“尊嚴(yán)死”還是“賴活著”？
——我國生前預(yù)囑的倫理困境分析及對策研究*

余文詩，高 云，朱國清，杜金鳳，關(guān)靜儀

(廣州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510182，wensyyu@163.com)

生前預(yù)囑是人們在意識清醒狀態(tài)下，自愿簽署的，表明在不可治愈的疾病末期接受或不接受某些維持生命的醫(yī)療護(hù)理措施的法律文件，是一份可以讓人們通過自主選擇實現(xiàn)臨終尊嚴(yán)的文件。[1-4]生前預(yù)囑的產(chǎn)生是社會進(jìn)步的表現(xiàn)，它能幫助患者在臨終時做出符合自己價值觀、生死觀的醫(yī)療決定。在英國、美國等國家，生前預(yù)囑已經(jīng)較為成熟，在我國臺灣地區(qū)、香港地區(qū)也已經(jīng)得到了廣泛的開展，但在中國大陸，研究大多面向醫(yī)護(hù)人員，如郭欣穎、武燕燕、談學(xué)靈[5-7]等對醫(yī)護(hù)人員實施生前預(yù)囑的態(tài)度進(jìn)行了探討研究，但針對群眾的研究依然處于初級階段，生前預(yù)囑在中國大陸地區(qū)仍未得到普及。[8]其中，阻礙其發(fā)展的倫理因素不容忽視。本文將從中國文化背景的大視角下，對生前預(yù)囑的生命、醫(yī)學(xué)、家庭倫理執(zhí)行困境進(jìn)行分析，為我國推行生前預(yù)囑提供切實可行的理論依據(jù)和實踐指導(dǎo)。

1 生前預(yù)囑的倫理困境

1.1 生命倫理困境：傳統(tǒng)生死觀與生前預(yù)囑的沖突

在我國，傳統(tǒng)生死觀長期受到傳統(tǒng)文化的影響，所以在不同的學(xué)派文化背景下，傳統(tǒng)生死觀包容著不同的思想觀念，但儒家思想對中國文化的影響更甚。張蓉蓉表示在傳統(tǒng)東方文化中，死亡被視為禁忌話題，對生老病死四個人生階段，中國人對死的談?wù)摵退伎甲钌?。[9]荀子曰：“人之所欲，生甚矣；人之所惡，死甚矣?！盵10]即人最大的欲望是獲得生，而令人極度厭惡的是死，所以，才有了“壽終正寢”“善終”“駕鶴西去”等一系列代表著美好愿望的詞語的出現(xiàn)。論語[11]中季路問事鬼神，子曰：“未能事人，焉能事鬼?”敢問死。曰：“未知生，焉知死?”體現(xiàn)了儒家思想的人本主義精神。在儒家思想的號召下，中國人逐漸形成了一種向往生而忌諱死的傳統(tǒng)。

縱觀來看，生前預(yù)囑主要與儒家思想的“重生輕死”的生死觀有所相悖。中國傳統(tǒng)文化對生死的認(rèn)識主要是從生的角度來思考死亡。對子女來說，中國傳統(tǒng)文化更多強(qiáng)調(diào)“生”的方面，容易忽視親人臨終時對死亡的感受。而生前預(yù)囑更多的是深度直接地探討死亡，讓人們在意識清醒的狀態(tài)下決定臨終時是否接受某項維持生命的醫(yī)療措施。人們能否理性地面對死亡，直接決定了他們是否愿意去談?wù)摻K末期的生命意愿。[12]正因為中國人“重生輕死”的生死觀，使“生前預(yù)囑”一詞很難融入人們的生活，更使生前預(yù)囑的實踐步履維艱。

1.2 醫(yī)學(xué)倫理困境：生前預(yù)囑是對傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)觀念的挑戰(zhàn)

《黃帝內(nèi)經(jīng)》所謂的醫(yī)“道”[13]指出在由醫(yī)護(hù)人員、患者及家人組成的這一社群中，醫(yī)護(hù)人員最基本的社群責(zé)任便是對每一個患者的生命健康進(jìn)行保護(hù)。換言之，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)觀念即只要在中國的社會大環(huán)境下選擇了從醫(yī)這條路，就必須承擔(dān)“救死扶傷”的天職。哪怕只剩一口氣，死馬可當(dāng)活馬醫(yī)。傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)觀念強(qiáng)調(diào)即使患者病入膏肓，作為醫(yī)者，不能放棄患者，依然盡最大的能力去搶救患者，盡可能延長患者哪怕一分鐘的生命，不管這種生命是否有意義。在這種觀念下，生前預(yù)囑有悖于醫(yī)生救死扶傷的天職，被認(rèn)為是不尊重生命的體現(xiàn)，是不道德的。

有研究[14]表明，大部分癌癥患者在獲得自己身患癌癥的診斷后，希望有人能夠征詢他們對治療方法的觀點和看法，且在病情不能逆轉(zhuǎn)的時候希望無痛苦、有尊嚴(yán)地死去。而生前預(yù)囑旨在幫助臨終患者平靜安詳?shù)仉x開，最大限度地尊重臨終患者的尊嚴(yán)?？墒俏覈壳搬t(yī)療體制不同于西方，中國的醫(yī)療決策過程牽涉了醫(yī)生、患者以及患者家屬三方。[15]2011年的一份問卷調(diào)查顯示，在當(dāng)前的中國醫(yī)院，為傳統(tǒng)文化所推崇的家長制模式仍然居于主流。[16]盡管患者自己的意見會被納入考慮范圍，但最終的決策權(quán)依然掌握在整個家庭中。特別是在臨終患者的治療上，家庭的決策權(quán)實際上高于患者本人。無論醫(yī)生是否知曉患者本人的意愿，最終尊重的都只是患者家庭的決定。[17]這就使患者的醫(yī)療決策權(quán)不能得到充分的保障。

可是在臨床工作中，面對無法治愈且病情每況愈下的患者，醫(yī)生是選擇挑戰(zhàn)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)觀念——尊重患者無痛苦、有尊嚴(yán)地死去的意愿？還是堅持“救死扶傷”的初衷，持續(xù)延長患者無質(zhì)量的生命？如今“放棄治療”的問題一直飽受爭議，被認(rèn)為是不人道、違背倫理道德的做法。當(dāng)一位生命垂危又飽受痛苦的患者簽署生前預(yù)囑，對醫(yī)生表示出放棄治療的想法時，倘若醫(yī)生尊重患者的意愿，就等同于變相的謀殺。若家屬追究，引起法律糾紛，醫(yī)生便會“惹禍上身”。在當(dāng)前情況下，由于這些問題的存在，臨終患者的“善終”愿望更難實現(xiàn)。由此看來，生前預(yù)囑的推廣與執(zhí)行是對傳統(tǒng)醫(yī)德的極大挑戰(zhàn)。

1.3 家庭倫理困境：孝親文化的負(fù)面影響

“百善孝為先，百德孝為首，百教孝為始”一直作為倫理道德之本、行為規(guī)范之首。受傳統(tǒng)孝親文化的影響，無論是自己的親人或朋友，尤其是為人子女，就算是有一線挽救生命的希望，誰也難以做到“見死不救”。所以，子女在親人臨終時往往會傾其所有，“幫助”親人與死神斗爭，卻忽視了親人在臨終期的訴求以及臨終期生命質(zhì)量的提升和死亡尊嚴(yán)的提升。[18]這恰恰與生前預(yù)囑的相關(guān)理念不符。李京儒提出，我國是一個很注重家庭觀念的國家，很多患者在面臨重要的醫(yī)療決策的實施，習(xí)慣于讓家屬替代。[19]當(dāng)有一位家庭成員患上無法治愈的疾病時，家屬沒有考慮到患者本人的意愿，仍然選擇讓患者接受無意義的治療，堅持使用生命支持系統(tǒng)維持患者無質(zhì)量的生命。殊不知，家屬這種看起來被世人“大加贊許”的行為，不僅會增加患者的痛苦，也會造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)，加重社會醫(yī)療的負(fù)擔(dān)。例如著名作家巴金，最后的6年時光，都是在醫(yī)院度過的，他先是切開氣管，后來只能依靠食管和呼吸機(jī)維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活下去，他不得不強(qiáng)打起精神表示再痛苦也要進(jìn)行治療。但是巴金先生不止一次提到“我是為你們而活”“長壽對我來說是一種折磨”。[20]但是若選擇了尊重患者的生前預(yù)囑的意愿，患者家屬極有可能需要同時承受道德的譴責(zé)與輿論的壓力，而這成為生前預(yù)囑執(zhí)行過程中的攔路石之一。

2 對策

2.1 加強(qiáng)生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容的理論研究

生前預(yù)囑涉及多個學(xué)科研究領(lǐng)域，例如法學(xué)、醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)等，然而目前我國對生前預(yù)囑的理論研究還局限于法學(xué)和生命倫理學(xué)領(lǐng)域，且部分研究層次不夠深入。[21]因此，應(yīng)該鼓勵各學(xué)科學(xué)者，加強(qiáng)中國文化背景下的生前預(yù)囑相關(guān)概念、理念和觀點的研究，例如社科類的學(xué)者可以開展社會公眾態(tài)度調(diào)研，為生前預(yù)囑創(chuàng)建一個適宜的宣傳推廣環(huán)境；司法類研究者可以分析我國生前預(yù)囑的立法障礙，從而推動生前預(yù)囑的立法進(jìn)程；醫(yī)學(xué)類工作者可以結(jié)合臨床實際經(jīng)驗，探索生前預(yù)囑在臨床應(yīng)用中的困難，為生前預(yù)囑的實施提供可行性的措施。

2.2 加大有關(guān)生前預(yù)囑的教育力度

生前預(yù)囑的概念由西方引進(jìn)，國人對其的認(rèn)知度較低[22]。在我國相關(guān)法律尚不健全的背景下，當(dāng)務(wù)之急就是推廣生前預(yù)囑以及尊嚴(yán)死的理念，積極開展有關(guān)死亡知識和建立生前預(yù)囑的教育活動，使更多的人知道在生命盡頭選擇是否進(jìn)行支持治療和救護(hù)是一項基本的人權(quán)，而建立生前預(yù)囑是實現(xiàn)這種權(quán)利的具體體現(xiàn)。[23]同時有學(xué)者強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員生命教育及人文知識的培養(yǎng)應(yīng)從醫(yī)學(xué)生開始，這樣才有可能內(nèi)化成他們理念的一部分，而并非后期培養(yǎng)之后的被迫程序化的人性關(guān)懷[24]。因此，筆者建議在醫(yī)學(xué)人文的相關(guān)教學(xué)中增加死亡教育的內(nèi)容，把生前預(yù)囑作為醫(yī)學(xué)生應(yīng)掌握的知識寫進(jìn)教學(xué)大綱，對醫(yī)生的繼續(xù)教育也要增加這方面內(nèi)容，以適應(yīng)未來醫(yī)療實踐的需要。

2.3 進(jìn)行生前預(yù)囑社區(qū)推廣活動

中國有個詞語叫“感同身受”，只有自己親身體驗過才會印象深刻。生前預(yù)囑在我國實施尚有很多阻礙，我們可以先帶動一部分人，實現(xiàn)“1+1>2”的效果。社區(qū)志愿者可以組織居民到養(yǎng)老院或者臨終關(guān)懷病房，感受“接近死亡”的氛圍，在活動最后可以向居民宣傳生前預(yù)囑或尊嚴(yán)死的理念，讓他們更加真切的理解生前預(yù)囑。同時，也可在社區(qū)成立生前預(yù)囑小組，由社區(qū)義工向大部分居民宣傳生前預(yù)囑以及幫助理解和簽署困難的民眾(比如老年人)了解該文件中各項內(nèi)容和具體填寫等的工作。這些活動可以在社區(qū)合適場合開展，如社區(qū)活動中心、俱樂部、閱覽室等，由事先經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的社區(qū)義工通過幻燈片演示、視頻等形式讓居民深入了解生前預(yù)囑，為生前預(yù)囑在中國的推廣奠定群眾基礎(chǔ)。

2.4 加強(qiáng)政策的支持

何萍的研究調(diào)查[25]表明填寫問卷前，聽說過生前預(yù)囑及有關(guān)概念的人較少。人們對于“生前預(yù)囑”所抱有的態(tài)度和觀念，與政策空白、指引缺失帶來的諸多限制有關(guān)。2013年凌鋒向全國政協(xié)提交建議，建議在我國醫(yī)改過程中加入生前預(yù)囑，制定我國的生前預(yù)囑法，保障終末期患者自然離世的權(quán)利。[26]統(tǒng)計顯示到2050年，中國將成為全球老齡化程度最高的國家，老年人口將超過4億。高齡患者增多，勢必會帶來一系列醫(yī)療社會問題。因此需要加強(qiáng)政策指引，出臺相關(guān)文件，讓人們了解“尊嚴(yán)死”的內(nèi)涵，改變傳統(tǒng)的生死觀，認(rèn)識醫(yī)學(xué)的局限性，從而有效減少醫(yī)療資源的浪費(fèi)和醫(yī)患糾紛的產(chǎn)生。[4]

2.5 進(jìn)行有關(guān)生前預(yù)囑的試點

有研究[21]表明我國現(xiàn)階段處于醫(yī)療資源分配不均、醫(yī)患關(guān)系緊張的醫(yī)療環(huán)境中。生前預(yù)囑作為一個全新的概念，想要進(jìn)行全民推廣及立法還需要一個漫長的過程。筆者認(rèn)為，可以先分區(qū)域分疾病進(jìn)行試點。由于我國沿海地區(qū)醫(yī)療水平較高，經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)，人們接受能力強(qiáng)，因此，生前預(yù)囑可以在我國沿海發(fā)達(dá)地區(qū)的三甲醫(yī)院重癥病房先進(jìn)行試點工作，觀察試點實施的效果，為今后生前預(yù)囑的全面推廣奠定基礎(chǔ)。

3 結(jié)束語

在我國特定的文化背景下，生前預(yù)囑作為一個全新的概念，與我國的生死觀、倫理觀都存在沖突，它的實施必然引起社會的強(qiáng)烈討論。生前預(yù)囑不能解決所有臨終照護(hù)的問題，很多因素影響了它的普及和作用的更有效發(fā)揮，甚至可能引起一些問題。但是，生前預(yù)囑順應(yīng)了我國人口的老齡化的趨勢，體現(xiàn)了人道主義精神——它允許處于生命末期的患者對自己的生命權(quán)益做出預(yù)先處置，使其即使在生命的最后一刻，也保有生命的尊嚴(yán)。同時生前預(yù)囑更有利于生命質(zhì)量的優(yōu)化和社會醫(yī)療資源的合理配置。盡管困難重重，但可以通過不同的方式如開展死亡教育、利用社區(qū)志愿服務(wù)活動、沿海地區(qū)實施試點、加強(qiáng)政策支持等促進(jìn)人們對生前預(yù)囑理念的認(rèn)知與了解，從而推動生前預(yù)囑的前行。

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