“患者參與”臨床決策的理論與實踐問題研究*

趙 燕，張 倩，梁立智

(首都醫(yī)科大學衛(wèi)生管理與教育學院，北京 100069，718119210@qq.com)

臨床決策(medical decision making )是醫(yī)療活動的核心環(huán)節(jié)，指在多種臨床方案中選擇一種最佳方案的過程。在醫(yī)學家長主義盛行的時代，醫(yī)生在臨床決策中占主導(dǎo)地位，為患者選擇臨床方案。隨著患者自主權(quán)在臨床日益被重視與尊重，“患者參與”臨床決策也開始受到關(guān)注，但同時也受到質(zhì)疑。為此，筆者在闡述“患者參與”臨床決策含義的基礎(chǔ)上，論述“患者參與”臨床決策的意義，并基于實證研究探討其實踐倫理問題，以期完善臨床決策。

1 “患者參與”臨床決策的含義

“患者參與”(patient participation)從字面可知，是指患者參與到臨床活動中。戴夫·布朗特(Dave Blount)指出：“患者參與”意味著患者置身其中，積極主動詢問問題，獨立思考，不斷回應(yīng)，并加以行動[1]8。另外，“患者參與”并非一維概念，由于患者置身于多維的醫(yī)患關(guān)系中，不同維度都與患者權(quán)益息息相關(guān)，所以依據(jù)患者參與的領(lǐng)域不同，可分為微觀(患者參與自身的診療活動)、中觀(患者參與醫(yī)療機構(gòu)組織管理)和宏觀(患者參與醫(yī)療衛(wèi)生政策制定)三個維度[2]。本文研究的是微觀層面，即患者參與臨床決策。

“患者參與”(patient participation/engagement/involvement)臨床決策并非一個全新的理念。早在1956年托馬斯·薩茲(Thomas Szasz)和馬克·霍蘭德根據(jù)癥狀的嚴重程度，將醫(yī)患互動分為三種模式：“主動-被動”“指導(dǎo)-合作”和“共同參與”[3]，其中，“共同參與”要求患者作為醫(yī)生的伙伴，平等地參與到臨床活動中，包括臨床決策在內(nèi)。1987年，美國制定了“以患者為中心”的聯(lián)邦計劃，旨在關(guān)注患者的需求和價值訴求，尊重患者的選擇，鼓勵患者及其家屬參與醫(yī)療活動[4]。之后，美國醫(yī)療衛(wèi)生政策及臨床實踐越來越重視并鼓勵患者積極參與護理、治療及醫(yī)療服務(wù)，甚至還專門通過立法確?；颊邊⑴c臨床決策的權(quán)利。

“患者參與”臨床決策與共同決策、共享決策等術(shù)語有相同之處，都體現(xiàn)了反家長主義的含義。不過，它們在內(nèi)涵上各有側(cè)重。共同決策強調(diào)醫(yī)生與患者共為決策主體，共同選擇。共享決策強調(diào)醫(yī)生與患者之間信息相互分享，彼此交流。在前兩個術(shù)語強調(diào)醫(yī)患平等、協(xié)同決策的基礎(chǔ)上，“患者參與”臨床決策強調(diào)患者應(yīng)比醫(yī)生更關(guān)心自己的疾病，更積極、主動地與醫(yī)生交流?？梢?，通過“患者參與”臨床決策，使醫(yī)患分享信息，促進共享決策，實現(xiàn)共同決策目的?！盎颊邊⑴c”臨床決策是共享決策和共同決策的基礎(chǔ)。

2 “患者參與”臨床決策的意義

從“患者參與”臨床決策的含義可知，這一決策行為或模式符合醫(yī)學倫理原則且對臨床實踐具有重要意義。

一方面，實施“患者參與”臨床決策體現(xiàn)了尊重自主原則。湯姆·比徹姆和詹姆士·丘卓思認為尊重自主是尊重一個自主者，承認其有權(quán)持有自己的觀點，以及根據(jù)自己的價值觀和信念做出選擇、采取行動。尊重自主原則要求醫(yī)生應(yīng)對患者的自主性持尊重的態(tài)度并采取尊重的行為，醫(yī)生有義務(wù)維持或提高患者的選擇能力。[5]“患者參與”臨床決策即意味著他們應(yīng)主動與醫(yī)生交流，表達自己的偏好或意愿，醫(yī)生應(yīng)尊重并支持患者參與，回應(yīng)患者的詢問，鼓勵患者感知信息與表達價值訴求。進而，在實踐中，患者應(yīng)是自己健康的管理者和責任主體，主動關(guān)心自己的生命與健康，積極面對與應(yīng)對疾??；醫(yī)患關(guān)系由施救者與被救者的患者被動關(guān)系，轉(zhuǎn)變?yōu)獒t(yī)患共同體的雙方主動關(guān)系。

另一方面，“患者參與”臨床決策是一種問題導(dǎo)向的醫(yī)患溝通，患者主動詢問醫(yī)生的問題必然是他們所關(guān)切、困惑、求助的內(nèi)容，醫(yī)生予以回應(yīng)，幫助他們解惑，滿足他們被關(guān)心的心理需求，避免醫(yī)生從自身立場出發(fā)告知患者信息的無效溝通，有利于促進患者對醫(yī)生服務(wù)態(tài)度的滿意。同時，患者主動表達感知、需求和價值訴求，有利于醫(yī)患共同制定出符合患者最佳利益的診療方案，促進患者對醫(yī)療質(zhì)量的滿意。進而，醫(yī)患間信息交流，不僅增加醫(yī)患溝通機會與時間，還能增進醫(yī)患了解與理解，化解醫(yī)患溝通不足問題，有利于建立醫(yī)患信任關(guān)系。

總之，患者參與臨床決策是必要的，既體現(xiàn)了對患者自主性及人格尊嚴的尊重，也有利于制定合乎患者最佳利益的臨床方案，促進醫(yī)患關(guān)系和諧。不過，“患者參與”臨床決策亦面臨著實踐倫理問題的挑戰(zhàn)。

3 “患者參與”臨床決策的實踐倫理問題

3.1 醫(yī)患應(yīng)該如何看待患者在臨床決策中的參與作用

醫(yī)患是臨床決策的主體，“患者參與”臨床決策這一理念的臨床踐履在很大程度上取決于醫(yī)患的態(tài)度和意愿。已有實證研究表明，大多數(shù)醫(yī)生對“患者參與”臨床決策持肯定態(tài)度，少數(shù)有質(zhì)疑的聲音。如張新慶教授調(diào)查結(jié)果表明：面對重大疾病，80.4%的醫(yī)務(wù)人員贊同共享決策[6]。對于質(zhì)疑的原因，從張鳴明等調(diào)查結(jié)果可略窺一斑，如13%的醫(yī)生認為讓患者參與臨床決策的困難在于患者缺乏醫(yī)學知識難以交流[7]。醫(yī)患間醫(yī)學知識懸殊是不爭的事實，對此，有的醫(yī)生不僅鄙視患者缺乏醫(yī)學知識，還對那些自主獲取醫(yī)學知識且向他們提問或質(zhì)疑的患者表示輕視、嘲諷與不屑，他們被戴夫·布朗特稱為“患者能力厭惡型醫(yī)生”[1]9-10。這類醫(yī)生對“患者參與”臨床決策持消極態(tài)度，可能源于他們的醫(yī)學權(quán)威意識或絕對家長主義觀念作祟，但根本原因是他們對患者參與臨床決策能力的質(zhì)疑或否定。

不僅醫(yī)生可能持有這種態(tài)度，患者本身亦可能如此。如黎貴等調(diào)查結(jié)果顯示：患者在常規(guī)檢查、總體治療方案、手術(shù)、化療和放療等方面更愿意讓醫(yī)生做決策，較少提出自己和家屬的意見，認為自己是非專業(yè)人士，缺乏專業(yè)知識[8]。這反映出一些患者對自己參與能力的低估或否定，他們更習慣于服從醫(yī)生，被動接受醫(yī)生傳遞的信息，喜歡依賴醫(yī)生做決定，因為他們就醫(yī)的信條是“醫(yī)生知道什么是最好的”[9]。

《制定醫(yī)療決策——醫(yī)生指南》一書指出，臨床決策應(yīng)當首先從確定患者目的和目標以及評估患者生活價值和質(zhì)量的方法開始，其中，醫(yī)生的獨特貢獻是傳達醫(yī)學知識、教育患者，并利用自己的臨床經(jīng)驗使患者適應(yīng)決策的共同特性；而患者則是表達偏好、需求或價值觀，在選擇治療方案時保持真實的自我。[10]這些在約翰遜·艾伯特(Jonsen Albert)等[11]提出的臨床決策“四盒子”理論中亦有體現(xiàn)，這四個模塊分別是：①臨床指征(Medical Indications)，指有關(guān)患者生理和/或心理狀態(tài)的事實數(shù)據(jù)、觀點和解釋說明，依此為臨床診斷和治療行為提供一個理性的基礎(chǔ)，以實現(xiàn)對疾病和損傷進行預(yù)防、治療和護理的醫(yī)學目的；②患者意愿(Patient Preferences)，指患者對有關(guān)自身健康的臨床診療問題所做的判斷和選擇，常常是在醫(yī)護人員充分告知的基礎(chǔ)上根據(jù)自身經(jīng)驗、信仰和價值觀做出的決定；③生命質(zhì)量(Quality of Life)，包含患者的生命狀態(tài)和生活狀態(tài)，作為一個價值判斷，包含一些主客觀指標，如生理和精神狀態(tài)、智力功能、社會角色的作用、對生活的滿意度或幸福安康等；④情境因素(Contextual Features)，是將患者的個人生命利益置于同行經(jīng)驗、家庭因素、經(jīng)濟條件、宗教信仰、醫(yī)療機構(gòu)管理制度、現(xiàn)行衛(wèi)生政策和法律法規(guī)等社會背景下考量?？梢姡颊咭庠?、生命質(zhì)量、情境因素均與患者息息相關(guān)，屬于患者發(fā)揮作用的范圍。因為只有患者能夠感受到疾病或技術(shù)干預(yù)帶給他們的不適與痛苦，表達對不同診療方案利益的偏好，對其風險的承受度或接受度，以及對經(jīng)濟和家庭負擔的擔憂與困擾，這些個人體驗和價值偏好是其他人無法替代的，包括醫(yī)生與患者家屬在內(nèi)。所以，患者參與臨床決策的能力既包括他們表達個人需求、偏好和困惑的主動性能力，也包括他們感知和理解信息的能力。

那么，患者參與臨床決策的能力在實踐中如何呢？對此，本課題組基于北京三級醫(yī)院醫(yī)療資源云集、外地患者約占三分之一的特點，于2016年6-7月抽樣調(diào)查北京4家三級醫(yī)院的301名醫(yī)生以及312名門診和住院患者。結(jié)果顯示：絕大多數(shù)被調(diào)查患者(288人，92.3%)認為自己主動詢問醫(yī)生的程度“較高或非常高”，對此，三分之二的被調(diào)查醫(yī)生(202人，67.3%)持肯定態(tài)度(見表1)。這表明大多數(shù)患者關(guān)心自己病情，有積極的意愿與醫(yī)生主動交流。另外，大多數(shù)被調(diào)查患者(268人，86.2%)表示對醫(yī)學知識的理解程度“較高或非常高”(見表2)，多數(shù)患者(229人，74.1%)表示自己與醫(yī)生共同討論治療方案的程度“較高或非常高”(見表3)。對此，分別有近四分之一(69人，23.0%)的被調(diào)查醫(yī)生贊成(見表2)和三分之一者(99人，33.1%)贊成(見表3)。可見，醫(yī)患對于“患者理解醫(yī)學知識”的態(tài)度存在差異。并非所有患者完全肯定自己能夠理解醫(yī)學知識，也非所有醫(yī)生完全否定患者對醫(yī)學知識的理解能力。不過，雖然患者對醫(yī)學專業(yè)知識的理解力存在不確定性，因人而異，但我們不應(yīng)因此否定臨床決策指南和“四盒子”理論中患者獨特的參與能力，如主動表達自己需求和偏好的能力，感知和體驗?zāi)芰?。相反，醫(yī)生有義務(wù)通過溝通提升患者對醫(yī)學專業(yè)知識的理解力，提高他們參與臨床決策的能力。

表1 患者能夠主動問醫(yī)生問題的現(xiàn)狀評價

表2 患者能夠理解醫(yī)學知識的現(xiàn)狀評價

表3 患者能夠與醫(yī)生討論治療方案的現(xiàn)狀評價

總之，臨床決策離不開醫(yī)患各自發(fā)揮應(yīng)有的獨特能力，因此醫(yī)生和患者應(yīng)認識并承認他們同為臨床決策不可或缺的重要主體，應(yīng)正確認識和評價患者在臨床決策中的作用和貢獻，不應(yīng)對患者參與決策的能力存在偏見。

3.2 “患者參與”臨床決策面臨我國家庭文化的挑戰(zhàn)

受我國傳統(tǒng)家庭文化的影響，臨床實踐常常出現(xiàn)“家庭參與”臨床決策，即家屬主動參與臨床決策，與患者共同面對疾病，選擇診療方案。儒家倫理思想認為個人價值與家庭價值不應(yīng)分割，家庭成員之間應(yīng)該相互依賴，而不是彼此獨立[12]91,47。家庭成員的疾病與醫(yī)療行為是家庭所關(guān)切的問題，家庭的參與不僅給予患者精神支持，還能夠分擔患者的心理痛苦和經(jīng)濟壓力，同時也能協(xié)助醫(yī)生與患者溝通。所以，“家庭參與”臨床決策在我國臨床實踐具有一定的積極意義。

與此同時，臨床實踐也存在家屬代表患者的代理決策，“家屬代表患者”與“家庭參與”的臨床決策存在異同。顯然，二者都有家屬參與，且家屬均發(fā)揮實質(zhì)性決策作用。區(qū)別是：前者是家屬作為合法監(jiān)護人代表無自主性或同意能力的患者，或是受有行為能力的患者明確委托或默認，行使知情同意權(quán)，是一種合法合理的代理行為；后者是家屬與有自主性或同意能力的患者共同參與到醫(yī)患雙方臨床決策中，是一種合乎我國傳統(tǒng)文化的醫(yī)療決策的家庭主義模式，家庭作為整體做出臨床決策，不意味著剝奪患者的參與權(quán)和自我決策權(quán)[12]61。

“家庭參與”臨床決策的行為又會衍生出兩種臨床現(xiàn)象。第一種是家屬不讓患者知情，代替患者決策，常見于癌癥或其他難治患者的診療，涉及醫(yī)生是否應(yīng)該把壞消息如實告知患者的倫理問題。盡管學界對這一問題存在爭議，但我國相關(guān)規(guī)范傾向于支持醫(yī)生如實告知。如2012年《醫(yī)療機構(gòu)從業(yè)人員行為規(guī)范》第21條規(guī)定醫(yī)務(wù)人員應(yīng)“不隱瞞、誤導(dǎo)或夸大病情”。這些規(guī)范都強調(diào)患者有知情權(quán)，醫(yī)生有義務(wù)如實告知病情，但應(yīng)避免對患者的不利后果。實際上，醫(yī)生不如實告知患者壞消息，多擔心來自于家屬的壓力。如本次調(diào)查結(jié)果顯示：大多數(shù)醫(yī)生(210人，70.4%)表示對家屬要求其向患者隱瞞病情真相感到困惑，有22.1%的醫(yī)生表示困惑偏大(見表5)。這表明大多數(shù)醫(yī)生有尊重患者知情權(quán)的意識，但又困惑于家屬的要求，為了避免同家屬產(chǎn)生矛盾，往往對家屬的要求妥協(xié)。同時，一些醫(yī)生以避免傷害患者的心理與精神為借口，把家屬的這種行為視為理所應(yīng)當。如本次調(diào)查顯示：近三分之一的醫(yī)生(97人，32.6%)認為患者對壞消息的接受程度“較低或非常低”(見表4)?？梢?，醫(yī)生不如實告知患者病情真相，或是擔心患者對壞消息的心理承受力，或是擔心家屬的糾纏。如此，患者得不到真實的醫(yī)療信息，無法與醫(yī)生進行有效溝通，也無從真正參與臨床決策。那么，患者是否也愿意對壞消息不知情呢？本次調(diào)查顯示：大多數(shù)患者(235人，75.6%)認為自己對壞消息的接受程度“較高或非常高”，僅極少數(shù)患者(31人，9.9%)表示自己接受程度“較低或非常低”(詳見表4)。這一結(jié)果與醫(yī)生對患者接受壞消息程度的判斷相反。另外，叢亞麗教授有關(guān)腫瘤患者訪談研究的結(jié)果表明：多數(shù)腫瘤患者希望被告知實情[13]。這與我們的調(diào)查結(jié)果相似，大多數(shù)患者有意愿知曉自己的病情，即使是壞消息。如此，患者才能參與到自己的診療決策中，做自己現(xiàn)在和未來的主人。所以，除非患者明確拒絕知情，否則家屬不應(yīng)一意孤行地剝奪患者的知情權(quán)，應(yīng)給予患者精神支持，與患者相互慰藉，共同面對壞消息。

第二種臨床現(xiàn)象是家屬與患者意見不一致。對此，醫(yī)生的通常反應(yīng)：一是不干預(yù)，等待家屬與患者自行商定、統(tǒng)一意見；二是，左右為難，不知應(yīng)該聽從誰的意見，如本次調(diào)查顯示：當患者要自己做主，但家屬卻讓醫(yī)生聽家屬意見時，大多數(shù)醫(yī)生(235人，78.6%)感到困惑，其中近半數(shù)醫(yī)生(146人，48.8%)非常困惑(見表6)。實際上，無論醫(yī)生采取上述哪種反應(yīng)，臨床決策都變成了純粹的患方?jīng)Q策，而非醫(yī)患共同決策，“患者參與”臨床決策則變成了“患方做主”決策。然而，“患者參與”臨床決策強調(diào)的是患者變被動為主動參與，但不是獨立做決定。最終的臨床決定應(yīng)是醫(yī)患在相互交流、分享信息的基礎(chǔ)上，彼此信任、水到渠成地做出維護患者最佳利益的選擇，而不是某一方做主。另外，患者是患病主體，是疾病及治療效果的真實體驗者，當患者與家屬意見不一致時，雙方應(yīng)思考決策是否顧及患者感受，是否真正維護患者最佳利益。同時，家屬不應(yīng)全權(quán)做主，應(yīng)與醫(yī)生一同支持患者主動參與，鼓勵患者表達，實現(xiàn)醫(yī)患共同決策。

表4 患者對自己病情壞消息的接受程度

續(xù)表

表5 醫(yī)生對家屬要求向患者隱瞞病情真相的困惑

表6 醫(yī)生對患者做主與家屬做主分歧的困惑

總之，“家庭參與”臨床決策雖然是我國家庭文化影響下的一種特殊的合情合理的臨床現(xiàn)象，但醫(yī)生和家屬應(yīng)認識到家屬在參與決策時不應(yīng)越俎代庖，應(yīng)支持并鼓勵患者表達感受、偏好和意愿，與患者共同商議決策。

4 結(jié)語

“患者參與”臨床決策作為實現(xiàn)共享決策和共同決策的基礎(chǔ)或前提，更強調(diào)患者的主動性與積極性，患者應(yīng)改被動為主動，真正參與到自己的醫(yī)療活動中。盡管“患者參與”臨床決策受到一些實踐因素的制約，如醫(yī)生工作繁忙，醫(yī)生溝通技巧有待提升，患者對醫(yī)學知識的理解力有限等，但醫(yī)務(wù)人員、患者及其家屬亦應(yīng)轉(zhuǎn)變觀念，正確看待患者在臨床決策的參與能力和作用，以及家屬參與決策的作用，盡可能為患者積極、主動參與臨床決策創(chuàng)造條件。另外，我們亦應(yīng)承認本次問卷調(diào)查僅局限于北京三級醫(yī)院，調(diào)查結(jié)果不能完全代表我國醫(yī)患群體。不過，它仍在一定程度上反映出患者具備一定的能力參與臨床決策。我們相信，當“患者參與”臨床決策真正變?yōu)橐环N普遍的臨床行為時，它將有益于維護患者的最佳利益，促進醫(yī)患有效溝通與互信。

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