青年胃癌患者靈性需求的質(zhì)性研究*

郝 楠，孫亞利，張 昊**

(1西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科，陜西 西安 710061,fbzw001@126.com；2西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝膽外科，陜西 西安 710061)

胃癌是常見(jiàn)惡性腫瘤，大部分患者確診時(shí)已到了晚期。近年來(lái)其發(fā)病呈年輕化趨勢(shì)，30～40歲的青年患者人數(shù)有所增加[1]。受生理成熟、心理發(fā)展和社會(huì)角色轉(zhuǎn)變等影響，與中老年癌癥患者相比，青年患者面臨更大的困擾和挑戰(zhàn)[2-3]。靈性作為健康的重要組成部分，是人類(lèi)與生俱來(lái)的。各領(lǐng)域?qū)W者從不同角度對(duì)靈性有不同的定義，為了確定靈性的內(nèi)涵，多位學(xué)者在前人基礎(chǔ)上通過(guò)概念分析法提出靈性較為廣泛的概念，即靈性是個(gè)人存在的一種方式，個(gè)人對(duì)于與自我、他人和(或)至高者或自然聯(lián)系的體驗(yàn),對(duì)生命意義的意識(shí)和對(duì)自我、日常生活和痛苦的超越[4]。靈性需求主要包括尋找生命意義、探尋自我價(jià)值觀(guān)、維持內(nèi)心平靜的需求和期望[5]。當(dāng)人體開(kāi)始衰老或經(jīng)歷重大生活事件(如罹患癌癥等)時(shí)，個(gè)體對(duì)于靈性的需求更為突出[6]。研究顯示，當(dāng)靈性需求不能滿(mǎn)足時(shí)，患者往往會(huì)出現(xiàn)軀體功能紊亂、焦慮、抑郁、社會(huì)功能喪失等[7-8]。然而在國(guó)內(nèi)靈性困擾的研究才剛起步，僅有少量研究探討了老年人、腦卒中和終末期患者的靈性困擾。本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究的方法，深入探討病程各階段青年胃癌患者的靈性困擾，為實(shí)施靈性照護(hù)，深化整體護(hù)理提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，于2015年11月-2016年12月在本院腫瘤科選取13例胃癌患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床、影像學(xué)和病理確診為胃癌，患者了解疾病診斷；思維清晰，自我表達(dá)能力好。排除標(biāo)準(zhǔn)：有既往精神心理疾病的患者，無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自我感受的患者。研究樣本量的確定以受訪(fǎng)者所提供的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)[9]。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法。

選用半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談法收集資料。根據(jù)目前靈性需求應(yīng)用最為廣泛的概念[5]和現(xiàn)有相關(guān)研究編訂訪(fǎng)談提綱。訪(fǎng)談內(nèi)容包括：①您目前內(nèi)心的感覺(jué)是怎樣的？②您如何評(píng)價(jià)現(xiàn)在的生活？③您如何理解靈性？④哪些事物可以滿(mǎn)足您的靈性需求？⑤哪些事可以讓您內(nèi)心感到平靜？⑥目前有哪些事可以讓您感到生命的意義？⑦目前哪些事可以讓您感受到自我價(jià)值？

訪(fǎng)談前詳細(xì)地向被訪(fǎng)者說(shuō)明研究目的、內(nèi)容以及結(jié)果的呈現(xiàn)形式。訪(fǎng)談中參照Minichiello等[10]提出的刺探和引導(dǎo)的方法，使受訪(fǎng)者更深入地表達(dá)出自己的感受，但不主導(dǎo)會(huì)談內(nèi)容和方向。

1.2.2 資料分析方法。

本研究參照Colaizzi[11]7步分析法進(jìn)行資料分析，其步驟包括：轉(zhuǎn)錄、分析、編碼、分類(lèi)、提煉主題、尋找關(guān)聯(lián)及核對(duì)資料真實(shí)性。整個(gè)分析過(guò)程運(yùn)用合眾法，兩名研究者在分別獨(dú)立對(duì)同一份資料進(jìn)行連續(xù)、反復(fù)分析的基礎(chǔ)上不斷與原資料進(jìn)行比對(duì)。分析時(shí)盡量避免加入研究者自身的理論與經(jīng)驗(yàn)，遵照原始材料提供的信息，不斷反省，體會(huì)、尋找資料中的主題。

1.3 倫理問(wèn)題

征得研究對(duì)象的同意并簽署知情同意書(shū)，向患者承諾保護(hù)其隱私，用編碼代替其姓名。

1.4 質(zhì)量控制

兩名研究者在日常護(hù)理工作中與受訪(fǎng)者建立友好、信任的關(guān)系，確保研究結(jié)果的信度和效度。同時(shí)，本研究在資料的收集和分析過(guò)程中采用合眾法，提高資料的效度和結(jié)果分析的合理性。最后，將整理后的資料返回研究對(duì)象處，核對(duì)資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 訪(fǎng)談對(duì)象基本特征

本組13例患者分別以英文字母A～M編號(hào)，年齡29～40歲，平均33.6歲；未婚3例，已婚9例，離異1例，有子女者5例。受訪(fǎng)者中有4例患者出現(xiàn)轉(zhuǎn)移。病程從剛確診到化療2年，其中剛確診2例，胃大部切除術(shù)后2例，術(shù)后化療患者5例，放化療患者4例。

2.2 青年胃癌患者靈性需求

2.2.1 主題1：維護(hù)尊嚴(yán)。

一是生活品質(zhì)。5位受訪(fǎng)者提出滿(mǎn)足靈性需求的基礎(chǔ)是生活品質(zhì)。由于胃癌術(shù)后患者的飲食結(jié)構(gòu)發(fā)生改變、化療產(chǎn)生不良反應(yīng)，患者會(huì)出現(xiàn)惡心、疲乏等癥狀，此外腫瘤還引起嚴(yán)重的軀體疼痛，這些因素都嚴(yán)重影響了患者的生活品質(zhì)。個(gè)案E：“靈性需求我覺(jué)得首先就得是生活要有質(zhì)量。你看我現(xiàn)在身體一下子會(huì)變得這么差，連最基本的生活質(zhì)量都沒(méi)法保證，活的挺沒(méi)尊嚴(yán)的?！眰€(gè)案B：“靈性首先就是生活沒(méi)有痛苦。我這一年說(shuō)實(shí)話(huà)活著挺痛苦的，身體痛苦，心理壓力大。但凡人要是好受一點(diǎn)兒，生活也不覺(jué)得痛苦了，這個(gè)靈性最基本的也就滿(mǎn)足了。”

二是生活自理。9位受訪(fǎng)者提到患病后自我生活受到嚴(yán)重限制。當(dāng)自理能力逐漸受限時(shí)，患者感到尊嚴(yán)開(kāi)始喪失，此刻患者的靈性需求無(wú)法被滿(mǎn)足。個(gè)案C:“手術(shù)以后身體狀況一直不好，人也漸瘦，體力也不行了，現(xiàn)在啥活都干不了，一頓飯還得等老公下班來(lái)做。唉, 感覺(jué)自己是個(gè)廢人，這種狀態(tài)下這個(gè)(靈性)肯定是不能滿(mǎn)足的?！?/p>

三是知情與決策。本研究13名受訪(fǎng)者均表示自己有權(quán)利知曉病情，這是個(gè)體被尊重、公平對(duì)待的一種體現(xiàn)。其中8名受訪(fǎng)者提到應(yīng)被第一時(shí)間告知病情?；颊咧獣圆∏楹竽軌蚋鶕?jù)自己的意愿選擇治療方式，同時(shí)還可以安排未來(lái)的生活，維持了患者的權(quán)利和尊嚴(yán)，患者可以不留遺憾，靈性層面的需求得以滿(mǎn)足。個(gè)案A：“其實(shí)知道這個(gè)消息之后我倒安心了，該怎么治療就怎么治，該安排的安排。這不僅是我的權(quán)利，應(yīng)該被尊重，最關(guān)鍵的是這樣我的生活可以不留遺憾。我認(rèn)為這就是靈性的需求。” 在醫(yī)療決策方面，7位患者表示希望能夠參與治療方案的討論，自己的意愿得到足夠重視亦是靈性層面的需求。個(gè)案M：“手術(shù)之后化療很長(zhǎng)一段時(shí)間，我就覺(jué)得不對(duì)勁。每天心情煩躁，問(wèn)家里人，總說(shuō)沒(méi)事，就是潰瘍，聽(tīng)醫(yī)生的就行。問(wèn)醫(yī)生護(hù)士，他們也不說(shuō)啥，當(dāng)時(shí)覺(jué)得自己的狀況自己不了解，自己的病自己不能做主，完全不被尊重，內(nèi)心很煩躁，感覺(jué)生活沒(méi)有意義。” 個(gè)案D：“每次大夫查房跟我詳細(xì)討論我的病情和下一步治療方案，我就很安心，即便我知道結(jié)果不會(huì)太好，但是我覺(jué)得能夠掌握自己的情況并參與治療的方案決策非常好。自己得到了尊重和重視，而且可以很好地安排自己的生活，這樣我也沒(méi)什么可煩心了，很平靜。這樣靈性也就滿(mǎn)足了?！?/p>

2.2.2 家庭和諧。

受中國(guó)傳統(tǒng)家庭觀(guān)念的影響，家庭是否和諧是患者最關(guān)注的問(wèn)題。所有受訪(fǎng)者均表示和諧的家庭使患者感到內(nèi)心平靜，同時(shí)也是患者生命意義感的主要來(lái)源，即滿(mǎn)足靈性需求的重要因素。個(gè)案B：“確診之后我想的最多的就是我媽。這應(yīng)該是我內(nèi)心，也就是靈性的需求。以前總跟她鬧別扭，現(xiàn)在我就想著跟她道個(gè)歉，跟她好好說(shuō)話(huà)，好好孝敬她?！眰€(gè)案F：“我現(xiàn)在就只想回家，和老婆安安穩(wěn)穩(wěn)吃每頓飯，陪孩子過(guò)每個(gè)周末，這樣我就很心安。有家人的陪伴生命才有意義?！?/p>

2.2.3 實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

一是家庭責(zé)任。所有受訪(fǎng)者都提到完成對(duì)家庭的責(zé)任，被家人所需要能使其感到自身存在的價(jià)值。當(dāng)個(gè)體無(wú)法為家庭付出時(shí)，會(huì)出現(xiàn)自我價(jià)值感喪失的情況。個(gè)案L: “看到媳婦每天里里外外地忙，我一大老爺們兒，本應(yīng)該是支撐家庭的，可現(xiàn)在一點(diǎn)忙都幫不上，還得讓她照顧，我真覺(jué)得生活沒(méi)什么意義了?！眰€(gè)案D:“雖然我現(xiàn)在不工作，家務(wù)也不怎么干，但我覺(jué)得我活得挺有意義的。我老公說(shuō)了，只要我每天能跟他說(shuō)說(shuō)話(huà)，陪女兒做作業(yè)，對(duì)家里人來(lái)說(shuō)就是最大的支持。他們需要我。這就是我的價(jià)值。”

二是社會(huì)價(jià)值。3位受訪(fǎng)者表示，個(gè)人價(jià)值體現(xiàn)在自我的成就和對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)。個(gè)案J：“我現(xiàn)在還年輕，必須得在事業(yè)上做出些成績(jī)來(lái)，不能被疾病打敗，這樣才能體現(xiàn)出我的人生價(jià)值?！眰€(gè)案I： “我知道這個(gè)病越年輕的越不好治，但是我的生活不是只有疾病，我還有畫(huà)!我想把我經(jīng)歷過(guò)的，想到的畫(huà)下來(lái)，開(kāi)個(gè)個(gè)人畫(huà)展。這樣的人生才有意義?！眰€(gè)案K:“ 我跟身邊的病友們聊天，把大家的故事都寫(xiě)下來(lái)，我打算寫(xiě)本書(shū)，希望能幫助到遭受同樣病痛的人們?！?/p>

2.2.4 尋找精神寄托。

本研究受訪(fǎng)者表示患病后不斷尋找各種精神寄托，從而達(dá)到內(nèi)心的平靜，滿(mǎn)足靈性層面的需求。這些精神寄托包括：獲得生的希望，坦然面對(duì)死亡。

一是尋求希望。無(wú)論是新確診的患者還是已經(jīng)確診數(shù)年的患者，對(duì)生活都存有希望。盡管反復(fù)的化療和疾病的惡化使患者承受巨大的痛苦，但是大部分患者仍對(duì)癥狀緩解和生命延續(xù)抱有希望，希望可以體驗(yàn)更多的人生經(jīng)歷，完成自己的人生使命，實(shí)現(xiàn)自己的愿望。個(gè)案M：“我才38歲，一家老小都指著我生活呢，現(xiàn)在就希望病能控制好，我還能回去工作，養(yǎng)活家庭?！?個(gè)案H：“我還沒(méi)活夠呢，還有很多事沒(méi)做，但凡有一點(diǎn)希望我都要抓住。”

所有受訪(fǎng)者均表示醫(yī)務(wù)人員是最重要，甚至是唯一的能夠?yàn)樗麄兲峁┥南Ｍ娜恕€(gè)案F：“每次醫(yī)生查房時(shí)跟我說(shuō)我這次狀態(tài)不錯(cuò)時(shí)我就非常高興，對(duì)自己充滿(mǎn)希望?！?/p>

二是面對(duì)死亡。5位受訪(fǎng)者表示，對(duì)于死亡的未知讓他們感到恐懼和焦慮。個(gè)案I:“我知道得了這個(gè)病就得死，我怕死啊，死了之后我會(huì)到哪里去？死的時(shí)候會(huì)遭受些什么？沒(méi)有人能幫我解答這些問(wèn)題，心里好煩?！?/p>

2位受訪(fǎng)者則表示希望與家人談?wù)撘幌滤篮蟮氖虑椤€(gè)案F:“生老病死是注定的，我并不怕死，只是想能按我的心愿走完人生最后一段，想跟媳婦談?wù)勥@事兒，但是他們總是不讓我說(shuō)‘死’的事，唉……”

3 討論

3.1 青年胃癌患者靈性需求多樣化

本研究結(jié)果顯示，青年胃癌患者的靈性需求不是獨(dú)立存在的，涉及軀體、心理、社會(huì)三個(gè)方面，相互交織，彼此影響。這與Taylor等[12]的研究結(jié)果一致。這可能是由于本研究對(duì)象均為青年人，作為社會(huì)和家庭的中流砥柱，癌癥不僅給他們帶來(lái)軀體痛苦，還會(huì)使其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理應(yīng)激反應(yīng)和適應(yīng)性不良行為，靈性需求則更為突出和復(fù)雜[13]。疾病相關(guān)的軀體癥狀和治療引起的不良反應(yīng)嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量，促使患者出現(xiàn)維護(hù)尊嚴(yán)的需求。疾病及死亡對(duì)患者造成的心理困擾使得患者需要尋求精神寄托以滿(mǎn)足靈性的需求。家庭支持和實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值的需求亦是患者帶癌生存期間需要滿(mǎn)足的需求。相比中老年患者，青年患者在自我價(jià)值方面更注重自我成就和社會(huì)貢獻(xiàn)。因此，護(hù)理人員需重視患者的靈性需求，準(zhǔn)確全面地評(píng)估每個(gè)患者的需求，從而為患者提供有效的個(gè)性化的靈性照護(hù)。

3.2 滿(mǎn)足胃癌患者靈性需求的干預(yù)措施

3.2.1 結(jié)合尊嚴(yán)療法，維護(hù)患者尊嚴(yán)。

本研究結(jié)果顯示，維護(hù)尊嚴(yán)是青年胃癌患者靈性需求的重要組成部分。在疾病造成的軀體痛苦不可避免的情況下，醫(yī)護(hù)人員在減輕患者軀體癥狀的同時(shí)，更需關(guān)注患者生命尊嚴(yán)的維護(hù)。尊嚴(yán)療法可以通過(guò)訪(fǎng)談，讓患者講述過(guò)往人生中自己的重要角色和重要經(jīng)歷，分享自己的寶貴經(jīng)驗(yàn)，幫助患者挖掘自我存在的價(jià)值和意義，有助于減輕晚期患者的痛苦，讓其獲得尊嚴(yán)感，提高生命質(zhì)量[14-15]。

知情權(quán)和醫(yī)療決策權(quán)是每一位患者享有的權(quán)利。受傳統(tǒng)文化的影響，目前我國(guó)癌癥的病情告知基本都是由家屬執(zhí)行，而大部分家屬為了避免患者知情后遭受心理打擊選擇隱瞞病情。本研究中受訪(fǎng)者表示，這種病情的隱瞞讓其感到不被尊重。但在任何疾病的治療過(guò)程中，患者只有在充分理解自己疾病的基礎(chǔ)上才能對(duì)醫(yī)療方案和措施進(jìn)行選擇，從而主動(dòng)配合治療。研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)患者隱瞞病情并不會(huì)提高患者的心理適應(yīng)水平和生存質(zhì)量[16]。而隨著疾病的發(fā)展和治療副反應(yīng)的出現(xiàn)，不知情的患者會(huì)高度懷疑自己的病情，在得不到證實(shí)的情況下，焦慮等情緒會(huì)高于已知病情的患者[17]。因此，在我國(guó)文化背景下，探究告知患者病情的策略是維護(hù)癌癥臨終病人尊嚴(yán)的當(dāng)務(wù)之急。

3.2.2 幫助患者探尋生命的意義，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

本研究結(jié)果顯示，帶癌生存期間胃癌患者有強(qiáng)烈的獲取生命意義感的需求。

意義療法可以通過(guò)深度訪(fǎng)談，幫助患者宣泄確診以來(lái)的各種痛苦、回顧其過(guò)往生命中積極和消極的事件并強(qiáng)化認(rèn)知，讓患者體會(huì)愛(ài)與價(jià)值，從而理解和感受生命的意義[18]。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，家庭是患者獲得生命意義感最核心的因素，也是滿(mǎn)足靈性需求的重要途徑。和睦的家庭關(guān)系能夠提升患者的生命意義感，促使患者積極應(yīng)對(duì)疾病[19]。因此護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)了解患者的家庭狀況，鼓勵(lì)患者與家屬多溝通，互相提供情感支持。此外，護(hù)理人員還應(yīng)與患者多交流，了解患者對(duì)于自我價(jià)值的理解，指導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)自我價(jià)值，減輕疾病帶來(lái)的失落感，并鼓勵(lì)患者發(fā)揮其潛能，完成家庭責(zé)任，為社會(huì)作出貢獻(xiàn)，更好地實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

3.2.3 為患者提供專(zhuān)業(yè)解釋?zhuān)嵘颊叩南Ｍ?/p>

希望是一種內(nèi)在力量，當(dāng)個(gè)體面對(duì)威脅生命的重大事件(如癌癥確診)時(shí)，能夠被激發(fā)，從而為患者帶來(lái)力量和勇氣，積極面對(duì)疾病,提高患者的生活質(zhì)量[20-21]。本研究中胃癌患者認(rèn)為來(lái)自醫(yī)務(wù)人員的信息支持和情感支持有助于提升內(nèi)在希望，這與魏春嵐等[22]的研究結(jié)果一致。因此在日常治療護(hù)理過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重與患者交流，及時(shí)為其提供所需的情感支持和信息支持，提高患者的希望，樹(shù)立應(yīng)對(duì)疾病的信心，滿(mǎn)足其靈性層面的需求。

3.2.4 開(kāi)展本土化死亡教育，幫助患者達(dá)到內(nèi)心平靜。

本研究中胃癌患者表示對(duì)死亡的未知和恐懼使其焦慮。研究顯示，焦慮與靈性需求有強(qiáng)烈的相關(guān)性，焦慮程度越高，患者靈性需求越強(qiáng)烈[23]。受我國(guó)好生諱死的傳統(tǒng)文化的影響，大多數(shù)患者對(duì)于死亡充滿(mǎn)恐懼，而患者家屬往往避免與患者談?wù)撍劳觯@給患者正確面對(duì)死亡、不留遺憾地離開(kāi)人世、維持內(nèi)心平靜造成了障礙。因此，護(hù)士應(yīng)為患者和家屬進(jìn)行恰當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?，在患者需要的時(shí)候與其交流死亡相關(guān)事宜，并指導(dǎo)家屬與患者進(jìn)行有效溝通，正確面對(duì)死亡，了解患者的意愿并幫其完成。

靈性照護(hù)是腫瘤綜合治療和護(hù)理工作中的核心組成部分。本研究通過(guò)質(zhì)性研究的方法，探討了各階段胃癌患者靈性需求特點(diǎn)和護(hù)理要點(diǎn)，為有效開(kāi)展靈性照護(hù)提供理論依據(jù)，深化腫瘤護(hù)理的內(nèi)涵。當(dāng)然，研究仍有一定局限性，希望今后能夠繼續(xù)深入研究。

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