老年癡呆患者照顧者情感表達(dá)的研究進(jìn)展

邢莊婕 王永紅 李煥煥 李 媛 石 穎 張美玲 英 杰 王守琦 孫 皎

(吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130021)

老年癡呆是一種腦部退化性疾病，常見于65歲及以上的老年人，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆及混合型癡呆等類型〔1〕。目前，全世界大約有5 000萬癡呆患者，每年新增病例約1 000萬，預(yù)測(cè)到2050年將達(dá)1.52億，約90%的老年癡呆患者隨疾病進(jìn)展會(huì)出現(xiàn)行為心理學(xué)癥狀，包括情感障礙、人格改變、精神病性癥狀、睡眠障礙等〔2〕，癡呆患者的家庭成員作為主要照顧者，面臨沉重的照顧負(fù)擔(dān)，這不僅引起照顧者自身軀體和心理問題，還會(huì)導(dǎo)致對(duì)患者的虐待并影響病程發(fā)展〔3，4〕。因此探討照顧者的心理狀況并給予相應(yīng)的干預(yù)措施尤為重要。而情感表達(dá)(EE)指照顧者對(duì)其患病的家庭成員總體的態(tài)度或情緒的表達(dá)，反映照顧者的心理狀態(tài)及其行為表現(xiàn)，可影響照顧者及患者的健康結(jié)局。因此本文對(duì)癡呆患者照顧者的EE相關(guān)研究進(jìn)行綜述。

1 癡呆患者照顧者EE相關(guān)概念及其測(cè)量工具

1.1癡呆患者照顧者EE相關(guān)概念 EE的相關(guān)研究最早起源于20世紀(jì)50年代，由英國(guó)精神病學(xué)家Borwn等〔5〕的一項(xiàng)家庭環(huán)境對(duì)精神分裂癥患者復(fù)發(fā)研究中描述。研究者發(fā)現(xiàn)與父母或配偶同住的患者比獨(dú)居或與兄弟姐妹同住的患者有更高的再入院率或復(fù)發(fā)率；隨后在精神疾病領(lǐng)域進(jìn)行了深入研究并提出了EE概念。Heresco-Levy等〔6〕認(rèn)為EE是一種衡量家庭照顧者對(duì)患者態(tài)度的測(cè)量方法，有5個(gè)維度：批評(píng)性評(píng)論，敵意，情感過分參入，溫暖和積極評(píng)論。美國(guó)心理學(xué)協(xié)會(huì)(APA)將其定義為照顧者所表達(dá)的一種負(fù)性情緒。目前對(duì)癡呆患者照顧者的EE雖然沒有明確定義，但老年癡呆的疾病特點(diǎn)和病程特征使照顧者面臨著壓力和困擾，影響對(duì)患者的態(tài)度和行為表現(xiàn)。

1.2癡呆患者照顧者EE測(cè)量工具

1.2.1坎伯威爾家屬會(huì)談表(CFI) 該量表以半結(jié)構(gòu)訪談的形式測(cè)量照顧者的批評(píng)性評(píng)論、敵對(duì)、情感過分參入、熱情性、積極評(píng)論的得分，批評(píng)性≥6次或敵對(duì)性≥1分或情感過分參入≥3分則為高EE者，反之為低EE者。該量表由Leff等〔7〕于1985年共同研制，是首個(gè)用來評(píng)價(jià)EE的工具且作為EE評(píng)價(jià)的黃金標(biāo)準(zhǔn)，總量表Cronbach α系數(shù)≥0.80，預(yù)測(cè)效度r=0.30。CFI量表在國(guó)外研究中應(yīng)用時(shí)間久，范圍廣，并已發(fā)展多個(gè)不同版本。中文版CFI問卷經(jīng)國(guó)內(nèi)臨床應(yīng)用劃分EE高低水平的一致率為88%，Kappa值為0.077 4，具有良好的信效度〔8〕。

1.2.2五分鐘自述談話(FMSS)此量表由Magaa等〔9〕于1986年編制，Cronbach α系數(shù)≥0.80，重測(cè)信度0.64。FMSS是通過5 min自由的談?wù)摶颊叩臑槿思芭c患者如何相處，分為4個(gè)維度：談話質(zhì)量、關(guān)系質(zhì)量、批評(píng)性評(píng)論和情感過分參入。談話如果包括批評(píng)性評(píng)論或者第一句話就帶有負(fù)面情緒則為高批評(píng)性，照顧者若表現(xiàn)出過度保護(hù)行為或哭泣則為高情感過分參入，這兩者都屬于高EE，反之屬于低EE。該量表彌補(bǔ)了CFI耗時(shí)的缺點(diǎn)，且有研究〔10〕表明與CFI一致性達(dá)到89.7%，但在預(yù)測(cè)效力上可能會(huì)低估照顧者的EE水平。尚未檢索到此量表用于國(guó)內(nèi)癡呆人群。

1.2.3EE水平(LEE) 該量表由Cole等〔11〕于1988年研制，總量表Cronbach α系數(shù)為0.90，重測(cè)效度為0.67～0.82，信效度較好。LEE屬于針對(duì)患者的自評(píng)量表，共60個(gè)條目，分為干涉，情感回應(yīng)，對(duì)疾病的消極態(tài)度及對(duì)患者的容忍與期望4個(gè)維度，采用4級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)相加超過中位數(shù)則為高EE。LEE因其與CFI良好的一致性和預(yù)測(cè)效果在精神分裂癥、抑郁癡呆等方面得到廣泛應(yīng)用。1992年，Gerlsma等〔12〕進(jìn)行因素分析將該量表修訂為三個(gè)維度：缺乏情感支持，干涉及應(yīng)激性。但其與CFI的一致性及信效度尚不清楚，因此應(yīng)用受到限制。LEE量表在國(guó)外研究中應(yīng)用時(shí)間久，范圍廣，并已發(fā)展多個(gè)不同版本。中文版由Chien等〔13〕修訂，共52個(gè)條目，包含4個(gè)維度：干涉，對(duì)疾病的態(tài)度，情感參入的程度及對(duì)患者的期望。總量表Cronbach α系數(shù)0.80～0.90，2 w后重測(cè)效度為0.88。

1.2.4關(guān)于癡呆患者照顧者EE研究應(yīng)用的其他量表 Hooley等〔14〕于1989年編制的感知批評(píng)量表(PCS)，包含兩個(gè)問題：感知的對(duì)照顧者的批評(píng)和感知的照顧者對(duì)自身的批評(píng)。采用1(一點(diǎn)也不)～10(非常)級(jí)評(píng)分，總分≥4為高EE。該量表廣泛用于抑郁人群，信效度較好，內(nèi)部一致性為0.78，重測(cè)信度為0.75。該量表?xiàng)l目少，便于臨床應(yīng)用。Kreisman等〔15〕針對(duì)照顧者編制了患者拒絕量表(PRS)，共11個(gè)條目，分?jǐn)?shù)越高，批評(píng)和敵對(duì)的水平越高。該量表Cronbach α系數(shù)為0.78，重測(cè)效度為0.72。Kavanagh等〔16〕根據(jù)其他量表及臨床經(jīng)驗(yàn)編制了家人態(tài)度量表(FAS)，共30個(gè)條目，測(cè)量照顧者的批評(píng)和敵對(duì)兩個(gè)維度。該量表Cronbach α系數(shù)為0.94～0.96，具有良好的信效度。中文版FAS(FAS-CV)包括批評(píng)、敵對(duì)和關(guān)系疏遠(yuǎn)程度3個(gè)維度，Cronbach α系數(shù)為0.92，由Yu等〔17〕編制并在癡呆患者照顧者人群進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示FAS-CV對(duì)患者癥狀及照顧者負(fù)擔(dān)、心理壓力有良好的預(yù)測(cè)作用。感知情感表達(dá)評(píng)分量表(FEERS)包含6個(gè)條目，分為批評(píng)性和情感過分參入2個(gè)維度，0～5分6級(jí)評(píng)分法，批評(píng)性得分≥3，情感過分參入得分≥6，總分≥8則為高EE。Bj?rge等〔18〕將其用于癡呆患者及照顧者并顯示良好的預(yù)測(cè)作用。

2 研究現(xiàn)狀

2.1癡呆患者照顧者EE水平 國(guó)外關(guān)于照顧者EE的研究主要集中在精神分裂癥，八九十年代迅速發(fā)展并擴(kuò)展到其他心理疾病和軀體疾病。研究表明EE不僅是精神相關(guān)疾病復(fù)發(fā)的預(yù)測(cè)因子，還可作為精神分裂癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)因素〔19〕。目前，針對(duì)癡呆患者照顧者的EE以描述性研究為主，包括橫斷面研究及縱向研究，主要通過問卷調(diào)查的方式探討癡呆患者照顧者EE現(xiàn)狀，與照顧者應(yīng)對(duì)方式、負(fù)擔(dān)相關(guān)性等；尚缺乏關(guān)于減輕癡呆患者照顧者EE水平的干預(yù)研究。目前，國(guó)內(nèi)在精神分裂癥、焦慮和抑郁癥方面有少量研究外，尚未檢索到關(guān)于老年癡呆患者照顧者的EE研究。

Bledin等〔20〕應(yīng)用簡(jiǎn)化版CFI、行為評(píng)估量表、壓力量表等調(diào)查了英國(guó)25例癡呆患者子女照顧者的EE水平，以批評(píng)性評(píng)論得分4和(或)敵對(duì)得分0作為高低EE衡量界值，結(jié)果顯示，56%的癡呆患者家屬存在高水平的EE。隨訪9個(gè)月后結(jié)果顯示，高水平EE達(dá)71%。Tarrier等〔21〕采用修訂后的CFI調(diào)查了英國(guó)西北部100名平均年齡在77.3歲的癡呆患者的家屬照顧者，以批評(píng)性評(píng)論計(jì)數(shù)≥6，敵對(duì)計(jì)數(shù)≥1，情感過分參入計(jì)數(shù)≥3次作為EE高低衡量標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)果顯示，31%的照顧者報(bào)告批評(píng)性評(píng)論，23%的照顧者表現(xiàn)出敵對(duì)，情感過分參入的照顧者高達(dá)71%。Hanson等〔22〕采用5 min自述談話(FMSS)的形式對(duì)英國(guó)北部46例癡呆患者及照顧者就感知的認(rèn)知和功能評(píng)估進(jìn)行深度訪談發(fā)現(xiàn)，EE水平高的照顧者更易與患者的認(rèn)知和能力評(píng)估產(chǎn)生差異，且更易具有批評(píng)和情感過分參入的特征。綜上所述，癡呆患者照顧者EE水平較高，但結(jié)果存在差異，這可能與人群差異、測(cè)量工具及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)不同有關(guān)。

2.2癡呆患者照顧者高水平EE的不良影響

2.2.1對(duì)照顧者自身的影響 由于老年期癡呆患者病情長(zhǎng)且呈進(jìn)行性加重，照顧者面臨的壓力和健康風(fēng)險(xiǎn)較其他照顧者人群更大，身體、心理健康水平也較非癡呆患者的照顧者低〔23〕。研究〔20，21〕顯示，高水平EE的癡呆患者照顧者遭受巨大壓力及抑郁等負(fù)性情緒，而通過積極的應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持可以很大程度上改善照顧者的心理健康狀況〔24〕。此外，照顧者還要承受身體負(fù)擔(dān)，降低其生活滿意度〔14〕。

2.2.2對(duì)患者的影響 Vitaliano等〔25〕研究顯示照顧者EE水平與癡呆患者消極行為和功能減退呈正相關(guān)。然而Gilhooly等〔26〕對(duì)50名照顧者的研究發(fā)現(xiàn)照顧者的EE水平與患者認(rèn)知功能和身體功能均無相關(guān)性，而Tarrier等〔21〕研究結(jié)果顯示，照顧者EE水平對(duì)癡呆嚴(yán)重性，認(rèn)知損害及自理能力沒有預(yù)測(cè)作用，但與患者的行為障礙、精神癥狀和抑郁呈明顯相關(guān)，這可能與樣本量，人群特征不同有關(guān)。此外，高EE照顧者對(duì)生活可能表達(dá)更多的不滿，甚至導(dǎo)致對(duì)患者的虐待行為。Cooney等〔27〕對(duì)82例癡呆患者照顧者進(jìn)行訪談，探究EE與虐待行為的關(guān)系，結(jié)果顯示高EE照顧者存在虐待行為，言語虐待占51%，身體虐待占20%，忽視占4%。

2.3癡呆患者照顧者EE的相關(guān)因素 近年來，國(guó)內(nèi)外針對(duì)癡呆患者照顧者EE的影響因素進(jìn)行了深入探討與分析，現(xiàn)將其總結(jié)為照顧者因素，照顧者與患者之間因素和種族文化差異三個(gè)方面。

2.3.1照顧者因素 多項(xiàng)研究〔26，28〕表明女性照顧者表達(dá)更多的批評(píng)性，研究者認(rèn)為這可能是因?yàn)榕暂^男性更易于表達(dá)自己的感情，而且照顧者主要以女性為主，承受更多的照顧任務(wù)；受教育程度高、收入高的照顧者EE較低，可能與其經(jīng)濟(jì)壓力小或文化水平高，感知的病恥感較低有關(guān)〔29〕。Chen等〔30〕對(duì)77名癡呆患者子女照顧者進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的信念也影響其EE水平，高EE照顧者相對(duì)于低EE者更傾向于將患者的問題歸因于患者特質(zhì)和可控性。

研究〔31〕表明，癡呆患者照顧者的應(yīng)對(duì)方式主要包括3種：聚焦解決模式，情感支持和應(yīng)對(duì)不良。而應(yīng)對(duì)不良可導(dǎo)致照顧者的不良結(jié)局，例如焦慮和抑郁〔32〕。Bledin等〔20〕應(yīng)用簡(jiǎn)化版CFI對(duì)25例癡呆患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對(duì)不良與患者認(rèn)知損害呈正相關(guān)；使用以解決問題為中心的應(yīng)對(duì)方式的照顧者，表達(dá)更多積極態(tài)度的評(píng)論和更少批評(píng)態(tài)度的評(píng)論。但積極的態(tài)度是否會(huì)促進(jìn)適應(yīng)性應(yīng)對(duì)方式還需要進(jìn)一步的縱向研究。

2.3.2關(guān)系質(zhì)量 高水平的EE態(tài)度可能是患者和照顧者之間的關(guān)系問題導(dǎo)致的，關(guān)系質(zhì)量可影響照顧者的EE水平。Fearon等〔33〕采用CFI和親密問卷對(duì)99例癡呆患者照顧者進(jìn)行橫斷面和縱向調(diào)查，結(jié)果表明，患者與照顧者的親密度隨時(shí)間呈下降趨勢(shì)，關(guān)系親密程度低的照顧者表達(dá)更多的批評(píng)性評(píng)論、敵對(duì)和更少的熱情性，這與Gilhooly等〔26〕的研究結(jié)論基本一致。

2.3.4種族文化差異 有研究〔34〕表明，東方人比西方人更含蓄和壓抑表達(dá)內(nèi)心的想法及感受，這可能也會(huì)影響其照顧者的EE水平。Nomura等〔35〕應(yīng)用CFI對(duì)英國(guó)和日本癡呆患者照顧者各20例進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示日本照顧者承擔(dān)的照顧任務(wù)是英國(guó)的5倍，且日本照顧者的批評(píng)性評(píng)論要顯著低于英國(guó)，這可能與歷史、社會(huì)、文化因素有關(guān)，日本更強(qiáng)調(diào)集體關(guān)系限制個(gè)人思想和行為，而英國(guó)更注重單獨(dú)個(gè)體之間的關(guān)系。

3 小結(jié)與展望

照顧癡呆患者需要長(zhǎng)期的耐心和感情付出，而我國(guó)多以家庭照顧為主，這給患者及其家庭照顧者帶來巨大負(fù)擔(dān)。由于身體和心理的雙重困擾，照顧者高EE水平普遍存在。目前，國(guó)外對(duì)癡呆患者照顧者EE的研究還處于描述階段，國(guó)內(nèi)的描述性研究及干預(yù)研究尚缺乏，研究者可以參考已有的描述性研究和精神病領(lǐng)域EE的干預(yù)研究，從中國(guó)文化背景的角度進(jìn)行探索，開發(fā)適合中國(guó)國(guó)情的量表并對(duì)已有量表進(jìn)行檢驗(yàn)，探尋影響癡呆患者照顧者EE水平的影響因素，并逐步開展干預(yù)研究。通過改善照顧者的應(yīng)對(duì)方式，提高社會(huì)支持等減輕負(fù)擔(dān)，通過提高照顧者自身心理彈性，改善與患者的關(guān)系質(zhì)量降低其EE水平。同時(shí)臨床護(hù)理工作者還應(yīng)開展對(duì)照顧者的培訓(xùn)教育，疏導(dǎo)其不良情緒，減少對(duì)患者的批評(píng)和敵對(duì)，提高患者及照顧者的生活質(zhì)量。

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