互聯(lián)網(wǎng)支持干預(yù)在阿爾茨海默病照顧者中應(yīng)用的研究進(jìn)展

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阿爾茨海默病(alzheimer′s disease,AD)是最常見的癡呆類型，病人常表現(xiàn)出記憶障礙、失用、失語、失認(rèn)及人格和行為改變等[1]。隨著人口老齡化的推進(jìn)，AD的發(fā)病率逐年升高，據(jù)統(tǒng)計，到2050年全球?qū)⒂?.14億癡呆癥病人，其中約1/2為AD病人[2-3]。目前AD病因尚不明確，缺乏特效藥物，主要依靠配偶、子女及其他家庭成員的長期照顧。有研究顯示，家庭照顧者每天需花費5 h～20 h提供照顧服務(wù)，相比于非照顧者，其身心健康狀況均較差，社會功能嚴(yán)重受限，生活質(zhì)量也大幅度下降[4-5]。以往對AD照顧者的支持形式主要為個體支持、家庭支持、團(tuán)體支持等[6]，特點是需照顧者到特定的機(jī)構(gòu)與專業(yè)人員進(jìn)行面對面的溝通，雖干預(yù)效果顯著，但由于時間、交通等限制，參與率極低。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展和普及，多數(shù)照顧者會選擇在網(wǎng)絡(luò)上搜索相關(guān)信息以解決出現(xiàn)的問題，并尋求支持[7-9]，這為建立基于互聯(lián)網(wǎng)的支持干預(yù)提供了可能性。互聯(lián)網(wǎng)支持干預(yù)目前應(yīng)用廣泛，照顧者可24 h隨時獲取信息，內(nèi)容豐富，方便可行。本研究就互聯(lián)網(wǎng)支持干預(yù)在AD照顧者中應(yīng)用的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，以期為提高AD照顧者身心健康，提高照顧能力提供理論借鑒。

1 AD照顧者互聯(lián)網(wǎng)使用及感知情況

隨著網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)成為居民獲取健康信息的主要途徑。有研究顯示，70%～80%的互聯(lián)網(wǎng)用戶會在網(wǎng)上搜尋相關(guān)疾病癥狀、治療、用藥、康復(fù)等信息，這類信息能增加病人和照顧者對疾病的了解，還可以影響其治療決策[10]。在以往研究中顯示，照顧者對互聯(lián)網(wǎng)支持干預(yù)的參與積極性均較高。Marziali等[11]對AD照顧者進(jìn)行8個月的干預(yù)中發(fā)現(xiàn)，照顧者平均每天會登錄網(wǎng)絡(luò)干預(yù)系統(tǒng)2次，點擊相關(guān)鏈接5次。另有研究表明，照顧者每周會花費1 h～2 h使用網(wǎng)絡(luò)干預(yù)系統(tǒng)，每天都會與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行電子郵件溝通，但照顧者的使用次數(shù)會隨時間逐漸降低[12-13]。與傳統(tǒng)的印刷材料相比，AD照顧者更傾向于從互聯(lián)網(wǎng)獲取相關(guān)指導(dǎo)，認(rèn)為視頻會議等形式和面對面溝通一樣具有幫助，且操作平臺簡單，能滿足多種信息需求[14-16]。

2 互聯(lián)網(wǎng)在AD照顧者中的應(yīng)用類型

目前，互聯(lián)網(wǎng)在AD照顧者中的應(yīng)用主要采用兩種形式，單向的信息傳遞和雙向的信息溝通，多數(shù)研究中均將兩種方式相結(jié)合，互為補充，以便更好地對照顧者提供多途徑支持。

2.1 單向信息傳遞

單向信息傳遞主要指醫(yī)務(wù)人員采用固定的模式，對照顧者進(jìn)行特定內(nèi)容的支持，包括靜態(tài)的網(wǎng)絡(luò)健康手冊以及動態(tài)的視頻干預(yù)等，特點是適用范圍廣、照顧者可反復(fù)瀏覽，但內(nèi)容單一、缺乏針對性，主要以科普作用為主。Barbabella等[17]在歐洲3個國家開展針對AD照顧者的互聯(lián)網(wǎng)支持計劃，其中單向信息資源部分包含4個主題，以提高照顧者知識水平和自我意識、照顧者角色、應(yīng)對策略及提供支持。Chiu等[12]對28名華裔加拿大AD照顧者提供互聯(lián)網(wǎng)支持服務(wù)，在網(wǎng)站里提供了一個400多頁的照顧指導(dǎo)，內(nèi)容主要關(guān)于疾病診斷、進(jìn)展、照顧策略及可利用的資源列表，該內(nèi)容是由專業(yè)的治療師團(tuán)隊和具有豐富家庭護(hù)理經(jīng)驗的社會工作者共同制定。Griffiths等[18]為癡呆照顧者建立專門的遠(yuǎn)程視頻模塊，每天為其提供6 min～13 min的簡短的特定主題課程，該課程的內(nèi)容與護(hù)理手冊內(nèi)容相關(guān)，由業(yè)余演員對癡呆癥家庭中可能出現(xiàn)的問題進(jìn)行描繪，以闡述癡呆癥病人認(rèn)知、情感、行為控制能力的缺失及在疾病發(fā)展過程中能夠承擔(dān)的任務(wù)。Cristancholacroix等[19]采用隨機(jī)對照試驗的方法對老年癡呆病人的非正式照顧者開展基于互聯(lián)網(wǎng)的心理教育，內(nèi)容以壓力認(rèn)知理論、文獻(xiàn)綜述及以往團(tuán)隊的研究成果為依據(jù)，包含12個主題，每周1次，共進(jìn)行3個月，每個部分均包括理論信息、實踐信息和專業(yè)視頻指導(dǎo)等，照顧者可以根據(jù)需求隨時訪問網(wǎng)站各部分。另有研究學(xué)者為癡呆照顧者建立數(shù)字網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng)，系統(tǒng)中包含特定的標(biāo)準(zhǔn)化的問題讓照顧者進(jìn)行選擇，然后根據(jù)問題內(nèi)容系統(tǒng)會自動提供的針對性的指導(dǎo)[15]。

2.2 雙向信息傳遞

雙向信息傳遞是在單向信息傳遞的基礎(chǔ)上增加了醫(yī)務(wù)人員與照顧者之間的互動，包括非同步形式的留言板、郵件、論壇及同步的遠(yuǎn)程會議、在線課程等，特點是醫(yī)務(wù)人員能對照顧者出現(xiàn)的特定問題給予解釋且照顧者之間能進(jìn)行情感溝通，該種形式應(yīng)用廣泛，更具有實用，主要以提供社會支持及行為干預(yù)為主。Hayden等[20]對AD照顧者進(jìn)行6個月的在線教育及支持，照顧者被邀請每周參加1 h的在線聊天，主要內(nèi)容是回顧教育材料內(nèi)容和當(dāng)前存在的問題，此外照顧者還可以在相應(yīng)的討論板塊上提出問題并進(jìn)行評論。該網(wǎng)站需要照顧者使用用戶名和密碼進(jìn)行注冊后登錄，以起到保護(hù)隱私的作用，照顧者每周還會收到電話或郵件提醒，以保證參與率。有研究者針對AD照顧者的情況設(shè)計了個性化的電子郵件支持干預(yù)，照顧者在6個月內(nèi)會持續(xù)收到專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員發(fā)送的一對一的電子郵件[21]，該種方式主要是為了尊重照顧者的選擇權(quán)，照顧者可以自由安排時間，無須預(yù)約，因此更為便利。有研究顯示，相比于電話等即時通訊方式，照顧者更傾向于電子郵件的交流方式，因此在未來的干預(yù)中可適當(dāng)應(yīng)用[22]。

3 互聯(lián)網(wǎng)在AD照顧者中的應(yīng)用效果

對于AD照顧者在隨時警惕病人可能出現(xiàn)的突發(fā)情況時還要兼顧個人的生活、工作，常表現(xiàn)出嚴(yán)重的身心問題，不僅影響照顧質(zhì)量，還損害自身健康。因此，給AD病人照顧者提供必要的支持和指導(dǎo)是非常重要的?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的支持平臺效果顯著，不僅能提高照顧者的照顧水平，還能提高照顧者的身心健康，改善生活質(zhì)量。

3.1 提高照顧者的照護(hù)能力

由于AD病人病情呈現(xiàn)進(jìn)行性加重，且認(rèn)知和記憶功能受損，其照顧者需隨時應(yīng)對病人出現(xiàn)的突發(fā)癥狀，常出現(xiàn)自我效能低下，照顧能力不足。而照顧者自我效能的提高是保證照顧者身心健康的重要因素[23]。Austrom等[24]以視頻會議的形式對癡呆照顧者進(jìn)行6個月的支持干預(yù)，干預(yù)結(jié)束后利用《修訂版照顧自我效能量表》對照顧者的自我效能水平進(jìn)行評估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，增加決策能力控制照顧相關(guān)懊惱想法和回應(yīng)病人的困擾行為兩個維度均有所改善，但研究中樣本量較小，結(jié)果需進(jìn)一步驗證。Scott等[25]建立以網(wǎng)絡(luò)和電話為基礎(chǔ)的教育支持系統(tǒng)，干預(yù)后照顧者自我效能各維度得分均有所提高。Van等[26]對14名老年癡呆照顧者進(jìn)行兩個月的動態(tài)社交網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，結(jié)果表明，基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)能降低老年癡呆病人及照顧者的未滿足需求，且照顧者的照顧能力明顯提高。

3.2 促進(jìn)照顧者心理健康

3.2.1 降低照顧負(fù)擔(dān)

照顧負(fù)擔(dān)指照顧者因照顧病人而表現(xiàn)出孤獨、失落等情感變化，并常需付出身體、精神、情感等代價[27]。有研究顯示，照顧者負(fù)擔(dān)的發(fā)生率可達(dá)25%～54%[28]。Griffiths等[18]對針對老年癡呆病人的疾病特點建立互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程干預(yù)，內(nèi)容包括同步的電話會議部分和非同步的視頻模塊，30名癡呆照顧者參與了研究，結(jié)果顯示，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)在干預(yù)后顯著降低。Chiu等[13]探究互聯(lián)網(wǎng)介導(dǎo)的支持照顧對老年癡呆癥照顧者的影響，研究采用縱向研究的設(shè)計方法，對46名照顧者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，使用網(wǎng)絡(luò)平臺頻率高的照顧者與非用戶相比，負(fù)擔(dān)下降更為顯著。

3.2.2 降低焦慮抑郁

傳統(tǒng)的心理干預(yù)多采用面對面的訪談式，但照顧者的壓力大，難以定期到醫(yī)院參與，開展效果不顯著?；ヂ?lián)網(wǎng)干預(yù)可以明顯地提高照顧者的心理健康。Mahoney等[29]研究發(fā)現(xiàn)，計算機(jī)介導(dǎo)的網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)能明顯降低照顧者的焦慮程度。Beauchamp等[30]采用隨機(jī)對照試驗方法評估基于互聯(lián)網(wǎng)的多媒體支持對癡呆照顧者的影響發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過30 d的干預(yù)后照顧者的焦慮、抑郁、壓力水平均有明顯改善，且照顧者的抑郁水平與其訪問次數(shù)呈負(fù)相關(guān)。

3.3 其他

除以上研究結(jié)果外，以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的支持干預(yù)還能增加AD照顧者的社會支持來源[31]，增加照顧者的決策能力和處理突發(fā)情況能力[17,32]，還能提高AD病人的生活質(zhì)量[33]。

4 小結(jié)

利用互聯(lián)網(wǎng)對AD照顧者進(jìn)行支持干預(yù)的研究在國外開展較為廣泛，在國內(nèi)研究尚缺乏，有很大的研究空間。由于時間和距離的限制，多數(shù)AD照顧者都希望能通過網(wǎng)絡(luò)途徑獲得相關(guān)的信息，并可以隨時隨地和醫(yī)務(wù)人員或其他照顧者進(jìn)行溝通，不僅能降低照顧者的心理壓力，同時還能增加照顧者的照顧能力，對出現(xiàn)的突發(fā)問題能夠有效應(yīng)對。

目前，互聯(lián)網(wǎng)支持干預(yù)在AD照顧者中的實施主要可以分為2種形式，單向的信息傳遞和雙向的信息溝通，信息傳遞的內(nèi)容豐富、多種多樣，尚沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。教育信息以臨床護(hù)理手冊的內(nèi)容為準(zhǔn)，由專業(yè)人員制定；干預(yù)措施主要根據(jù)面對面診療中有效的干預(yù)措施進(jìn)行改編形成，以認(rèn)知行為干預(yù)和壓力干預(yù)多件，未來的研究中應(yīng)豐富干預(yù)內(nèi)容，如社會心理干預(yù)、環(huán)境干預(yù)、藥物干預(yù)等。由于文化差異，在我國實行基于互聯(lián)網(wǎng)的支持干預(yù)時，一定要在借鑒國外研究成果的基礎(chǔ)上對干預(yù)內(nèi)容進(jìn)行文化調(diào)試，以適應(yīng)國內(nèi)人群特點。此外，國內(nèi)外研究中均以AD照顧者作為主要研究對象，對于老年人來說還存在中風(fēng)、慢性阻塞性肺疾病等，因此要適當(dāng)擴(kuò)大研究范圍。對于高齡照顧者在互聯(lián)網(wǎng)使用上可能存在困難，因此在研究實施前要做好教育工作。