王冰飛 張瑞麗 劉 宇 陸 悅 李湘萍 李 利
(河北醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,河北 石家莊 050031)
近年來(lái)癡呆患病人數(shù)急劇增加,2015年全球阿爾茨海默病(AD)患者為4 680萬(wàn)人,相當(dāng)于每3.2秒增加1位新患者,比2010年預(yù)計(jì)的患病率增加了30%,預(yù)計(jì)2030年AD患病人數(shù)將突破7 470萬(wàn)人;且AD的發(fā)病率隨著年齡呈指數(shù)增長(zhǎng),60~64歲的老人發(fā)病率為0.39%,90歲以上的老人發(fā)病率為10.48%〔1〕。由于目前針對(duì)癡呆尚無(wú)有效的治療方法,因此全球研究重點(diǎn)已經(jīng)提前到AD前期。既往所關(guān)注的AD前期主要聚焦在輕度認(rèn)知障礙(MCI),它是介于正常衰老與AD之間的認(rèn)知損害狀態(tài)〔2〕,是預(yù)防和延緩AD發(fā)生的突破點(diǎn),已作為老年癡呆早期診斷與干預(yù)的重要研究領(lǐng)域。有研究表明MCI患者提供系統(tǒng)性護(hù)理干預(yù),如認(rèn)知功能訓(xùn)練、情感支持、合理生活方式等方法能夠減緩病情進(jìn)展、促進(jìn)記憶恢復(fù)〔2,3〕。而最近研究又發(fā)現(xiàn)MCI也存在它的前階段,即主觀認(rèn)知下降(SCD)〔4,5〕。本文主要對(duì)SCD相關(guān)概念和評(píng)估工具的研究進(jìn)展進(jìn)行介紹。
SCD譯為“主觀認(rèn)知下降”,“主觀”指認(rèn)知行為上的自我感知能力;“認(rèn)知”指任何認(rèn)知域,并不局限于記憶能力,常包括執(zhí)行能力、注意力、語(yǔ)言和視覺(jué)空間功能等認(rèn)知領(lǐng)域中,更加全面和細(xì)化,是研究AD臨床前期和其他疾病之間的關(guān)系的核心主題;“下降”指認(rèn)知能力的主觀體驗(yàn)變差,反映了AD認(rèn)知退化的漸進(jìn)屬性。這一概念首先是由主觀認(rèn)知下降啟動(dòng)組(SCD-I)于2012年10月提出的,這一小組是由已經(jīng)進(jìn)行過(guò)SCD調(diào)查的研究人員組成,并還吸納了英國(guó)國(guó)際工作組、美國(guó)國(guó)立老化研究院和AD協(xié)會(huì)等組織的帶頭人參與。SCD的概念雖然在2012年提出,但是直到2014年11月才有詳細(xì)的界定,SCD研究的第一人Jessen教授在Alzheimer′s & Dementia雜志中首次確定了SCD概念〔4〕,指患者自身感覺(jué)認(rèn)知水平較前下降,但客觀檢查在正常范圍內(nèi),即未達(dá)到MCI或癡呆的程度,且排除其他疾病所導(dǎo)致的SCD,如嚴(yán)重的精神或神經(jīng)系統(tǒng)疾病、內(nèi)科疾病、特殊藥物及物質(zhì)濫用、抑郁或焦慮癥狀。因此,SCD可能是MCI前(pre-MCI)階段,是易發(fā)展為 MCI 甚至癡呆的危險(xiǎn)因素之一〔4,6〕。因其將會(huì)提高AD臨床前期預(yù)防的可能性,所以醫(yī)務(wù)人員要關(guān)注SCD具體特征的細(xì)微變化,以便為臨床超早期護(hù)理MCI患者打開有效的時(shí)間窗,降低AD發(fā)病率。
為了更好地識(shí)別AD臨床前期的SCD,Jessen等〔4〕進(jìn)一步提出了SCD的具體特征,即SCD的疊加特征,包括:①主要在記憶功能方面的主觀下降而非其他方面;②SCD的發(fā)病期在5年以內(nèi)更能預(yù)測(cè)AD發(fā)生率;③SCD的發(fā)病年齡≥60歲;④自己主訴非常擔(dān)心患有主觀認(rèn)知減退的癥狀;⑤和同年齡人相比,感覺(jué)自己的執(zhí)行能力很糟糕。此外,具備以下3個(gè)條件會(huì)增加SCD的特異性:①有知情者觀察并確認(rèn)認(rèn)知下降;②有載脂蛋白Eε4(APOEε4)基因型;③有AD的生物標(biāo)志物的證據(jù)。
為了更清晰地理解老人在日常生活中認(rèn)知下降的主觀體驗(yàn)有哪些表現(xiàn),Buckley等〔7〕通過(guò)檢索PubMed、Web of Science、Google Scholar三個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù),最終對(duì)涉及認(rèn)知下降主觀體驗(yàn)的58篇同行評(píng)議的文章進(jìn)行回顧,并于2015年3月在Journal of Alzheimer′s Disease雜志上首次從現(xiàn)象學(xué)研究的角度歸納了SCD的8個(gè)主題:①?gòu)?qiáng)調(diào)認(rèn)知改變,并指出這是核心主題,比如不能完整地記住朋友名字,會(huì)想不起來(lái)名字最后一個(gè)字,或者是由于日常生活能力下降導(dǎo)致不愿意繼續(xù)做家務(wù),或者是怕忘記日常事務(wù)經(jīng)常會(huì)寫一個(gè)日程安排表提醒自己的補(bǔ)償機(jī)制。這與Stogmann等〔8〕認(rèn)為SCD的具體特征和日常生活能力出現(xiàn)障礙密切相關(guān)是一致的;②情感方面認(rèn)知功能的改變,比如焦慮和擔(dān)心自己患病,對(duì)和煩惱有關(guān)的記憶差錯(cuò)很失望,害怕生活能力下降成為家庭負(fù)擔(dān)等情感的變化;③提出了因果歸因理論,即把自己的病情總是歸結(jié)到壓力大、長(zhǎng)期用藥治療、正常老化等,不能正確認(rèn)識(shí)疾?。虎茏灾Φ母淖?,比如經(jīng)常尋求家庭其他人的幫助;⑤做事能力和身份的改變,比如過(guò)去能同時(shí)做1 000件事情,現(xiàn)在卻不愿意思考,注意力和體力都下降,甚至是忘記自己的身份、名字、時(shí)間、地點(diǎn)等;⑥幸福感,比如老人會(huì)認(rèn)識(shí)到自己的認(rèn)知健康情況、慶幸自己沒(méi)有失去認(rèn)知能力或者是抱怨和呻吟自己老了;⑦焦慮,如做事情越來(lái)越糟糕時(shí)會(huì)表現(xiàn)非常焦慮和緊張,常從門診醫(yī)生那尋求幫助;⑧經(jīng)歷癡呆的感知,認(rèn)為癡呆是病理老化過(guò)程的個(gè)人感知,與精神失控和人格改變有關(guān)系,如自我身份的丟失。這些主題的歸納更大程度地、更具體地補(bǔ)充了SCD的臨床超早期表現(xiàn),為今后SCD問(wèn)卷維度的制定和SCD患者的臨床病情觀察提供了更多的參考。
目前較為常用的SCD診斷方法是神經(jīng)心理學(xué)檢查、腦脊液標(biāo)志物檢查、影像學(xué)標(biāo)志物檢查等〔9,10〕,但腦脊液標(biāo)志物和影像學(xué)標(biāo)志物檢查目前還有待進(jìn)一步統(tǒng)一定論,而神經(jīng)心理學(xué)檢查是相對(duì)簡(jiǎn)單、有效、方便、便捷的篩查手段,已經(jīng)得到專家組的認(rèn)可,同時(shí)建議研發(fā)的評(píng)估問(wèn)卷可結(jié)合上述SCD具體特征和涵蓋維度以增強(qiáng)診斷效果。有關(guān)SCD的評(píng)估問(wèn)卷的研發(fā)工作近年來(lái)在不斷得到發(fā)展,目前既有成形問(wèn)卷也有需要進(jìn)一步完善的問(wèn)卷,但是這些評(píng)估問(wèn)卷還僅在國(guó)外進(jìn)行初步探究,仍需大樣本的試驗(yàn)支持,且缺乏中國(guó)人的常模,有待國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)相關(guān)工具進(jìn)行漢化并驗(yàn)證其可行性。
2.1主觀認(rèn)知下降問(wèn)卷(SCD-QO)〔11〕該問(wèn)卷于2014年2月由西班牙巴塞羅那神經(jīng)學(xué)專家Rami等〔11〕開發(fā),目的是建立一個(gè)識(shí)別SCD的評(píng)估工具,即識(shí)別健康、SCD、MCI、癡呆4類不同的認(rèn)知階段。研究者采用文獻(xiàn)回顧和分析法,從中選取與SCD可能相關(guān)的60個(gè)條目,經(jīng)3位神經(jīng)病學(xué)專家和3位神經(jīng)心理學(xué)專家討論后縮減為40個(gè)條目,通過(guò)預(yù)試驗(yàn)對(duì)31例健康人群、86例SCD患者、57例MCI患者、20例AD患者共194例受試者進(jìn)行各個(gè)條目的差異分析及組間對(duì)比是否有認(rèn)知障礙,最后縮減成24個(gè)條目。隨后,研究者以124例健康人群、144例SCD患者、83例MCI患者、46例AD患者及397例各自知情者作為研究對(duì)象,對(duì)該工具進(jìn)行了信效度的檢驗(yàn),發(fā)現(xiàn)該工具有較好的信效度。自評(píng)問(wèn)卷內(nèi)部一致性信度Cronbach α系數(shù)是0.90,條目間的Cronbach α系數(shù)是0.89~0.90;他評(píng)問(wèn)卷Cronbach α系數(shù)是0.93,條目間的Cronbach α系數(shù)是0.92~0.94。效度指標(biāo)測(cè)評(píng)包括了聚合效度、結(jié)構(gòu)效度、區(qū)別效度的測(cè)評(píng)。自評(píng)和他評(píng)問(wèn)卷各24個(gè)條目的聚合效度Pearson相關(guān)系數(shù)r分別是0.56和0.68;因子分析發(fā)現(xiàn)自評(píng)問(wèn)卷和他評(píng)問(wèn)卷都被證明有較好的結(jié)構(gòu)效度;區(qū)別效度檢測(cè)自評(píng)問(wèn)卷的敏感性和特異性分別是83%和87%,他評(píng)問(wèn)卷的敏感性和特異性分別是85%和80%。
最后成形的工具共有48個(gè)條目,分別由自評(píng)和他評(píng)兩個(gè)部分組成,每個(gè)部分均由24個(gè)條目組成。自評(píng)部分主要讓受試者評(píng)定自己在記憶、語(yǔ)言練習(xí)、執(zhí)行功能方面的認(rèn)知功能,評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)以二分類“是”或“否”的形式回答。自評(píng)問(wèn)卷能夠測(cè)量自我感知到的認(rèn)知下降情況,用于區(qū)別SCD組和正常對(duì)照組,總分24分,分值越高代表過(guò)去2年中的認(rèn)知功能改變?cè)酱?;他評(píng)部分從知情者角度觀察受試者認(rèn)知功能的客觀變化,用于識(shí)別其有無(wú)認(rèn)知障礙。其評(píng)定內(nèi)容和回答方式與自評(píng)部分完全一致,只是要求知情者如親屬或照顧者來(lái)進(jìn)行評(píng)定,如條目常編輯為“發(fā)現(xiàn)他記住新的電話號(hào)碼很困難”等。目前對(duì)于自評(píng)問(wèn)卷和他評(píng)問(wèn)卷還處于使用和不斷驗(yàn)證階段,如Caselli等〔12〕發(fā)現(xiàn)以SCD為基礎(chǔ)的自評(píng)報(bào)告和知情者報(bào)告都和心理緊張密切相關(guān),實(shí)際測(cè)評(píng)的結(jié)果比個(gè)體認(rèn)知功能的真實(shí)表現(xiàn)要差一些;對(duì)于SCD發(fā)展為MCI概率而言,自評(píng)報(bào)告比他評(píng)報(bào)告會(huì)更早發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。Valech等〔13〕應(yīng)用了SCD-Q問(wèn)卷,發(fā)現(xiàn)健康人群自評(píng)得分與認(rèn)知行為不相關(guān),但與個(gè)人心理和性格特征強(qiáng)烈相關(guān);他評(píng)問(wèn)卷能夠很好地預(yù)測(cè)受試者的認(rèn)知行為變化。因此,這個(gè)問(wèn)卷還有待更多的研究者去使用和比較研究發(fā)現(xiàn),驗(yàn)證工具的信效度。
2.2薩爾格學(xué)院主觀認(rèn)知障礙問(wèn)卷(SASCI-Q)〔14〕該問(wèn)卷于由瑞典哥德堡大學(xué)薩爾格學(xué)院心理學(xué)Eckerstr?m等〔14〕開發(fā),目的是編制一個(gè)關(guān)于日常認(rèn)知行為的綜合問(wèn)卷,以識(shí)別有主觀認(rèn)知障礙但無(wú)客觀認(rèn)知障礙表現(xiàn)的患者。研究方法先通過(guò)質(zhì)性訪談形成800個(gè)關(guān)于認(rèn)知功能異常行為和困難的條目池,隨后量化階段通過(guò)識(shí)別健康對(duì)照組和SCD患者后精簡(jiǎn)為97個(gè)條目。此后,對(duì)93例SCD患者和50例健康對(duì)照人群進(jìn)行測(cè)試后發(fā)現(xiàn)該工具有良好的信效度。功能障礙和認(rèn)知下降兩個(gè)維度的內(nèi)部一致性信度Cronbach α系數(shù)在SCD組分別為0.96和0.95,在對(duì)照組中是0.90和0.93。該工具能有效區(qū)分對(duì)照組和病人組,具有較好的區(qū)分效度。
最終問(wèn)卷由2個(gè)維度45個(gè)條目組成。維度一測(cè)評(píng)目前的功能障礙,由29個(gè)條目組成,包括對(duì)記憶、集中注意力或反應(yīng)速度、執(zhí)行能力、語(yǔ)言混合領(lǐng)域等方面的測(cè)評(píng);維度二是關(guān)于受試者和10年前及和25歲時(shí)相比的認(rèn)知功能下降情況,由16個(gè)條目組成,包括記憶下降、注意力下降、完成工作的速度下降、執(zhí)行功能下降、語(yǔ)言功能(聽(tīng)說(shuō)讀寫)下降、視空間功能下降、一般認(rèn)知下降。采用Likert-7級(jí)評(píng)分法,分值越大代表SCD程度越大。
2.3有待進(jìn)一步檢驗(yàn)信效度的評(píng)定工具〔15〕由于對(duì)SCD自評(píng)報(bào)告的關(guān)鍵特征所知甚少,美國(guó)布魯克林大學(xué)的Rabin教授于2015年9月借助SCD-I工作組在之前10年內(nèi)已完成的19項(xiàng)研究形成評(píng)定工具的條目池,目的是為將來(lái)SCD工具的選擇和未來(lái)的研究指明方向〔15〕。Rabin等〔15〕主要從以下10各方面對(duì)文獻(xiàn)中的工具進(jìn)行比較,即工作組使用自評(píng)工具的數(shù)量和各條目?jī)?nèi)容的比例、發(fā)展自評(píng)工具的原因和執(zhí)行方式、條目回答選項(xiàng)的格式和范圍、條目設(shè)計(jì)的時(shí)間要求、具體認(rèn)知領(lǐng)域相關(guān)條目的患病率、認(rèn)知功能正常和異常條目的患病率、條目的特異性和復(fù)雜性、評(píng)估工具的重復(fù)使用情況、常用條目、問(wèn)卷的測(cè)量方法和分組等。在文獻(xiàn)綜合評(píng)定的基礎(chǔ)上,最終SCD-I成員和專家組確定了34個(gè)自評(píng)報(bào)告中形成的640個(gè)條目,并將認(rèn)知領(lǐng)域劃分為8個(gè)維度,即記憶力、注意力和處理速度、語(yǔ)言能力、執(zhí)行能力、基本計(jì)算和算術(shù)任務(wù)、個(gè)人方向和時(shí)空能力、一般認(rèn)知能力、視覺(jué)空間技能。34個(gè)自評(píng)報(bào)告中約3/4的報(bào)告只被用于1個(gè)研究,1/4的測(cè)評(píng)工具被重復(fù)使用。約60%的條目是和記憶領(lǐng)域相關(guān),其中56%是記住人名和常見(jiàn)物品的擺放位置;其次是執(zhí)行能力相關(guān)條目占16%和注意力相關(guān)條目占11%。
研究者同時(shí)對(duì)形成SCD的相關(guān)條目池也提出了建議,作者認(rèn)為在形成SCD的評(píng)估條目池的過(guò)程中要注意以下問(wèn)題〔15〕:①選擇測(cè)量法要針對(duì)適當(dāng)?shù)娜丝谔卣?,確保目標(biāo)人群和調(diào)查問(wèn)卷受試者相一致。對(duì)不同人群進(jìn)行SCD情況的比較是非常必要的,以便從個(gè)體差異性角度對(duì)SCD有更加全面的理解〔16〕。②測(cè)評(píng)目標(biāo)人群時(shí)要有足夠的測(cè)評(píng)內(nèi)容覆蓋,同時(shí)確保條目是簡(jiǎn)單和易于理解,詢問(wèn)老年人在日常生活中經(jīng)常遇到的認(rèn)知問(wèn)題。例如,老年人經(jīng)常面臨的任務(wù)是回憶親人名字和處理財(cái)務(wù)的基本計(jì)算能力。具體的條目可以使老年人回顧自己在日常生活中的具體事件執(zhí)行情況,從而增加報(bào)告的準(zhǔn)確性。確保回答的選項(xiàng)對(duì)應(yīng)測(cè)量目的。區(qū)分組間差異時(shí)二分類量表即可;而對(duì)于隨時(shí)間變化的認(rèn)知測(cè)量,Likert評(píng)分法較好,可確保參考的時(shí)期是特定、適當(dāng)和精確的。和1年或5年以內(nèi)的出現(xiàn)的經(jīng)歷相比,條目的選擇更傾向于詢問(wèn)過(guò)去1個(gè)月、1個(gè)星期、甚至幾天的經(jīng)歷,因?yàn)檫@些時(shí)間使老年人關(guān)注最近事件發(fā)生;時(shí)間超過(guò)1年或5年,可能會(huì)使老人回憶具體事件很困難,不建議使用。③考慮條目是否恰當(dāng)?shù)睾饬空J(rèn)知領(lǐng)域。如在西方與非西方的環(huán)境中,主訴認(rèn)知損害所呈現(xiàn)的事件是不一樣的,在執(zhí)行功能上西方人的執(zhí)行功能常強(qiáng)調(diào)時(shí)間觀念和認(rèn)知效能,而在推廣到其他國(guó)家時(shí)需要根據(jù)不同國(guó)家所關(guān)注的方面進(jìn)行調(diào)整。問(wèn)卷改編要基于語(yǔ)言驗(yàn)證(建立等效的語(yǔ)言)和文化驗(yàn)證(由于不同的思考方式認(rèn)知,修訂基于文化恰當(dāng)?shù)拇朕o和潛在的誤解)的基礎(chǔ)上。此外,該研究指出影響SCD測(cè)評(píng)結(jié)果一致性的一個(gè)重要因素是測(cè)量方法的多樣性,在條目?jī)?nèi)容和回答選項(xiàng)中存在有較多的變異,如Tandetnik等〔17〕的研究即證實(shí)了問(wèn)題的形式和回答方式的多樣性影響了受試者回答的真實(shí)性,從而影響SCD的發(fā)生率。
SCD概念的提出對(duì)早期發(fā)現(xiàn)AD意義重大,已迅速成為認(rèn)知老化和癡呆研究領(lǐng)域中最感興趣的話題之一。國(guó)外對(duì)SCD的研究已進(jìn)入到概念的提出、評(píng)估方法的制定、SCD行為的改變〔18〕、甚至是干預(yù)方法的探索〔19〕等方面。作為護(hù)理人員應(yīng)該積極關(guān)注和護(hù)理SCD患者,可以在前人研究的基礎(chǔ)上,恰當(dāng)?shù)匾?、漢化、制定本土化的評(píng)估工具,從神經(jīng)學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)等多角度研發(fā)SCD的評(píng)估工具,并做進(jìn)一步的信效度檢驗(yàn),為今后AD高風(fēng)險(xiǎn)人群的篩選和干預(yù)做好相應(yīng)的基礎(chǔ)工作。隨著對(duì)SCD 研究的不斷進(jìn)展,希望通過(guò)神經(jīng)心理學(xué)檢查識(shí)別SCD 患者,更好地預(yù)測(cè)SCD 患者向AD 的轉(zhuǎn)化,為延緩AD 的發(fā)生與發(fā)展帶來(lái)希望。