40歲患者。研究結(jié)果之間存在差異可能與國(guó)情、社會(huì)福利及文化差異有關(guān)。
即使在理想的醫(yī)療環(huán)境下,也會(huì)有46.5%的慢性創(chuàng)面患者要面臨創(chuàng)面長(zhǎng)年不愈合、形成纖維化或瘢痕、截肢風(fēng)險(xiǎn)成倍增加的風(fēng)險(xiǎn),甚至面臨死亡的威脅[1]。而病程長(zhǎng)短可能對(duì)慢性疾病患者的身心狀況、經(jīng)濟(jì)等多方面產(chǎn)生影響,從而影響其生活質(zhì)量[9]。 WINKLEY 等[28]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),21.9%的患者創(chuàng)面時(shí)間超過(guò)18個(gè)月,且其精神健康維度得分較低。RIBU等[27]對(duì)糖尿病足潰瘍患者調(diào)查后發(fā)現(xiàn),其基線得分與6個(gè)月、12個(gè)月的得分比較,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均 P<0.05)。 然而,KOSSIORIS 等[29]發(fā)現(xiàn),創(chuàng)面時(shí)間少于3個(gè)月的糖尿病足潰瘍患者其生活質(zhì)量得分低于創(chuàng)面時(shí)間超過(guò)3個(gè)月的患者,這可能與患者將3個(gè)月之內(nèi)作為治療的關(guān)鍵期,產(chǎn)生較大的心理負(fù)擔(dān)及應(yīng)激反應(yīng)有關(guān)。目前,關(guān)于慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的研究多是與健康人群進(jìn)行橫向比較或相關(guān)分析,隨訪或追蹤超過(guò)12個(gè)月的縱向研究相對(duì)較少,且在某些方面的研究結(jié)果仍存在爭(zhēng)議,亟待更大樣本、更具代表性的結(jié)果驗(yàn)證以及前瞻性研究來(lái)關(guān)注其生活質(zhì)量隨創(chuàng)面持續(xù)時(shí)間的變化。
SIERSMA等[7]調(diào)查結(jié)果顯示,創(chuàng)面大小是影響患者生活質(zhì)量的主要因素。然而,KOSSIORIS等[29]的Meta分析結(jié)果發(fā)現(xiàn),創(chuàng)面>5cm2對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生積極的影響,這可能與創(chuàng)面越大得到的治療設(shè)備(如固定性敷料、舒適的醫(yī)用鞋襪)越先進(jìn),促使生理功能更好有關(guān)。GORECKI等[11]針對(duì)壓力性潰瘍對(duì)生活質(zhì)量的影響進(jìn)行了系統(tǒng)綜述,發(fā)現(xiàn)創(chuàng)面癥狀與生活質(zhì)量結(jié)局有相關(guān)性。RIBU等[27]調(diào)查結(jié)果顯示,創(chuàng)面特征可影響患者的生活質(zhì)量,這與黃瑤等[12]對(duì)我國(guó)糖尿病足潰瘍患者的研究結(jié)果相似,Wagner分級(jí)、潰瘍位置及潰瘍深度是其生活質(zhì)量的主要影響因素,可能與創(chuàng)面位置和深度影響患者生理功能和行走能力有關(guān)。同樣,夏玲等[13]研究指出,隨著潰瘍直徑增大,下肢靜脈潰瘍患者的生活質(zhì)量水平也進(jìn)一步降低。WINKLEY等[28]和CULLUM等[30]研究發(fā)現(xiàn),慢性創(chuàng)面氣味、創(chuàng)面滲液量、創(chuàng)面大小等方面發(fā)生細(xì)微變化都會(huì)給患者的生活帶來(lái)不同程度的影響,如創(chuàng)面位置決定了肢體活動(dòng)能力及日常生活受限程度,使患者感到?jīng)]有尊嚴(yán);創(chuàng)面異味或滲液較多會(huì)增加患者社交隔離、情緒困擾等。
各類慢性創(chuàng)面因病因不同會(huì)產(chǎn)生不同程度的疼痛,如動(dòng)脈潰瘍相關(guān)性疼痛常發(fā)生于夜間休息時(shí),影響患者睡眠質(zhì)量,使其生活質(zhì)量顯著低于無(wú)動(dòng)脈潰瘍患者[1]。 相關(guān)的 系統(tǒng)評(píng) 價(jià)結(jié)果 顯示[31-32],疼痛導(dǎo)致活動(dòng)受限及失眠,甚至引起焦慮和抑郁,因而成為影響腿部慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的重要因素。GUARNERA等[33]針對(duì)下肢動(dòng)、靜潰瘍患者生活質(zhì)量的多中心調(diào)查發(fā)現(xiàn),疼痛與生活質(zhì)量評(píng)分呈負(fù)相關(guān),與疼痛導(dǎo)致睡眠剝奪和社交隔離,并增加疲乏感有關(guān)。RIBU等[34]報(bào)道,75%的糖尿病足潰瘍患者在走路、站立和/或夜間感到疼痛,且“最嚴(yán)重或總是疼痛”的患者其生活質(zhì)量得分最低。同樣,夏玲等[13]指出,下肢靜脈潰瘍患者的疼痛發(fā)生率為77.8%,中重度疼痛占34.4%,疼痛程度是影響下肢靜脈潰瘍患者生活質(zhì)量的主要因素。此外,疼痛使慢性創(chuàng)面患者發(fā)生社交隔離及負(fù)面情緒反應(yīng),主要與疼痛的強(qiáng)度及持續(xù)時(shí)間、疼痛對(duì)軀體活動(dòng)和睡眠的影響、緩解疼痛的方法、對(duì)工作能力及社交的限制有關(guān),在一定程度上危害患者的軀體職能及心理健康[31-34]。
美國(guó)每年用于創(chuàng)面治療與護(hù)理的費(fèi)用為130~150億美元;英國(guó)治療下肢靜脈潰瘍的費(fèi)用為1~6.5億英鎊[1]。我國(guó)住院患者中,每位慢性創(chuàng)面患者用于創(chuàng)面治療的平均費(fèi)用是12 227元,其中42.3%的患者需自費(fèi)承擔(dān)創(chuàng)面治療費(fèi)用[3]。KAPP等[35]研究顯示,慢性創(chuàng)面患者低水平生活質(zhì)量與高昂的治療費(fèi)用有關(guān),因擔(dān)心身體虛弱和創(chuàng)面復(fù)發(fā)而使患者及照顧者的工作能力、工作時(shí)間及自理能力受限,進(jìn)一步降低了經(jīng)濟(jì)承受力和自身幸福感。這與UPTON等[36]研究結(jié)果相似,治療創(chuàng)面費(fèi)用與工作收入減少給患者的幸福感和生活質(zhì)量帶來(lái)負(fù)面影響,是患者主要關(guān)心的問(wèn)題。SNYDER等[37]研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)療費(fèi)用支付方式是糖尿病潰瘍患者主要關(guān)注的問(wèn)題,醫(yī)療費(fèi)用是降低治療依從性、延緩愈合、降低生活質(zhì)量的重要因素。隨著濕性愈合理論的變革和材料工程學(xué)的發(fā)展,創(chuàng)面敷料和治療技術(shù)呈現(xiàn)多樣化、專業(yè)化趨勢(shì),提高了創(chuàng)面治療水平,而材料費(fèi)用高昂且未納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,也已成為醫(yī)護(hù)人員及患者對(duì)慢性創(chuàng)面治療的一個(gè)重要顧慮。因此,鑒于慢性創(chuàng)面的疾病特點(diǎn)與遷延過(guò)程,患者的生活質(zhì)量受經(jīng)濟(jì)因素和醫(yī)療費(fèi)用支付方式的影響,建議干預(yù)時(shí)應(yīng)考慮治療措施的經(jīng)濟(jì)效益及患者的經(jīng)濟(jì)承受能力[35-37]。
社會(huì)支持系統(tǒng)越差,生活質(zhì)量下降的危險(xiǎn)性越大。GORECKI等[11]認(rèn)為,壓力性潰瘍可影響患者生活質(zhì)量與社交,患者因疼痛、創(chuàng)面散發(fā)惡臭氣味、創(chuàng)面滲液及自理能力受限使患者發(fā)生社交隔離,導(dǎo)致自我效能降低,心理負(fù)擔(dān)加重。這與UPTON等[36]的調(diào)查結(jié)果一致,即社會(huì)支持對(duì)提高慢性創(chuàng)面患者的幸福感和改善其治療結(jié)局起到重要作用,日常生活中的支持與幫助以及社會(huì)互動(dòng)活動(dòng)有助于減少患者的情緒困擾。此外,F(xiàn)RANKS等[38]研究發(fā)現(xiàn),社會(huì)支持可提高腿部慢性創(chuàng)面患者的適應(yīng)性和依從性,改善治療預(yù)后和生活質(zhì)量。另外,在 BRIGGS等[39]研究發(fā)現(xiàn),不能履行社會(huì)和(或)家庭角色職能并需要依靠他人照顧是患者的主要憂慮與困難,照顧者陪同就診占用的時(shí)間和精力給患者帶來(lái)心理壓力與精神負(fù)擔(dān),能否得到家人或照顧者支持則成為患者就診前最擔(dān)心的問(wèn)題。
SIERSMA等[7]研究發(fā)現(xiàn),導(dǎo)致歐洲慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量水平降低的最主要因素是無(wú)法獨(dú)自站立或行走。PRICE等[20]發(fā)現(xiàn),下肢潰瘍患者自理能力影響其生理功能與整體健康,其中,不能獨(dú)立行走或站立是影響各維度得分的主要因素。慢性創(chuàng)面患者因創(chuàng)面疼痛或擔(dān)心創(chuàng)面愈合而害怕觸碰創(chuàng)面,擔(dān)心復(fù)發(fā)而過(guò)度保護(hù)肢體,因此,使其日常自理能力受限,進(jìn)而影響其生活質(zhì)量[38-39]。同時(shí),創(chuàng)面包扎后洗澡和自理活動(dòng)受限使患者失去自尊是慢性創(chuàng)面患者關(guān)注的主要問(wèn)題之一[16]。然而,自理能力能否作為一個(gè)影響因素,還需更大樣本、更具科學(xué)性的結(jié)果驗(yàn)證。
綜合近年有關(guān)生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)文獻(xiàn),影響慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量因素還包括獨(dú)居、性別等。RIBU等[14]指出,男性獨(dú)居是糖尿病潰瘍患者生活質(zhì)量差的一個(gè)重要因素;夏玲等[13]發(fā)現(xiàn),女性患者的生活質(zhì)量水平總體低于男性,可能與女性患者情感細(xì)膩,自尊心、自信心易因外觀改變及穿著受限有關(guān)。GORECKI等[11]結(jié)果顯示,生活質(zhì)量結(jié)局與醫(yī)患關(guān)系具有相關(guān)性,擔(dān)心醫(yī)護(hù)人員制訂治療方案時(shí)不聽取自己的意見是患者認(rèn)為最主要的影響因素。 此外,BRIGGS 等[39]著重強(qiáng)調(diào)了醫(yī)患關(guān)系、就醫(yī)感受對(duì)慢性腿部創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的影響。上述兩項(xiàng)研究同時(shí)指出了多學(xué)科合作的創(chuàng)面治療模式,并強(qiáng)調(diào)引入多學(xué)科合作模式,可改善慢性創(chuàng)面的治療結(jié)局和患者生活質(zhì)量。但影響慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的多種因素還需要進(jìn)一步探索,可能存在某些中介因子,在以后的研究中,需要控制某些變量,對(duì)變量間的作用關(guān)系進(jìn)一步探究和確認(rèn)。
生活質(zhì)量較差是各類慢性創(chuàng)面患者共同面臨的難題,臨床護(hù)理工作在關(guān)注患者局部創(chuàng)面的同時(shí),應(yīng)注意為患者提供針對(duì)創(chuàng)面氣味、疼痛等問(wèn)題的具體化分析;有關(guān)營(yíng)養(yǎng)、血糖等方面的個(gè)性化指導(dǎo);焦慮、社交隔離等困惑的整體化人文關(guān)懷,充分利用多學(xué)科合作優(yōu)勢(shì),順應(yīng)護(hù)理??苹l(fā)展,完善醫(yī)護(hù)一體化進(jìn)程,進(jìn)而提高慢性創(chuàng)面患者的生活質(zhì)量。近年來(lái),我國(guó)創(chuàng)面??谱o(hù)理隊(duì)伍正逐漸壯大,承擔(dān)了大量創(chuàng)面治療與康復(fù)工作,然而,存在的慢性創(chuàng)面??谱o(hù)士執(zhí)業(yè)范圍不明確、??谱o(hù)士使用不合理等問(wèn)題,影響了創(chuàng)面??谱o(hù)士工作的開展。因此,應(yīng)結(jié)合我國(guó)國(guó)情制訂創(chuàng)面護(hù)理規(guī)范指南、??谱o(hù)士選拔和培養(yǎng)機(jī)制、新技術(shù)及新產(chǎn)品的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),以期改善患者生活質(zhì)量的同時(shí),提高患者滿意度,提升??谱o(hù)士職業(yè)認(rèn)同感。我國(guó)創(chuàng)面修復(fù)或創(chuàng)面護(hù)理專業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)展較晚,多集中在少數(shù)大型醫(yī)院中,而龐大的患病基數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)現(xiàn)有專業(yè)醫(yī)療人員的配置,與此同時(shí),社區(qū)醫(yī)療服務(wù)人員對(duì)創(chuàng)面治療知識(shí)掌握不足,對(duì)相關(guān)新技術(shù)、新理論更新較慢,加之患者缺乏創(chuàng)面識(shí)別能力、就醫(yī)意識(shí)缺乏和就診途徑受限而造成病情延誤,使患者錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)間。因此,增加現(xiàn)有醫(yī)療資源配置,合理改善患者就診途徑,提高患者對(duì)創(chuàng)面識(shí)別與預(yù)防知識(shí)的宣傳,加強(qiáng)社區(qū)人員相關(guān)知識(shí)與技能的培訓(xùn),建立三甲醫(yī)院與社區(qū)聯(lián)動(dòng)的遠(yuǎn)程會(huì)診,將成為未來(lái)創(chuàng)面治療的重要措施。
國(guó)外慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量及影響因素的研究較為成熟,主要集中在現(xiàn)狀描述、量表編制、相關(guān)性分析以及治療措施對(duì)生活質(zhì)量的影響評(píng)價(jià)等方面的研究,而國(guó)內(nèi)此方面的研究數(shù)據(jù)不夠充足。不同國(guó)情與文化背景下,慢性創(chuàng)面患者其生活質(zhì)量可能存在差異,而且我國(guó)各地區(qū)慢性創(chuàng)面的疾病譜及醫(yī)療資源有一定差異,所以,有必要編制符合中國(guó)國(guó)情的慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的特異性測(cè)評(píng)工具。對(duì)于慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量影響因素的分析還存在爭(zhēng)議,如社會(huì)支持、日常生活自理能力等,同時(shí),國(guó)外研究已經(jīng)驗(yàn)證的部分影響因素以及存在分歧的影響因素對(duì)我國(guó)此類患者生活質(zhì)量的影響,需要更多的研究進(jìn)一步探索中介因子來(lái)證實(shí)。目前,關(guān)于慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的研究還存在一定的局限性,比如樣本少、單中心、多為橫斷面研究等,未來(lái)可進(jìn)行前瞻性、多中心、大樣本、干預(yù)性研究,以利于更好地了解慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的影響因素,為完善慢性創(chuàng)面護(hù)理工作提供科學(xué)依據(jù)和指導(dǎo)。
綜上所述,慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量較健康人群低;研究主要以患者自評(píng)問(wèn)卷的量性研究為主,同時(shí)也關(guān)注患者主觀感受和長(zhǎng)期體驗(yàn)的質(zhì)性研究;測(cè)評(píng)慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量以SF-36和CWIS應(yīng)用較為廣泛;影響慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量的因素,主要包括患者年齡、創(chuàng)面持續(xù)時(shí)間、創(chuàng)面特征、創(chuàng)面引起的相關(guān)性疼痛、患者自理能力,以及經(jīng)濟(jì)因素與醫(yī)療費(fèi)用支付方式、社會(huì)支持系統(tǒng)。期望今后開展多中心、大樣本、干預(yù)性研究以提高慢性創(chuàng)面患者生活質(zhì)量,同時(shí)也為完善??谱o(hù)理工作提供科學(xué)依據(jù)和指導(dǎo)。
[1]付小兵.慢性難愈合創(chuàng)面防治理論與實(shí)踐[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2011:10.
[2]GRAHAM I D,HARRISON M B,NELSON E A,et al.Prevalence of lowerlimb ulceration:a systematic review of prevalence studies[J].Adv Skin Wound Care,2003(16):305-316.
[3]FU X,JIANG Y F.Epidemiology of chronic cutaneous wounds in China[J].Wound Repair and Regeneration,2011(19):181-188.
[4]BOULTON A J M,VILEIKYTE L,RAGNARSON-TENNVALL G,et al.The global burden of diabetic foot disease[J].Lancet,2005,336(12):1719-1724.
[5]國(guó)務(wù)院.“十三五”國(guó)家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設(shè)規(guī) 劃 [EB/OL](2017-03-06)[2018-01-08].http://www.gov.cn/zhengce/content//content_5173930.html.
[6]PRICE P,KRASNER D L.Health-related quality of life and chronic wounds:evidence and implications for practice[M].A Clinical Source Book for Healthcare Professionals,2012:77-84.
[7]SIERSMA V,THORSEN H,HOLSTEIN P E,et al.Importance of factors determining the low health-related quality of life in people presenting with a diabetic foot ulcer:the eurodiale study[J].Diabetic Medicine, 2013, 30(11):1382-1387.
[8]HOGG F R A,PEACH G,PRICE P,et al.Measures of health-related quality of life in diabetes-related foot disease:a systematic review[J].Diabetologia, 2012, 55(3):552-565.
[9]HERBER O R,SCHNEPP W,RIEGER M A.A systematic review on the impact of leg ulceration on patients’quality of life [J].Quality of Life Outcomes,2007(5):44.
[10]JAKSA P J,MAHONEY J L.Quality of life in patients with diabetic foot ulcers:validation of the cardiff wound impact schedule in a canadian population[J].International Wound Journal, 2010, 7(6):502-507.
[11]GORECKI C,BROWN J M,NELSON E A,et al.European quality of life pressure ulcer project group.Impact of pressure ulcers on quality of life in older patients:a systematic review [J].Am Geriatr Soc,2009,57(7):1175-1183.
[12]黃瑤,謝挺,陸樹良,等.糖尿病足潰瘍患者的生活質(zhì)量及其影響因素[J].解放軍護(hù)理雜志,2013,30(6)14-17.
[13]夏玲,顧保娣,秦淑君,等.應(yīng)用 VLU-QoL問(wèn)卷分析下肢靜脈潰瘍患者生命質(zhì)量及影響因素[J].實(shí)用醫(yī)學(xué)雜志,2017,33(1):137-139.
[14]RIBU L,HANESTAD B R,MOUM T,et al.A comparison of the health-related quality of life in patients with diabetic foot ulcers,with a diabetes group and a non diabetes group from the general population[J].Quality of Life Research, 2007, 16(2):179-189.
[15]RIBU L,BIRKELAND K,HANESTAD B R,et al.A longitudinal study of patients with diabetes and foot ulcers and their health-related quality of life:wound healing and quality-of-Life changes[J].J Diabetes Complications,2008,22(6):400-407.
[16]KAPP S,MIILLER C,SANTAMARIA N.The quality of life of people who have chronic wounds and who self-treat[J].Journal of Clinical Nursing, 2017,27(5):1-10.
[17]AUGUSTIN M,LANGENBRUCH A K,HERBERGER K,et al.Quality of life measurement in chronic wounds and inflammatory skin diseases:definitions,standards and instruments[J].Wound Medicine, 2014(5):29-38.
[18]李魯,王紅妹,沈毅.SF-36健康調(diào)查量表中文版的研制及其性能測(cè)試[J].中華預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志,2002,36(2):109-113.
[19]MERCER H.Measuring disease a review of disease-specific quality of life measurement scales measuring disease a review of disease-specific quality of life measurement scales[J].Quality of Life Research, 2003, 12(8):1147-1148.
[20]PRICE P,HARDING K.Cardiff wound impact schedule:the development of a condition-specific questionnaire to assess health-related quality of life in patients with chronic wounds of the lower limb[J].International Wound Journal, 2004, 1(1):10-17.
[21]AUGUSTO F D S,BLANES L,NICODEMO D,et al.Translation and cross-cultural adaptation of the cardiff wound impact schedule to Brazilian portuguese[J].Journal of Tissue Viability, 2016,26(2):113-118.
[22]HUANG Y,WU M,XING P,et al.Translation and validation of the Chinese cardiff wound impact schedule[J].International Journal of Lower Extremity Wounds, 2014,13(1):5-11.
[23]ELAINE P.Wound QoL:design and evaluation of a new questionnaire for the assessment of disease-specific quality of life with chronic wounds[J].Journal Der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft, 2013,11(1):79.
[24]DI B M,LINDNER H,AUCOTE BLOME C,et al.The'Wound-QoL':a short questionnaire measuring quality of life in patients with chronic wounds based on three established disease-specific Instruments[J].Wound Repair and Regeneration, 2014,22(4):504-514.
[25]SIMON J P, ANGELA M T, JOHN EB, et al.A systematic review ofhealth-related quality oflife instruments used for people with venous ulcers,an assessment of their suitability and psychometric properties[J].Journal of Clinical Nursing,2010(19):2673–2703.
[26]UPTON D,SOLOWIEJ K,WOO K Y.A multinational health professional perspective of the prevalence of mood disorders in patients with acute and chronic wounds[J].International Wound Journal, 2014, 11(6):627-35.
[27]RIBU L,HANESTAD B R,MOUM T,et al.Health-related quality of life among patients with diabetes and foot ulcers:association with demographic and clinical characteristics[J].Journal of Diabetes and its Complications,2007(21):227–236.
[28]WINKLEY K,STAHL D,CHALDER T,et al.Quality of life in people with their first diabetic foot ulcer [J].Journal of the American Podiatric Medical Association,2009, 99(5):406-414.
[29]KOSSIORIS A,KAROUSI T.Determinants of healthrelated quality of life in patients with diabetic foot ulcers:a systematic review and meta-analysis[J].Health Science Journal, 2015, 9(6):1-7.
[30]CULLUM N, BUCKLEY H, DUMVILLE J, et al.Wounds research for patient benefit:a 5-year programme of research[J].Trials, 2016, 15(1):19-20.
[31]GONZáLEZ-CONSUEGRA R V, VERDU′J.Quality of life in people with venous leg ulcers:an integrative review[J].Journal of Advanced Nursing, 2011, 67(5):926-944.
[32]GREEN J,JESTER R,MCKINLEY R,et al.The impact of chronic venous leg ulcers:a systematic review [J].Journal of Wound Care, 2014, 23(12):601.
[33]GUARNERA G,TINELLI G,ABENL D,et al.Pain and quality of life in patients with vascular leg ulcers:an Italian multicentre study[J].Journal of Wound Car,2007,16(8), 347-351.
[34]RIBU L, RUSTEN T, BIRKELAND K, et al.The prevalence and occurrence of diabetic foot ulcer pain and its impact on health-related quality of life [J].Journal of Pain, 2006, 7(4):290-299.
[35]KAPP SUZANNE,SANTAMARIA NICK.The financial and quality-of-life cost to patients living with a chronic wound in the community[J].International Wound Journal,2017,14(6):1108-1119.
[36]UPTON D,UPTON P,ALEXANDER R.Well-being in wounds inventory (WOWI):development of a valid and reliable measure of well-being in patients with wounds.[J].Journal of Wound Care, 2016, 25(3):114-120.
[37]SNYDER R J,HANFT J R.Diabetic foot ulcers effects on quality of life, costs, and mortality and the role of standard wound care and advanced-care therapies in healing:a review[J].Ostomy Wound Manage,2009,55(11):28-38.
[38]FRANKS P J,MOFFATT C J.Do clinical and social factors predict quality of life in leg ulceration?[J].International Journal of Lower Extremity Wounds, 2006, 5(4):236-243.
[39]BRIGGS M,F(xiàn)LEMMING K.Living with leg ulceration:a synthesis of qualitative research[J].Adv Nurs,2007, 59(4):319-328.