當(dāng)家人被診斷為晚期癌癥

歐陽翼

前幾天有個(gè)朋友咨詢我，母親被診斷為晚期胃癌，該如何治療。作為一個(gè)腫瘤?？漆t(yī)生，我第一次從家庭、人文、社會的角度來思考并回答這個(gè)問題。

我的感觸是，我們所處的這個(gè)社會在這方面嚴(yán)重缺乏相關(guān)的支持，需要患者家屬面對的事情太多，而又沒有專業(yè)的人士來給予幫助，于是，那么多的矛盾，全都堆到了醫(yī)院，最后是醫(yī)生和病人家屬兩敗俱傷。

具體到這個(gè)病例，我詢問之后，朋友告訴我，他們幾個(gè)兄弟姐妹都明白，已經(jīng)有肝轉(zhuǎn)移的非常晚期，又是胃癌這個(gè)病種，治療價(jià)值不大，不打算做手術(shù)或者放化療，打算讓母親盡量平靜度過這段最后的時(shí)間。

這是一個(gè)文化層次比較高的家庭，所以相對冷靜地做出了一個(gè)非常明智的決定。然而，他們并不知道，他們具體將要面對什么。朋友說，雖然已經(jīng)算是深思熟慮，但他們?nèi)叶紱]有思考過老人真正需要的是什么，整個(gè)家庭要面對什么。

我，作為一個(gè)女兒，并沒有親身體驗(yàn)到如此的經(jīng)歷；而作為一個(gè)醫(yī)生，我已經(jīng)很多次被詢問到相關(guān)的問題?；蛟S，在我的內(nèi)心，已經(jīng)無數(shù)次演習(xí)，我該如何面對。我當(dāng)然明白，演習(xí)永遠(yuǎn)都不等于實(shí)戰(zhàn)，但或許，我可以來講一講我作為一個(gè)腫瘤科醫(yī)生對于腫瘤晚期病人最后時(shí)光的私人的想法。

首先，是否需要把實(shí)情告訴老人，如果需要，怎樣選擇一個(gè)合適的時(shí)機(jī)來告知？我想，任何一個(gè)人，在這個(gè)世界上總會多少有一些遺憾，或者一直想要去實(shí)現(xiàn)的事情，卑微如乞丐，尊崇如人上人，總會有一些一直求而不得的東西。在生命的最后時(shí)光里，或許會用另一種視角來看待自己的一生，以及那些求而不得的東西。而這個(gè)轉(zhuǎn)變的過程，需要思考和回溯的時(shí)間。如果要去見某個(gè)人，如果要去做某件一直擱置的事情，都需要時(shí)間，需要勇氣。我想，每個(gè)人都有權(quán)利知道自己還有多少時(shí)間，來不來得及去實(shí)現(xiàn)某些愿望。所以，告知是需要的，而且或許需要在他還有一定活動能力的狀況下會更好。或許很多兒女擔(dān)心老人無法接受這樣殘酷的事實(shí)，但我的經(jīng)驗(yàn)是，在兒女以及親人充滿愛的陪伴下，絕大部分老人在經(jīng)歷絕望這個(gè)過程之后，都會逐漸接受事實(shí)，然后坦然安排自己的余生。當(dāng)然，絕望的時(shí)間會維持多久，因人而異，也因家庭陪伴的質(zhì)量而異。

其次，在做出在家休養(yǎng)，放棄放化療的決定后，整個(gè)家庭都需要準(zhǔn)備好面對來自社會的壓力。在中國，多數(shù)人都會認(rèn)為父母有病就要盡最大的努力去治療，如果不積極治療，就是不孝順。哪怕因手術(shù)、放化療折騰到最后人財(cái)兩空，親朋好友會認(rèn)為這才是正途，兒女才算盡孝。他們很少會考慮一個(gè)絕癥老人面對手術(shù)、放化療時(shí)的痛苦，在這個(gè)過程中需要獨(dú)自面對死亡的那種恐懼和絕望。他們還不能換位思考，很難理解他人與自己不同的想法和做法，私下的揣測，也會偏于惡意。于是必然需要面對的，是周圍的流言蜚語。具體到我朋友一家，兒女以及老伴能不能頂住輿論壓力，甚至能不能頂住自己內(nèi)心的壓力，都還是一個(gè)巨大的未知數(shù)。假如，在這個(gè)過程中，大家都沒有能夠頂住壓力，中途把老人送進(jìn)了醫(yī)院，那么，又是一場新的折騰的開始。假如，朋友一家能夠頂住壓力，那么，我真的要大大地贊嘆他們的團(tuán)結(jié)，還有主事者的擔(dān)當(dāng)。

然后，在這條通往另一個(gè)世界的路上，充滿著疼痛、水腫、失眠、情緒失控等各種狀況，家人該如何面對？或許，完全地待在家中，不是一個(gè)普通家庭能夠真正自始至終泰然處之的?？傆胁∏樽兓?，總有無法面對的情況。在醫(yī)療基礎(chǔ)建設(shè)比較發(fā)達(dá)的國外，臨終關(guān)懷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)非常普遍，而在中國現(xiàn)階段，幾乎找不到這樣的機(jī)構(gòu)。目前在國內(nèi)，去大醫(yī)院真的不是首選，不僅浪費(fèi)整個(gè)社會資源，也浪費(fèi)自己的錢，同時(shí)，終末期病人的長期住院也幾乎是不可能的?？梢哉乙恍┠芴峁┗咎幚淼纳鐓^(qū)醫(yī)院，不需要?dú)夤?、插管等非常介入性的操作，能提供止痛藥、安眠藥等緩解癥狀的治療即可。不建議進(jìn)到ICU（重癥監(jiān)護(hù)室），因?yàn)檫@樣每天就只有限定的半小時(shí)或者1小時(shí)時(shí)間可以陪護(hù)。非常重要，也最艱難的是，當(dāng)出現(xiàn)嚴(yán)重的、危及生命的并發(fā)癥，需要一個(gè)主事的親人，根據(jù)之前全家的商量，做出符合病人自身愿望的決定。

以我的經(jīng)驗(yàn)，在腫瘤晚期病人的臨終時(shí)間，最需要的不是什么醫(yī)療救助，不是花錢買昂貴的營養(yǎng)品或“靈丹妙藥”，甚至也不是醫(yī)生護(hù)士的關(guān)心照顧，而是家人發(fā)自內(nèi)心、而且讓他看得到的愛，并真的踐行長久的陪伴，一直到離開。

醫(yī)院發(fā)生的各種醫(yī)鬧、人間悲歡，在我看來，多半都是家庭內(nèi)部各種矛盾無法處理，外化到醫(yī)院這個(gè)特定的環(huán)境的一種表現(xiàn)。目前中國的醫(yī)護(hù)人員沒有經(jīng)過系統(tǒng)的臨床心理學(xué)培訓(xùn)和臨終關(guān)懷培訓(xùn)，也沒有強(qiáng)硬的法律來保護(hù)，于是慘劇和遺憾時(shí)有發(fā)生。是的，醫(yī)護(hù)人員受損了，但我們也是整個(gè)社會的一部分，連鎖反應(yīng)之后，必然是整個(gè)社會的集體受損。endprint